Magenkarzinom Stadium 3 mit Knochenmetastasen

[PapasKind]

Hallo an alle Töchter magenkranker Papas,
sonderbar, dass es im Moment so viele Töchter sind, die um ihre Papas bangen.
Das Gefühl ist schrecklich. Das Leid mit anzusehen, den eigenen Papa sterben zu sehen. Es ist einfach grausam. Auch ich habe, eine kleine Tochter bekommen, als mein Papa krank war. Wir haben sie noch getauft, als es ihm noch einigermassen ging. Die Taufe war nicht schön. Es war nicht das, was ich für meine Tochter erhofft hatte, aber mein Papa war noch dabei und hats gesehen. Hat es ihm was gebracht. Ich weiss es nicht. Es ging ihm damals schon sehr schlecht. Als meine Tochter 4 Monate alt war, starb er. Er kann sie nicht aufwachsen sehen. Sie wird nie ihren lieben Opa kennenlernen.
Es tut einfach immer noch weh.
Liebe Grüsse und alles gute an euch.
Steht euren Papas bei und seid für sie da, wie sie für euch da waren, als ihr klein wart. Geniesst die Zeit mit ihnen. Jede Minute. Sie ist so kostbar.

Silvia

[Lena80]

Liebe Silvia,

es ist schon erstaunlich wie ähnlich die Schicksalsschläge zum Teil sind.

Im Moment geht es meinem Papa erstaunlich gut. Er verträgt die Chemo gut...bisher noch keine Nebenwirkungen.Am Mit geht die 2.Chemo los.

Es tut mir sehr leid, dass dein Vater verstorben ist.Ich hoffe, dass er nicht leiden musste.

Wie alt ist deine Tochter jetzt?Wie heisst sie?Wo wohnt ihr?

Ich versuche jede Minute mit ihm zu genießen


Vielen Dank für deinen Beitrag und bis bald.

Lena

[Lena80]

Hallo ihr Lieben,

wollte mal den Stand der Dinge durchgeben.Mein Papa bekommt morgen die 2.Chemo ambulant. Außer, dass der Zucker bei ihm gestiegen ist, hatte er keine Nebenwirkungen.Er bekommt 5FU und CPlatin.
Tumormarker ist stabil und alle anderen Werte sind auch völlig ok.

Eine Frage hab ich: wenn jemand Insulin gespritzt bekommt, weil der Zucker extrem hoch ist (knapp 500), muss man dann in Zukunft immer Insulin spritzen oder kann das einmalig sein.

Ich wünsche mir so, dass er nach den kommenden 4Wochen stabil ist---vielleicht können wir dann alle zusammen nochmal in Urlaub fahren.

Ich hoffe, dass es euch allen auch gut geht und ihr das tolle Wetter genießen könnt.

Liebe Grüße aus Reutlingen

Lena

[Iva25]

Draga Lena!

Danke dir und deiner mama für die lieben Worte. Wir haben es jetzt hinter uns und Papa wurde am Montag beerdigt. Es war echt schlimm und es steht noch eine schlimmere Zeit vor uns.

Es freut mich sehr das es deinem Papa so gut geht. Und es wird ihm noch viel besser gehen.

Moja adresa:i.boras@yahoo.de

Dragi bog mi oslobodio tatu i sad je njemu bolje, jerje kod svoji roditelja!!

Ppzdrav Iva25

[Lena80]

Hallo Ivana,

ich hab viel die Tage an dich gedacht. Hvala da mi jos pises.
Ich werde ab jetzt auf die private Adresse schreiben und freue mich sehr mit dir weiterhin in Kontakt zu bleiben.


Weiterhin viel Kraft und wenig Kummer

Liebe Grüße Lena

[Kölner Leser]

Hallo Lena,

ich wollte versuchen Dir Deine Frage wegen des Zuckers zu beantworten, wollte vorher aber wissen, ob Dein Vater Diabetiker ist? Und: weißt Du, wo der Tumor ungefähr liegt? (Eingang, Mitte oder Ausgang des Magens, also der Primärtumor und ggf. ob Metastasen an/in bestimmten Organen sind?). Daraus kann man dann schließen warum das so ist. Haben die Ärzte denn nichts gesagt?!

