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  #16  
Alt 07.07.2015, 00:06
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,
wollte mal einen Zwischenbericht mitteilen. Ich bin zur Zeit wieder stationär in E, nachdem sie mich hier auf den Kopf gestellt haben ist es nun morgen soweit: Die Harnleiterschiene wird eingesetzt. Die Stauung der Niere ist schon recht ordentlich und jetzt muss sie entlastet werden. Ich habe diesen Moment immer sehr gefürchtet, denn mit der Schiene wird nun definitiv die Behandlung des Rezidives eingeläutet und der Zweckoptimismus vom letzten Jahr muss aus der hinterletzten Schublade wieder hervorgekramt werden. Das schmerzt mich sehr, denn ich hatte mich so schöön wieder hochgekämpft und nun heißt es wieder auf die Bremse treten.
Diese Schiene ärgert mich sehr, denn es wird wohl so sein, dass ich nicht mehr so reiten kann. Obwohl so Schritt-Runden im Gelände werde ich mir einfach gönnen. Der TM ist noch weiter gestiegen, er ist jetzt bei 150. Da es ansonsten keine Hinweise auf den Tumor gibt, wird mit der Chemo noch gewartet, lt. Dr. H. aus E. kann der Anstieg des TM 's auch mit der gestauten Niere zusamnen hängen.
Ansonsten ärgert mich mein Darm gerade gewaltig. Leider ist mein Papa vor zwei Wochen völlig unerwartet verstorben. Das und meine persönliche Situation haben mir eine satte Verstopfung beschert, die sich zwar gerade löst, aber befreit fühlt sich anders an. Der Bauch ist auch recht hart, aber hier im KH sieht man das recht gelassen. Morgen werde ich die Visite noch ordentlich nerven, jawohl!
Liebe Grüße vom Julchen
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  #17  
Alt 07.07.2015, 00:26
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Oh Julchen!

Erstmal mein ganz herzliches Beileid!
Wie konnte denn das passieren?
-----------------------------------------------------------------------

Aber nun zu dir!
Dass es dir damit nicht superprächtig geht, ist klar, aber wer hat gesagt, dass du mit einer Harnleiterschiene nicht so reiten kannst, wie du gerne möchtest????
Ich bin zwar mit den Dingern nicht aufm Pferd, aber aufm Fahrrad gesessen und durch den Wald gerumpelt! Mitm Mountainbike quer durch die Pampa!
Ich denke, du solltest das einfach ausprobieren! Und wenn dir nix auffällt, es dir guttut und dem Pferdl auch, dann: weitermachen!!!

Wie schon mal gesagt, mir haben die Schienen nur "Kirschsaft-Pipi" beschert, völlig harmlos! Kommt daher, dass das geringelte Ende an der Blasenwand kratzt!
Allerdings echt erschreckend anzusehen, aber Blut ist ein narrischer Farbstoff, sagte Super-Urodoc. Da tät ein Tropfen reichen, um aus 1 l Wasser 1 l "Kirschsaft" zu machen!

Wenn dir die Schienen wehtun, dann sag das sofort!!! Hörst du, sie können verrutschen, und dann wirds unangenehm, hatte meine Mam. Können, müssen keineswegs! Aber die haben das wieder richtig hingezogen und fertig!
Du musst wirklich keine Angst davor haben!!!
Horch immer in bissi rein in dich, spül das System immer gut durch und dann klappt das auch!

