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  #1  
Alt 02.10.2007, 21:44
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Sinchen Sinchen ist offline
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Standard Meine große Liebe

Hallo lieber kleiner Puschelbär,

ich kann das alles einfach nicht verstehen, warum gerade uns das passiert!Uns Beiden, Du bist Alles für mich, der wundervollste Mann den ich finden konnte.
Ich versteh nicht warum uns unser Glück nicht gegönnt wird.Ich will Dich nicht verlieren kleiner Engel, bitte bitte, bleib bei mir!Kämpfe weiter gegen diesen bösen Feind, diese schlime Krankheit, sie darf uns nicht besiegen.Ich liebe Dich so sehr, ich brauche Dich so.
Ich habe Angst, so riesige Angst Dich zu verlieren, Puschel verlass mich nicht bitte bitte bitte!Ich weiss nicht was ich tun soll, ich würde Dir so gerne helfen , ich würde Dir so gerne all Deinen Schmerz abnehmen, aber ich kann es nicht.
Dieser schlimme Alptraum der vor 5 Monaten begann, kurz nach unserer Hochzeit, dem schönsten Tag in meinem Leben.Ich bin so stolz das Du mein Ehemann bist, so stolz!!und jetzt will dieser schlimme Feind mir Dich nehmen, das kann doch nicht sein, das darf nicht sein.
Bitte lieber Gott, nimm mir meinen engel nicht, jetzt noch nicht, bitte lass uns noch einpaar Jahre zusammen sein.Lieber Gott meine Angst ist so groß und meine Kraft wird immer weniger.Ich brauche meinen Puschelbär doch!!Bitte gib uns noch eine einzige kleine Chance!

Ich liebe Dich kleiner Puschel, über Alles!Dein Sinchen
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  #2  
Alt 02.10.2007, 21:55
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tatin tatin ist offline
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Standard AW: Meine große Liebe

Hallo Sinchen!

Ich wünsche euch von ganzem Herzen das ich diese scheiß Krankheit besiegen könnt. Zeigt es ihr wer Herr im Hause ist.

Ich weiß zu gut was du nun denkst und wie du dich fühlst. Das macht mich sehr traurig. Wenn man als Partner so "hilflos" ist und nicht wirklich helfen kann.

Lebt euer Leben. Laßt euch nicht von ihr sagen und auch nicht von der Ärzten was ihr zu tun habt.

Ihr seid bestimmt auch noch nicht so alt wenn ihr gerade geheiratet hat.

Viele liebe Grüße und fühle dich ganz feste von mir gedrückt

Kathrin

PS: wenn du nicht möchtest das mein Beitrag hier auf deiner Seite ist, dann lösche ihn einfach. Bin dir da nicht böse.
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  #3  
Alt 02.10.2007, 22:21
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Sinchen Sinchen ist offline
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Standard AW: Meine große Liebe

Liebe Kathrin,

Danke für Deine lieben Worte.
Ja diese Hilflosigkeit ist so schlimm, das amcht mich richtig fertig.Ich würde Alles tun, ihm Alles abnehmen.
Hatte heute wieder mal so ein Gespräch mit dem Chefarzt und diese Gespräche ziehen einen immer so runter und machen mir Angst.

ich bin 27 Jahre und mein Engel ist 30 Jahre älter als ich und die Liebe meines Lebens.
Ich wünsche mir einfach nur noch ein paar Jahre mit ihm.Es ist unbeschreiblich, das Ganze , als läuft man neben der Spur.

Ich grüß Dich ganz lieb

Sinchen
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  #4  
Alt 02.10.2007, 22:35
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tatin tatin ist offline
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Standard AW: Meine große Liebe

Hi Sinchen!

Ich bin 30 Jahre alt.

Ja, die Gespräche sind immer schwer. Ich hatte auch immer Angst vor den Gesprächen oder das eines Tages die Tür aufgeht und einer sagt wir können nichts mehr für ihren Mann machen.

Wir können ihnen nichts abnehmen. Leider! Aber wir können nur versuchen ihnen im Alltag so viel wie möglich zu machen ( Wenn sie es möchten) und schöne Tage ihnen zu bereiten.

Was hat dein Mann??

