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  #1  
Alt 14.01.2014, 13:09
Märchenfrau Märchenfrau ist offline
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Registriert seit: 03.11.2013
Beiträge: 99
Standard Genmutation CDH1

Hallo,
eigentlich bin ich im Brustkrebs Forum unterwegs. Da ich mit 36 Jahren BK bekommen habe wurde bei mir eine Gentestung vorgenommen. Das Ergebnis war, dass die BK Gene neg. sind, ABER dass eine Mutation des CDH1 Gens vorliegt. Mir wurde gesagt, dass ich ein erhöhtes Risiko für Magenkrebs habe und , dass ich mir prophylaktisch den Magen entfernen lassen könnte.
Wow, das musste ich erst mal verdauen.
Gibt es hier jemand mit der gleichen Mutation?
Kann man den Magen einfach prophylaktisch entfernen lassen?
Bin grad etwas überrumpelt! Da ich bis jetzt nur von dem Genetiker beraten wurde: Gibt es sowas wie Brustzentren auch für den Magen?

Danke für Antworten!
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  #2  
Alt 14.01.2014, 14:25
Solushka Solushka ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Genmutation CDH1

Wahnsinn, was für eine Aussage.
Sich den Magen entfernen zu lassen nur weil das Risiko erhöht ist, das würde ich persönlich nicht machen.
Meine Magen-OP steht mir noch bevor, da gibt es aber auch keine Alternative.

Wenn der Magen weg ist musst du Deine kompletten Ernährungsgewohnheiten umstellen, das ist schon eine riesen Umstellung.

Ich glaube da machen regelmäßige Kontrolltermine mehr Sinn.

Wie hoch ist denn das Risiko bei Dir?
__________________
Cardia-Ca T3N1M0
Diagnose: 23.10.13
Chemo neoadjuvant: 18.11.13-27.12.13
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  #3  
Alt 14.01.2014, 16:21
Märchenfrau Märchenfrau ist offline
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Standard AW: Genmutation CDH1

Hallo,
laut Genetiker ist das Risiko wenn ich 80 Jahre werde ca. 80 % !!
Die Frage für mich ist ein bißchen : Was ist schneller- Der Brustkrebs oder der Magen!
Ich hatte den Test gemacht um mir evtl. die Brüste entfernen zu lassen...aber an den Magen hatte ich (bis jetzt) noch nicht gedacht !!!
Ich muss mich unbedingt um eine Zweitmeinung kümmern, nur weiß ich noch nicht wo.
LG
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  #4  
Alt 14.01.2014, 17:23
Benutzerbild von Ulrike71
Ulrike71 Ulrike71 ist offline
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Standard AW: Genmutation CDH1

Hallo,

ja das ist richtig wenn du diesen Defekt leider hast!

Sieh mal hier:
http://www.mgz-muenchen.de/molekular...-cadherin.html

Also es heißt auch: E-Cadherin - CDH1

Lass dich bitte gut beraten, bei Magenkrebs im fortgeschrittenen Stadion gibt es schlechte Heilungschancen.
Man kann auch ohne Magen relativ gut leben. Ob man die OP vorbeugend durchführen lassen soll???? Sehr schwere Entscheidung!

Alles Gute
__________________
Viele Grüße

Ulrike
________________________
Die Hoffnung stirbt zuletzt!
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  #5  
Alt 14.01.2014, 17:28
Agi80 Agi80 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Genmutation CDH1

Hallo,

Ich bin 33 und lebe seit fast einem Jahr ohne Magen und komme
Sehr gut damit klar. Allerdings war es (leider) nicht zur Vorsorge.

Grüße
Agi

PS: ich esse alles! wie vorher auch!
Nur kleinere Portionen!