Grüß Essen, den Baldeneysee und deine Pferdchen von mir!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #18  
Alt 08.07.2015, 00:18
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo Tündel,
jetzt ist es verbracht, seit heute Mittag habe ich dann ein Tuning-Teil mehr in mir
Nachdem mir die diensthabende Schwester im Aufwachraum ein Schmerzmittel verabreicht hat, habe ich dann auch den kompletten Nachmittag verpennt. Mir geht es jetzt echt gut, von der Schiene merke ich nicht viel. Viel mehr nervt der Blasenkatheter mit seinen Schläuchen, die in meiner Sch.... gegen die trockenen (verfrühte Menopause lässt grüssen) reibt und mir da Unbehagen bereitet. Kennt jemand von Euch auch dieses Phänomen? Ich glaube, es heißt Atrophie. Da habe ich auch schon einen nervigen Leidensweg hinter mir, die Frauenärztin vor Ort ist da völlig überfordert, ich habe schon Unsummen für freiverkäufliche Medis ausgegeben. Jetzt habe ich hier in E. endlich mal ne passende Creme erhalten, aber die kann ich ja gerade nicht verwenden, da ist ja schon wg. des Schlauches besetzt....
Also heißt es wie so oft: ignorieren und weitermachen wie bisher.
Vielen lieben 10000 Dank für die Info, was Du alles mit Deinen Schienen angestellt hast, das macht Mut. Beim Reiten gehts natürlich im Gallopp zur Sache, ich denke aber, Mountanbiken im Wald ruppelt ähnlich. Was soll ich sagen: you made my day
Ich muss morgen bei der Visite mal fragen, ob es erstmal eine Eingewöhnungs-Schonfrist gibt.
Liebe Grüße aus E., euer Julchen
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  #19  
Alt 08.07.2015, 00:36
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Huhu Julchen!

Jetzt komm erstmal aus dem Kh raus, aber dann.... Ich war immer von Montag bis Donnerstag oder Freitag drin, mit Schienenwechsel bzw. Steinschießen am Dienstag.

Und ich hab immer drauf bestanden, dass die mir den Blasenkatheter nah dem Abendessen wegexpedieren. Den Harndrang hatte ich nämlich trotzdem, bin aufgewacht und konnte dann ja nicht aufs Klo.
Mein Argument war dann auch noch Ap-li. Denn wenn ich schon nicht auf normalem Wege den Mist loswerden konnte, dann wenigstens normal pieseln!

Was die Scheidentrockenheit betrifft:
Mein alter, inzwischen leider toter Gyn-Doc hat immer gesagt, man müsse die Scheide auch pflegen. Und das ginge seeeehr gut mit einem guten Speiseöl, nicht Olive, eher Raps, Erdnuss oder so. Dünn einreiben, fertig. Saure Sahne, kein Joghurt oder Quark, nein Saure Sahne mif entsprechendem Fettanteil.
Probieren schadet sicher nicht!

Alles Gute & Lass dir Zeit!1
__________________
Tündel

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  #20  
Alt 15.07.2015, 21:13
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,

ich bin heute wieder frisch aus E. wieder eingetroffen und es gibt Neuigkeiten. Eine Gewebeprobe an einem "komischen Knubbel" ungefähr dort, wo letztes Jahr mein Spucki saß hat ihn nun entlarvt: das Tumora.....loch hat sich da schön gemütlich eingerichtet. Gefühlt hatte ich da schon etwas länger "Narbengewebe", im CT war da ja nichts zu erkennen.... Nu denn, da ist da und es gilt tunlichst ausgemerzt zu werden. Ich ziehe mir also wieder mein Superheldenanzug über und es geht alsbald dem ungebetenen Besucher an den Kragen. Nächste Woche gibt es noch ein MRT, am Tag drauf noch den Kindergeburtstag meiner Tochter und dann tauche ich wieder ins Chemo-Geschehen ein.
Sie haben mir heute die Teilnahme an einer Studie angeboten und ich frage mich, ob das sinnvoll ist und ob jemand schon davon gehört hat. Ich habe schon Tante Google nach dem Medikament gefragt, aber es gibt nur englischsprachige Seiten dazu, und das ist mir dann einfach eine Nummer zu hoch. Fachchinesisch und dann noch auf Englisch
Ich würde dann als Chemo Carboplatin mit Gemcitabin erhalten und da zu ein Mittelchen Namens Ralimetinib. Allerdings ist das eine doppelblinde Placebo-Studie, d.h. die Chemo gibts auf jeden Fall, dass Mittelchen entweder ja oder nein, nur ich weiß es nicht. Jetzt stelle ich mir natürlich die Frage der Fragen, ob ich das machen soll, mich als Versuchskaninchen zur Verfügung zu stellen, natürlich in der Hoffnung, dass ein ordentlicher Vorteil für mich dabei herausspringt, oder soll ich es lassen. Der Aufwand ist recht hoch, da ich die Chemo nur in E. durchführen kann, 6 Zyklen lang immer diese Fahrerei.
Ich habe ja noch ein bißchen Zeit mich zu informieren und in mich zu kehren. Ich hatte eher damit gerechnet, Carboplatin und Claelyx zu erhalten und gut ist. Ich weiß auch gar nicht, ob es in der Second Line standardmäßig auch eine Erhaltungstherapie gibt, Avastin hat ja bei mir versagt und da mag ich jetzt auch nicht mehr bekommen, da sich der Turmor ja offensichtlich auf meinem Darm breitgemacht hat, da ist mir die Gefahr einer Darmperforation zu hoch.
Hat jemand von Euch schon einmal an einer Studie teilgenommen ?
Liebe Grüße
Eure Jule
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  #21  
Alt 15.07.2015, 22:58
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Liebe Jule,

