Borderline Tumor mit 20

[deMelle]

Hallo ihr lieben,
ich bin schon eine Weile hier angemeldet und habe immer still mitgelesen aber jetzt habe ich endlich die Kraft euch auch mal meine Geschichte zu erzählen und bin auch gespannt ob es vielleicht weitere Frauen in meinem Alter gibt die damit schon zu tun hatten.

Bei mir fing alles letztes Jahr im Juni an. Ich hatte einen ganz normalen Vorsogetermin beim Frauenarzt. Ich hatte zu dem Zeitpunkt schon knapp ein dreivirtel Jahr mit der Pille aufgehört weil mein Freund und ich eigentlich Nachwuchs geplant hatten.
Naja mein Frauarzt hatte damals was ertastet und darauf hin einen Ultraschall gemacht und seinen Gesichtsausdruck werde ich glaube nie vergessen. Er meinte dann anschließend im Gespräch das er was gefunden hätte was da nicht hingehören würde und hat gleich einen Termin im Krankenhaus gemacht.
Montag wurde ich dann also ins Krankenhaus eingewiesen und sollte Dienstag operiert werden, nach mehreren Vorsorgeuntersuchungen hat man aber festgestellt das es sich um zwei Tumore handelt, eine am rechten und einer am linken Eierstock, die beide mit der Gebärmutter verwachsen sind. Somit wurde ich dann erst am Mittwoch operiert weil man Dienstag noch weitere Untersuchungen gemacht hatte.
Ich hatte damals das Gefühl das das alles an mir vorbei läuft, ich habe das alles nicht so wirklich realisiert.
Bei dem Aufklärungsgespräch mit dem Chefarzt wurde mir dann gesagt das man noch nicht genau weiß was man mir alles entfernen müsste, da der Tumor trotz der vielen Untersuchungen nicht genau abgrenzbar gewesen ist.
Ganz am Anfang war auch nur von einer Laparoskopie die Rede aber durch die Große des Tumores musste ein Längsschnitt gemacht werden. Somit habe ich nun eine 15cm lange Narbe auf dem Bauch.
Die Ärzte haben damals sehr sehr offen mit mir über alles geredet, da ich selbst Krankenschwester bin habe ich manchmal mehr verstanden als mir eigentlich lieb war.
Dann stand der Tag der OP an und meine erste Frage war, nachdem ich aus der Narkose aufgewacht bin, was mir denn alles entfernt wurde. Der Chefarzt erklärte mir dann das es zwei Tumore waren, beide ca. Apfelsinengroß, und diese mit der Gebärmutter verwachsen waren. Man hat mir beide Eierstöcke, die Gebärmutter und auch den Blinddarm, das große Netz, Teile vom Bauchfell und ein paar Lypmphknoten entfernt.
Die ersten Tage nach der OP waren die Hölle. Ich hatte wahnsinnige Schmerzen und auch viel Zeit das alles zu erstmal zu realisieren. Man hat leider viel zu viel Zeit im Krankenhaus über all sowas nachzudenken.
Nach fünf Tagen kam dann endlich der abschließende Befund das keine invasiven Zellen gefunden wurden und es sich "nur" um zwei Borderline Tumore gehandelt hat.
Leider hatte ich dann auch noch Probleme mit der Wundheilung aber nach etwas längerer Zeit war dann doch alles verheilt.
Jetzt, ein halbes Jahr später, komm ich damit einigermaßen gut klar. Sehr zu schaffen macht mir immernoch das ich weiß das ich nie leibliche Kinder haben werde. Das war immer ein großer Wunsch von mir aber sollte wohl nicht so sein.
Ohne meine Familie, meinen Partner und meine Freunde hätte ich die Zeit wahrscheinlich nicht so gut verkraftet.

Ich muss jetzt vierteljährlich zu Untersuchungen aber bis jetzt sind alle Blutwerte und auch Ultraschallt ohne Befund gewesen.
Ich habe Hormone (Femoston) verschrieben bekommen mit denen ich ganz gut klar komme.