Prinzipiell ist das mit dem Zucker ansonsten relativ unwichtig im Moment, ich meine, besser gegen anspritzen als Diät zu leben mit Konsequenzen für das Wohlbefinden. Oder sehen das Eure Ärzte als problematisch an?

vG, KL

[PapasKind]

Hallo Lena,
hoffe, es geht weiterhin so gut. Zu deinen Fragen:
Meine Tochter ist heute ein Jahr alt geworden, heisst Sarah. Und wir wohnen in der Nähe von Trier und Luxemburg.
Leider hat mein Papa irgendwie am Ende doch noch leiden müssen. Zumindest hatte es den Anschein. Wenn wir ihn fragten, ob er schmerzen hätte, sagte er immer nein. Aber er stöhnte ganz grauenvoll, als ob er starke Schmerzen hätte. Es war furchtbar. Es war ein Todeskampf. Er starb an seinem Bauchwasser und den Lebermetastasen. Er fiel in ein Leberkoma die letzen Tage und war nur noch kurz ansprechbar. Am letzen Tag fast gar nicht mehr.

So ein Schicksal wünsche ich nicht meinem ärgsten Feind. Da ist der Tod der erlösende Friede. Wir sind froh, dass er ins Licht gehen durft, so weh es uns auch noch tut. Vor allen Dinge heute, an dem ersten Geburtstag meiner Tochter. Als sie 2 Tage alt war, kam er ins Krankenhaus zur Chemo und ich sass mit ihr fast den ganzen Tag an seinem Bett. Er hat sie noch viel gesehen, aber er hat sie nicht mehr wirklich kennengelernt. Auch für sie war es eine Erlösung als Opa starb. Der Stress verursachte ihr Bauchschmerzen.
Wahrscheinlich über meine Milch.

Erlösung war bei ihm das richtige Wort. So wollte er nicht mehr leben. Aber er hätte so gerne noch gelebt.

Es ist einfach ungerecht. 4 Wochen vor seinem Tod war ein junger Mann aus dem Dorf mit 21 Jahren sein Leben einfach weg und erschoss sich durch den Kopf. Die Leute die Leben wollen dürfen und manche die Leben dürfen, werfen es weg.

Traurige Grüsse.

Silvia


P.S.: Nun zu dir. Wieso Zucker. Was KL dich unterschwellig fragt, bzw. was ich vermute. Sind Metastasten an der Bauchspeicheldrüse. Hatte er vorher schon Zucker.
Denn normalerweise macht die Chemo keinen Zuckeranstieg.

Hoffe, es geht soweit gut.

[LazyNurse]

Hallo!
Ich habe eine Frage und finde aber nirgends so das richtige Thema dazu.
Mein Papa ( 63 Jahre alt) hat Magenkrebs. Er wurde operiert, Billroth 2 OP, ein Lyphknoten befallen, das kleine Netz und am Bauchfall war auch etwas. Es konnte aber wohl alles entfernt werden. Nun zwei Monate später(!) fiel den Ärzten ein das er nun doch eine Chemo bräuchte. Er hat Knall auf Fall einen Port bekomen und seit gestern bekommt er eine ambulante Chemo. Sechs Monate alle zwei Wochen.....5Fu und Cisplatin.....
Ich bin selbst Krankenschwester, und hab das ganze Internet umgewälzt. Die Schwestern sagten uns das mein Vater nichts kaltes haben darf. Weder kalt trinken, noch kalt duschen oder Hände waschen, selbst wenn er was aus dem Kühlschrank holen möchte, soll er Handschuhe anziehen.....Das würde mit der Chemo zusammenhängen. Mehr Informationen haben wir darüber nicht bekommen...
Kann mir hier irgendjemand sagen was es damit auf sich hat? was kann passieren wenn er doch etwas Kaltes abbekommt???
Tausend Dank schon mal für eure Hilfe!!!!