herzlich willkommen raus aus dem Krankenhaus.
Gut, dass Du nun endlich Klarheit hast, wo das Biest sitzt. Kann man es an dieser Stelle denn nícht lokal entfernen? Müßte doch eigentlich gut zugänglich sein. na ja, Chemo bekommst Du so oder so. Aber mir schwirrt da immer noch die wundersame GEschcihte von Flipaldis im Kopf herum, die auch ein Lokalrezidiv hatte, dass sich dann bis heute ( So hoffe ich doch, meine Liebe ?ß ) nie mehr meldetet ......

Erst mal weiterhin alles Gute mit den SChienen. ich hoffe, es geht mit dem Reiten für dich. Meine Daumen sind fest gedrückt.

Genau diese Studie kenne ich nicht.
Aber die Entscheidung, ob man an einer doppelblinden Studie teilnehmen möchte. Wobei ich aus deinen worten fast heraushöre, dass dein Bauch eher nein sagt ???.... nur so ein Gefühl.
ich selbst bin keine Freundin dieser doppelblind Dinge ... bin nun mal nicht gerne blind und die Entscheidung lass ich mir ungern abnehmen..

Ist es nicht eigentlich so, dass du - wenn du nicht teilnimmst - Carbo + Caelix bekommen würdest? Da würde ich noch mal nachhaken.
Ja, Studienteilnahme bedeutet immer einen Mehr-Aufwand. Dadurch wird man engmaschiger und besser kontrolliert .... damit argumentieren die Ärzte. Aber man muss halt auch öfter hin ... also mehr Zeitaufwand.
ich selbst fragte mich immer, ob mir das als eingespannte Mama mit einem Sack voller Verantwortung und Pflichten irgendwie hilft??? also meine Antwort war immer nein. aber wie gesagt: eine sehr persönliche, individuelle Entscheidung.
Ich werde zudem nicht gerne CT-kontrolliert. Lieber weniger oft, dafür genauer mit einer MRT.

Andere Frage: hast Du dich testen lassen auf Genmutation? BRCA1 oder 2?
Denn das würde Dir - falls du Mutationsträgerin bist - eh eine Erhaltungs - therapie bescheren: Olaparib. Und von dem weiß man, dass es wirklich sehr viel bringen kann. und das bei echt vielen .....

Liebe Jule, ich wünsche Dir alles alles Gute für die Entscheidung und das weitere Vorgehen.

Alles Liebe und streichel mal die süße Braune von mir.
Birgit
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  #22  
Alt 16.07.2015, 14:51
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Liebe Birgit,
stimmt, mein Bauchgefühl sagt zu der Studie auch eher nein. Zum einen der Mehraufwand, die Fahrerei nach Essen und letztendlich auch beträchtliche Mehrkosten lassen zweifeln, noch mehr allerdings die Tatsache der doppelt blinden Studie und dass ich so gar nicht richtig recherchieren kann, was das überhaupt für ein Medikament ist. Die NW Liste ist auf jeden Fall nicht ohne.
Meine Onkodocse vor Ort bot mir ja nochmal Carboplatin und Placitaxel an, was ich nicht für sinnvoll halte, da diese Chemo mir ja beim letzten Mal gar keine Komplettremission beschert hat. Ich habe nächste Woche noch einen Termin dort und dann werde ich nochmal nach Caelyx fragen.
Ein MRT wird nächste Woche noch gemacht und dann klärt sich auch die Frage nach einer weiteren OP Möglichkeit.
Ich bin im Moment ziemlich aufgewühlt und muss erstmal alles sacken lassen.
Birgit, wie hattest Du die Chemo Carboplatin und Gemza vertragen?
Die süße und übrigens mega liebe Dina knuddel ich sehr gerne von Dir. Sie ist zum Glück ein echter Schatz und ich muss gestehen, ich war trotz Harnleiterschiene schon wieder im Gelände mit ihr, mehr als Schritt sitzt aber nicht drin. Aber ich bin sehr sehr glücklich darüber :-)
Liebe Grüße, Jule
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  #23  
Alt 16.07.2015, 16:36
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Tündel Tündel ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hi Julchen,

kommt Zeit, kommt Galopp!

