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  #1  
Alt 21.02.2014, 17:18
eistee eistee ist offline
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Beitrag Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Hallo zusammen!

Nach einigem stillen Mitlesen, möchte ich hier nun auch meine Geschichte erzählen und so evtl. dem ein oder anderen etwas Mut machen

Ich heisse Philipp und bin 28 Jahre alt.

Ich habe den großen Fehler gemacht, die Anzeichen für eine Erkrankung zunächst zu ignorieren und mich auf diese Weise tief in die Sch... geritten. Aber eins nach dem anderen.

Vor ca. vier Jahren bemerkte ich einen kleinen Knubbel an meinem linken Hoden.
Ich habe zwar in Betracht gezogen, dass es sich um eine bösartige Erkrankung handeln könne, einen Besuch beim Arzt aber stets vor mir hergeschoben.
Dies hat zum einen mit meiner ausgeprägten (mittlerweile kurierten ;-) ) Angst vor Nadeln zu tun, ist aber auch der Tatsache geschuldet, dass ich wohl der Prototyp eines Verdrängungskünstlers bin
Auch konnte ich mir nicht vorstellen, dass ich, der sich vergleichsweise bewusst ernährt, viel Sport treibt und keinerlei familiäre Vorbelastung hat, an Hodenkrebs o.ä. erkrankt.

Da ich keine Schmerzen hatte, die mich unweigerlich an den Knubbel erinnert hätten, konnte ich diesen Umstand mehr oder minder erfolgreich ausblenden…

Seit etwa Anfang 2013 habe ich mich dann mit einem Husten herum geplagt, welcher nicht besser wurde und besonders morgens nach dem Aufstehen mit einem leichten blutigen Auswurf einher ging. Mein Hausarzt diagnostizierte zunächst eine Entzündung des Rachenraumes und hat mir entsprechende entzündungshemmende Mittel verschrieben. Damit besserte sich der Husten auch zunächst, ging aber doch nicht vollständig zurück.

Ich suchte also im Juni einen Lungenarzt auf. Dieser machte lediglich einen Lungenfunktionstest und schob den Husten auf eine allergische Reaktion in Zusammenhang mit meinem Heuschnupfen… Auch der teils blutige Auswurf schien diesen Lungenarzt nicht weiter zu beunruhigen und so bekam ich ein Spray zum Inhalieren, welches unterm Strich natürlich überhaupt nichts gebracht hat…

Zwischenzeitlich wurde mir von Bekannten und Kollegen gesagt dass ich scheinbar stark abgenommen habe und auch sonst nicht sonderlich fit aussähe. Ich entgegnete nur, dass dies wohl an dem Husten läge, der den Körper ja auch schwäche. Ich selbst fühlte mich auch matt, abgeschlagen und lustlos und habe auch keinen Sport mehr getrieben. Hinzu kamen teils starke Rückenschmerzen im Lendenbereich.

Dies alles hat mich dann zum erneuten Besuch bei meinem Hausarzt bewogen, welcher sich zunächst auch keinen Reim auf die Symptome machen konnte. Bei einem großen Blutbild zeigten sich zunächst auch keine Auffälligkeiten ausser leicht erhöhten Entzündungswerten.
Meine Hausarzt konnte nicht nachvollziehen, warum der zuvor konsultierte Lungenarzt nicht zumindest mal eine Röntgenaufnahme der Lunge gemacht hatte und so vereinbarten wir einen Termin bei einem ansässigen Radiologen um dem Husten endlich auf die Schliche zu kommen.

Weiter nach dem Break
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  #2  
Alt 21.02.2014, 17:19
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Der Termin beim Radiologen im Juli 2013 holte mich dann schlagartig in die Realität zurück.
Nachdem die Röntgenbilder des Thorax gemacht wurden, und ich auf die Ergebnisse wartete, bat mich eine Arzthelferin, ihr zu folgen. Der Chef wolle noch ein CT machen, da es einige Auffälligkeiten gäbe. In diesem Moment wurde mir heiss und kalt zugleich.

