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  #16  
Alt 13.11.2011, 15:59
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Lieber Chris87!

Bitte entschuldige, dass ich mich einmische! Gegen die Winterdepression (also durch das fehlende Licht verursacht) helfen spezielle Lampen. Rede mal darüber mit Deinem Arzt, eventuell ist auch eine Verordnung möglich! Hast Du einmal daran gedacht, Dir professionelle Hilfe z.B. beim Psychologen zu holen?

Elisabethh.
  #17  
Alt 13.11.2011, 16:07
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Liebe Elisabethh,

du brauchst dich gar nicht entschuldigen. Ich bin froh über jede Meinung hier.
Von solchen Lampen habe ich schonmal gehört, nur glaube ich halt, dass ich keine RICHTIGE Winterdepression habe. Aber Punkte die eine Winterdepression auslösen (Bewegungs- und Tageslichtmangel) sind ja vorhanden.
Ich denke mal, dass das meine "eigentlichen" Probleme wie, die Diagnose, die OP und dass "Alleinsein" verstärken.
Am Dienstag rede ich mit meinem Neurologen darüber, der glücklicherweise auch Psycharter ist. Und einen Krebs-Psychologen werde ich demnächst auch noch hinzuziehen.
  #18  
Alt 14.11.2011, 00:48
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KHK KHK ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Du schreibst:
Was meint ihr zu meiner Theorie?

Ich denke, dass Deine Theorie zu fast 100 % richtiig ist! Ich denke, dass mein Rezidiv dadurch entstanden ist, auch wenn ich im Nachhinein froh über das Rezidiv sein kann. Deshalb meine ich, dass Du echt auf Dich aufpassen musst, damit das Dich nicht zu sehr runterzieht und vielleicht dann wie bei mir ein Rezidiv produziert. Die Psyche ist natürlich nicht alles, spielt aber meiner Meinung nach eine grosse Rolle.

Was das Sport machen angeht, muss es ja vielleicht nicht gleich wieder Leistungssport sein. Ich mache ein bisschen Fahrrad fahren, laufen und joggen, aber nicht extrem. Das könnte ich noch nicht, da mehr als 2 Jahre nach der OP im Gehirn immer noch Reparaturprozesse ablaufen, die kurzzeitig Druck im Gehirn machen. Damit werde ich wohl noch eine Weile leben müssen, weil, wenn man 40 Jahre mit einem Tumor im Kopf rumläuft, kann man nicht erwarten, dass in 3 Monaten alles repariert ist, was über Jahrzehnte nicht oder nicht gut ging. Heute hatte ich z.B. einen leichten Epianfall im Arm und einmal ist beim gehen das linke Knie eingeknickt. Aber kurz danach konnte ich meine linken Fusszehen deutlich schneller und leichter als bisher bewegen und das freut mich und ist mir dann auch einen kleinen Epianfall wert...

Grüsse,

Kai-Hoger
  #19  
Alt 14.11.2011, 01:12
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Naja der Arzt wird schon seine Gründe gehabt haben, dass er meinte 8 Wochen lang kein Sport. Auch beim Joggen gibt es ja kline Erschütterungen im Kopf und durch den erhöhten Puls steigt da vielleicht auch der Druck im Kopf und ich habe da schon Angst, dass da was kaputt geht.
Ich komme jetzt auch grad vom Bowlen mit Freunden und das hat mir schon ganz gut getan :-)
Ich denke und hoffe, dass sich demnächst alles normalisiert.
  #20  
Alt 15.11.2011, 14:02
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

So endlich war ich beim Neurologen, der zum Glück auch Psycharter ist. Er meinte, dass er nicht glaubt, dass ich eine Psychose oder ähnliches habe. Auch eine RICHTIGE Derealisation schlißt er aus, da ich ja alles richtig zuordnen kann. Alles in allem wohl nichts ungewöhnliches für meine Situation und er schien auch nicht sonderlich besorgt, da er auch schnell gemerkt hat, dass ich meine Lebensfreude nicht verloren habe. Wir haben sehr viel gelacht

Auch meine Diagnos ordnet er noch nicht ganz so schlimm ein, weil er auch ein paar Patienten hat, die vor 5-7 Jahren die Diagnose Glioblastom bekamen und es geht ihnen gut.

Auch die Tatsache, dass sich im Hirn noch einiges ordnet spielt da eine Rolle. Wie schon erwartet ein Zusammenspiel von allem.

Mir wurde auch noch Johanneskraut verschireben, was mir bei meiner Depression wohl ein wenig helfen soll. Hat jemand Erfahrung mit dem Zeug?
  #21  
Alt 16.11.2011, 10:47
marvin 87 marvin 87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris87,

ersteinmal alles Gute für Dich!!

ich selbst nehme Johanneskraut , gerade jetzt in dieser Jahreszeit, und mir bekommt es super gut. Allerdings musst Du es einige Zeit regelmäßig einnehmen.

Ich hoffe, dass ich Dir helfen konnte und drücke Dir für die Zukunft beide Daumen.