Würde mich über Antworten freuen, besonders von Frauen denen es genauso oder ähnlich ergangen ist.
Wie kommt ihr damit klar?

[caramella]

Hey du.

Ich bin mit 19 an EK Figo IIIc erkrankt. Diesen Monat werde ich 21 und bin noch immer in Behandlung.

Mein größtes Problem ist auch, dass ich niemals leibliche Kinder bekommen werde. Ich weiß nicht genau, wie ich damit umgehen soll und habe es deshalb bisher auch vermieden, mir Gedanken darüber zu machen. Im Moment konzentriere ich mich darauf, gesund zu werden.

Es ist schön zu hören, dass deine Familie und dein Partner so hinter dir stehen. Auch ich werde von meiner Familie fantastisch unterstützt, allerdings ist meine Beziehung an den Belastungen der Erkrankung zerbrochen.

Kommt für dich denn eine Adoption in Frage?

Liebe Grüße,
Caramella

[Kara]

Hallo daMelle

Das tut mir wirklich sehr leid für dich.
Ich werde nächste woche 21. Ich habe mit 19 Jahren einen Borderline Tumor gehabt. Das ist nun ca 1 1/2 jahre her. Ich kanns immernoch nicht glauben. So lange. Ich hab irgendwo hier im Forum davon geschrieben.

Leider war mein Borderline ein invasiver. Ich musste insgesamt 3 mal kurz hintereinander operiert werden. 2x ne Bauchspiegelung und letzten endes noch son Bauchschnitt wie du ihn hattest.

Ich hatte Glück. meine gebärmutter war völlig in ordnung. sie konte dringelassen werden. zusätzlich konte ich gesunde eierstockzellen einfriern um eventuell noch kinder zu bekommen.
ich hatte auch zwei tumore. einer 7cm durchmesser und einer 3 cm durchmesser.
zur sicherheit musste ich aber noch eine chemo machen. Ich habe sie relativ gut verkraftet. Insgesamt 6 Zyklen. etwa 4 monate lang.


Ich hätte nie gemerkt das ich was hab, wenn ich nicht unglaubliche schmerzen gehabt hätte (was ja im grunde nicht mal normal ist).

Seit meiner letzten chemo ist nun über n jahr vergangen. auch ich habe vierteljährliche untersuchungen und auch bei mir wurde nichts neues gefunden.

Ich bin echt froh, dass ich noch lebe, das ich so glück hatte.

Ich hab als hormone Systen 50 (pflaster die alle 3 tage gewechselt werden müssen) und alle 3 wochen cyproteronacetat.
vertragen tu ich sie gut (hab schon 3x gewechselt seit der letzten op) allerdings hab ich das problem durch diese dicker geworden zu sein.

ich bin immernoch am suchen und herausfinden welche hormone am besten sind. das ist echt schwer.

Ich wünsch dir echt alles gute =D und dass sie weiter nix neues finden!

[deMelle]

Hallo Caramelle,
wie das mit einer Adoption aussieht weiß ich leider nicht so genau. Es ist ja in Deutschland so das man keine Kinder adoptieren kann wenn man eine Krebserkrankung hatte. Ob da der Borderline-Tumor mit in diese Kategorie fällt weiß ich garnicht, es ist ja aber kein Krebs.
Ich werde mich vielleicht in ein oder zwei Jahren damit beschäftige aber jetzt ist das alles noch nen bisschen zu frisch um mich damit auseinander zu setzen.
Ich wünsche dir für die weitere Behandlung ganz viel Kraft!!!

