Gallengangskarzinom, nun mit Metastasen in Leber und Bauchspeicheldrüse

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Ich bin neu hier. Habe nun beschlossen mich anzumelden, nachdem ich die halbe Nacht im Forum gelesen habe.

Ich heiße Anna, bin 39 Jahre alt und als Angehörige betroffen. Meine Schwiegermutter ist 74 Jahre alt und bei ihr wurde Anfang Februar Gallengangskarzinom festgestellt, nachdem sie Gelbsucht bekam. Zuerst lag sie im St. Josef Krankenhaus in Essen-Kupferdreh, wurde dann verlegt ins Universitätsklinikum Essen, wird betreut durch Prof. Dr. Gercken.

Meine Schwiegermutter bekam zunächst einen Stent, damit die Gallenflüssigkeit abfließt. Bei dieser recht kleinen OP bekam sie Luft in die Lunge und lag tagelang angeschwollen auf der Intensivstation. Dazu muß ich schreiben, dass sie bereits damals körperlich sehr eingeschränkt war, Übergewicht, dazu massive Probleme mit Bandscheiben, Schulterknochen, Hüftgelenken etc. Bereits vor der Diagnose war sie wenig mobil.

Im April entschlossen sich die Ärzte zu einer sehr aufwändigen OP, welche fast 9 Stunden gedauert hat. Dabei wurden Teile der Galle, des Darms und der Bauchspeicheldrüse entfernt. Wir hatten alle sehr große Angst vor dieser OP, aber sie hat diese den Umständen entsprechend gut überstanden, erholte sich zunehmend. Nach der OP rieten die Ärzte zu einer Chemotherapie, aber sie lehnte diese zunächst ab, wollte erst "auf die Beine kommen".

Irgendwann kam sie nach Hause, nachdem wir die Pflegestufe beantragt hatten. Bloß ist die Wohnung alles andere als altersgerecht und als der Pflegedienst dies begutachtet hatte, riet er meinem Schwiegervater (fast 79) zur Kurzzeitpflege, da sie völlig hilflos und bettlägrig war. Sie kam ins Heim und infizierte sich dort leider mit Bakterien, hatte schrecklichen Durchfall und kam wieder in die Uniklinik zurück.

Es hatte lange gedauert, bis die Ärzte den Durchfall im Griff hatten. Danach kam sie für vier Wochen in eine Vor-Reha nach Kempen. Dort wurde bei einer Untersuchung festgestellt, dass sich Metastasen gebildet hatten. Ich persönlich bin der Meinung, dass die Metastasen bereits früher in der Essener Klinik bekannt waren, der Informationsaustausch ist jedoch - leider - zwischen uns Angehörigen und den Ärzten recht dürftig. Nur auf absolutes Drängen hin werden kurze und in meinen Augen recht schwammige Antworten gegeben.

Sie ist nun wieder zurück in der Essener Uniklinik und man hat ihr das Podt eingesetzt. Heute bekommt die erste Chemo.

Meine Schwiegermutter ist psychisch und körperlich völlig am Ende. Der Arzt riet der ganzen Familie sie nicht über ihre aussichtslose Situation zu informieren, damit sie noch einen Grund hat zu kämpfen. Wobei ich mich ganz ernsthaft fragen, warum man sie mit Chemo noch quälen will und man ihr Hoffnung macht. Leber und die Bauchspeicheldrüse sind befallen, sie ist in einem extrem schlechtem körperlichen Zustand, hat seit Februar über 20 kg abgenommen, hat ständig Erbrechen und zeitweise Durchfall, ist bettlägrig und hat starke Depressionen, lehnt jedoch einen Psychologen strikt ab.

Wir sind mit den Nerven am Ende, Schwiegervater ist im Zustand vollkommener Lethargie, gemischt mit latenter Aggressivität. Wenn man ihn darauf anspricht, dass doch die Wohnung umgebaut werden müßte, er am besten eine Pflegekraft einstellen müsste, die Tag und Nacht meine Schwiegermutter versorgt (die finanziellen Mittel sind vorhanden), meint er jaja wird gemacht und dann passiert wieder gar nichts. Der Antrag auf Umbau des Badezimmers ist von der Krankenkasse bewilligt worden, passiert ist bisher nichts. Manchmal nimmt er unsere Hilfe an, manchmal lehnt er sie total ab, läßt sich in nichts reinreden. Wenn wir ihm psychologische Hilfe vorschlagen, lehnt er ab. Er weiß ganz genau, dass er sich um sie nicht kümmern kann und er weiß, dass wir (weder mein Mann und ich noch meine Schwägerin und ihr Lebensgefährte) uns rund um die Uhr um sie kümmern können. Wenn sie wenigstens selbständig auf die Toilette könnte bzw. ins Bad...

