Kann mir jemand bitte, bitte helfen?Nexavar

[orgelbass]

Hallo Natascha!
Mir gings ähnlich wie Peti: Da freue ich mich, deinen Namen mal wieder zu lesen und dann - kurze Verwirrung - ups!
Hoffe, dass du bald Entwarnung bekommst!

cu

orgelbass

[MonikaMaria]

Hallo,
das gleiche Problem habe ich mit meinem Papa. Er muß jetzt eine 8wochige IMT + Chemotherapie machen. Wenn die keine Wirkung zeigt bekommt er Nexavar. Ich ärgere mich auch darüber und verstehe den Sinn des ganzen nicht. Dazu kommt jetzt noch hin, dass mein Vater die momentane Therapie gar nicht gut vertägt. Aber wir sollen uns gedulden. Na toll. Wenn er nach 8 Wochen zu CTG geht und zu hören bekommt, dass sich alles verschlimmert hat (das sollte ja der Fall sein damit wir das Nexavar bekommen), wie soll er dann positiv denken und neuen Mut fassen? Aber um an das "Zeug" zu kommen muß man sich das ja schon fast wünschen!!! DAs ist doch wirklich makaber!

[Nerie]

Guten Morgen Monika Maria!
Ja, man kann es nicht verstehen. Aber hat denn dein Papa schon mit einer Therapie begonnen, weil du schreibst, dass es ihm dabei nicht so gut geht?
Meine Mutti bekommt ja immer noch Bestrahlungen, wegen der Knochenmetastasen. Dann wird sie auch mit der Immuntherapie beginnen müssen. Die Nebenwirkungen sollen ja auch nicht ohne sein. Hoffentlich geht alles gut.
Tschüß, Nerie

[MonikaMaria]

Guten Morgen,

ja mein Papa bekommt bereits die IMT. Drei mal in der Woche und dazu ein mal in der Woche Chemotherapie. Das muss er noch 5 Wochen lange machen. Ich habe jetzt schon Angst vor den nächsten Ergebnissen. Jetzt ist mein Papa noch voller Hoffnung. Was wenn er hört, dass die Metastasen gewachsen sind? Jetzt schöpft er die Kraft noch aus seiner Hoffnung, ich habe Angst, dass er dann diese verliert.

Wünsche deiner Mama auch viel Kraft und hoffe es wird alles wieder gut.

Liebe Grüße
Monika

[katja 4022]

hallo natascha,
habe leider keine guten erfahrungen zu berichten. mein papa macht z Zt. die sorafenib - therapie bzw. hat sie gestern abgebrochen. seit dem hat er heftige hirnkrämpfe und ist kaum noch ansprechbar. muss aber nicht bei jedem so sein, er war nun mal dabei, ansonsten wünsche ich dir und deiner familie viel kraft und erfolg bei der therapie, bei uns war es leider nicht das richtige.
gruß
katja

[Natascha23]

Hallo alle zusammen.
Nun komme ich endlich mal zum Schreiben...
Mein Papa hat vergangenen Dienstat die Zusage für Nexavar bekommen. Von da an ging alles sehr schnell. Am Donnerstag haben wir ein Pflegebett und Sauerstoff nach Hause bekommen und gestern kam dann mein Papa nach Hause. *Juhuuuu*. Ich bin ziemlich erschrocken...Hab ihn aufgrund meiner Klausuren (die ich im übrigen vergeigt habe) über eine Woche nicht gesehen. Er wieg nur noch 65 Kg (ist über 1,80 groß).
Aber unser Hund war davon wenig beeindruckt. Der ist sofort auf sein Bett gesprungen und lag den ganzen Tag auf Papa's Füßen.
Gestern abend um 19.00 hat er dann seine erste Tablette Nexavar genommen.
Ich glaube ich fange allmählich an durch zu drehen: Hab mich total gefreut, dass er die Tablette nun nehmen konnte. Als ich dann aber heimgefahren bin (wohne 1 1/2 Stunden von meinen Eltern entfernt) hab ich richtige Horrorsznearien durchlebt. Das Medikament könnte überhaupt nicht wirken, oder er wird schreckliche Nebenwirkungen haben usw. Total bescheuert. Ich meine, erst setzt man alles daran, dass etwas klappt und dann so was... Ist das normal?
Meinem Papa geht es eigentlich richtig gut. Hätte er seinen blöden Husten nicht, dann wäre er richtig "fit". Aber der Husten sorg halt leider auch dafür, dass er angst vor dem Essen hat. (das er ersticken könnte)
Hat von euch jemand selbst diesen Husten? (er hat Metasthasen in der Lunge) oder habt ihr einen Ratschlag, was man tun könnte?

