Chorionkarzinom

[C.Wittmann]

Hallo Alexandra

schön dass Du Dich gemeldet hast.

Ich hatte 2002 eine Blasenmole (Ausschabung des "Kindes in der 12. Woche) und bekam auch MTX, allerdings in Tablettemform. Als mein Wert dann kleiner 5 war (also im Normalbereich) mußte ich noch 2 mal danach zum Blutabnehmen und dass war es dann.

2005 dann blieb meine Regel aus, ich mich gefreut, endlich hat es geklappt, aber auf dem Ultraschall war nichts ersichtlich. Wieder vorbeugend Ausschabung und Eileiterspiegelung.
Nun wurde erstmals festgestellt dass mein Krebs bereits in die Lunge gewandert ist.
Ca. 6, 7 Metastasen von ein paar mm bis 1,5 cm groß.
Tja, wieder MTX, schlug aber nicht mehr an.
Onkologie überwiesen, 4 Zyklen Chemo im Krankenhaus stationär (5 Tage Chemo, 14 Tage nach Hause .... wie gesagt dass Ganze 4 mal).
Ein halbes Jahr war dann alles okay und im Januar dieses Jahres stieg der Tumormaker wieder an.
Da bis zu dem Zeitpunkt kein Gewebe entnommen wurde und die Ärzte drauf drängten (um eine andere Krebsart auszuschließen) habe ich mich dann aufschneiden lassen.
3 Metastasen wurden dabei entfernt.

Diagnose: Chorionkarzinom !!!

Noch mal 4 Zyklen Chemo (eine Ähnliche wie letztes Jahr, nur etwas stärker

Seit Anfang Juni bin ich nun fertig damit und im CT ist
NICHTS mehr sichtbar.

Mein größter Wunsch ist nun dass es so bleibt und ich auf Dauer gesund bleibe.

Hast Du auch Metastasen in der Lunge ??
Schreib mal ein wenig mehr ......

Wenn Du magst kannst Du auch mailen ...
cj.wittmann@freenet.de

(Bis Donnerstag bin ich noch da, dann bin ich 3 Wochen im WOHLVERDIENTEN Urlaub

Bis Bald,
Gruß Claudia

[Heja]

Hallo

Auch ich habe wieder mal ins Forum reingelesen.

Erfahrung mit Chorionkarzinom und Blasenmole habe ich leider auch.

Bei mir wurde Anfangs Februar 2006 Blasenmole diagnostiziert. Es folgten eine totale Entfernung der Gebärmutter inkl. Tumor in Faustgrösse. HCG-Wert vor der Operation von über 670‘000.0! Kleine Ableger in der Lunge. Leber und Hirn zum Glück ohne Befund.

Anschliessend 22 Wochen Chemotherapie. Diese ist nun seit Anfangs Juli (2 Zyklen nach HCG Wert unter 5) abgeschlossen. Der HCG Wert bleibt bis jetzt sogar unter 2.0. Die Kräfte kommen zurück. Das metallische Gefühl im Mund ist weg, das Uebelkeitsgefühl auch. Ich hoffe sehr, dass es so bleibt.

Gerne helfe ich bei Erfahrungsaustausch.

Herzliche Grüsse an alle, die in diesem Forum Kraft schöpfen.

Heja

[Snowy]

Hey!
War jetzt 1,5 Wochen wieder im AKH, da ich einen Darmvirus aufgeschnappt habe und es mir echt dreckig ging. Dabei wurde mir auch gesagt, dass mittels MTX der Wert nicht erwartungsgemäß sinkt. Deshalb ist die Therapie von der schonenderen Form jetzt umgestellt worden auf eine viel intensivere Chemo namens Emaco. Da bekomme ich jeweils am Tag 1,2 und 8 Infusionen dann ist eine Woche Pause und dann beginnt der nächste Zyklus. Einstweilen habe ich noch Haare, aber in den nächsten 14 Tagen werde ich sie verlieren. ich fürcht mich schon!! Wie habt ihr das geschafft mit dem Haarverlust umzugehen. Ja, ich weiß sie wachsen wieder nach, aber speziell für eine Frau ist das schon hart. Irgendwie denke ich mir auch, dass man sich daran gewöhnen kann, an die Übelkeit aber nicht, also nehme ich (falls man sich das aussuchen könnte ), den Haarverlust.

Ich habe sonst zum Glück keine Metastasen. Durch ein Schädel MR, Becken MR, CT und sonstige Untersuchungen wurde das ausgeschlossen. Mein HCG Wert liegt momentan bei ca. 4.200.

