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  #16  
Alt 22.10.2013, 07:26
dreibein dreibein ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo allerseits,

kurzes Update: schon morgen habe ich einen Termin im NCT in Heidelberg, wollen doch mal sehen, ob das Tumorboard noch schlaue Ideen hat...

Gestern war das letzte Treffen der Selbsthilfegruppe für magenlose Menschen in Karlsruhe. Bedingt durch zwei Veröffentlichungen in der lokalen Presse sind viele weitere Betroffene auf uns aufmerksam geworden - am Treffen haben dann tatsächlich 23 Menschen teilgenommen! Der Austausch war gut, die Stimmung auch! Mir persönlch hat die Unterstützung aus der Gruppe sehr gut getan. ... Ich werde immer mehr ein Fan der Selbsthilfe.

Das nächste Treffen findet statt am
18.11.2013 um 18:00 Uhr
Kronenstrasse 15 in Karlsruhe

Wir freuen uns über weitere Mitmachende (oh je, immer dies Gesuche nach geschlechtsneutralen Bezeichnungen )

Genug Werbung gemacht - bei mir hat sich die erste Panik über den neuen Befund ein wenig gelegt. Jetzt wollen wir doch mal sehen, wie wir dem Leben mehr Tage und den Tagen mehr Leben geben können!
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  #17  
Alt 22.10.2013, 12:12
Benutzerbild von peter3
peter3 peter3 ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo
Da ich nicht mehr oft hier im Forum bin lese ich erst jetzt deinen Block.
Erst mal ist es toll wie Du mit der ganzen Sache umgehst, das hilft ungemein glaube mir bei mir ist es auch so. Palliativ heißt ja nicht gleich sofort den Tod ich bin seit 2008 in Palliativen Behandlung und seit Mitte 2012 nur mit kurzen Unterbrechungen in Chemotherapie auch bei mir hat man im letzten Jahr Lebermetastasen festgestellt . also mache so weiter und lebe Dein Leben
Alles gute Peter.
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  #18  
Alt 23.10.2013, 22:17
dreibein dreibein ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo in die Runde,

und Danke Peter. Hat mich gefreut, mal wieder was von Dir zu hören! Ich drücke Dir und uns allen alle Daumen - lasst uns gelassen, heiter, kämpferisch, optimistisch und zugleich realistisch bleiben.

War im NCT in Heidelberg heute; wie erwartet schladen die eine Chemo mit Etoposid und Cisplatin vor. Alternativen haben wir diskutiert, DOTPET und DOTATOC kommen bei meinem blöden NEC (G3) nicht in Frage.

Mehr finden Interessierte wie immer im Blog. Eure Unterstützung tut mir gut, Danke dafür.
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  #19  
Alt 25.10.2013, 18:25
dreibein dreibein ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

... nur mal ein schnelles Update: am Montag noch ein schnelles Labor, die Nierenwerte kontrollieren. Dienstag geht dann die nächste Chemorunde los, Etoposid und Carboplatin steht auf dem Speiseplan.

Hat denn jemand von Euch Erfahrung mit diesem Regime im palliativen Setting? Nebenwirkungen würden mich interessieren, v.a. ob ich mit einer Zunahme der PNP rechnen muß.

In diesem Sinne, schönes WE
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  #20  
Alt 29.10.2013, 13:33
jensg jensg ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo Andreas,

Ich drücke dir für dein heutiges Treffen mit Lucy beide Daumen.
Erfahrungen mit Carboplatin habe ich nicht.
Hoffentlich kannst du die Metastasen noch lange lange in Schach halten.

Liebe Grüße
Jens
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  #21  
Alt 30.10.2013, 10:35
Benutzerbild von Anhe
Anhe Anhe ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Zitat:
Zitat von dreibein Beitrag anzeigen
Dienstag geht dann die nächste Chemorunde los, Etoposid und Carboplatin steht auf dem Speiseplan.

Hat denn jemand von Euch Erfahrung mit diesem Regime im palliativen Setting? Nebenwirkungen würden mich interessieren, v.a. ob ich mit einer Zunahme der PNP rechnen muß.
Hallo Andreas,

ich selbst bekam Carboplatin/Etoposid, nachdem ich Cisplatin mehr als schlecht tolerierte. Carboplatin ist weniger nierentoxisch, dennoch sollte die Nierenfunktion regelmässig kontrolliert werden Auf das Blutbild schlägt sich die Therapie überdurchschnittlich auf ein Absacken der Leukozyten nieder und wurde deshalb auch eng kontrolliert. Dazu bekam ich Magenschutztabletten, da gastrointestinale Beschwerden sonst vorprogrammiert sind. Vorübergehend kommt es zu einem Anstieg der Leberenzyme.

Unter Carboplatin hatte ich weniger mit Übelkeit, Erbrechen zu kämpfen, als mit Cisplatin. Dennoch war - trotz Medikamente - dieser Zustand täglich vorhanden, wie auch Geschmacksveränderungen. Unschöne Nebenwirkungen können auch sein: Tinnitus und Zahnprobleme (beides bei mir eingetreten). Sinnvoll wäre es m.E., vorher noch einmal die Zähne kontrollieren zu lasssen und sich Knirsch-Schienen anfertigen zu lassen, um einmal die Woche gefüllt mit einem entsprechenden Mittel die Zähne zu härten (frag bitte mal Deinen Zahnarzt).

Ich wünsche Dir sehr, daß die Therapie gute Erfolge bringt.