[stefuli1976]

hallo

ehrlich gesagt bin ich mir nicht sicher aber bei mir ist was genauso gelaufen wie bei dir, allerdings hatte ich schmerzen im unterleib und aufgrund dieser untersuchung kam dann alles in gang...hatte auch eine total-op...

nun wie ich damit umgehe dass mein mann und ich keine eigenen kinder haben werden...tja...im moment fühl ich mich so in einer zwischenwelt...in der ich das vielleicht nicht ganz realisieren möchte...im krankenhaus ging es mir echt mies damit...inzwischen hab ich noch das problem dass meine beste freundin schwanger ist, was am anfang wirklich wie ein schlag mit dem dampfhammer war...wir wollten das eigentlich mal so machen dass wir beide etwa im gleichen zeitraum schwanger sind...aber das wird wohl nie passieren!! ich bin immer noch zwiegespalten wenn ich sie so sehe mit ihrem immer grösserwerdenden bauch!! ich soll zwar patentante werden, doch sie hat schon ihre schwester und ihren schwager da fühl ich mich inzwischen wie der aus mitleid ausgesuchte pate...

über adoption haben wir auch nachgedacht...und ich werde mich nun nachdem ich das letzte jahr erst mal soweit überwunden habe...mit der op, chemo...tod meiner geliebten oma...erholung usw. an profamilia wenden um mich zu erkundigen ob es möglich ist...denn ich will mich nicht so einfach abspeisen lassen..klar kann mir keiner die gewissheit geben dass nie wieder was kommt...aber das gilt für jeden und nicht nur für mich! meine prognosen sind gut...und mehr als ein nein können sie mir nicht sagen! ich werde es mit adoption und mit der möglichkeit der pflegefamilie versuchen..denn da können die entscheiden wenn wieder was käme das kind wegzunehmen...ich weiss auch nicht..mein mann hat auch sehr grosse angst vor enttäuschungen! doch ich bin so froh dass er für mich da ist...

ich wünsche euch allen alles gute!

grüsse
stefuli

[deMelle]

hallo stefuli,
ich drück dir ganz dolle die daumen das du bzw. ihr ein positves ergebniss haben werdet was die adoption betrifft. ich denke das es immer einzelfallentscheidungen gibt und vielleicht habt ihr wirklich glück.
ich kann mich sehr gut in deine lage versetzen und weiß wie es dir damit geht.
wünsch dir alles gut

[Melba80]

Hallo an alle!

ich schreibe aus meiner Angst, Unwissenheit und auch androhender Verzweiflung heraus, da ich selbst durch rationales Denken nicht mehr weiterkomme und durch das Lesen im Internet nur neue Fragen habe, aber keine Antworten.... Vielleicht kann mir jemand von Euch einen Rat geben - denn ich selbst bin im Moment nur geschockt.

Bei mir wurde im Juli 2010 eine 4cm X 4cm grosse "Zyste" am linken Ovar festgestellt - Verdacht auf Endometriosezyste. Als diese sich nach vier Monaten nicht zurückgebildet hat, wurde mir zur Entfernung derselben geraten - mittels Bauchspiegelung und dies liess ich auch machen. Das war am 21.01.2011. Während der OP machte man auch einen Gefrierschnitt des Gewebes, mit dem Ergebnis gutartig. Aber es war keine Endozyste, sondern eine Zyste/Gebilde, die/das mit gelbem Schleim gefüllt war. Die Zyste wurde üblich in dem "Säckchen" entfernt. Sonst war alles sauber bzw unauffällig.

Es war meine erste OP und ich habe mich soweit ganz gut erholt. Heute ging ich wieder zu meinem behandelnden Gynäkologen (der auch ein Onkologe ist) und er überbrachte mir eine nicht so schöne Nachricht. Beim detaillierten pathologischen Befund, hätte sich herausgestellt, dass diese "Zyste" ein Borderline Tumor war, der "im Gesunden" entfernt wurde (diesen Terminus verstehe ich auch nicht - worauf deutet das hin "im Gesunden"?).

Mein FA sagte, wir müssten wieder operieren - der Eierstock gehört raus. Ganz genau möchte er " Restaginglaparoskopie mit Entfernung des linken Ovars, peritoneallavage, Peritonealbiopsie und Netzbiopsie" machen.