LG
Alexandra

[Heja]

Liebe Alexandra

Bei mir wurde von Anfang an die Emaco Therapie angewandt. Nach 11 Zyklen (jeweils Tag 1,2 und 8) wurde die Chemo abgestellt.

Die leidige Frage Haarausfall, und der Umgang damit, stellte sich auch bei mir. Fachpersonen der Onkologie rieten mir unbedingt einen ersten Termin beim Perückenmacher unbedingt zu verabreden, wenn ich noch meine "normal" Frisur tragen würde. Da ich aber eher eine Chaotin bin, kam für mich eine Perücke nicht in Frage (nichts Schlimmeres als ungepflegte Kopfbedeckung). Meine Tochter brachte mir ein wunderschönes Tuch und instruierte mich, wie es gebunden werden kann... Nun bin ich halt nicht mehr 15 Jahre alt und jede Variante sah bei mir eher aus, wie wenn mir Putzeimer und Lappen fehlen würde.... Also hiess es für mich abwarten was passiert.

An einem sonnigen Sonntag Anfang April, war ich es leid, dass bald mehr Haare nach der Dusche an meinem Körper waren, als auf dem Kopf und ich forderte meinen Mann auf, mir die Kopfhaare zu rasieren. Ein ungewohntes, aber befreiendes Gefühl. In der folge, begann ich mich ganz langsam damit anzufreunden. Zuerst schaute ich nur in leicht spiegelnde Fensterscheiben, bevor ich es wagte mich dem echten Spiegel zu stellen. Auch den folgenden Montag blieb ich noch zuhause und freundete mich langsam mit meinem neuen Aussehen an.

Am Dienstag hiess es für mich, mich dem Alltag zustellen. Ich habe in der Schweiz einen Glasperlenladen und so täglich Kundenkontakt. Natürlich kamen die Reaktionen. Alle übrigens positiv! Auch sprachen mich einige Personen an, die selber eine Chemotherapie hatten und mir Mut und Ausdauer wünschten. Einige davon kamen immer wieder und unterstützten mich durch Zuspruch und ab und an auch einem kleinen Blumenstrauss.

Mir persönlich hat der "Mut", mit dem ich mich diesem Problem gestellt habe geholfen. Die Antwort auf die Krankheit musste ich den Fachleuten überlassen aber meine persönliche Antwort auf eine Nebenwirkung konnte ich selber in die Hand nehmen. Das war mir wichtig!

Interessanter Weise hatte ich mehr Probleme auf den Verlust der Wimpern zu reagieren. Lange konnte ich meine Kontaktlinsen nicht mehr tragen. Ein völlig neues Gefühl nach mehr als 20 Jahren.

Heute, 2 Monate nach Therapieende, habe ich eine "frechen Bubikopf" und niemand spricht mich mehr konkret an. Die Wimpern schützen wieder die Augen. Und auch alle andere Körperbehaarung kommt schüchtern zurück. Leider ist es wirklich so, dass ALLE Haare wieder kommen.

Uiii ein ausführlicher Bericht, aber mir hat es gut getan, dies niederzuschreiben. So oder so, fühl in dich hinein und entscheide nach deinem Gusto. Ich denke, das hilft am meisten.

Herzliche Grüsse an Dich und an alle, die daraus ihre persönlichen Schlüsse ziehen.

Helena

[Snowy]

Danke für Deine netten aufmunternden Worte, liebe Helene.
Darf ich Dich fragen wie alt Du bist, und warum es bei Dir zu dieser Diagnose kam, etwa auch nach einer Fehlgeburt oder Geburt? Hab ich richtig verstanden, dass Du aus der Schweiz bist? Wie alt ist/sind Dein Kind/Kinder? Bist Du weiterhin arbeiten gegangen, oder hast Du währenddessen etwas zurückgesteckt?

Wie hast Du ansonsten die Chemo vertragen, bezüglich Übelkeit und Schwächegefühl?

So ein Erfahrungsaustausch tut einfach gut. Danke dafür.

Alexandra

[Heja]

Hallo Alexandra

Gerne gebe ich dir weitere Informationen.

Anfänglich wollte ich dir alle Fragen ausführlich beantworten, dabei merkte ich, dass es einfach zuviel wird. Wohl auch zuviel auf einmal für alle, die das lesen und daraus Kraft schöpfen sollen.

