Neuroblastom beim neugeborenen

[jessy81]

Hallo Ihr Lieben
meine kleine Tochter wurde mit einen Glofball grossen Neuroblastom geboren der die rechte Nebenniere betrifft.Es hat mich ganz schön ungehauen als ich das gehört habe.Die Ärzte sagen ihre Tumormarker sind sehr hoch mit 72,9,ich habe da ja nun keine Ahnung von.Hat jemand sowas erlebt oder erlebt er grade sowas wie sind die Werte bei euch die Ärzte sagen sie haben keine Richtwerte von Neugeborenen wie können sie dann sagen das das hoch ist. Kann mir jemand helfen???

[Elik]

Hallo Jessy,

solche Nachrichten reißen einem erst einmal den Boden unter den Füßen weg. Aber gerade Neuroblastome bei Säuglingen sind was ganz Spezielles. Es gibt sogar Formen, die sich selbst zurückbilden, bei denen also keine Behandlung notwendig ist. Wie das bei Deinem Töchterchen ist, können nur die Ärzte sagen.

Wichtig wäre, daß ihr in kompetenten Händen seid, also in einem entsprechenden Zentrum und nicht in einem "Wald- und Wiesenkrankenhaus".

Liebe Grüße

Elik

[Jamila05]

Ich drücke alle verfügbaren Daumen das dieser Tumor sich von ganz allein und schnellstmöglich zurückbildet!!!!
Von Herzen drück ich sie
Jamila05

[jessy81]

das wäre schön aber es sieht leider nicht so aus die marker steigen.ich bin so sauer da ich ihr ja nicht helfen kann und das ist das schlimmste für mich

Ja sind bei Spezialisten in Schwerin aber ausser beobachten und blutabnehmen können die erstmal auch nix machen ausser wenn die marker weitersteigen dann heisst es op

[mädl2010]

Wie geht es euch?
Denke fest an Euch!

Ganz festen und ganz liebe Grüsse!!!

[jessy81]

noch nicht viel besser jetzt ist auch noch ne nabelbruch dazu gekommen. die tumor maker steigen es sieht nicht so toll für sie aus und wie lange ich noch die kraft habe weiss ich nicht. versuche stark zu sein auch für meine grosse damit die das nicht so mit bekommt aber ich kann nicht mehr.und bin tierisch sauer auf die ärzte das mann jetzt nocht nicht wirklich was dagegen tun kann

[mädl2010]

ich denke an euch und ich kann mir vorstellen, dass es unerträglich ist, vorallem ist ja noch ein kind, dass dich braucht.

ich wünsche euch das beste, ganz viel kraft und liebe, dass alles zu packen und überstehen!

[jessy81]

danke danke na sie ist ja erst 6wochen alt müssen sehen wie es weiter geht.stark bleiben und positiv denken zurück

[Anjakind]

Es tut mir sehr leid, dass deine kleine Tochter diese Diagnose hat.
Und zum Neuroblastom kann ich auch nichts sagen.
Aber als ich "Schwerin" las, musste ich sehr schlucken.

Mein Sohn Steven ist im Jahr 2001 an einem Nephroblastom erkrankt. (Tumor an der Nebenniere) Wir kommen aus Schwerin und waren auch hier im KH. Die Ärzte sind mittlerweile andere. Aber die Schwestern sind noch fast alle die von damals.
Ich drücke euch ganz doll alle Daumen, daß sie schnell eine Möglichkeit finden, deiner Tochter zu helfen.
Und falls es wirklich zu einer OP kommt. Vielleicht macht es dir ein gutes Gefühl, wenn ich dir sage, dass wir sehr gute Kinderchirurgen haben.