Beste Grüße
Anhe
__________________

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  #22  
Alt 30.10.2013, 15:41
dreibein dreibein ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo Anhe,

Danke für das Feedback. Zähne sind kontrolliert, Tinnitus habe ich schon ( und gehe regelmässig unter der Chemo zum HNO zwecks Hörtest) und meinem Magen schützt nix mehr.

Die medizinischen Erklärungen meiner Onkologin sind gut und umfänglich - nur wie sich das alles anfühlt, das können selbst Betroffene viel besser rüberbringen. Und so gesehen hilft dieses Forum immer wieder...
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  #23  
Alt 30.10.2013, 18:30
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo Andreas,

ich komme aus dem Hinterbliebenenforum und lese quer durch den KK immer wieder in einigen Threads mit. So auch bei dir, denn deine Haltung beeindruckt mich sehr - Respekt!

Als "Zuschauer" kann ich berichten, dass unter Etoposid die Polyneuropathien sehr ausgeprägt waren und auch nie mehr vollständig verschwunden sind.

Ich wünsche dir viel Wirkung, wenig Nebenwirkung und alles alles Gute!

Liebe Grüße
Simi
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  #24  
Alt 29.11.2013, 19:52
dreibein dreibein ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo in die Runde,

will nur mal schnell ein kleines Update geben: bin seit gestern mit dem zweiten Zyklus der Chemotherapie (Etoposid und Carboplatin) durch, die Nebenwirkungen sind ein wenig besser zu tolerieren als bei der letzten Chemo mit dem Cisplatin. Haare sind mal wieder weg, die Finger der rechten Hand sind immer noch und immer wieder funktional nicht einsetzbar.

Die Stimmung ist , naja, ambivalent eben - und ob die bevorstehende Adventszeit da weiterhilft? Weiterhelfen kann die SHG, beim letzten Treffen waren schon wieder 24 Betroffene dabei ... eine große und diskussionsfreudige Gruppe, eine Bereicherung für alle Teilnehmenden.

Wünsche ein erfreuliches WE!
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  #25  
Alt 30.11.2013, 09:35
Benutzerbild von Nicole13
Nicole13 Nicole13 ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo Andreas!

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du es dieses Mal auch wieder überstehst und dem scheiß Krebs zeigst, wer der Chef ist.

Sage mal, hast Du mal wieder was vom Jens gehört/gelesen? Er ist ja sonst immer ziemlich aktiv hier gewesen, ihm ging es die letzte Zeit ja leider nicht so gut. Mache mir da schon irgendwo Sorgen.

Wünsche Dir ein problemloses Wochenende.

Liebe Grüße Nicole
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  #26  
Alt 24.12.2013, 15:06
dreibein dreibein ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

... heute ist also Weihnachten. ... und uns hier ist nicht so recht weihnachtlich zumute. Eigentlich neige ich ja nicht zur sog. Jahresenddepression, aber heuer springt mich schon eine gewisse Melancholie an.

Medizinische Neuigkeiten gibt es derzeit keine, ich habe quasi "chemofreie Tage" und deshalb auch zehn Tage mehr Zeit, mich vom Etoposid und Carboplatin zu erholen. Und trotzdem. ... siehe Absatz eins. Ich werde es mal mit stimmungsaufhellenden Substanzen versuchen

Wünsche jetzt allen hier ein frohes Fest, mit lieben Menschen und viel Lachen, mit wenig Tränen, keinen Schmerzen und. ...
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  #27  
Alt 24.12.2013, 16:20
Judi Judi ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Lieber Andreas,

Ich wünsche Dir eine frohe Weihnacht.

Lg Judi
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  #28  
Alt 25.12.2013, 00:57
monika100 monika100 ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo Andreas,

ich kann verstehen, dass du keine rechte Weihnachtsstimmung hast...

Aber gib nicht auf!!
Hier leben schon einige "schwierige Fälle" - siehe z. B. Peter! - trotz allem schon etliche Jahre!

Ich wünsche dir ein Weihnachten mit schönen Momenten
und einen guten Rutsch in ein hoffentlich besseres Jahr 2014!

LG Monika
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  #29  
Alt 25.12.2013, 09:44
dreibein dreibein ist offline
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Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

... Aufgeben ist keine Option! Das ist mir klar, da bin ich nun auch nicht der Typ dafür. Die Kunst der "selektiven Wahrnehmung" beherrsche ich auch .... aber so wenig wie Statistik was über den Einzelfall sagt, sagt ein Einzelfall was über den anderen Einzelfall - schade eigentlich.

Wie auch immer, heute geht es schon wieder besser. Aber manchmal kostet dieses ganze "keep calm and carry on" schon ganz schön viel Kraft.

Wünsche der Runde schöne Restfeiertage
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  #30  
Alt 25.12.2013, 12:41
monika100 monika100 ist offline
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Beiträge: 1.792
Standard AW: Tumormarker hoch und V.a. Lebermetas

Hallo Andreas,

das ist auch nicht einfach, das glaube ich dir gerne.

Diese Zeit jetzt ist auch prädistiniert zum Grübeln und um einen "moralischen" zu kriegen. Meine Nachbarin - Brustamputation und mehrere nahe Angehörige durch Krebs verloren - ist an sich auch immer ganz tough, aber gestern hat sie auch geweint, das muss manchmal auch sein.

Wünsche dir und deiner Familie schöne Tage,

Monika
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