Wir haben die zweite Pflegestufe beantragt. Nach der ersten Chemotherapie soll sie wieder für zwei Wochen nach Kempen, danach ist die Zukunft ungewiss. Ich hoffe wirklich, dass mein Schwiegervater bezüglich der Pflegekraft doch noch mit sich reden läßt.

Danke fürs Zuhören.

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Ich war heute vormittags über drei Stunden bei ihr. Aus unerklärlichen Gründen wurde die Chemo bei ihr heute nicht durchgeführt. Ich konnte leider keine Ärzte erwischen.

Mein Mann und seine Schwester waren heute Abend da und die lapidare Erklärung eines Stationsarztes war, dass man vergessen hatte den Mittel zu bestellen. Unfassbar... Mein Mann hat die Nerven verloren und drohte mit Anwalt, sollte morgen immer noch nichts passieren.

Die Ärzte sollten Klartext reden, FALLS sie die Chemo als zu späte Maßnahme betrachten. Sie hat sich heute wieder mehrmals erbrochen, behält kein Essen bei sich, nicht mal die Astronautenkost. Es ist furchtbar sie in diesem Zustand zu sehen, diese lebensfrohe Frau, die sie bis Februar noch gewesen ist.

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Hallo Tina.

Vielen Dank für Deine Rückmeldung. Und lass Dich ganz doll drücken wegen Deinem Papa.

Das Löchern der Ärzte ist leider gar nicht so einfach, wie wir anfangs dachten. Hier in der Klinik wuseln wirklich oft mehrere verschiedene Ärzte auf der Station herum und man hat den Eindruck, dass nicht jeder die Akte der Patientin kennt. Jedenfalls sagt auf Anfragen jeder quasi was anderes. Der Professor selbst - wir halten ihn für einen sehr kompetenten Arzt, keine Frage - weicht teilweise mit Antworten aus. Beispielsweise antwortet er auf Drängen meiner Schwägerin, dass Leber und Bauchspeicheldrüse befallen wären. Sie fragt dann weiter und er meint dann, dass weitere Untersuchungen mehr bringen würden, dafür wäre meine Schwiegermutter jedoch im Augenblick zu schwach.

Ich habe mich gestern mit einer Stationsschwester auf dem Koridor unterhalten, nachdem meine Schwiegermama sich wieder erbrochen hatte. Sie meinte natürlich, sie wäre keine Ärztin, vermutet jedoch aus Erfahrung, dass ein Tumor auf den Magen drückt und sie deshalb nichts an Essen behalten könnte. Mittlerweile spuckt sie aber auch, wenn sie etwas getrunken hat und das noch VOR der eigentlichen Chemo. Wie soll das überhaupt werden, wenn die Chemo beginnt?

Momentan kann ich meinen Mann nicht erreichen, daher weiß ich nicht, wie der Stand ist und ob sie nun die Chemo hatte oder nicht. Heute Abend fahren wir jedenfalls zu ihr und da weiß ich mehr.

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Wir waren gestern Abend noch lange im Krankenhaus. Meiner Schwiegermama geht es sehr schlecht, sie behält nach wie vor nichts bei sich, bekommt eine NaCl-Lösung gegen das Austrocknen. Bereits darauf reagiert sie mit Übelkeit.

Wir hatten uns gestern (mal wieder) über die Ärzte und ihre Anordnungen geärgert. Als meine Schwägerin nämlich vor uns im Krankenhaus war und mit dem Prof. sprach, wurde gesagt, dass meine Schwiegermama auf jeden Fall über Nacht flüssige Nahrung intravenös bekommen würde. Als wir dann da waren und die Oberschwester kam, wußte sie nichts von dieser Anordnung - es wurde nichts eingetragen. Wir machten Druck und bestanden darauf mit den Ärzten der dritten Schicht zu sprechen. Um die Wogen zu glätten hat es dann doch die Oberschwester übernommen und siehe da, die intravenöse Nahrung wurde sofort angeordnet. So konnten wir wieder reines Gewissens nach Hause fahren. Wir hoffen, sie hat diese über Nacht vertragen. Zwischendurch bekam sie auch intravenös einen Mittel gegen die Übelkeit. Hoffentlich hat es auch geholfen.