Ganz viele liebe Grüße

Kathrin
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  #5  
Alt 02.10.2007, 23:01
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Sinchen Sinchen ist offline
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Standard AW: Meine große Liebe

Hallo Tatin,

ja genau diese Angst habe ich jedesmal das sie sagen wir können nichts mehr für Sie tun oder das sie etwas Neues festgestellt haben (Metastasen usw).Mein Mann hatte praktisch 4 Wochen nach unserer Hochzeit Blut im Urin, ansonsten nix, keine Schmerzen, alles ok.Wir waren dann beim urologen der einen Blasentumor fest stellte, aber meinte das könnte man gut behandeln, man würde den tumor ausschälen und dann regelmäßig kontrolle.

Nach dem MRT stellte sich dann raus das der Tumor aus der Blase schon hinaus wächst, trotdem schälte der Doc. den Tumor aus und mein Mann musste sich einer praktisch sinnlosen Op unterziehen, da vorher schon fest stand blase muss raus.

Naja auf jeden fall sind wir dann gewechselt zur Uni Heidelberg , wo er Anfang Juli Blase, Prostata, Lymphknoten und ein Stück Bauchfell in einer 9 stündigen Op entfernt bekam.
Leider waren die Lymphknoten befallen und es sieht so aus als ob auch etwas in den Knochen ist.

Wir stehen kurz vor der Chemo, aber bei meinem Schatz ist es ein ständiges Auf und Ab und ich muss dazu sagen das die in Heidelberg viel kaputt gemacht haben, ich würd ihn nie wieder dahin bringen.

Was hatte Dein lieber mann denn genau?

Viele grüsse Sinchen
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  #6  
Alt 02.10.2007, 23:11
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tatin tatin ist offline
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Standard AW: Meine große Liebe

Hi Sinchen!

Ups!

Wir waren in Heidelberg fast 4 Jahre in Behandlung und eigentlich im großen und ganz immer zufrieden. Hatten dort super Ärzte die oft um und für meinen Mann gekämoft haben. Erst Orthopädie und Krehl. Später dann nur noch in der Neuen Med gewesen. Dazwischen Kopfklinik und zum Schluß noch ein Jahr Nierenzentrum sowei OP`s in der Chirugie, im Salem und im St Josef. Zusätlich Hyperthermie in Mannheim.

Kommt ihr aus der Nähe von HD??

Mein Mann hatte einen sehr seltenen Knochentumor. Erwing Sarkom nennt sich das Drecksding. Kommt bei Erwachsenen nur zu 2-5% vor und leider sind die Überlebenschancen noch nicht so toll. Aber schon viel besser als vor 10 Jahren. da hätte mein Liebster nicht so lange gelebt.

Liebe Grüße
Kathrin
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  #7  
Alt 02.10.2007, 23:42
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Standard AW: Meine große Liebe

Wir waren bei dem Prof Hohenfellner in der Chirurgischen Klinik/Urologie ich denke bzw hoffe das er seine Sache bezügl. Op gut gemacht hat, aber die Nachversorgung dort war schlimm, er hat sich bei einer 2 op im Op einen Keim gefangen , einen richtig fiesen, weil irgendjemand den in den Op geschleppt hat. Vor 4 Wochen wurde er mit eine rBraunüle entlassen die schon 14 tage im arm war und er hatte ne schlimme bluvergiftung dadurch, jetzt ist er in ein er anderen kleinen klinik und die ist super, aber das alles verzögert eben die chemo und vermindert die chancen.

wir haben in frankfurt (nähe9 gewohnt und arbeiten auch da, aber wohnen im hunsrück. )aber heidelbergkenn cih mittlerweile zur genüge 3 monate jeden tag dorthin fahren, am ende konnte ich kaum noch, der anblick der klinik hat mir schon angst gemacht.

hatte dein mann chemo oder bestrahlungen? wie lange wart ihr denn zusammen?

sinchen
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  #8  
Alt 03.10.2007, 00:43
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Standard AW: Meine große Liebe

Hey kleiner lieber Puschelbär,

ich denke Du schläfst tief und fest in Deinem Krankenhausbettchen.Ich kann nicht schlafen, denke die ganze zeit an Dein liebes zartes Gesicht.Ich hab Dich so lieb, so unsagbar lieb.Es ist so ein schönes Gefühl zu wissen Du bist da, wenn auch nicht greifbar, aber ich weiss Du bist da und morgen kann ich Dich wieder fest halten und riechen und einfach bei Dir sein.

