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  #1  
Alt 26.06.2008, 20:21
Benutzerbild von lizu
lizu lizu ist offline
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Standard Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Wir haben im Moment ein grosses Ernährungsproblem.
Mein Freud musste sich vor drei Wochen einer totalen Gastrektomie unterziehen. Die ersten zwei Wochen ging es mit dem Essen und mit der Sondenernährung von Tag zu Tag besser. Nun wird es seit 5 Tagen immer schlechter. Selbst die Sondennahrung füllt sich bis zum Hals (wie er sagt) und es wird ihm von allem übel. Er hat dauernd Verstopfung und fühlt sich völlig voll. Am Montag waren wir zur Untersuchung, die Darmgeräusche seien ok, Röntgen und CT zeigten guten inneren Heilungsverlauf, gegen die Verstopfung gabs einen Einlauf. Nun sind wir aber wieder gleich weit und alles nur noch schlimmer!
Wer hat Tipps! Bin verzweifelt!
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  #2  
Alt 26.06.2008, 21:08
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honischt honischt ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Hallo lizu,
das mit der Ernährung nach einer totalen Magenentfernung ist leider manchmal alles andere als einfach. Meinem Mann wurde vor 3 Monaten auch der komplette Magen und ein Stück der Speiseröhre entfernt. Geholfen hat uns das Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung". Es sind oftmals nur ganz kleine Tricks die helfen. Bei Wolfgang hat es am Anfang geholfen sich nach dem Essen kurz hinzulegen. Kleine Mahlzeiten 6-8 Stück über den Tag verteilt, sehr gut kauen, zum Essen nicht zu viel trinken usw., diese Dinge sind alle in dem Buch sehr gut beschrieben. Außerdem ist Wolfgang noch in der Ernährungsambulanz. Dort findet man jede Unterstützung die man braucht. Es gibt viele Möglichkeiten warum es mit der Ernährung nicht klappt. Bei Wolfgang war am Anfang die Zusatznahrung falsch. Zu viele Kohlenhydrate. Dann bekam er eine proteinhaltige Nahrung und es wurde besser. Wie schon gesagt, es gibt viele Ursachen. Heute hat sich das mit dem Esssen bei Wolfgang schon super eingespielt - trotz aller Schwierigkeiten am Anfang. Wünsch euch viel Erfolg und vor allen Dingen gute Besserung für deinen Freund.
Viele liebe Grüße
Christa
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  #3  
Alt 27.06.2008, 15:10
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lizu lizu ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Danke für eure Tipps!
Im Moment sind wir mit ungesalzenem Risottoreis erfolgreich.
Trinknahrung bekommt er Resource 2.0 plus fibre. Ich weiss halt nicht ob dies spezifisch ist für die Schweiz oder ob man in Deutschland die gleichen Produkte kennt.
Über die Dünndarmsonde bekommt er Fresubin hp energy. 1 Liter während 12 Stunden. Meistens müssen wir in der Mitte Pause machen, weil ihm übel wird. Die Nahrung läuft über Nacht, da er sonst nichts essen kann am Tag. Jetzt versuchen wir mal mit zwei Etappen: 5dl am Morgen von 5 bis 10 Uhr und 5 dl am Abend zwischen 20 und 1 Uhr.
Hat irgend jemand noch andere nützliche Erfahrungen?
Grüsse von Lizu
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  #4  
Alt 27.06.2008, 20:03