Im anschließenden Gespräch zeigte mir der Radiologe die Röntgenbilder, welche einige weisse Flecken auf der Lunge zeigten. Er hätte zwar eine Vermutung, was dies sein könne, wolle diese jedoch nicht ohne weitere Untersuchungen äußern. Er riet mir, mich dringend stationär in ein KH zu begeben um weitere Untersuchungen durchzuführen. Weiter sprach er lediglich noch an, dass ich mich in einem Alter befände, welches typisch für Erkrankungen des Hodens sei und der Husten lediglich ein Symptom, nicht aber die Ursache für meine Beschwerden sein könne.
Der Radiologe verständigte umgehend meinen Hausarzt, welchen ich auch direkt im Anschluss mit dem Röntgenbildern im Gepäck aufsuchte.

Mein Hausarzt sagte zu mir, dass ich mir zunächst keine großen Sorgen machen solle. Er gehe davon aus, dass es sich bei dem Flecken um vergrößerte Lymphknoten handele und diese diverse Ursachen haben können. Mit Blick auf meine Blutwerte gab er mir eine Überweisung für die Hämatologische Ambulanz im EVK Hamm, wo ich einen Termin für Anfang August bekam.

Am 07.08.2013 hatte ich dann den Termin im EVK Hamm bei Fr. Lange, wobei mich meine Freundin begleitete. Ich hatte schon bei der Anfahrt ein ungutes Gefühl und war mir recht sicher, dass der Tag noch mindestens eine unschöne Überraschung für mich bereit halten würde.

Frau Lange warf einen kurzen Blick auf die Röntgenbilder und meinte direkt, dass es sich bei den Flecken vermutlich um Lungenrundherde handele. Sie hatte direk den richtigen Riecher und fragte mich, ob mir eine Veränderung an einem meiner Hoden aufgefallen sei. Ich schluckte kurz und erzählte ihr von dem Knubbel.
Die Ärztin fragte mich, ob ich eine Tasche mitgebracht hätte und es folgten ein großes Blutbild, sowie ein CT von Abdomen, Thorax und Schädel. Mir hat das alles zunächst mal die Schuhe ausgezogen und ich war froh, dass meine Freundin mich begleitete.
Am Abend hatten wir dann Gewissheit, dass es sich um Hodenkrebs im Stadium IIc mit Metastasen im hinteren Bauchraum (daher die teils starken Rückenschmerzen) und in der Lunge (daher der Husten) handelte.
Fr. Lange machte mir klar, dass diese Erkrankung absolut lebensbedrohlich sei und schnellstmöglich behandelt werden müsse.
Die Nacht habe ich dann im KH verbracht und konnte nur mit Schlafmitteln etwas Ruhe finden.
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  #3  
Alt 21.02.2014, 17:19
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Am nächsten morgen ging es dann direkt weiter nach Münster-Hiltrup in das Herz-Jesu-Krankenhaus zu Dr. Brkovic.
Hier wurde der linke Hoden am Freitagmorgen entfernt und ich hatte das WE über Zeit mich zu erholen, bevor es montags direkt wieder zurück nach Hamm ging.
Die OP selbst habe ich gut verkraftet (meine erste überhaupt) und war bereits am Sonntag wieder auf den Beinen, wenn auch der Leistenschnitt noch schmerzte.
Am Montag Nachmittag startete dann bereits die Chemo-Therapie mit dem ersten von vier Zyklen PEI - fünf Tage nach der Diagnose.

Den ersten Block Chemo habe ich sehr gut vertragen. Lediglich am ersten Tag nach der Chemo hat’s mich abends umgehauen, da ich den Tag über zu wenig getrunken hatte. Eigentlich trinke ich immer ausreichend, aber ich war wohl noch die Wässerung während der Therapie gewohnt…
Die folgenden 3-5 Tage habe ich teils unter massive Appetitlosigkeit gelitten, was dazu führte, dass ich innerhalb kürzester Zeit bis zu 10kg abgenommen habe.
Im Anschluss ging es aber auch wieder bergauf, ich hatte Hunger und habe gut zugelegt. Über alle vier Zyklen war es eine ziemliche Achterbahnfahrt mit meinem Gewicht, da ich nach jedem Block derartige Probleme hatte.
Etwa zwei Wochen nach dem ersten Zyklus fielen mir die Haare aus. Gestört hat mich aber v.a., dass ich somit auch meinen Bart verloren habe.
Nach jedem Block musste ich noch ca. 2 Wochen im KH bleiben, bis ich die Leukopenie überwunden hatte. Meine Tiefstwerte lagen bei 600, soweit ich mich erinnere. Zu weiteren Komplikationen hat dies jedoch nie geführt, da stets mit Granozyte dagegen gearbeitet wurde.
Zwischen den Zyklen hatte ich immer 3-7 Tage, die ich zuhause verbringen durfte, was eine gelungene Abwechslung zum Alltag im Kh war.