Hast du jetzt zwei Pferdchen???
Denn du hast ja vorher schon von einem geschrieben. Und dann, dass du dir ein neues gekauft hast.

Auf alle Fälle:
Pass auf auf euch - und nicht schneller reiten als die chen fliegen können!
__________________
Tündel

Das Leben ist halt lebensgefährlich!!!
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  #24  
Alt 16.07.2015, 16:52
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

wer will denn bei DEEER Hitze mehr als gemütliche Spaziergänge im Schritt ????

das ist alles gut so wie es ist.

meine kleine Tochter startet naoch unserem Ostseeurlaub in die Reiterferien. Zum ersten Mal Abteilungsreiten, bis jetzt war sie ja ein Volti-Kind das macht sie gut.
Eigentlich beneide ich sie ... würde am liebsten mit ...

jede verträgt Chemos anders. ich kenne viele, die GEm wirklcih gut vertragen haben. Sowohl gem wie auch c. macht keinen Haarverlust. wenigstens was.
Mein Organismus ist zu empfindlich, um Chemos gut wegzustecken. Gem war nah an der vorherigen Chemo dran und für mich die Hölle. bin dann zur Reha gegangen, um die Chemo überhaupt schaffen zu können ... es war entsetzlich.
Aber ich bin nicht aussagekräftig dazu: es war meine 3. Chemo innerhalb von 3 Jahren .... das ist eine situtation, die man nicht vergleichen kann.

meine Abfolge war übrigens:
carbo + Taxol
carbo + Caelyx
Pipac
Carbo + Gem + Avastin
Pipac
Carbo + Caelyx (aufgrund bester Ergebnisse) + Olaparib

Sprich die Onkologin bitte unbedingt auf den BRCA Test an ...