Ich will Dich nicht verlieren, ich will mit Dir kämpfen , mit Dir leben !!!
Ich brauche Dich so sehr kleiner Stern!

Ich denk an Dich.Gott schütze Dich!
Bis dann! Dein Sinchen
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  #9  
Alt 03.10.2007, 10:14
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tatin tatin ist offline
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Standard AW: Meine große Liebe

Guten Morgen Sinchen!

Mein Süßer und ich waren 4,6 Jahre zusammen. Davon waren 3,4 Jahre Krankheit. Um es mal genau zu sagen.

Aber Keime bekommst du überall und lerne eins, denkt immer mit und laßt euch nicht alles gefallen. Ich will niemand oin Schutz nehmen. Kenne in all den Jahren viel Krankenschwestern. Zum Teil sind die ganz schön unterbesetzt und überfordert. Da kann sowas dann mal vorkommen. Da muß halt auch dein Mann sagen, heeeeeeeeeeee ich habe da noch was im Arm oder meine Wunde muß neu verbunden werden. Ist leider mal so. Wer schweigt wird vergessen im Alltagsstreß.

Wir hatten 14 Chemos laut Studie und über 6 Wochen Bestrahlung. Dann war ein halbes Jahr ruhe. Dann der erste Rückfall. Eine sehr harte Chemo an der er beinahe gestorben wäre. Irgendwann macht der Körper nimmer mit. Thomas Chermos sind sehr agressive gewesen ( der Tumor ist nicht ohne ) Danach Erhaltungsthearpie mit Etoposit a 21 Tage, dann kurze Pause.... das waren so glaub 5 oder 6 Chemos. Habe die nimmer gezählt. Die haben wir ja auch zu Hause genommen. Dann kamen dieses Jahr Schmerzen dazu. Dann nochmals Bestrahlung der Wirbel und die denke das war mit der Genickbruch. Zum anderen hat irgendwann das Etoposit nimmer so gewirkt. Muß aber nochmals erwähnen, das mein Mann einen sehr agressiven, schnellwachsenden und seltenen Tumor hatte.

Ihr werdet nu in FFM behandelt wenn ich das richtig verstanden habe?

Viele liebe Grüße und einen netten Feiertag heute
Kathrin
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  #10  
Alt 03.10.2007, 11:24
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Sinchen Sinchen ist offline
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Standard AW: Meine große Liebe

Hallo liebe tatin,

wünsche Dir erstmal einen schönen feiertag.
Da habt ihr ganz schön viel durchgemacht.komisch wo man die kraft her nimmt, oder?ich denke jetzt schon oft ich bin an der Grenze und kann kaum noch, aber irgendwie geht es weiter, ich denke die Liebe gibt einen die Kraft.

Wir sind 8 Jahre zusammen.Die schönsten Jahre meines Lebens.Ach man, ich kann im moment nur noch weinen.ich wünsch mir so sehr noch wenigstens ein zwei jahre mit ihm.aber der arzt gestern hat ganz anders gesprochen.

ich hab mir mittlerweile auch angewöhnt nicht alles zu glauben, denn sonst verliert man direkt die hoffnung.

ja da hast du sehr recht , die armen krankenschwestern sind wirklich unter besetzt und tun was sie können, über die kann man auch nix sagen, die haben auch in heidelberg getan was sie konnten.
eher die ärzte regen mich auf, haben uns teilweise befunde verschwiegen, einfach 3 wochen später einen bericht ins haus geschickt, wo ich dann gelesen habe das die knochen befallen sind, aber bis heute wurde nur skelettszintigramm und kein ct oder mrt der knochen gemacht.
dann sagte der prof debus aus der kopfklinik es wären 3 von 10 lymphknoten befallen, paar tage später die eine ärztin es wären 5 von 10, und dann kommt ein brief nach hause wo steht es waren 10 von 15 befallen, das ist doch nicht normal.was soll man da glauben?klar befallen ist befallen, aber so verschiedene befunde.hmmm. naja das ganze aufregen bringt nichts.
wie hast Du das Alles geschafft?ich weiss nicht ob ich das noch packe, ich habe angst das es weiter abwärts geht.habt ihr zusätzlich noch therapiemässig was gemacht, also mit vitaminen oder zb misteltherapie?