Bin jetzt auf den Beinen und mache mich gegen 8 Uhr auf den Weg ins Krankenhaus. Wir haben gestern nämlich - endlich - die Info von der Oberschwester bekommen, dass die Chemo eingetroffen sei, mit 1,5 Wochen Verspätung. Heute morgen wird also die erste Chemo verabreicht und ich wollte dabei sein, um meiner Schwiegermama zumindest ein bißchen die Angst zu nehmen. Sie hat doch so eine Panik davor... Sie wird übrigens Gemzar bekommen als Alleinmittel.

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Danke für den Zuspruch und die Tipps Tina.

In den letzten zwei Tagen haben sich die Ereignisse mehr als überschlagen. Am Donnerstag sollte endlich die Chemo beginnen und ich war rechtzeitig am frühen Morgen in der Klinik. Meine Schwiegermutter war in einem körperlich und psychisch sehr kritischen Zustand, so habe ich sie noch nie gesehen. Im Laufe des Vormittags kamen die Ärzte - meine Schwägerin war inzwischen auch angekommen - und wir hatten die Gelegenheit mit dem Prof. zu sprechen. Er äußerte Bedenken wegen der Chemo, der Zustand wäre nun zu kritisch und man sollte evtl. über ein Hospitz nachdenken. Die Nachricht hat uns den Rest gegeben, natürlich ist man nicht blind und sieht, was los ist, aber das so aus dem Mund des Arztes zu hören...

Der Rest der Familie wurde benachrichtigt. Mein Schwiegervater weigerte sich nur an ein Hospitz zu denken, bestand darauf die Chemo zu versuchen. Notfalls würde man meine Schwiegermutter in ein anderes Krankenhaus verlegen. Es war eine Zerreißprobe für die ganze Familie, es wurde viel geweint und gestritten.

Am Freitag ging es meiner Schwiegermutter überraschend besser, die intravenöse Nahrung hat scheinbar eingeschlagen, sie ist sehr schwach, aber nun ansprechbar. Das war am Donnerstag zeitweise nicht mehr der Fall gewesen. Es wurde nochmals in aller Ruhe mit den Ärzten gesprochen und beschlossen, dass sie nun ihre erste Chemo -sollte es ihr weiterhin etwas besser gehen - am Montag bekommen würde. Dann würde man sie in eine geriatrische Klinik in Essen-Steele verlegen. Dort würde die Chemo-Therapie fortgesetzt werden.

Wir sind uns nicht sicher, ob es der richtige Weg ist. Und uns ist klar, dass sie nicht mehr lange zu leben hat. Aber ich kann es nachvollziehen, dass man als direkter Angehöriger nicht loslassen kann. Die Hoffnung stirbt zuletzt...

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Nachdem ihr Zustand am Freitag und Samstag etwas stabiler war, hat er sich gestern leider wieder verschlechtert. Sie hat sich mehrmals erbrochen, hatte Durchfall und extrem aufgeblähten Bauch. Und Schmerzen in der Lebergegend. Die für heute geplante Chemo wird wohl erneut ausfallen/verschoben werden müssen.

Am Mittwoch wird sich die engste Familie versammeln, um in Ruhe miteinander über die Zukunft zu sprechen und zu entscheiden. Der Vorschlag kam von meiner Mutter, nachdem sie mitbekommen hatte, dass es da massive Unstimmigkeiten und Streitigkeiten gibt. Ich halte mich im Hintergrund zurück und unterstütze meinen Mann in seiner schweren Entscheidung und in dieser schweren Zeit.

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Danke Tina.

Meine Schwägerin ist gerade bei ihr, die Chemo findet - erwartungsgemäß - nicht statt. Der Entzündungswert ist rapide hoch gegangen.

Ich habe das mit dem Stent angesprochen und sie wird die Ärzte darauf ansprechen. Schon sehr bezeichnend, dass die Ärzte selbst nicht darauf kommen.