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag.
Freue mich über jede Antwort.
Viele Grüße
Natascha.

[Urs]

Liebe Natascha

Ich habe selber Leber- und Lungenmetastasen, jedoch kaum Husten. Mein Onkologe sagte mir mal, dass Husten dann auftreten kann, wenn die Lungenmetastasen sich am Zwerchfell befinden würden. Dies ergibt einen zusätzlichen Reiz.
Wenn es so wäre, würde ich mir keine zusätzlichen Sorgen machen. Wichtig ist nun, die Wirkung von Nexavar abzuwarten.
Ich selber nehme seit über 3 Monaten Nexavar und konnte nun erste Resultate hören: Wachstum der Krebsherde (Läsionen) wurde gestoppt.
Dies obwohl ich nach Anfangsproblemen jetzt nur 3/4 Dosis einnehme. D.h. 3 x 200 mg anstelle von 4x!!
Du siehst, auch reduzierte Dosen können eine Wirkung erzielen. Dies ist dann wichtig zu wissen, wenn die Nebenwirkungen zu einer Neuüberdenkung der Therapie führen. - Nicht aufgeben, sondern die Dosisvarianten mit dem Onkologen diskutieren.

Alles Gute und herzliche Grüsse

Urs

[Natascha23]

Hallo Urs,
vielen Dank für deine Antwort.
Es ist so schön zu hören, dass das Nexavar bei dir gewirkt hat. Das freut mich ehrlich!
Wann hast du denn deine Diagnose erhalten? Hat man davor noch eine andere Therapie versucht?
Ich weiß gar nicht, ob sich die Metastasen am Zwerchfell befinden. Würde aber Sinn machen, so wie du das schreibst.
Es ist halt schwierig. Ohne den Husten hätte er keinerlei Beschwerden.
Die Hustenanfälle sind ständig da und er hat eben auch Angst zu essen, weil er sich im Krankenhaus mal übelst verschluckt hat. Das er nicht so viel isst, ist wiederum natürlich auch bedenklich. Er wiegt nur noch 65 kg und ist über 1,80 groß.
Ich wünsche mir so sehr, dass es wirkt.
Wir haben bei uns in der Nähe leider keinen Onkologen. D.h., dass mein Papa von unserem Hausarzt und eben einmal im Monat im Krankenhaus untersucht wird.
Ist aber gut zu wissen, dass man mit der Dosis auch variieren könnte, wenn es drauf ankommt.
Viele Grüße
Natascha.

[Urs]

Liebe Natasche

Zu Deiner Frage kurz folgendes: Mein Nierenkrebs wurde im Februar 2005 entdeckt. Entfernung der Niere und des Tumors, welcher in den Bauchraum gewachsen ist. Gewicht des Tumors ca. 2.5 kg. Das ich die sechsstündige Op. überstanden habe, ist für mich mal schon ein Geschenk Gottes.
Bereits vor der Op. habe ich mit der Misteltherapie begonnen (Iscador).
Klar war schon vor der Op.: Ableger ca. 5 in der Lunge und Ableger ca. 3 in der Leber.
Nach der Op. dann zuerst an einer Studie im Uni-Spital Basel teilgenommen. Impftherapie: Man versuchte mit sog. dendritischen Zellen eines Spenders und abgetötetem Zellmaterial aus meinem Tumor den Körper zu einer Immunabwehr zu bewegen. > Kein Erfolg.
Dann Interferon-Therapie über knapp 3 Monate. > Keine Wirkung.
Die Metastasen in der Leber wuchsen weiter.
Nun seit Beginn März 2006 die Behandlung mit Nexavar, welche eine zumindest stabilisierende Wirkung erkennen lässt.
Ich bin seit den ersten Tagen der Diagnose von den Aerzten orientiert worden, dass ich nur eine sehr beschränkte Lebenszeit haben werde. Nun aber beflügelt mich jeder neue Tag, Danke zu sagen, aber auch wieder mehr vom Leben zu erwarten. Ich gebe noch lange nicht auf.
Ich wünsche Dir und Deinem Vater einen Lebensmut, den man nicht einfach so begründen kann; er ist einfach da. Er fragt nicht nach den Gründen der Krankheit, sondern glaubt daran, dass gerade der kranke Mensch für die anderen da sein darf und ihnen sehr viel geben kann.
Ich kann die "Menge" an Leben nicht bestimmen, aber ich kann die Art und Weise meines Lebens sehr wohl bestimmen.
Mit den herzlichsten Grüssen
Urs