Ich war natürlich im Schock und konnte daher auch nicht viel fragen. Die OP wird in ca. zwei Wochen statt finden. Dieses Gespräch war heute und wie man der Uhrzeit nach sehen kann, schlafen geht nicht...

Was mich verwirrt ist die Aussage meines FA, der mir erklärte dies sei kein Krebs sondern eine eigene Tumorart, die in 95% der Fälle gutartig verläuft, in 5% der Fälle aber eben mit der Zeit entarten kann. Früher hätte man angenommen, es sei die Vorstufe zum Ovarialkarzinom, jetzt aber sehe man es als eigene Tumorart. Dieser Eingriff sei daher als Vorsorge zu verstehen, aber auch um zu untersuchen, wie es im tragenden Eierstock selbst aussieht. Auf meine Frage, ob dies bedeute, dass ich Krebs hätte antwortete er mit NEIN. Aber er wüsste eben nicht, wie der Tumor sich bei mir verhalten würde und daher dieser Schritt. Weitere Untersuchungen werden vor der OP nicht gemacht.

Das große Übel der Ärzte - das Internet - sagt aber was anderes und das verunsichert mich enorm. Das, was ich herauslesen konnte, war fast überall die Total-OP. Da ich 30 Jahre alt bin und kinderlos, eigentlich aber Kinder haben will, habe ich vor der ersten OP gesagt, dass ich gerne zumindest einen ES behalten würde. Da wusste ich natürlich noch nichts von dieser Diagnose.

Ich weiss nicht mehr weiter - eigentlich kann ich nicht einmal eine konkrete Frage hier formulieren...

Ist ein solches Vorgehen aus Euerer Sicht, wie von meinem FA angelegt, vertretbar (nur einen ES zu entfernen)? Ich muss dazu sagen, dass er mir keinen detaillierten Pathologiebefund gab, ich kann im Augenblick nicht mehr sagen, als das hier. Ich möchte zwar Kinder haben, aber in erster Linie möchte ich leben. Ich habe einen Krieg mitgemacht (stamme aus Ex-Yugoslawien), meinen Vater sehr jung verloren und werde mich jetzt sicher nicht wg einem Tumor aufgeben!

Wie kann ein Gefrierschnitt während der OP Gutartigkeit bezeugen, um dann nachher so etwas zu hören? Wie ist das möglich?

Was ist dieser Borderline Tumor? Ein potentiell zu entarten drohender Krebs, der aber noch gutartig ist? Oder aber schon bösartige Veränderungen, die aber langsam wachsen? Wie kann etwas weder-noch sein?

Ich lebe in Wien - falls jemand auch hier Spezialisten kennt... Sorry für die lange Ausführung aber ich bin extrem erschrocken.

Danke an alle und lieben Gruß

[twisselchen]

Hallo,
mich hat auch vor fast 3 Jahren total unvorbereitet die Diagnose Borderlinetumor am rechten Ovar getroffen.
Auch bei mir rieten die Ärzte zu einer zweiten OP bei der weitere Proben entnommen werden sollen (das rechte Ovar war bereits während der ersten OP entfernt worden und aus dem Tumor wurden 1,5 Liter Flüssigkeit abpunktiert).
Da es bei mir kein invasives Wachstum vom Tumor vorlag und ich noch jung und noch keine Kinder habe wurde keine Totaloperation in Erwägung gezogen.

Die erste Zeit nach der OP bin ich dann alle 3 Monate zur Kontrolle zum Gyn gegangen ... inzwischen nur noch zweimal im Jahr und sowohl die Ärzte im Krankenhaus als auch mein Gyn gehen davon aus, dass da nichts mehr nach kommt.

Hoffen wir es mal.

Lg
Twisselchen

[Melba80]

Hallo Twisselchen,

danke für deine Antwort! Die macht mir Hoffnung...!!!!

Mit anderen Worten, ich kann erste wissen, wo ich genau stehe, wenn ich diese zweite OP hinter mir habe?