Die Chemo wurde nur am ersten Tag über eine Nadel verabreicht. Direkt am zweiten Tag bzw. zu Beginn jedes weiteren Blocks, wurde mir ein ZVK gelegt. Auch wenn man sich erst einmal an das Gebammel an Hals oder Schlüsselbein gewöhnen muss, ist das doch die wesentlich bessere Alternative, als sich alle paar Tage die Venen zerstechen zu lassen.

Bereits nach zwei Zyklen PEI hatten sich zwei von drei Markern wieder normalisiert und die Metastasen im Bauchraum, sowie in der Lunge waren verschwunden, bzw. hatten sich stark zurück gebildet.

Nach dem dritten Block wurden dann die Leukos extrem gepusht und der ZVK durch ein „Ofenrohr“ ersetzt, worüber dann Stammzellen, für eine sich evtl. anschließende Hochdosistherapie, gewonnen wurden.

Nach den vier Blöcken PEI hatten sich alle Marker wieder normalisiert
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  #4  
Alt 21.02.2014, 17:20
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Aufgrund der Residien im Bauchraum wurde im Anschluss ein Termin bei Prof. Heidenreich in Aachen vereinbart. Hier wurde ich dann am 11.12.13 tranchiert und und die betroffenen Lymphknoten entfernt - in keinem der Knoten wurde vitales Tumorgewebe gefunden. Yeah!

Diese OP hat mich dann aber doch ein wenig mitgenommen. So war ich zwar wieder nach wenigen Tage auf den Beinen und wurde bereits nach einer Woche wieder entlassen, habe mich dann aber doch einige Zeit mit einem aus dem Tritt gebrachten Verdauungstrakt herumplagen müssen. Wider ging es mit dem mühsam angefutterten Kilos bergab.

Inzwischen ist die OP ca. 10 Wochen her und ich treibe seit ca. 4 Wochen wieder dreimal die Woche Sport. Ich fühle mich topfit und quasi kerngesund Auch habe ich wieder annähernd mein Wunschgewicht erreicht bzw. mein Ausgangsgewicht aus August letzten Jahres um 7kg überschritten

Kommende Woche steht nun noch ein letzte OP in der Lungenklinik in Hemer an, wo dann ein bis zwei Überbleibsel in der Lunge entfernt werden. Dass hier noch vitales Tumorgewebe gefunden wird, ist laut Prof. Heidenreich jedoch sehr unwahrscheinlich. Man müsse jedoch auf Nummer sicher gehen. So sehe ich das auch und bin froh, diese Episode meines Lebens kommende Woche dann hoffentlich endlich abschließen zu können

Ich hoffe, dem ein oder anderen mit dieser Geschichte etwas Mut machen zu können, dass Hodenkrebs auch im fortgeschrittenen Stadium noch gut behandelbar ist und die ganze Prozedur, wenn auch sehr langwierig, gut durchgestanden werden kann

Für mich war meine positive Grundeinstellung äusserst hilfreich, wie auch die großartige Unterstützung durch meine Freundin, welche die meiste Zeit an meiner Seite war und mich während der Chemo beinahe täglich besucht hat

Eine Krebsdiagnose lässt sich nicht rückgängig machen, wohl aber mit der richtigen Einstellung und Herangehensweise ganz entscheidend positiv beeinflussen.

Wenn ihr eine Veränderung an eurem Körper bemerkt, zögert nicht, wie ich, zum Arzt zu gehen. Ich bin unendlich froh darüber, dass mein Körper so gut auf die Behandlung reagiert hat, das ist aber keinesfalls selbstverständlich!!