Also machen wir es Häppchenweise, vielleicht auch für dich besser, da ja auch die Chemo derart gestaltet ist. Vielleich etwas Aufbauendes das die „Keule“ der Therapie etwas ins Gleichgewicht bringen kann.

Ich werde am Donnerstag 50 Jahre alt. Mein Geburtstag habe ich früher immer intensiv und mit viel Begeisterung gefeiert. Dieses Jahr verschwindet er in anderen, mir viel wichtigeren Daten. Etwas, was mein Mann fast nicht glauben kann.

Meine Kinder (Alessandra und Patricia) sind 16 und 13 Jahre alt. Also Mitten in der Pubertät und Berufsfindung (sprich Zukunft anpeilen und auch darauf vertrauen).

Etwas ganz Wichtiges für mich möchte ich heute gerne sagen.

Nach Recherchen in allen mir zugänglichen Infos über meine Erkrankung las ich, dass überall die Chemotherapie als die Therapie mit dem besten Erfolg beschrieben wurde. Dies half mir, diese anzunehmen und alle damit verbundenen Schwierigkeiten zu akzeptieren. Ich suchte nie nach Alternativen, sondern passte mich mir möglichen an. Ich steckte zurück bei der Arbeit und liess auch alles mir Unwichtige unerledigt. Wichtig war, GESUND zu werden und unter allen Umständen durchzuhalten.

Die Müdigkeit habe ich angenommen und habe wann immer es möglich war geschlafen. Rückblickend hatte ich einen Rhythmus von 3 Stunden. wach sein und 3 Stunden schlafen. Etwas, was du mit einem 4-Jährigen wohl kaum machen kannst. Vielleicht findest du jemanden, der dir in dieser Zeit etwas abnehmen kann (Omi, Opa, Patin, Götti). Habt ihr in eurer Gegend einen „Mütterverein“, Kindertagesstätten, Horte......)

Gegen das Uebelkeitsgefühl fand auch ich kein wirklich wirksames Mittel. Dieses ewige metallene Gefühl im Mund war schlimm. Was ich gut essen konnte war, Joghurt, Eiscreme und Ovomaltine eisskalt mit viel, viel, viel, Ovo, etwas was mir geholfen hat den ständigen Gewichtsverlust zu stoppen.

Liebe Alexandra, ich wünsche Dir für jede Stunde viel Kraft und bin in Gedanken mit dir.

Herzliche Grüsse

Helena

[C.Wittmann]

Hallo Alexandra,

wie geht es Dir ??????

Ich bin total erholt aus dem Urlaub zurück. Es war traumhaft !! Endlich mal wieder was andres sehen und abschalten können. Da ich ja nicht auf Kur wollte nach meiner Chemo war das für mich praktisch wie eine Kur

Zum Thema Haarausfall wollte ich noch was loswerden. Es gibt wunderschöne "Kopfbedeckungen". Ich habe mittlerweile eine ganze Sammlung davon. Das erste mal als mir die Haare ausfielen habe ich mir eine Perrücke gekauft und auch ständig aufgehabt.
Da es aber dieses Jahr als mir die Haare ausfielen sehr heiß war habe ich das Teil weggelassen und "Schlapphüte" u.ä. aufgesetzt. So bin ich auch in die Arbeit, zum Einkaufen und und und. Fühlte mich damit wohler.
Als mir die ersten "Haare" ausfielen habe ich sie mir auch von meinem Mann alle abrasieren lassen und habe dabei geheult.
Für eine Frau ist das echt total schlimm.

Ein Trost --- nach der Chemo wachsen sie ziemlich bald wieder und sie sind schöner (dicker) als vorher.
Ich hatte sie vorher blond und glatt und jetzt sind sie fast schwarz und kringeln sich. Seit dem Urlaub laufe ich wieder ohne Mützen rum. Sind jetzt ca. 2 cm.

Gruß Claudia

[Snowy]

Hallo!

Also der Haarausfall geht massiv voran, aber ansonsten habe ich keinerlei Nebenwirkungen, d.h. bin nicht müder als sonst, es geht halt alles ein bißchen langsamer. Seid dieser Woche gehe ich auch wieder arbeiten, jedoch weniger als vorher, aber mit meinem Chef läßt sich das ganz gut vereinbaren,kann auch einiges zu Hause machen, Haushalt und Garten geht auch. Wenn ich arbeite dann habe ich die Perücke auf und zu Hause trage ich Tücher, denn in unserer Ortschaft wissen die meisten Leute Bescheid, da ist es auch angenehmer. Mit den Tüchern und deren Bindetechniken bin ich noch nicht so vertraut, da muss ich noch üben. Auch, dass ich mir noch einige in Baumwolle besorge, denn sonst unter Seide oder Kunstfaser schwitzt man sehr.
Wenn wer möchte, kann auch privat mir eine e-mail schreiben: a.goll@aon.at

Ich danke Euch, dass ihr immer wieder zurückschreibt.