Liebe Grüße + bis bald
chen
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  #25  
Alt 17.07.2015, 00:42
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,
vielen Dank für Eure lieben Zeilen, das macht Mut
Liebe Tündel, ich habe pferdetechnisch einen Wechsel (schweren Herzens) gewagt, mein altes Pferdchen war nämlich ein echtes Charakter- Pferdchen, leider recht schwierig im Händling. Als ich noch gesund und stark war, habe ich die Herausforderung angenommen und ganz gut gemeistert. Leider hat sie auch gerne gebuckelt und auch mal eine spontanen Haken geschlagen. Ich bin nie runtergefallen aber mit halber Kraft kann man sie leider nicht reiten. Das merkt sie und dann wird sie gerne mal frech. Ich wußte ja, dass die nächste Chemo kommt und irgendwann dachte ich: jetzt oder nie..
. Ich hatte genug Power und noch kein Handicap ala Harnleiterschiene um beim Probereiten nicht gänzlich blöde dazustehen, denn ich kann mir einfach Niemanden vorstellen, der einem Chemopatienten sein Pferd verkauft. Im Hinblick auf eine evtl. ungewisse Zukunft und so. Wer glaubt einem da schon, dass man das trotzdem wuppen kann. Na ja, und ich habe ein Traumpferdchen gefunden: ihrerseits ausrangiertes Sportgerät, dass in einem ollen Hänger von Turnier zu Turnier kutschiert wurde und schlussendlich eines Tages während der Fahrt durch den maroden Boden gebrochen ist und durch erlittene Verletzungen keine Dressur mehr gehen kann. Sie ist sowas von lieb, geht alleine mit mir ins Gelände, sie geht sogar mit mir ins Wasser. Wir haben uns gesucht und gefunden und drehen jetzt entspannte Runden durch Flora ubd Fauna.
Für die alte Besi war sie wertlos und auf "am langen Zügel durchs Gelände" hatte sie kein Bock. Glück für mich und vielleicht auch für Dina, denn solche Tiere landen auch gerne mal früher oder später beim Schlachter. Ok, sie hat gute Papiere und könnte noch ein paar Fohlen bekommen. Braucht sie aber alles nicht....
Liebe Birgit, ich habe mir schon vorgenommen bei meiner Onkodocse hier vor Ort noch Caelyx rauszuhandeln, wenn sie drauf eingeht. Habe nächste Woche noch einen Termin. Der BRCA Test ist letzte Woche gemacht worden, jetzt muss ich nur noch auf das Ergebnis warten. Na und dann ist da ja noch das MRT, vielleicht ist da ja eine Op auch noch ne Option. Der Knubbel sitzt ja direkt unter der Haut und seit ich weiß, dass es Messiedreck ist finde ich ihn noch ekliger. Das Ding ist schon eine kleine Kugel, mich wundert immer noch, dass das CT das Ding unbeachtet gelassen hat.
Ich werde weiter Berichten und hoffe selbst mal, dass nicht noch eine Böse Überraschung auf mich wartet. Man weiß ja nie. Und wenn ich eins über diese beschissene Krankheit gelernt habe, dann ist es das, dass nichts sicher ist.
Mir ist mal aufgefallen, dass man vieles gar nicht mehr so plant, sondern immer sagt: mal gucken, was dann so ist.
Und ich finde es toll Birgit, dass Deine Tochter ein Pferdefan ist. Mein Töchterchen ist da gänzlich unbeeindruckt. Sie hat sogar ein eigenes Shetty (wir haben noch zweimal Kleingemüse zu Muttis Pferdchen) aber das Nachbarkind ist da viel interessierter. Ich habe mir jetzt schon vorgenommen, die kleine Stute einzufahren, ich hätte da auch wohl viel Spaß dran. Das Leben ist nanchmal eben doch ein Ponyhof ;-)
Aber wenn Du, liebe Birgit, auch so gerne nochmal auf dem Pferd sitzen möchtest: therapeutisches Reiten, z.B. an der Longe wäre doch toll! Glaube mir, die Glückshormone werden Dich überfluten. Zur Not machst Du Dich samt Familie auf zu mir, wir haben für Dich und Deine Kids das passende Pferdchen.
Liebe Grüße, Jule
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  #26  
Alt 26.07.2015, 03:24
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,
ich wollte einmal einen Statusbericht abliefern. Hatte letzte Woche ein Gesprächstermin bei meiner Onkodocse, die die Teilnahme an der Studie für gut heißt. Dieses zu testende Medikament ist ein Protein Kinase Hemmer oder so ähnlich. Hat jemand von Euch schonmal davon gehört? Dann war ich letzte Woche noch im MRT, das Ergebnis steht noch aus. Ich habe dann die Teilnahme an der Studie unterschrieben, weiß aber noch nicht, ob ich so richtig glücklich darüber sein soll. Mein Umfeld rät mir dazu und sieht es als Chance, ich teilweise auch, sehe aber auch die damit einhergehenden Belastungen.
Und dann zieht sich der Beginn der Chemo ewig hin, dabei habe ich schon Beschwerden entwickelt. Das macht mir gehörig Schiss, ich habe echt Angst, den richtigen Moment verpasst zu haben. Ging das Euch auch so? Hattet Ihr vor Beginn der Rezidiv-Chemo schon Beschwerden, die sich dann wieder gebessert haben?
Liebe Grüße
Jule
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  #27  
Alt 26.07.2015, 10:13
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo meine Liebe,
Ich hatte dir vor ein paar Tage schon geschrieben, aber das veröffentlichten ging nicht.
Mach dir keine Sorgen - bei einer Rezidiv Diagnose wird häufig bis zum einsetzen der Beschwerden abgewartet, das ist sogar die derzeit gängige Leitlinien Behandlung. Man behandelt keinen Blutwert, sondern Symptome. Für mich ist das seit langem Realität, aber ich weiss noch, dass ich beim ersten Rezidiv genau die gleiche tiefe Verunsicherung gefühlt habe.
Ich habe also bei jedem Rezidiv Beschwerden und die wurden durch die Behandlungen besser oder verschwanden ganz. Natürlich schwächt jede Chemo, man lässt federn und im Laufe der progressiven Erkrankung wird manches schlechter und Beschwerden bleiben auch.
Für mich selbst ist es so als würde man Turbo Altern. Immer mehr Zipperleins und immer schlechterer und schwächerer allgemeinzustand. Aber auch damit kann man sich arrangieren. Von daher war deine Pferd - Wechsel Entscheidung so super und weitsichtig, noch mal meinen Respekt und Glückwunsch.