Dani

[Lena80]

Hallo ihr Lieben,
Hallo ih Lieben,
habe mich tatsächlich einen Monat nicht gemeldet. Fühl mich komisch, dass so viel Zeit vergangen ist seit meinem letzten Eintrag.

Es ist Gott sei Dank bei meinem Vater alles im grünen Bereich. Er hat den ersten Block Chemo geschafft. Hat ihm vermutlich auch geholfen in Begleitung eines Heilpraktikers.

Trotz der aussichtslosen Situation lässt mein Vater sich nicht unterkriegen.Er ist super stark und zeigt enorm viel Lebenswillen. Er kann echt als Vorbild vorangehen.
Am 12.9.haben wir erneut ein Gespräch mit dem Onkologen, wie wir weiterhin fortfahren sollen und es werden die aktuellen Befunde besprochen (magenspiegelung und Ultraschall wurden gemacht).
Positiv ist sein Allgemeinzustand, Tumormarker ist auf 1500 gefallen (war schon mal bei 2500) und er hatte auf der Leber 3 Herde..jetzt sind es noch 2.Alles andere wissen wir noch nicht!

So wie ich meinen Vater einschätze wird er weiterhin Chemo machen...er hatte auch kaum Nebenwirkungen.

Es ist im Moment so gut, dass ich nicht mehr bei jedem Abschied daran denke, dass es der letzte sein könnte Es ist so schön ihn lachen zu sehen und ihn über Hoffnung und Glauben sprechen zu hören anstatt über Tod, Kummer, trauer, Leid, Schmerz,...er glaubt wirklich daran, dass er geheilt werden kann, obwohl ihm die Ärzte ständig etwas anderes sagen und ihm bereits oft genug erklärt haben, dass er nicht mehr heilbar ist.....ihn interessiert das nicht....er hat seinen Kopf und mittlerweile bin ich überzeugt, dass seinHandeln und Denken besser ist als sich ständig damit zu befassen, dass man nicht heilbar ist und, dass man sich mit dem Krebs abfinden muss. Er hat für sich einen tolle Art gewählt damit umzugehen...und er erstaunt uns alle jeden TAG aufs Neue.

Ich liebe ihn sehr und ich genieße sehr die Zeit mit meinen Eltern im Moment.

Übrigens meine kleine Tochter ist mittlerweile 6 1/2 Monate. Sie ist immernoch total der Hammer!Sie gibt uns allen auch extrem viel Kraft!!!!

Ich wünsch euch allen alles gute und hoffe ich les trotzdem noch von euch, auch wenn ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Lena

[Lena80]

hallo KL,

hat sich bestätigt....hab den aktuellen CT-Befund gelesen...Pankreas(=Bauchspeicheldrüse) mit Metastasen und LK, Lunge infiltriert..., sonstige LK im Körper (kenne die Fachausdrücke nicht)...kann nicht sagen wo sie liegen...Größe meistens zw. 1-3cm.
Auf der Leber 3 Herde ebenfalls 1-3cm groß.Die Ärzte haben geschrieben, dass sie nicht zuordnen können ob das auf der Leber vom Magenkarzinom ist oder etwas anderes....

Niere und Milz sind nicht betroffen.

Wie schlimm ist das nun???? Von der Diagnose vermute ich sehr, jedoch, wenn ich mir meinen Papa anschaue...ER KÄMPFT WIE EIN WILDER!!!!
da er schlechtes Deutsch spricht, versteht er den Bericht auch nicht 100%....er hat den Ernst der Lage natürlich erkannt...ist aber jmd., der auch keine Schwäche zeigen möchte.... Frage an euch....soll ich meinem Vater genau schildern, was er hat, oder eher nicht????