So, und nun gehts zum Sport. Kraft für die kommende Woche tanken


Gruß

Philipp

Geändert von eistee (21.02.2014 um 17:27 Uhr)
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  #5  
Alt 21.02.2014, 17:27
Pitchcontroller Pitchcontroller ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Hey Philipp,

Willkommen!!
Und freut mich sehr, dass alles so gut bei dir läuft und auch weiterhin laufen wird!
Echt toll!

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  #6  
Alt 21.02.2014, 18:06
shrimps62 shrimps62 ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Wow! Starke Geschichte, super das du es geschafft hast. Das gibt Hoffnung
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  #7  
Alt 21.02.2014, 18:10
Vaccinium Vaccinium ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Philipp, da hast Du ganz schön was erlebt.

Alles Gute weiterhin, das wird schon wieder.
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  #8  
Alt 21.02.2014, 18:20
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Hey Philipp,

Schön, dass es so gut aussieht und du den Mist platt gemacht hast !

Ich wurde im September tranchiert, auch in Aachen (ebenfalls kein vitales Tumorgewebe gefunden ). Ich muss Anfang März zur nächsten Nachsorge, bin schon ordentlich nervös .
Wie sieht es bei dir eigentlich mit der Ejakulation nach der OP aus? Alles normal? Bei mir kommt es seit der OP nur noch zur retrograden Ejakulation.

Drück dir auf jeden Fall die Daumen für nächste Woche
__________________
Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/
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  #9  
Alt 21.02.2014, 18:39
FCKSatan FCKSatan ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Oh man mir ist es gerade kalt den Rücken runtergelaufen... Ich hatte auch Stadium II c und gerade erst heut morgen seit Weihnachten wieder beim Husten Blut in der Spucke, in der Lunge wurde bisher nie was gesehen, Bronchoskopie sowie 4 Lungen CT´s negativ bzw auf der Lunge Rundherde die mal da waren und wieder verschwanden...
__________________
Selbst alle Dunkelheit dieser Welt kann eine kleine unscheinbare Kerze nicht am Leuchten hindern
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  #10  
Alt 21.02.2014, 20:53
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Danke für eure Anteilnahme und das Interesse an meiner Geschichte

@FCKSatan
Das muss ja nichts zwangsläufig etwas negatives bedeuten, sondern kann bei dem aktuellen Wetter auch einfach nen gereizter Rachen etc. sein.
Um sicher zu gehen, würde ich das dennoch von einem Radiologen o.ä. abklären lassen.

@Dusty
Prof. Heidenreich hatte versucht nervschonend zu arbeiten, aber leider war dies auch bei mir nicht 100%ig möglich. Die OP war wohl ohnehin komplizierter als erwartet und hat knapp 6 Stunden gedauert. Somit geht der Schuss bei mir auch nur noch nach hinten los

Vielleicht noch ein paar Worte zur Tumor-Art. Interessiert hier ja evtl. den ein oder anderen

Ich hatte von allem etwas... nicht-seminomatöser Keimzelltumor (Seminom, Embryonales Karzinom, Chorionkarzinom, Dottersacktumor).
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  #11  
Alt 21.02.2014, 23:09
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Zitat:
Ich hatte von allem etwas... nicht-seminomatöser Keimzelltumor (Seminom, Embryonales Karzinom, Chorionkarzinom, Dottersacktumor).
Genau den gleichen Mist hatte ich auch . Tja, war bei mir mit der OP recht ähnlich... aber ich find es auch nicht so schlimm... hab eh was eingefroren und es gibt ja auch so einige Möglichkeiten wieder an das Sperma zu kommen... meine sogar, dass es Tabletten gibt, die dafür sorgen, dass es wieder zu einer normalen Ejakulation kommt (Tofranil glaube ich war eine Variante). Also von daher ist das ja kein Weltuntergang . Hauptsache gesund .
__________________
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Johann Wolfgang von Goethe

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  #12  
Alt 21.02.2014, 23:25
eistee eistee ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