LG Anja

[jessy81]

Ja danke waren wieder da und die Tumormarcker sind unverändert. Wir wohnen in der nähe von Boizenburg und man sagte uns das in Schwerin die besten Ärzte sind würde auch nach München fahren wenns der Fall wäre. Wir müssen sehen was kommt wir hoffen jeden Tag das es sich zum guten wendet

[ybi]

Hallo, bei unserem Kleinen (mittlerweile 2,5 Jahre alt) wurde mit 9 Monaten ebenfalls ein Neuroblastom diagnostiziert. Hattet ihr schon die Biopsie? Und die Ergebnisse? In welche Gruppe seid ihr eingestuft? Fabian wurde in Stufe IV S eingestuft. Sein Tumormarker schwankt zwischen 25 und 45, der Tumor hat sich aber wirklich mittlerweile von alleine ein ganzes Stück zurückgebildet. Ich wünsch euch so, dass bei euch alles gut weitergeht.
Liebe Grüße, ybi

[jessy81]

nein hatten wir alles noch nicht da sie immer seh schwach ist warten wir noch sie hat den termin am13.1 werden sehen und hoffen bis dahin

[stephi]

Hallo,

ich habe auch einen Sohn (geb. 24.12.2011), der an einem Neuroblastom erkrankt ist. Wir sind auch noch immer im Krankenhaus, weil unser Verlauf sehr schnell ging. Besser gesagt sind mit einem riesen Bauch ins Krankenhaus gefahren und nach langem suchen. Hat man herrausgefunden, dass er Neurblastom in der Nebennierenrinde in der Größe von 4-5mm hat. Also super klein. Allerdings hat er in die Leber gestreut und die ist dadurch um das 3-facher größer gewesen. Bei Babys ist wohl eine Leber von 4-5cm normal und seine wurde auf 15cm geschätzt. Naja sein ganzer Bauch bestand quasi nur aus Leber.

@jessi wisst ihr denn schon, ob der N-myc Wert negativ ist? Ich hoffe er ist bei euch auch negativ wie bei uns. Kann dir gar nicht sagen, was für ein Stein von unserem Herzen gefallen ist, als wir das erfahren haben.

Wir haben eine sehr harte Zeit hinter uns. Dadurch das die Leber so groß geworden ist. Hatte unser kleiner zum Schluss Atemnot und seine Nieren konnten nicht gut durchblutet werden. So dass sie den Bauch aufschneiden mussten um den Druck vom Bauch los zu werden. Damit seine Organe, die in Ordnung sind, wieder arbeiten konnten. In der Zeit hat man eine Chemo gefahren mit der Hoffnung, dass die Leber schnell wieder klein wird. Ihm ging es wirklich sehr sehr sehr schlecht. Wenn ich zurück in die letzten Wochen gucke, weiss ich gar nicht wie ich die zeit überstanden habe. Ich hatte doch gerade erst mein Baby bekommen. War mit ihm zu Hause und alles war gut und dann nach 3 1/2 Wochen später so etwas. Und dann lag er Wochen im Koma. Quasi als ob ich kein Baby mehr hätte. Er lag da einfach man kämpfte einfach nur um sein Leben. und jetzt 6 Wochen später bekomme ich ihn langsam wieder. Er ist wieder wach macht gerade einen Entzug von den Medikamenten durch, aber wenn er alles andere geschafft hat, dann ist das nichts dagegen. Ist nur traurig zu sehen, wenn er manchmal sehr nervös ist. Nun warten wir eigentlich nur darauf, dass er wieder stabil ist. Und dann dürfen wir endlich wieder nach Hause und doch unser Familienleben genießen. Heute haben sie ihn auch endlich extubiert bekommen. Er wurde so lange beatmet, weil er es alleine gar nicht mehr geschafft hat gegen den großen Bauch anzuatmen. Naja wenn man so eine Geschichte von uns hört bekommt man Angst. Allerdings ist der Krebs ein besonderer. Sie haben uns gesagt, dass er keine weitere chemo brauch und alles von alleine wieder zurück gehen wird. Nur bei 5% aller Kindern kommt er wieder. Dies ist aber nur der Fall wenn der N-myc negativ ist. Ich hoffe, dass er es auch bei euch ist. Würde mich gerne mit dir/euch weiter austauschen. Weil wirklich geheilt ist er erst nach 5 Jahren und der Tumor muss sich ja noch zurück bilden.