Meine Einschätzung ist, wenn er weiß, dass er so extrem befallen ist (oder wie weit es schon fortgeschritten ist), dann könnte er sich der Krankheit hingeben...so sagt er.... (um stark zu wirken) er spürt nichts und vielleicht täuschen sich die Ärzte...ich denke, wenn er so damit besser umgehen kann, dann braucht man ihm nicht unnötig Sorgen machen!!!
Verstehst du/ihr was ich meine???

ER ist sich schon bewusst, dass es eine lebensbedrohliche Krankheit ist, hat ab vielleicht die Art gewählt damit umzugen....
ach keine Ahnung...

Kannst du mir sagen...wie ernst das alles nun ist????????????
ES kann doch sein, dass er trotzdem noch lange lebt (einige Jahre)????Ihm geht es echt gut grad?????

Ihr wisst die Hoffnung stirbt zu letzt!!!!
Ich möchte mir aber auch nichts einbilden und mir nichts vormachen..ich sehe, dass es auch schnell gehen kann!!!

Welche Erfahrungen habt ihr so gemacht???

Übrigens hat er heute Bluttansfusionen bekommen. Ist das ernst zu nehmen?

Ich bin so platt von meinen Gedanken....

Ach ja, ich hatte gestern den ganzen Tag Migräne....das sind ja unerträgliche Schmerzen.....ich war bei meinen Eltern...meine Mutter hat auf die Kleine aufgepasse...ich hab die ganze Zeit gelegen, weil ich nicht aufstehen konnte....ich kam mir so peinlich vor, weil mein Vater im Wohnzimmer saß und nicht jammert...mit dem Krebs...und ich hab Migräne und denk, dass es mir schlecht geht....Komische Gedanken....

Danke für alles.

bis bald lg lena

[Kölner Leser]

Hallo Lena.

also wichtig ist vor allem, daß Du trotz allem versuchst einen ruhigen Kopf zu behalten. Meines Erachtens - d.h. nicht daß das so ist - solltest Du Deinen Vater aus der ganzen Sache heraushalten. Unterschätze den psychischen Aspekt dabei nicht.

Als nächstes kannst Du Dir alle Berichte schnappen, vor allem die Aufnahmen. Damit kannst Du Dir dann eine zweite Meinung bei den guten Kliniken einholen (per Post=. Da Pankreas betroffen ist, ist die weitgrößte OP die Whiple, so daß ich Dir empfehlen kann, oben im BSDK-Forum die "zehn Tips von Ole" zu lesen. Diese sind gut verständlich und sehr informativ.

Durch die Absiedelungen, die Ihr annehmt und es auf jeden Fall durch eine zweite Meinung abzuklären gilt (!!), ist eine chirurgische Intervention derzeit sicherlich nicht sinnvoll, da ja irgendwo etwas im Körper bleibt. Dann ist eben die Chemo, ggf. in Kombination mit guten neuen Mitteln (Kasse oder privat versichert?), das, was man vorschlagen wird. Bzw. das bekommt er ja gerade schon. Die bestmöglichen Resultate bei der Chemo bekommt ihr bei den besten Ärzten, das ist wie in der Chirurgie auch. Es macht evtl. einen Unterschied, ob Ihr ein Standardregime bekommt, vermutlich PLF oder 5FU, oder andere Kombinationen oder Mittel. Letztere wird Euch aber nicht der Onkologe im Kreiskrankenhaus verschreiben. Hier solltet Ihr Euch an die forschenden Kliniken wenden, und dort an die Direktoren (Tumorzentrum Essen z.B.). Am besten auf pubmed.gov für die Konstellation ("advanced gastric cancer") nachschauen, wer viel veröffentlicht zu dem Thema und zu diesen Ärzten gehen. Es macht wirklich einen Unterschied.

Naja, und dann kann man natürlich überlegen, ob man die Chemo überhaupt machen möchte, oder nicht lieber nur die Symptome behandelt und eine gute Lebensqualität behält. Im Moment scheint sich Dein Papa ja prima zu fühlen.