Mein Mann fährt heute Abend nach der Arbeit zu ihr, ich mache heute einen Tag "Auszeit", werde sie morgen wieder besuchen. Auf jeden Fall ist jeden Tag jemand bei ihr...

Was meinen Schwiegervater anbetrifft, da kann ich nur sagen, dass er sehr verzweifelt ist. Er selbst hatte bereits zwei Mal einen bösartigen Prostatatumor und momentan sind die Werte in Ordnung. Strahlentherapien haben allerdings seinen Körper nachhaltig geschädigt.

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Ich habe ein neues Thema aufgemacht:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=63737

Bin heute Abend mit meinen Eltern wieder bei ihr.

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Gestern wurde bei meiner Schwiegermama die erste Chemo mit Gemzar durchgeführt, nachdem sie in den letzten Tagen in einer etwas besseren Verfassung war. Ich selbst war selbst seitdem noch nicht bei ihr, aber mein Mann erzählte mir, dass sie sich danach relativ gut fühlte und sogar Zukunftspläne geschmiedet hat.

Ihr Bauch ist nach wie vor voller Wasser und sie bekommt Einläufe.

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Heute war leider kein guter Tag... Sie ist von der Chemo sehr geschwächt, Beine und Bauch sind voller Wasser... Das Schlimmste ist aber, dass heute Nacht der Zugang des Port verstopft ist. Die zuständige Ärztin hat daraufhin heute versucht das Problem wieder zu beheben, leider ohne Erfolg. So kann meine Schwiegermama weder NaCl noch flüssige Nahrung noch Schmerzmittel intravenös bekommen. Es ist ein Jammer... Ihre Venen an anderen Stellen sind völlig kaputt, es bleibt quasi nur der Port-Zugang... Und der ist verstopft...

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Heute wurde meine Schwiegermama auf die Palliativ-Station verlegt. Schön eingerichtete moderne Einzelzimmer, gefühlvolles Personal und trotzdem fühlt sich das alles so endgültig an...

Wir sind jeden Tag bei ihr und werden auch abwechselnd bei ihr im Zimmer mit übernachten, solange sie uns noch wahrnimmt...

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Der Tumormarker ist innerhalb von 2,5 Wochen um das über 3-fache gestiegen...

[nala1810]

Hallo Anna;

ich fühle mit dir, gerade nun wo alles plötzlich so endgültig scheint. Auch meine Mama hatte ein wunderschönes Palliativ-Zimmer.

Ich wünsche dir und deiner Familie für die nächste Zeit alles erdenklich Gute und viel Kraft.

Fühl dich virtuell umarmt.

Alles liebe Angie

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Vielen lieben Dank Angie.

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Es geht ihr sehr schlecht, der Krebs frißt sich durch den Körper, frißt u. a. die roten Blutkörperchen weg...

Sie selbst befindet sich die meiste Zeit im nicht ansprechbaren Zustand, abgesehen von wenigen Augenblicken zwischendurch. Wir dachten, es käme von den Schmerzmedikamenten, aber die Pflegerinnen heute meinten, die Mittel wären eigentlich erheblich reduziert worden im Vergleich zu den Tagen zuvor. Sie meinten auf unsere Nachfrage hin, dass wir eher mit Tagen als mit Wochen rechnen sollten. Sie darf übrigens bis auf weiteres auf der Palliativ-Station bleiben.

Wir haben heute einen unserer Hunde mitgebracht, natürlich in Absprache mit dem Personal und sehr diskret in einer Tasche. Sie hat einpaar Sekunden über beide Ohren gestrahlt, gestreichelt und dann war auch wieder vorbei, wieder dieser Dämmerungszustand. Unsere Hündin spürte wohl die Veränderung und fühlte sich sichtlich unwohl bei ihr, so dass wir sie wieder schnell rausgebracht hatten.

Dann kam die einzige Enkelin und es sah so aus, als ob meine Schwiegermama einigermaßen zu sich gekommen wäre. War schön anzusehen, wie sie sich gefreut und gestrahlt hat.

Mein Mann bleibt heute Nacht bei ihr, gestern übernachtete meine Schwägerin bei ihr... Einer von uns wird hoffentlich bei ihr sein, wenn es soweit ist...