Esmiralda Esmiralda ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Hallo, icch bin Esmiralda mit dem gleichen Problem. Magen raus und gleichzeitig halbe Speiseröhre, ,a und auch die Lymphen auf zwei Ebenen.wURDR 9 Monate durch den Tropf zusätzlich ernährt, durch die gleichzeitige Chemo hat das nichts gebracht. Es half nur, MCP-Tropfen und Valeron bei gleichzeitigem langsam kauen von Zwieback. Es ging alles nur langsam runter, das meiste kam rückwärts. Hat sich dann aber eingepegelt, es brauchte nur Geduld (gut gesagt, nicht wahr),stimmt aber. Bei mir ist es jetzt 3 Jahre her, habe aber auch heute noch Schwierigkeiten mit mancher Nahrung, Erbrechen ist häufig, etwas bleibt aber ja doch immer drin. Ich glaube, wenn die Nerven (ich meine das vegetative Nervensystem, auf das wir keinen Einfluß haben, beruhigt wird, dann kommt es auch wieder n die Reihe -natürlich wirds nie wieder wie früher -aber man kann gut damit leben. Reicht das erstmal? Alles Gute und Kopf hoch.
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  #5  
Alt 05.07.2008, 19:05
Kerstin70 Kerstin70 ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Hallo lizu,
ich bin selbst magenlos, und kenne dieses Gefühl wie dein Freund es empfindet auch, auch Heute noch nach so langer Zeit. ( Meine Op war am 19.12.02) Nur definiere ich dieses Gefühl etwas anders, wenn ich schlucke, fühlt es sich an als hätte ich einen Knoten in der Speiseröhre (an der Nahtstelle) und das Essen oder das Getränk drückt sich hoch. Konnte aber in all den Jahren beobachten wann es so ist, und zwar:
Wenn ich eine zu große Portion runterschlucke oder zuviel Flüssigkeit auf einmal runterschlucken will, wenn ich nicht fleißig genug gekaut habe, (gründlich kauen ist sehr wichtig) wenn ich abgelenkt bin durch ein Gespräch z.B. während des essens, wenn ich mich aufrege, oder wenn ich Stress habe. Wenn ich diesen "Knoten" habe, springe ich meist vom Stuh auf so das ich also stehe und versuche ruhig tief und ein zu atmen, meist löst sich der "Knoten" danach und ich kann weiter essen. Bei deinem Freun ist die Op noch sehr frisch, er wird noch vieles lernen und auch lernen damit umzugehen.
Es heißt aber auch nicht das das immer so bleibt, vieles wird sich sehr verbessern, und er kann "normal leben"
Wünsche dir für deinem Freund gute Besserung, viel Gedult und Kraft.
Es grüßt
Kerstin
__________________
*Nach schlecht kommt gut*
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  #6  
Alt 07.07.2008, 22:32
Gabriele B Gabriele B ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Hallo Kerstin, ich heiße Gabi und habe folgende Frage an Dich: Hattest Du am Anfang auch so große Probleme mit dem Essen? Meine Mama hatte im Mai eine totale Magenentfernung und jetzt muss sie fast jede Woche einmal ins Krankenhaus, um sich die Nahtstelle in der Speiseröhre bougieren zu lassen, weil nicht einmal mehr Wasser durchgeht. Kannst Du mich vielleicht aufbauen? Momentan ist es leider so, dass ich das Gefühl habe, sie wäre lieber gar nicht operiert worden (logische Folge: sicherer Tod), als diese Tortur ständig über sich ergehen zu lassen. Ich, eigentlich wir bräuchten dringend positive Rückmeldungen. Danke, Gabi
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  #7  
Alt 08.07.2008, 15:13
sarow sarow ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