Kinase hemmer werden derzeit viele in der Krebsforschung erpobt, einige sind auch schon im regulären ei,satz. Wenn du nicht der placebo Patient bist, ist das eine gute Chance. Später dazu mehr. Handy tippen ist so mühsam.

Fühl dich ganz fest gedrückt von
Birgit
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  #28  
Alt 26.07.2015, 12:39
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Liebe Birgit,
vielen Dank für Deine Worte, sie schaffen es glatt und befreien mich ein Stück aus meiner Angstglocke, die derzeit über mir schwebt. Bis vor kurzem ging es mir noch gut und jetzt hat sich das Blatt auf einmal gewendet. Da sehnt man sich endlich den Chemobeginn herbei. Doch diese Woche gibt es dann erst noch Voruntersuchungen wie EKG und so und die Woche darauf kann erst gestartet werden. In meiner Situation kommt mir das wie eine gefühlte Ewigkeit vor.
Und dann habe ich über eine Bekannte eine liebe Frau Anfang 40 mit erstem EK Rezidiv kennengelernt, die in derselben Praxis wie ich (ok, durch die Studie bin ich da erstmal raus)behandelt wird und den zweiten Zyklus gerade weg hat. Bei ihr wurde gänzlich ohne Symptome gestartet, das war jetzt auch nicht unbedingt beruhigend für mich.
Da sind Deine Worte wie Balsam für meine Seele, denn sie sagen mir, dass ich bis hierhin nichts falsch gemacht habe und es überhaupt nicht ungewöhnlich ist, dass es gerade nicht so gut geht und das es bestimmt wieder wird, also Hoffnung .
Und irgendwie vergeht die Zeit so schnell. Bei Euch ist schon das Chemo Ende in Sicht und Ihr feiert schöne Erfolge, dabei ist mir so, als hättet Ihr gerade erst damit angefangen. Das möchte ich auch und nichts ist im Moment schöner zu lesen, wie gut es Euch inzwischen geht.
Und vielleicht sollte ich, wenn das Wetter mitspielt, die freien Tage bis zur Chemo für einen Kurzurlaub nutzen.
Liebe Grüße,
Euer Julchen
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  #29  
Alt 28.07.2015, 13:22
berliner-engelchen berliner-engelchen ist offline
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Liebes Julchen,

auf zwei Wochen hin oder her kommt es wirklich nicht an. Da kann ich dich guten Gewissens vollständig beruhigen. Vergleiche dich nicht mit anderen, denn Du und auch Deine Erkrankung ist einzigartig, da es sich bei jedem ja anders äußert.

Kurzurlaubsidee - JAAAAAAA.
Mach das. Das tut dir und euch gut. Lenk dich ab. Tanke Kraft, du wirst sie brauchen. Nimm mit, was geht, immer in den Augenblicken und Zeiten, in denen es geht. Zögere nicht, lebe jetzt. Das ist etwas, was ich in dieser Krankheit gelernt habe.

Die Chemo mit Gemzar fand ich psychisch anstrengend, weil der Gabe-Rhythmus 3 mal wöchentlich und 1 Woche Pause ist. dadurch ist man total angebunden, kann kaum wegfahren .... und wird auch dauernd an die Krankheit erinnert, wie man ja wöchentlich einrücken muss und zudem noch die Blutkontrollen hat und so. Zeitlich anstrengend.
Geholfen hat sie jedoch bei mir hervorragend.

Noch eine Frage, damit das nicht untergeht: hast Du die Ergebnisse der MRT??
Denn wenn es wirklich nur und ausschließlich mit ziemlicher Sicherheit doch NUR ein LOKALrezidiv wäre, würde ich mir an Deiner Stelle die Option auf eine Operation nicht verbauen.
Du kannst jederzeit aus der Studie noch aussteigen, trotz Unterschrift.

Wenn noch weitere Herde da sind, dann ist die Studienteilnahme jedoch sicher sehr vernünftig.