Geändert von gitti2002 (31.10.2017 um 01:40 Uhr)
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  #6  
Alt 14.01.2014, 21:00
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Ulrike71 Ulrike71 ist offline
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Registriert seit: 06.11.2007
Ort: Bayern
Beiträge: 22
Standard AW: Genmutation CDH1

Hallo Solushka

also Wer den Gendefekt hat, der sollte sich wirklich Gedanken machen und gut beraten lassen, wegen einer vorsorglichen Magenentfernung.

Zitat:
Ich glaube da machen regelmäßige Kontrolltermine mehr Sinn
Da müsste man alle 3 Monate eine Magenspiegelung machen und selbst dann hätte man keine 100%ige Sicherheit. Das zahlt keine Kasse und ist kaum umsetzbar.

Zitat:
Wenn der Magen weg ist musst du Deine kompletten Ernährungsgewohnheiten umstellen, das ist schon eine riesen Umstellung
Hm, lieber eine Umstellung, als ...!

Ich kann dir sagen mein Mann lebt nun schon bald 7 Jahre ohne Magen, und es funktioniert ganz gut. Klar gibt es Einschränkungen, aber so ist es nun mal. Es klappt auch nicht sofort, man braucht Geduld.

Dieses Risiko an Brustkrebs und Magenkrebs zu erkranken ist leider verdammt hoch, wenn der GenDefekt vorliegt! Ich denke du selber hast dich mit diesem GenDefekt noch nicht befasst und beraten lassen? Es ist echt heftig und ich denke eine sehr schwere Entscheidung für diese Menschen, bei denen er nachweisbar ist? Natürlich haben nicht alle Menschen die an Brust- oder Magenkrebs erkranken diesen GenDefekt, es ist eher eine geringe Zahl.
Sollte aber gerade bei einer Erkrankung vor allem in jungen Alter, bzw bei Häufung von beiden Krebserkrankungen in der Familie, in Betracht gezogen werden und die Überprüfung erfolgen. Soweit mir bekannt, ist dies auch eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen.

Für deine eigene Op, wünsche ich dir alles Gut. Kopf hoch, auch du schaffst die Ernährungsumstellung mit ein wenig Geduld.
__________________
Viele Grüße

Ulrike
________________________
Die Hoffnung stirbt zuletzt!
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  #7  
Alt 15.01.2014, 09:47
Märchenfrau Märchenfrau ist offline
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Beiträge: 99
Standard AW: Genmutation CDH1

Guten Morgen,
erst mal Danke für Eure ehrlichen Antworten (und den Link). Das Ergebnis habe ich noch nicht sehr lang...deshalb kann ich es noch nicht so richtig einsortieren. Aber es hilft ja nix...der Gendefekt ist da. Und natürlich ist es besser den Magen rauszunehmen, bevor ...!Ich hab halt Angst vor der Lebensqualität, die ich verliere. Und das letzte Jahr hat mich schon viel Kraft gekostet (OP,Chemo, Bestrahlung), dass ich jetzt eigentlich wieder in den Alltag übergehen wollte .
Hab in 2 Wochen mal ne Magenspiegelung....
Gibt es hier sonst niemand mit diesem Defekt? Ist der so selten?

LG
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  #8  
Alt 01.10.2014, 23:01
Märchenfrau Märchenfrau ist offline
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Registriert seit: 03.11.2013
Beiträge: 99
Standard AW: Genmutation CDH1

Hallo,
ich wollte mal kurz meinen aktuellen Stand durchgeben:
Also: Die komplette Palette an Genen wurde zur Kontrolle noch mal getestet(Ergebnis hat 5 Monate gedauert!). Die CDH1 Mutation hat sich bestätigt, ABER: Es ist eine untypische Mutation auf dem Gen. Die Empfehlung der Genetiker: sie wissen nicht, ob diese Mutation pathogen ist . Mir wurden regelmäßige Magen-Darmspiegelungen empfohlen und in 3 Jahren soll ich mich nochmal melden, vielleicht weiß man dann mehr.

Euch allen alles,alles Gute!
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