Hol Dir doch erstmal die Meinungen der anderen Ärzte ein, solange bis alle Dir das bestätigt haben, solltest Du warten. Und überlege, ob Du Deinen Vater in Deine Bemühungen involvieren möchtest oder ob er nicht lieber seine Kraft für andere Sachen einsetzen kann.

Über die Prognosen würde ich mir außerdem gar keine Gedanken machen. Das ist so unterschiedlich bei allen. Oben im BSDK-Forum wurde noch kürzlich von einem Patienten berichtet, der seit zehn Jahren damit lebt. Also das sollte man dem lieben Gott überlassen.

Vielleicht berichtest Du, wenn Du die Einschätzungen der anderen hast?

viel Erfolg!
KL

[PapasKind]

Lieber Kölner Leser, liebe Lena,

leider, ich spreche immer das aus, was ich denke, lebt man mit dieser Prognose sicherlich keine 10 Jahre mehr. Und meines Erachtens nach, weiss dein Vater, Lena, wie schlimm es um ihn steht. Er zeigt nur vor Euch keine Schwäche. Ich bin der Ansicht, du solltest mit ihm darüber sprechen und ihn nicht für dumm verkaufen. Es geht um ihn. Sein Leben und seinen Tod.

Das was KL sagt, mit den Krankenhäusern, stimme ich voll zu. In irgendeinem KK in Hintertupfingen bekommt man nur Standart, weil sich da sowieso keiner traut, irgendetwas "Giftiges" zu geben.

Mein Papa bekam am Anfang 100% Chemo, dann nur noch 60 %, dann nur noch 40 % und dann haben sie ihn zum Sterben nach hause geschickt. Wir haben noch Termine mit dem Chefarzt (jahrelange Onkologieerfahrung) abgemacht. Er hat uns mit einem: "wir können leider nichts mehr für sie tun" nach hause geschickt.

Das finde ich grausam.
Dann bin ich lieber eine Nummer in einer Riesenstudie und lasse mit mir experimentieren und sterbe an der "giftigkeit" als so.
Tut mir leid, dass ich es so krass nenne, aber es tut noch sehr weh.

Liebe Lena, dein Problem mit der Migräne kenne ich. Ich hatte auch immer so ein Problem mit dem Kranksein dann. Jemand fühlt sich krank, weil er ein Baby bekommen hat. Nebenan ist der Krebspatient. Sch... gefühlt. Das ist doch keine Krankheit. Und doch: du lebst auch noch und hast auch noch Lebensrechte.
Aber ich weiss was du meinst. Mein Papa hat die Nachbarin mit Rückenschmerzen immer noch getröstet, es wird noch mal gut. Sie sagt heute immer noch: "Er hat mich getröstet und wusste genau, dass er bald stirbt"

Leider konnte ich nie so richtig mit ihm über sein Lebensende sprechen.
Ich war nur einmal dabei, als er den Hausarzt fragte, wie lange er noch habe.
Dieser sagte: "Sie werden ins Leberkoma fallen, was sicherlich die gnädigste Art zu sterben sein wird. Sie werden immer müder und müder und werden dann nichts mehr spüren." Und 3 Wochen später war er tot.

Ich hoffe, dass er noch lange leben wird und sein Leben noch so "geniessen" kann. Aber irgendwann wirds schlimmer und dann wird es schnell gehen.

Gestehe auch ihm Schwächen zu und mach ihm deutlich, dass er euch damit belasten darf und dass ihr es schafft, für euch zu sorgen, wenn er mal nicht mehr da sein sollte.

Ich glaube, mir würde das helfen, wenn ich wüsste, dass ich gehen müsste und die anderen zurücklassen müsste

Machs gut.