Liebe Grüsse aus dem Norden

Karin
  #22  
Alt 16.11.2011, 10:58
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Ja ich hab auch schon gelesen, dass es so um die 4 Wochen dauert bis die wirken... hab ja eigentlich gehofft, dass es dann schon ausgestanden wäre
Aber langsam geht es mir nun ein bisschen besser (was die Depressionen angeht), aber trotzdem fühlt sich noch alles unwirklich an und einige Erinnerungen sind etwas verschwommen. Können das Nachwirkungen von der OP sein? Oder anders gefragt, hatte jemand hier mal solche Nachwirkungen? Und wie lange hat es so angehalten?
  #23  
Alt 16.11.2011, 11:10
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kathi1984 kathi1984 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hey, na siehste sind doch gute Neuigkeiten..freut mich für dich..
__________________
Die Hoffnung stirbt zuletzt
  #24  
Alt 16.11.2011, 16:52
BeeMoe BeeMoe ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Chris,

ich wollte einfach mal sagen, dass ich Deine Einstellung super finde. Du stellst Fragen und laesst Dich beraten. Wenn ich Deine Posts lese, dann fuehle ich richtig wie aufgewuehlt Du bist und Information sammelst.

Dass Du Deine Situation als Lernmaterial ansiehst und fast wirkst als bist Du jemand, der Leute um dich motiviert, zeigt von grossem Herzen.

In Deinem Kampf und Reise durch Dein Leben wuensche ich Dir alles Gute und mach weiter so, Du wirst es schaffen.

LG

Bee
  #25  
Alt 16.11.2011, 20:39
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

So jetzt hatte ich endlich meinen Termin bei Prof. Herrlinger an der Uni-Klinik in Bonn wahrgenommen. Zwar habe ich nicht mit ihm persönlich gesprochen, aber der Arzt mit dem ich geredet habe hat mit ihm telefoniert.
Er meinte, da meiner Tumor diese IDH1 Mutation hat reicht es, dass ich erstmal NUR Bestrahlung mache. Ohne Mutation wäre es besser mit Chemo. So kann man nicht sagen, ob es wirklich besser ist beides zu machen. Und weniger Belastung für meinen Körper ist besser.
Leider wurde ich kurz wieder in ein Loch gestoßen... Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich ist, dass ich wenn ich demnächst plane Kinder zu bekommen miterleben würde, wie sie ihren Schulabschluss machen.
ABER er sagte auch, dass ich wohl eine der deutlich besseren Prognosen für ein Astro 3 habe. Ich glaube die andere Aussage MUSSTE er machen, damit ich die Krankheit nicht auf die leichte Schulter nehme... Es soll ja auch Leute geben, die trotz einer so schweren Diagnose wichtige Arztterme nicht wahrnehmen... und er will auch bestimmt keine falschen Hoffnungen wecken.
Auch auf die Frage ob ich später wieder Kampfsport machen könne meinte er, dass er halt sagen muss, dass es halt nun einfacher zu Blutungen kommen KÖNNTE. Aber er meinte auch, dass er das nur sagt, um sich für den Fall der Fälle rechtlich abzusichern, da gewisse Gewohnheiten aus den USA zu uns geschwappt sind. Verklagen wo es geht.
Also ich werde mich auf jeden Fall nicht unterkriegen lassen und mit allen Waffen gegen mein Astro kämpfen. Viele zähmen schon schlimmere Monster als meines seit vielen Jahren und ich werde es auch schaffen, weil ich es wirklich WILL.
Ich habe gerade WIEDER GESUND WERDEN von Simonton angefangen und dort steht auch, dass die Menschen, die schon für Tod erklärt wurden und trotzdem noch lange gelebt haben meinten, dass sie noch nicht sterben könnten, weil noch gewisse Dinge erledigt werden müssten. Ich glaube der Wille ist sehr wichtig und es geht nicht nur um positives denken. Man muss kämpfen und sich auf die Heilung konzentrieren. Sich ständig sagen, dass man den Tumor besiegen MUSS und WIRD. Ich habe auch gelesen, dass weiße Blutkörperchen Nervenstränge haben... Krebszellen TARNEN sich, so dass das Immunsystem sie nicht finden kann. Vielleicht kann man schon ein wenig beeinflussen, wo sie "angreifen".
  #26  
Alt 16.11.2011, 23:07
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Ob in Deinem Fall eher eine Bestrahlung geöacht yerden sollte kann ich natürlich nicht beurteilen. Klar ist, daß eine Radiotherapie anders als eine Chemotherapie nur lokal wirkt und nciht den ganzen Körper schädigt. Ich würde Dir empfehlen, wie ich grünen Tee und Curcuma einnehmen. Ob es was bringt, weiß ich nqtürlich nicht 100 %, da niemand wegen Unrentabilität klinische Studien bezahlen will. Aber schaden tut es sicher nicht und kosten tut es auch nicht viel. Ich nehme quch Tagamet (cimetidin), da dies nach amerikanischen Studien die Überlebensweit von Glioblastompatienten verdoppeln soll und die Tarnung der Tumorzellen auch zum Teil aufheben soll. Was wirklich nützt, weiß ich nicht. Es geht mir aber mehr als 2 Jahre nach der OP besser als die meisten Ärzte geglaubt haben...