ganz liebe grüsse sinchen
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  #11  
Alt 03.10.2007, 11:35
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Sinchen Sinchen ist offline
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Standard AW: Meine große Liebe

Hey kleiner Puschelbär,

hab Dich vorhin angerufen und Du klingst nicht so gut, ziemlich müde.
ach Schatzi, warum können wir nicht einfach morgens aufwachen und alles ist wie früher, wie noch vor 6 monaten, wo wir unsere hochzeit geplant haben und alles war so wunderschön, wenn ich die Bilder sehe, wie gut Du ausgesehen hast und wie glücklich wir waren, wie stolz die zwei Kleinen waren, haben nur gegrinst über beide Ohren.
Und dann kommt dieses grässliche Monster und zerstört unser Leben unser Glück, ich wünsch mir so sehr das wir es besiegen, wenigsten für eine zeit.

ich will so gerne noch etwas zeit mit dir haben, ach schatz wenn gott uns nur helfen würde.ich will nicht das du leidest und schmerzen hast.

ich habe angst, einfach nur angst.

Aber das werd ich dir nicht zeigen wenn ich dann gleich komme, ich freu mich auf dich, wieder deine hand ganz fest halten und in deine lieben braunen Rehäuglein schauen.

Ich liebe Dich! Deine Maus
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  #12  
Alt 03.10.2007, 11:55
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Standard AW: Meine große Liebe

Hi!

Bei uns hieß es auch mal man kann nichts mehr machen und dann ging doch noch was. Mh, ich hatte immer zu allen einen guten Draht in Heidelberg. Wir waren auch immer sowas wie die "Lieblinge" auf der Station. Für ein paar wie "eigene Kinder" Wir haben immer gelacht. Ob Querschnitt, Chemo ..... uns konnte nix aus der Ruhe bringen. Wir haben Leben und fröhlichkeit auf die Station gebracht.Hatten immer Kartenspiele, Würfelspiele, Laptop, Filme.. mit auf Station. Haben nie geklagt oder gejammert. Ich habe mir alles angelesen was es zu lesen gibt und die wußten sehr genau sie können mir nichts vormachen. Klaro, ging auch mal das eine oder andere falsch.Es sind auch nur Menschen. Wir hatten meistens ein Einzelzimmer und ich hatte dann dort wenn es meinem Schatz mal nicht so gut war ein Bett mit drin. War unsere zweite Familie. Wenn sie Zeit hatten satnden die als ne ewig bei uns im Zimmer und wir haben geredet. Wie haben sie Schwestern geweint als Thomas gestorben ist. Auch die Ärzte waren echt geschockt. Selbst die Oberärztin hat mir einen persönlichen Brief geschrieben. Sie kam immer gleich gerannt wenn was war. Hat von Seminaren auf Station angerufen wenn es Thomas schlecht ging. Doch. Sie haben alles für ihn getan.

Wie oft wollten sie in einfangen und in KH stecken. Wir haben immer Antibiotika daheim gehabt das ich schnell bei einem Infekt am WE alles auffangen konnte und am Montag war er dann meist wieder soweit fit das er nicht in KH mußte. Auch wegen schlechte Bluwerte sind wir nicht gegangen. Er hat auch nie seine Tabletten genommen lol und die Ärzte meinten dann immer sehen sie, ihnen geht es nur so gut weil sie die Tabletten nehmen. Dabei habe ich sie immer verschwinden lassen, weil er sie im Nachttisch gesammelt hat LOOL

Der Debius hat schon einen guten Ruf. Es werden hier auch Leute zu ihm geschickt.

Die Augen darf man vor der Wahheit nicht verschließen. Das bringt nix. Aber man sollte versuchen das Beste aus der Situation zu machen. Klaro habe ich oft gedacht ich kann nicht mehr. Bin Arbeiten gegangen ( im KIGA) dann heim oder KH. Wir haben immer viel Wochendtripps gemacht. Sind über WE weggeflogen oder weggefahren. Waren oft im Urlaub, waren viel mit Freunden weg und wenn es ihm mal nicht so ging haben wir Spiele oder Filmabende gemacht. Wir hatten bis fast zum schluß immer Action.

Thomas war ein Kämpfer und ich auch. So haben wir uns gegenseitig gestützt und uns geholfen. Aber auch an manchen Tagen verdrängt, wenn es ihm mal wieder super ging.