Silva

[Kölner Leser]

Hallo Silvia,

also in der Regel dürfte ein Patient, der sich in Behandlung bei einem guten Onkologen - damit mein ich einen, der auf dem Gebiet der gastrointestinale Tumoren forscht, und nicht nur verabreicht und Erfahrung hat - nicht als Nummer fühlen. Im Gegenteil, kenne ich keinen Chefarzt, der seine Patienten unpersönlich behandelt. (Da gäbe es bei Unzufriedenheit des Patienten vermutlich auch schnell Einwände bei der priv. Krankenversicherung).
Ich glaube, Du zieltest in Deinem Beitrag eher auf Klinische Studien ab. Also die meinte ich nicht. (Lotto)

Du kannst als Beispiel Gemcitabine (Gemzar) nehmen. Frag einen normalen Onkologen danach, er wird Dir dazu etwas über Bauchspeicheldrüsenkrebs erzählen. Frag Ärzte wie Prof. Seeber (westdt. Tumorzentrum) dazu, er wird Dir von guten Ergebnissen bei Magenkrebs mit dieser Chemotherapie erzählen. Diese Fragen kann man beliebig ergänzen oder umstellen, insbesondere interessant bei der Frage nach Angiogenesehemmern, (und tatsächlich auch genauso stellen und Du wirst genau diese Antworten erhalten). Natürlich werden diese Ergebbise irgendwann ausführlich publiziert (wie gesagt, pubmed.gov liefert jede Menge relativ zu Standardregimes erfolgsversprechende Studien), anschließend von der Pharmaindustrie aufgegriffen, ausgiebig nachgestellt und kontrolliert und dann vermarktet. Auch wenn es sich um bereits existierende und am Markt zugängliche und erprobte Medikamente handelt (s. Gemzar).
An diesem Punkt, und meistens nicht vorher, kommen dann neue Therapieregime flächendeckend ins Gespräch.

Ich persönlich rate nur dazu, und damit komme ich auf die Ursprungsmail von mir an Lena zurück, sich zu überlegen, einen forschenden Onkologen dem naheliegenden, bequemeren vorzuziehen. Wer forscht, kann man anhand der Publikationen erfahren (pubmed.gov, und ebenso natürlich, ob der behandelnde Arzt bislang einmal etwas publiziert hat, man kann ja auch nach Autoren suchen).
Ich habe aber keine Meinung zu Klinischen Studien, würde weder dazu noch dagegen raten.

Auf jeden Fall wünsche ich Lena, daß sie den bestmöglichen Weg nimmt.

vG, KL

[mock]

Liebe Lena,
nach meinem Besuch bei meinem Vater, hier nun eine kurze Rückmeldung. Er hat die 3. Chemo mit einigen Nebenwirkungen (unter anderem hat er wieder ziemlich Kopfweh gehabt, natürlich die Übelkeit, und gestern - wo er schon zuHause war - mit Erbrechen und Durchfall ) überstanden. Neues gibt es insofern nicht, als dass keine weiteren Untersuchungen gemacht wurden. Er soll nach dem 5. Mal Chemo Kontroll CT´s bekommen, ob es bis dahin was gebracht hat.
Psychisch wirkt er einigermaßen gefestigt, hat eigentlich auch viele Pläne im Kopf, was er alles noch machen will (Keller ausmisten und dergleichen), aber seine Schlappheit bremst ihn immer wieder aus.
Meine Mutter bekocht ihn nach Leibeskräften und ihr zuliebe isst er auch immer wieder was, aber er nimmt trotzdem immer weiter ab. Leider!!

Wie geht es bei Euch?

Ach du fragtest mich mal, ob ich Familie habe - ja ich habe 2 Kinder (5 und 13 Jahre alt). Dafür bin ich auch extrem dankbar. Vor allem meine Tochter tankt mich durch ihre bloße Anwesenheit auf und lässt mich auf andere Gedanken kommen.
Im Moment "switche" ich ständig zwischen 2 Familien hin und her. Einmal als Tochter und einmal als Mutter (und Ehefrau). Das ist schon irgendwie ein seltsamer Zustand.
So, Lena, ich wünsche Dir und deinen Lieben noch einen schönen Sonntag!
Viele liebe Grüße
Elke

[Lena80]

Hallo Iva,

ich hab dir geemailt!

Hallo Christoph,

hast du denn meine private Nachricht bekommen?

Gruß Lena