Ich freue mich sehr für dich und wünsche dir, dass du auch für immer ohne Borderlines bleibst!!!! Wow, 1.5l ist schon viel - das musst du gespürt haben, oder? Bei mir war das eher wie gesagt "eine Zyste", 4cmX4cm. Aber die Größe allein sagt ja noch nichts aus vermutlich.

Darf ich fragen, bei wem du in Behandlung warst, welches Klinikum?


Edit: Habe gerade mit meinem FA telefoniert - für alle die hier lesen, hier die Erklärung was "im Gesunden entfernt" bedeutet: die mikroskopischen Zellen des Borderlines waren in einer Kapsel in der Zyste und die angrenzenden Außenarreale waren unauffällig. Dh, diese veränderten Zellen hatten noch nicht Außenkontakt, was laut meinem Arzt schon mal sehr gut sei.


LG,
Melba

[twisselchen]

Hi.
Bei mir ist man Anfang auch nur von einer Zyste ausgegangen (aber nicht mit diesen Ausmaßen). Die wurden erst bei den Voruntersuchungen im Krankenhaus festgestellt. Bei den 1,5 l hab ich auch geschluckt als mir die Ärzte das erzählt haben. Schmerzen hatte ich schon (aber erst sehr spät als der Tumor schon diese Grösse hatte).

Mir wurde damals die Entscheidung überlassen, ob ich die zweite OP machen lassen (mir wurde aber dazu geraten).
Da in der ersten OP das betroffene Ovar bereits entfernt war hätte ich auch die zweite OP nicht machen lassen können.

Ich habe aber dann für mich entschieden, dass es besser wäre diese zweite OP zu machen, da da viele Proben entnommen und noch einmal untersucht worden sind.

Habe mir gesagt, entweder die finden dann dabei noch was (dann wäre es früh genug gewesen) oder ich habe die Sicherheit, dass die Proben alle in Ordnung sind.

Da dort bei mir alles in Ordnung war musste ich keine weitere Therapie machen, sondern muss nur regelmässig zur Kontrolle.

Lg
Twisselchen

[Melba80]

Ich sehe es genauso. Wenn etwas da ist, dann ist es halt da - Augen verschließen wird mir da auch nicht weiterhelfen.

Habe aber auch große Angst vor den Ergebnissen der OP. Klammere mich die ganze Zeit an die Tatsache, dass die besch****nen Zellen in einer Kapsel in der Zyste noch waren...

Aber Überlebenschances sind doch gut, oder?

LG,
Melba

[panda17]

hallo allerseits,

ich habe jetzt erst begonnen mich genauer mit diesem thema zu befassen, daher bitte ich um nachsicht.

als ich 13 war wurde bei mir ein borderline tumor am linken eierstock diagnostiziert. ich hatte damals durchgehende blutungen (über einen zeitraum von 3 monaten), hatte aber angst zum arzt zu gehen. daher war es schon ziemlich weit fortgeschritten, als ich ins krankenhaus kam.
mir wurde in einer ersten op der tumor entfernt,
in einer zweiten zur sicherheit der linke eierstock, der blinddarm und lymphe.
habe damals hormone bekommen, die schnell abgesetzt worden sind.
war alle 3 monate zur untersuchung, es war immer alles in ordnung.
ich habe mich damals nicht richtig mit dem thema befasst. ich schätze ich war zu jung um zu begreifen was genau passiert.

inzwischen bin ich 20.
seid gut einem jahr nehme ich die anti-baby-pille zur verhütung.
vor einem halben jahr hatte ich zwischen den perioden schmierblutungen.der fa meinte damals ich solle für einen zyklus die pille absetzten und danach weiternehmen. mit dem ultraschall war nichts ungewöhnliches zu erkennen.
hatte bis gestern keine weiteren probleme.
nun habe ich starke unterleibsschmerzen und einen sehr dunklen (schwarzen!), klumpigen ausfluss. werde morgen sofort zum arzt gehen, aber habe angst.

nun frage ich mich natürlich wie es mit eine eventuellem kinderwunsch aussieht. ich bin noch nicht so weit würde mir gerne alle eventualitäten offen halten. kennt sich damit jemand aus ? ist es möglich herauszufinden ob man mit dem verbleibenden eierstock noch zeugungsfähig ist ?
auch habe ich angst dass diese probleme mit der pillen einnahme zusammenhängen, ist das möglich ?