Was Kinder angeht, solltest Du Dich meiner Meinung nach nicht davon abbringen lassen, wenn Du welche möchtest. Das Leben ist unberechenbar und es werden Kinder jeden Alters Waisen, weil ihre Eltern krank werden, bei eineö Unfall sterben, etc. Ich habe in der Hinsicht leider einen Fehler gemacht und weiß nicht, ob es jetzt nochmal klappen wird. Ich wollte der Frau nicht zumuten mit einem Schwerkranken zu leben und nicht daß das Kind Halbwaise wird. Na ja, mal sehen, was die Zukunft bringt... Auf jeden Fall wird mir etwas fehlen zu einem erflogreichen Leben, wenn ich vorher sterbe...

Kampfsport würde ich an Deiner Stelle wohl nicht mehr machen. Aber es gibt ja noch viele andere schöne Sportarten...

So, jetzt reichts für heute. Hab mich lange mit meinem reparierten Laptop rumgeschlagen, da sie Windows neu installiert haben und das Laptop jetzt meinen Drucker nicht mehr findet und ich vergessen habe, einige wichtige Verzeichnisse zu sichern...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger
  #27  
Alt 17.11.2011, 00:31
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Oh Grünen Tee trink ich schon in Massen und stelle mir da immer bildlich vor, dass der Tee meinen Körper durchflutet und die bösen Zellen mitreisst.

Um Kinder mache ich mir eh noch nicht so viele Gedanken, denn in den nächsten 2 Jahren wollte ich eh noch keine.

Und auf den kampfsport werde ich glaube ich nicht verzichten. Ich werde es zwar erstmal langsam angehen, aber ich habe schon vor wieder zu kämpfen :-)

Und der Arzt meinte wohl nur, dass es mit den heutigen Möglichkeiten wohl eher unwahrscheinlich wäre, dass ich miterleben würde, wie meine Kinder, die ich ja noch haben müsste ihren Schulabschluss machen.
Aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich noch 10-15 jahre schaffe stehen wohl eher gut. Und dass es bis dahin so einiges an neuen und besseren Heilungsmöglichkeiten gibt ist auch nicht so gering
So an sich stehen meine Chancen doch nicht so schlecht, dass ich noch den Schulabschluss von meinen Enkelkindern miterlebe
  #28  
Alt 17.11.2011, 12:38
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KHK KHK ist offline
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Hallo Chris,

Ich glaub, Du machst das schon richtig mit Deiner positiven Einstellung. Ich machs auch so und mit gehts trotz Glioblastomdiagnose 2 1/2 Jahre danach eingentlich ganz gut. Was Kinder angehthast Du ja im Gegensatz zu mir prinzipiell noch ein bisschen mehr Zeit als ich. Ich wollte das eigentlich vor dem Alter von Sarkozy (56) noch mal versuchen und schaffen...

Du scheinst an der Uniklinik Bonn in Behandlung zu sein? Ich habe meine Behandlungen nicht weit weg an der Uniklinik Köln gemacht. Deshalb wollte ich mql wissen, ob der Neurologe, der Dir gesagt hat, daß er einige Glioblatompatienten kennt, die ganz gut seit 5 bis 7 Jahren leben, in Bonn oder Köln arbeitet? Mir hat nämlich nach der OP 2009 ein Neurochirurg gesagt, daß er auch einige Patienten mit Glioblatom kennt, die seit 5 Jahren ganz gut damit leben. Mich würde halt interessieren, ob es sich wohl um dieselben Patienten handeln könnte. Bonn und Köln arbeiten ja irgendwie als Krebszentrum zusammen, glaube ich...

Grüsse,

Kai-Hoger
  #29  
Alt 17.11.2011, 12:56
Der_Chris87 Der_Chris87 ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

In Bonn war ich nur für eine Zweitmeinung. In Behandlung bin ich in Siegen.
Aber der Nurologe, der von den Glioblastompatienten gesprochen hat war in Altenkirchen. Es wäre also unwahrscheinlich, dass es die selben Patienten sind.
Langsam glaube ich, dass es doch nicht sooo unwahrscheinlich ist über einige Jahre hinweg gut trotz Glioblastom zu leben.
Dann werde ich doch wohl mit meinem Astro3 fertig.
  #30  
Alt 17.11.2011, 13:43
Auntie Little Auntie Little ist offline
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Standard AW: Anaplastisches Astrozytom WHO 3

Hallo Chris,

Du bist in Siegen in Behandlung... dann hätte ich vielleicht einen stimmungsaufhellenden Vorschlag für Dich. Es gibt ein Tierheim in Siegen wo sich bestimmt viele Hunde über einen netten Spaziergang freuen würden. Tät Dir bei dem herrlichen Wetter sicher auch gut.

Einfach nur so ein Vorschlag.

Viele Grüße
Birgit
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