LG und schönes Wochenende
Alexandra

[Snowy]

Ach ja das wichtigste zum Mitteilen habe ich vergessen. Mein HCG Wert ist nach der 2. (neuen) Chemo auf 19. Darüber bin ich so happy

Alexandra

[C.Wittmann]

Hallo Alexandra,

schön dass es Dir soweit ganz gut geht !!

Laß`Dich nicht unterkriegen und denk`dran ... Deine Haare sind wenn sie nachwachsen viiiiiel schöner als vorher
Toll dass Du so einen verständnisvollen Chef hast. Ist auch nicht selbstverständlich !!

Ich wünsche Dir alles alles alles Gute und halte mich auf dem Laufenden.

Lieber Gruß, Claudia

[C.Wittmann]

Hallo nochmal,

ist doch spitzenmäßig. HCG von 19. Das bedeutet doch dass Du es bald geschafft hast.
Weiterhin ganz viel Kraft wünsche ich Dir !!!!!

Claudia

[Heja]

Liebe Alexandra
Liebe Benützer dieses Forums

Eine Bemerkung zum leidigen Haarausfall muss ich doch noch loswerden.

Nachdem meine Haare jetzt wirklich wieder wachsen und keine Rückschlüsse auf meine Gesundheit mehr zulassen, realisiere ich, dass ich die "Nebenwirkungen" des Haarausfalles zu wenig genossen habe. Es hat ja auch Vorteile keine Haare an Beinen und Achselhöhlen zu rasieren...... Zugegeben, nichts wirklich wichtiges, aber immerhin.....

Watch the donut - not the hole - smile

Liebe Grüsse

Helena

PS - Der Wert kleiner 5 HCG wird kommen, 2 Zyklen unter 5 sei wichtig wurde mir gesagt!!! Auch wenn es mich schwer ankam, ich bin froh, habe ich es durchgehalten......

[Snowy]

Hey!

Also ich kann vom Haarverlust an Beinen und Achseln noch nichts bemerken, hi, hi! Tja mir ist im Moment eigentlich weniger zu lachen. Ich denke jetzt beginnen bei mir die mehr oder weniger kleinen Wehwehchen. Letzte Woche hatte ich soooo extreme Gliederschmerzen am Rücken und in den Knien. Dann haben Sie mir im Krankenhaus eine einzige Infusion gegeben und wie von Zauberhand waren die Schmerzen verschwunden. Zum Glück!

Aber seit Sonntag plagt mich meine Mundschleimhaut. Ich habe das Gefühl, als hätte ich lauter Stacheln im Mund und bin total geschwollen. Hat das jemand von Euch auch gehabt? Was habt ihr gemacht? Geht das wieder weg?

Im Krankenhaus haben sie mir einige Mundspülungen und so ein klebriges Zeug zum betäuben gegeben. Aber manchmal tut es sooo extrem weh, dass es mir die Tränen rausdrückt. Noch dazu bin ich ein Typ, die immer hungrig ist und auch viel nascht, und das kann ich jetzt alles nicht. Seit Sonntag ernähre ich mich so gut wie nur flüssig, Suppe, Suppe, Suppe. Das wird auch schön langsam fad.

Schreibt mir doch Eure Erfahrungen.

LG von einer hungrigen Alexandra

[C.Wittmann]

Hallo ihr Lieben,

mal eine gute Nachricht zwischendurch ...

hatte meine 3. Nachsorgeuntersuchung und es ist alles Bestens !
Hoffe Euch geht es auch gut und es ist alles im grünen Bereich ?!

Gruß Claudia

[Snowy]

Hey!

Wie schaut's den aus mit dem sportlichen Kräfteaufbau. Denn ich habe das Gefühl, dass meine Muskeln überhaupt nicht mehr vorhanden sind. Glaubt ihr kann ich schon wieder ein bißchen sporteln und so? Der positive Nebeneffekt wäre dann ein paar Kilos an den ungünstigen Stellen zu verlieren. Habe nämlich in den letzten Monaten etwas zugenommen. Habt ihr auch die Erfahrung gemacht?

Also, freu mich schon auf eure Antworten, und allen alles Gute.

Ciau
Alexandra