[Natascha23]

Guten morgen.
Nachdem die vergangenen Wochen ziemlich turbulent waren, komme ich endlich mal wieder zum Schreiben...
Hat jemand von euch schon mal was von Schluckbeschwerden in Verbindung mit Metastasen in der Lunge und/oder Nexavar gehört?
Mein Papa nimmt immer mehr ab. Er wiegt nun kein 60 KG mehr. Es tut ehrlich weh, ihn so zu sehen.
Er hat schlimme Schluckbeschwerden und kann so nur flüssige Nahrung essen.
Seit Montag ist er nun wieder im Krankenhaus, die Ärzte finden allerdings keine Ursache. MOrgen soll nun entschieden werden, ob er eine Magensonde bekommt. Das hört sich so grausam an. Aber irgendwie denke ich, dass es momentan wahrscheinlich das Beste sein wird.
Das Blöde ist nur, dass er wieder in dieses Krankenhaus bei uns im Ort gekommen ist, in dem sie nicht unbedingt optimistisch sind und Interesse zeigen. Mein Vater hatte sich nach seiner OP entschieden, die Therapie (Nexavar) in einem anderen Krankenhaus zu machen. Dies hat er auch getan, zumal das Krankenhaus bei uns Nexavar noch nicht einmal kennen.
Jedenfalls hat der Arzt bei der Visite zu einem Kollegen gesagt, "die schnappen uns die Patienten weg" und war ziemlich blöd zu meinem Papa. Er hat dann auch auf die Verpackung von Nexavar gezeigt und gemeint"zzz...diese ausländischen Präparate" (kann den Unterton in seiner Stimme hier schlecht erklären).
Nun hat mein Papa also noch Angst, weil er denkt, dass die Ärzte sauer sind.
Außerdem wollen sie Nexavar absetzen, wegen der Magensonde.
Meine Familie ist ziemlich hilflos. Geht das denn so einfach? In dem anderen KRankenhaus haben wir schon einige Male angerufen, aber niemanden erreicht. Nun wissen wir nicht, was wir tun sollen. Den jetzigen Ärzten vertrauen, obwohl alle ein seltsames GEfühl haben?
Wäre toll, wenn jemand vielleicht bereits ähnliche Erfahrungen gemacht hat und uns einen Rat geben könnte. Freue mich über jede Info.
Viele Grüße
Natascha.

[peti]

Liebe Natascha,
meine Mutter nimmt Sorafenib über eine Studie der Uniklinik Mainz. Direkt Schluckbeschwerden hat sie nicht, aber da die Tabletten die Schleimhäute unheimlich angreifen, hat sie oft Entzündungen im
Mund. Vielleicht hat´ s ja bei deinem Vater auch damit zu tun. Ansonsten klappt bei uns die Zusammenarbeit zwischen Hausärzten, Onkologen und Uniklinikärzten sehr gut. Wenn ihr aber ein ungutes Gefühl habt und euch nicht gut aufgehoben fühlt, würde ich auch nicht in dem Krankenhaus bleiben, sondern weiterhin versuchen das andere zu erreichen. Nach dem Wochenende müßte doch jemand zu erreichen sein. Mehr kann ich dir leider nicht dazu schreiben.
Letztendlich ist das wichtigste denke ich, wo und wie dein Vater sich wohlfühlt.
Ich wünsche Euch trotzdem ein schönes Wochenende und bis bald
Peti

[orgelbass]

Hallo Natascha,
bin ja mal wieder entsetzt über die Dummheit und Arroganz so mancher Halbgötter in Weiß Ausländische Medikamente? Nexavar wird von Bayer in Leverkusen hergestellt. Vielleicht solltest du diesem Volltrottel mal eine Landkarte von Deutschland schenken? Dass sowas Abitur hat ist eine Schande!!!!