So sehe ich das auch

Bei mir ging leider (oder zum Glück) alles so schnell, dass keine Zeit war, noch etwas vor der Chemo einzufrieren. Naja, aber das ist im Moment absolut nebensächlich. Spaß macht's auch so noch

Gibt es tatsächlich Möglichkeiten, dass wieder in den Griff zu bekommen? Habe mich da bislang noch nicht näher auseinander gesetzt, werde das nach der OP aber mal mit einem Urologen besprechen
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  #13  
Alt 22.02.2014, 01:28
Ilmarinen Ilmarinen ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Hi Ihr beiden, schön, dass Ihr wieder so gut drauf seid. Zum Thema Retro gibt es hier ein paar zum Austauschen, benutzt mal die Suchfunktion. ansonsten gibt es neben Tofranil, Midondrin, Pseudoephedrin, Brompheiramine und Chlorphenirmaine. Einige der Substanzen gibt es hier oder im nahen Ausland rezeptfrei, Tofranil ist verschreibungspflichtig. Wirkt bei mir aber ein wenig, deshalb nehme ich es vier Tage im Monat...
Alles Gute,
Ilmarinen
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  #14  
Alt 22.02.2014, 11:23
setti setti ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Hallo Philipp,

konnte deine Geschichte sehr gut nachvollziehen. Auch ich hatte eine "Nadel-Phobie", die nach gefühlten 100 Einstichen in den letzten Jahren therapiert wurde.
Bei mir waren es 8 Jahre von den ersten Symptome bis zur bitteren Diagnose. Ich glaub ich stelle meine Geschichte hier auch noch mal rein.

Gruss, Norbert
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  #15  
Alt 22.02.2014, 18:44
1994 1994 ist offline
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Standard AW: Wie ich meinen linken Hoden und beinahe noch viel mehr verlor…

Hallo Philipp,

krasse Geschichte - umso besser das Du es soweit gut überstanden hast.
Und ich finde es gut und hilfreich das Du dies hier so ausführlich schilderst.

Ich hatte denselben Tumor wie Du (und Dusty), das scheint ein aggressives Kerlchen zu sein (zusätzlich noch reifes Teratom). Ich hatte nur das Glück, das er sehr früh entdeckt wurde. War eigentlich wg. etwas anderem bei meinem Hausarzt und erwähnte so nebenbei meine angeschwollene Brustdrüse.

Nachdem er mich ausgefragt hatte ob ich viel Sport treibe bei dem T-Shirts scheuern können oder ob ich etwas am Hoden bemerkt hätte (was nicht der Fall war) hat er nach Studium in seinen ganzen Büchern gemeint wir sollten vorsichtshalber eine Blutuntersuchung durchführen. Von seinem Verdacht hatte er noch nichts erwähnt. Nun gut, als ich eine Woche später in die Praxis für die Ergebnisse gegangen bin haben mich die Arzthelferinnen irgendwie anders und mitleidig angeschaut und ich wusste gleich das etwas nicht ok ist. Zwischenzeitlich hatte ich auch am Hoden etwas ertasten können.
Na jedenfalls hatte ich die Blutwerte einer schwangeren Frau

Dann ging es schnell, er hat gleich telefonisch einen Termin in der Endokrinologie der Medizinischen Hochschule vereinbart und die haben mich dann nach Untersuchung sofort zum Urologen geschickt, dabehalten und am nächsten Morgen operiert. Konnte gar nicht drüber nachdenken so schnell ging das
Übrigens hat es mich auch mit 27 erwischt.

Nach der OP W&S, aber die Marker gingen nicht in den Normbereich sondern sind wieder recht fix angestiegen, so das dann 3xPEB durchgezogen wurde. Danach war Ruhe für 19 Jahre (es ist aber lediglich das Teratom übergeblieben, Du musst Dir also keine Sorgen machen).

Ich bin meinen Hausarzt aber immer noch unendlich dankbar, das er seinerzeit so sorgfältig vorgegangen ist, sonst wäre es bei mir sicher ein ähnliches Programm wie bei Dir (und Dusty) geworden.

Wünsche Dir alles Gute für die bevorstehende Lungen OP
Hans

Geändert von 1994 (22.02.2014 um 18:52 Uhr)
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