Mein Mann hat ne Hyperthermie gemacht die gut bei Knochenkrebs anschlägt in Kombination mit Etoposit. Hat ja auch etwas geholfen. Nur war mein Süßer immer zu stur was nebenher zu machen. OK.Studium, Dialyse, Chemo und Hyperthermie waren aj auch der Hammer.

Viele liebe Grüße
Kathrin
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  #13  
Alt 03.10.2007, 12:09
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hi Du,

oh das kommt mir bekannt vor mit den Tabletten, hihi.

das klingt so superschön wie ihr mit der Krankheit umgegangen seit, so schlimm sie auch war, also da müsste ich mir ein echtes beispiel nehmen.vielleicht sollte ich auch mehr "Action" bzw bessere Stimmung mit ins Krankenhaus bringen, aber weisst du ich weiss manchmal gar nicht wie ich ihn aufheitern kann, denn er lässt sich oft sehr hängen.klar er ist auch sehr schwach und schlapp.aber Lebensmut hat er schon, sobald es ihm nur etwas besser geht sprudelt er nur so vor Zukunftsplänen.
Die Gesichter der Ärzte und Schwestern machen mir oft Angst, ich meine da immer so einen mitleidigen blick zu sehen.Krankenhäuser überhaupt machen mir gänsehaut mittlerweile.
ich bewundere Dich wirklich sehr!

Ich fahre jetzt los, ins KH!
Bis heute abend! gruss sinchen
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  #14  
Alt 03.10.2007, 22:13
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Lieber kleiner Puschelbär,

fast die ganze Zeit hast Du heute geschlafen während ich bei Dir war aber warst froh das ich da war.ich weiss auch nicht warum du jetzt innerhalb von 4 tagen wieder so abgebaut hast und so meinungslos bist, das macht mir angst.

du warst immer meine große stütze, mein beschützer.und jetzt versuche ich deine stütze zu sein, so gut ich es kann.
du fehlst mir sooo unglaublich, unser leben fehlt mir.

lieber herrgott, heute habe ich ganz stark gespürt das du doch da bist, das du uns beschützt.danke das heute nochmal gut ausging als ich beim auto fahren ins schleudern kam und fast an der leitplanke auf der gegenspur gelandet bin. danke, danke. nicht auszudenken was gewesen wäre wenn...dann wäre mein puschel vielleicht allein, grad jetzt wo er mich so braucht.danke.
kannst du nicht auch meinem engel das leben retten und uns noch zeit zusammen schenken?bitte lieber Gott trenne uns nicht, bitte noch nicht!

Kleiner Puschel, träum was Liebes und denk dran, ich bin bei Dir, immer!!!
Dein Sinchen
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  #15  
Alt 04.10.2007, 22:44
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Na kleines liebes Puscheltierchen,

heute warst Du viel besser drauf, hast viel mehr geredet und endlich fing die krankengymnastik an, endlich , das du endlich wieder mobiler wirst, armer Spatz!
es war ein ganz toller tag mit dir.neben dir zu liegen und deine hand fest halten, das ist so ein geborgenes gefühl, deine nähe spüren, du bistda, einfach da und ich wünsche mir das in solchen momenten die zeit für immer stehen bleibt.diese unsagbar tiefe Liebe zu dir, tief in meinem herzen, dieses gefühl ist so stark.vielleicht kann unsere liebe diesen bösen feind in deinem körper besiegen.hör bloß nicht auf zu kämpfen, ich kämpfe mit dir , wir sind stark, stärker als alle blöden prognosen , stärker als die ganzen mitleidigen blicke der schwestern und ärzte.Du und Ich sind EINS, eine Einheit, ich werde dir meine ganze Kraft geben, wir geben nicht auf.

Lieber Gott, danke für diesen schönen tag, das mein engel heute mehrmals gelächelt hat, und wieder mehr geredet hat.danke für die kraft die du uns gibst, lass uns nicht allein!schütze uns.schütze meinen schatz, lass ihn morgen wieder aufwachen und es ihn wieder etwas besser gehen.bitte lass uns die krankheit besiegen.gib uns ein kleines wunder.wir lieben Dich!

Träum schön Puschel, bis morgen früh!!
Ich liiiiebe Dich! Dein Sinchen
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