hallo gabi,ich habe heute erst wieder hier rein geschaut,

also ich hatte auch dieses engegefühl,es blieb alles stecken
und man ringt nach luft,dieses gefühl vom ersticken,

gabi ich habe bestimmt ein 3/4 jahr gebraucht bis es einigermassen
klappte,aber auch heute noch, wenn ich nicht lang genug kaue oder zu schnell
esse bleibt es einfach stecken,und ich renne hier in der wohnung rum,das
es saggt,dann hilft noch nicht mal was trinken es steht in der speiseröhre fest,

wie gehts denn deiner mam jetzt???

Liebe Grüsse kerstin
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  #8  
Alt 08.07.2008, 22:05
Gabriele B Gabriele B ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Danke, Kerstin, für Deine Antwort. Mama hatte heute einen etwas besseren Tag. Gestern wurde sie wieder einmal notfallmässig im Krankenhaus aufgenommen und am gleichen Tag wieder bougiert. Diesmal haben sie eine andere Methode angewendet, mit einem Ballon. Die ganzen anderen Bougierungen hat sie nicht mitgekriegt, gestern sei es ganz anders gewesen, sie kann sich trotz Narkose daran erinnern, vor Schmerzen laut geworden zu sein. Es ist sehr frustrierend. Niemand weiß, wann das besser wird. Sie traut sich nichts mehr essen. Bis zur nächsten Bougierung (nächsten Mittwoch) versuchen wir es nun mit Suppe und Breikost. Ob die Art der Nahrung (Brei oder feste Kost) wohl einen Einfluss auf diese Verengung hat? Ich habe keine Ahnung. Eine Bekannte hat ihr zu einer Misteltherapie geraten. Ob es nicht besser ist, damit noch etwas zu warten, bis sich alles ein wenig eingespielt hat? Gabi
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  #9  
Alt 09.07.2008, 18:33
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lizu lizu ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Hallo Gabriele B
Hast du dir auch schon mal überlegt, deine Mutter einem zweiten Chirurgen vorzustellen? Ein Cousin meines Freundes, der am selben Spital Arzt ist, wo mein Freund operiert wurde, liess durchblicken, dass das Mass an solchen Komplikationen sehr vom Können des Chirurgen abhängt und er sich nicht bei jedem hinlegen würde... So hat er uns dann auch einen bestimmten Ch. empfohlen.
Ich meine, klar braucht das mit dem Essen Zeit. Hier scheint aber doch etwas nicht zu funktionieren und vielleicht könnte die Naht in einem kleinen Eingriff bei einem sehr guten Chirurgen ausgebessert werden..... War nur so eine Überlegung........
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  #10  
Alt 09.07.2008, 19:03
Dr@gon Dr@gon ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Und was soll da Mistel bringen? Ich halte da persoenlich nichts von.

Ich wuerde mal bei einem anderen Arzt vorstellig werden. Irgendwas scheint ziemlich falsch zu laufen. Ich musste 3mal bougiert werden und dann war auf einmal Schluss mit dem Gefuehl des Verstopfens.

Ich hoffe wirklich, dass es sich bessert!
__________________

zur Person: Ich bin 28 Jahre alt und Student.
Krankheit: Totale Gastrektomie und Kurzdarmsyndrom, kein Krebs
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  #11  
Alt 09.07.2008, 21:41
Gabriele B Gabriele B ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Danke für Eure Antworten, mir ist diese Sache auch schon durch den Kopf gegangen. Ich werde mit Mama sprechen. Glaubt ihr, dass eine neuerliche Operation helfen könnte? Liebe Grüße, Gabi
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  #12  
Alt 10.07.2008, 08:28
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Da ich kein Arzt bin habe ich ehrlich gesagt keine Ahnung, ob sowas überhaupt möglich ist. Ich werde "unserem" Chirurgen heute mal eine Mail schreiben und ihn fragen. Melde mich wieder.
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  #13  
Alt 11.07.2008, 12:15
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lizu lizu ist offline
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Ich habe Gabriele eine PN geschickt. Für alle, die es auch interessiert: Der Chirurg meint, eine Zweitoperation sei heikel und müsse sehr gut geplant werden.

Zu uns persönlich: Es gibt erfreuliche Nachrichten:
Es geht immer besser mit dem Essen!
Danke für eure aufmunternden Worte, Geduld bringt es wirklich!
Wir sind sogar schon so weit, dass wir Tagesausflüge machen können und unterwegs Sandwiches oder andere kleine Dinge essen. Mein Freund muss dann etwa eine Stunde ausruhen und verdauen und dann kann es weitergehen. Ich bin so glücklich!
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  #14  
Alt 12.07.2008, 17:37
Gabriele B Gabriele B ist offline
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Standard AW: Hilfe! Dringend Tipps zur Ernährung!

Liebe lizu, Gratulation zu Eurem Fortschritt. Das sind wirklich tolle Nachrichten. Vor nicht allzu langer Zeit hätte man es sich überhaupt nicht vorstellen können, wie froh man sein kann über ein wenig Essen, das man ohne große Probleme bei sich behalten kann. Das ist das einzig Gute an so einer Krankheit, dass man sich wieder einmal bewußt wird, was im Leben zählt, was wirklich wichtig ist und auf wen man zählen kann. Ich kann auch von einem kleinen Fortschritt berichten, Mama ist bereit, sich einem anderen Chirurgen vorzustellen, am Montag haben wir einen Termin in einem anderen Krankenhaus. Ich bin schon sehr gespannt, was der uns sagt. Liebe Grüße an alle, die mir schon sehr geholfen haben, Gabi
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