[deMelle]

hallo ihr lieben,
war jetzt schon ein ganze weile nicht mehr hier und dachte ich erzähl mal so was es neues gibt oder auch nicht
soweit ist bei mir alles ok.
bei meiner vorletzten untersuchung hatte mein arzt beim ultraschall mal wieder etwas komisches gefunden. sollte dann zum ct und da wurde zum glück nichts gefunden, auch die laborwerte sehen gut aus.
muss in vier wochen zu meiner nächsten untersuchug und hoffe das dann auch wieder alles gut.
drücken allen denen es genauso geht/ging wie mir ganz dolle daumen, immer positiv denken

[deMelle]

hallo panda
ich habe bei meinem letzten besuch deinen eintrag irgendwie komplatt übersehen. ich hoffe dir geht es soweit gut und dein arztbesuch ist gut ausgegangen.
zu deiner frage. mit einem eierstock kann man immernoch kinder bekommen, es ist zwar in der regel etwas schwieriger schwanger zu werden aber es ist durchaus möglich. lass dich da doch mal von deinem frauenarzt richtig beraten.

und nun mal was aktuelles zu mir. die letzte untersuchung war jetzt vor einer woche. der ultraschall sah gut aus und auch der TM ist normal. trotzdem meinte mein arzt das wir mal ein MRT machen müssen um auf nummer sicher zu gehen. naja die termine dafür habe ich leider erst im november, aber ich bin optimistisch das alles ok ist.
wünsche den anderen hier im forum weiterhin kraft für den weiteren lebensweg

[Pauluc2]

Hallo an alle,

dann möchte ich euch meine Geschichte erzählen und ein bisschen Mut machen. Vor 6 Jahren (mit 26 Jahren) wurde bei mir auch ein Borderline Tumor festgestellt. Das der Tumor 3,4 kg schwer und auch dementsprechend groß war, habe ich dann nach meiner OP erfahren. Die war ziemlich kompliziert (wegen der Größe des Tumors), hat 8 Stunden gedauert und es wurde das große Bauchfellnetz, der rechte Eierstock ganz und der linke bis auf ein Drittel entfernt. Jetzt hab ich eine große Narbe vom Bauchnabel bis naja zum unteren Ende. Aber was soll's.
Der Tumor hatte meine ganzen Organe einfach bei Seite geschoben und ich habe nichts mitbekommen und es war nichts zu sehen. (Ich muss dazusagen das ich 1,73 cm groß bin und 60 kg wiege)
Mein operierender Prof. meinte das war eine tickende Zeitbombe, die kurz davor stand zu streuen. Und erst da ist mir wirklich bewußt geworden wie knapp es eigentlich war. Jetzt gehe ich ganz brav zu meinen jetzt nur noch halbjährlichen Untersuchungen. Normalerweise schiebe ich Arzttermine gerne ein Weile vor mir her.
Mein OP-Professor sagte damals das ich auf jeden Fall trotzdem noch Kinder bekommen könnte. Deswegen haben sie auch den drittel Eierstock und die Gebärmutter nicht entfernt.
Für mich stellte sich die Frage aber zum Glück nicht, da ich bereits zwei Jahre vor meiner Tumorerkrankung Mama eines süßen Jungen geworden bin.

Ich wünsche euch allen ganz viel Kraft und ganz viel Liebe von euren Familien den die kann man immer gebrauchen egal woran man erkrankt ist.

Liebe Grüße
Pauluc2