In welcher Ecke Deutschlands seid Ihr denn? Vielleicht findet sich ja was anders. Sehr empfehlenswert ist auch die Beratung durch den Krebsinformationsdienst in Heidelberg oder das Tumorzentrum München - die haben uns auch gewaltig weitergeholfen.
Bei uns war's ja (siehe meine anderen Forumsbeiträge) ähnlich: Mama war in der Uniklinik Regensburg "Wir sprechen noch von einigen wenigen Wochen" Nexavar kennt der Prof und sein Anhang wohl bis heute nicht. Wir sind dann durch Vermittlung eines befreundeten Arztes ans Klinikum Deggendorf gewechselt und der zuständige Urologiechefarzt dort ist ganz anders drauf. "Sterbefall? Würde ich so nicht sagen. Da gibt's doch noch so einiges, was wir da zumindest ausprobieren können. So können wir mit ziemlicher Sicherheit die Lebensqualität erhöhen und das Leben verlängern, wenn auch keine Heilung herbeiführen."

Alles Gute!
orgelbass

[Rudolf]

Hallo Natascha,
Orgelbass hat ja schon deutliche Worte gefunden.
Ich persönlich würde in so einem Krankenhaus keine Minute länger bleiben.
Die Ärzte haben sich ausreichend und zielstrebig disqualifiziert.
". . . die schnappen uns die Patienten weg!" Wirklich? Er hätte besser gesagt: "Wie vertreiben wir am besten unsere Patienten?"
Ignoranz und Arroganz sind die besten Waffen der Ärzte gegen sich selbst.
Und wenn "die Ärzte" sauer sind, ist das ein Grund mehr, das KH zu wechseln. Dein Vater icht nicht für die Ärzte da! Umgekehrt!
Therapie heißt Dienst! Der Arzt dient dem Patienten!

Warum in dem anderen KH anrufen? Warum nicht einfach hingehen? Außerdem sollte der studienleitende Arzt auch am Wochenende erreichbar sein. Warum seid Ihr nicht sofort zu ihm gegangen?

Ich halte es für sehr wahrscheinlich, daß die Schluckbeschwerden auf das Nexavar zurückzuführen sind, zumal ja auch andere Schleimhäute leicht angegriffen werden. Ich sehe nicht die Lungenmetastasen als Ursache. Ich hatte anfangs ja 12 Stück davon und nie Schluckbeschwerden, im Gegenteil, ich habe nach der Op. 10 kg an Gewicht zugelegt.
Die Ärzte also kennen dieses "ausländische Zeug" nicht. Statt sich zu informieren suchen sie die Ursache irgendwo anders.

Wenn Ihr kein gutes Gefühl habt in Bezug auf dieses KH, kein Vertrauen, dann solltet Ihr das sehr ernst nehmen. Immer muß Vertrauen die Basis für das Arzt-Patienten-Verhältnis sein!
Liebe Grüße
Rudolf

[Natascha23]

Guten morgen Peti.
Hab mir auch überlegt, das es sehr gut sein könnte, dass es sich bei den Schluckbeschwerden um eine Nebenwirkung handelt. Er nimmt Nexavar jetzt seit 2 1/2 Wochen.
Werde nachher bei der betreuuenden Ärztin anrufen und mal nachhacken.
Leider kann ich bisher nicht behaupten, dass die Zusammenarbeit zwischen den Ärzten gut läuft... Aber vielleicht wird das ja noch!?!
Wünsche deiner Mutter alles Gute und viel, viel Kraft!
Viele Grüße
Natascha

[Natascha23]

Mein Papa ist gestorben.
Gestern Nacht um 4.00 Uhr hat das KKH angerufen...
Bis ich dort war, war es zu spät.
Ich vermisse ihn schon jetzt.

Natascha