Meine kleine Tochter hat diese Woche mit ihrer R,eEit-Woche begonnen und geht nun zum ersten Mal Abteilung. Für so eine Kleine ist das schon etwas ganz anderes als Voltigieren. Aber sie ist seelig.
Durch deine Worte hast Du bei mir ein Nachdenken angeregt und so überlege ich tatsächlich, ob ich mir einen Stall suchen soll, wo wir beide Reiten können. Bin selbst früher geritten, hatte aber nie richtig Reitstunden, weil es meinen Eltern zu teuer war. Ich liebe diese Tiere, habe ich mal wieder festgestellt.
Und vielleicht sollte ich wirklich mal alles z usammenkratzen und nicht nur immer den Kindern alles ermöglichen, sondern auch mal mir etwas. Bestimmt täte mir das sehr gut.
Denn wie du so richtig schreibst: es löst eine Welle von Glückshormonen aus. und dann könnte man sich Wöchtentlich auf etwas freuen ....
mal sehen, ich denke gerade intensiv drüber nach. Wünschen würde ich es mir sehr.
Danke fürs "Anstubsen".

Meine Liebe, ich drück dich feste
und wünsche alles Gute.

dein chen
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  #30  
Alt 07.08.2015, 21:56
Jule1998 Jule1998 ist offline
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Standard AW: Nun ist es bei mir auch soweit: 1. Rezidiv

Hallo Ihr Lieben,
ich möchte gerne einen Statusbericht abliefern. Bei den Voruntersuchungen zur Studie wurde festgestellt, dass die Harnleiterschiene verstopft war und die Niere schon wieder gestaut war, super! Ich scheine aber auch wirklich immer ganz laut "hier" zu schreien und nehme jeden erdenklichen Stolperstein zum Chemostart mit. Dass hieß, diese Woche spontan DJ-Wechsel, ich hatte ja Glück, dass in E. in der Urologie an dem Tag Luft war. Dummerweise hatte ich keinerlei Krankenhaus Ausstattung mit, also habe ich zwei Tage dort im OP Hemdchen verbracht. Ein paar Drogerieartikel hat mein Mann noch schnell gekauft... Da habe ich mal wieder gelernt: ab sofort fahre ich nur noch mit "Notfall-Kit" ins Ruhrgebiet
Jetzt ist alles wieder durchlässig, aber ich habe wieder eine Woche verloren. Und darunter leidet meine Seele sehr. Irgendwie kann ich nicht mehr so viel essen, ich habe teilweise Bauchkrämpfe, Völlegefühl.... kurzum ich habe langsam Angst....
Am Dienstag geht dann endlich die Studie los und Donnerstag gibt es die erste Chemo.

Liebes Engelchen,
Du weißt gar nicht, wie sehr ich mich über Deine Zeilen gefreut habe. Ganz besonders hat mich gefreut, dass Du darüber nachdenkst, auch Dir mal etwas Gutes zu tun und nicht nur an die Kinder zu denken. Ich bin ja selbst Mama einer achtjährigen Tochter und ich denke, dass ich Dir da nicht zu nahe trete, wenn ich so etwas schreibe
Ich weiß aber auch, wie irre toll sich das anfühlt, sein Töchterchen beim Reiten zuzusehen und einfach zu genießen. Nicht nur das Reiten, auch der Umgang mit den tollen Tieren ist schon Therapie pur. Der Geruch, das irre Gefühl Kontakt und Vertrauen zu einem so starken, prächtigen Tier aufzubauen, dass uns mit ca. 600 kg sooooo weit überlegen ist. Vielleicht musst Du gar nicht eine Möglichkeit in einem Verein o.Ä. suchen. Ich weiß natürlich nicht, wie es bei Euch so ist, aber unter Pferdebesitzern gibt es doch eine Menge, die sowas evtl. auch privat anbieten würden und sich so ein kleines "Hafergeld" dazuverdienen. Ich würde einfach mal bei E... - Kl.Az. schauen oder eine A. aufgeben. Vielleicht gibt es ja eine Möglichkeit bei Euch. Ich wünsche es Dir sehr. Ansonsten macht ihr einfach mal Urlaub im schönen Münsterland . Da kenne ich ein prima Therapiepferd....
Liebe Grüße
Jule
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