aggressive Fibromatose

[Manu]

Hallo Natie,
ich habe gerade gedacht, dass ich meine eigene Geschichte lese, nur dass ich die aggressive Fibromatose schon seit 15 Jahren habe. Auch ich hatte eine Extremitätenperfussion mit Mephalan und TNF-Alpha, allerdings erst nach 11 anderen Operationen. Bei mir konnte man nach der lokalen Chemo nicht operieren, weil der Tumor in den Ischias reingewachsen ist. Auch mir wurde eine Amputation vorgeschlagen, man müsste aber ein Teil vom Becken mit amputieren und deshalb werde ich auch alles andere versuchen. Man könnte aber auch innerlich den Ischiasnerv und einiges entfernen, aber dann wäre eben das Bein ziemlich nutzlos und vielleicht sogar hinderlich. Im Moment spritze ich mich einmal wödhentlich mit MTX, dadurch wachsen die Tumore anstatt cm, nur mm im viertel Jahr. Das Medikament von dem Du geschrieben hast, kenne ich nicht. Hast du auch schon Glivec genommen, oder Tamoxifen und Sulindac? Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute und viel Kraft bei der Entscheidung!
LG Manuela.

[Natiee]

Hallo Manu! Danke für deine Antwort! Mensch, dich hat es noch schlimmer erwischt... Wie groß ist denn dein Tumor jetzt?
Ich habe Glivec ausprobiert (10 Tage), aber meine Haut hat das Medikament nicht vertragen, sie hat sich einmal komplett abgepellt! Deswegen sind wir jetzt auf Nexavar umgestiegen. Zwei wochen konnte ich es einnehmen und dann hab wieder Hautausschlag bekommen und noch einen Hand-Fuß-Syndrom dazu, könnte kaum gehen Tamoxifen und Sulindac- das wäre doch eine Hormontheraphie?! Und davon haben sich die Ärzte zunächst distanziert, weil ich 27 Jahre alt bin und die Theraphie könnte gerade bei jungen Frauen große Folgen haben?? Hattest du denn diese Medis ausprobiert? Bei welchem Arzt bist du denn in Behandlung? Hast du Nebenwirkungen mit MTX?
Ich wünsche dir auch alles Gute und dass das MTX weiterhin gut wirkt!!!
Liebeste Grüße
Natie

[Aikina]

Hallo Natie

Folgendes habe ich empfangen von einen Mutter aus de US, Nexavar ist änlich zu Gleevec:

My son developed liver toxicity after 8 months on Gleevec (rare) and had to discontinue. But he did get small shrinkage. Right now he is on Nexavar, perhaps the first desmoid teenager on Nexavar. It is a newer targeted therapy like Gleevec.

Vielleicht ist Strahlungstherapie einen Option fur dich.
Die Tumore unserer Tochter kann man auch nicht mehr rausoperieren ohne der nerve zu erschädigen und jetzt haben die Ärtze Strahlungstherapie (Fotonen) vorgeschlagen.

Wenn unserer Tochter Strahlungstherapie solll bekommen dann werden wir versuchen ob in Munchen Protonenstrahlung bekommen kann.

LG
Aikina

[Natiee]

Hallo Aikina! Danke für die Info! Was die Bestrahlung angeht, habe ich gehört, dass die neue Anlage in München nicht so gut sein soll. Vielleicht ist es besser nach Heidelberg zu gehen und dort die Schwerionenbestrahlung auszuprobieren?! Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Erfolg! Vielleicht könnt ihr ja mal berichten, wie es gelaufen ist!!!
lg, Natie

[Aikina]

Vielen dank Natie!
Ionen ist gleich wie Protonen besser i.B.z. Fotonenstrahlung.

LG
Aikina

[HardiTT]

Hallo,

im Januar 2010 wollten die Ärzte mir den linken Oberarm abnehmen, da der Desmoid schon am Knochen sowie im ganzen Oberarm verteilt war.

Ab Januar 2010 habe ich 3x täglich Tamoxifen und 3x täglich Sulindac genommen.

Nach dem Kontroll MRT im Juni 2010 war der Desmoid fast verschwunden.

Habe am 06.12.2010 wieder Kontrolle, mal sehen wie es aussieht.

Gruß

HardiTT

[Natiee]

Hallo HardiTT! Das ist ja toll! Weißt du, ob dein Tumor laut Tests (Histologiebericht) hormonabhängig war (steht da was von ER, PR oder CD117 positiv)??? Und wurdest du vorher operiert? Toi, toi, toi für dich!!!
lieben Gruß
Natiee

[HardiTT]

Hi,

nein eine derartige Kennzeichnung habe ich nicht. Vor ca. 11 Jahren wurde ich operiert, d. h. mir fehlt der halbe Oberarm. Hatte dann wie gesagt 10 Jahre Ruhe. Zuerst war ich in Freiburg wo ich Glivec bekam, dieses Medikament hat bei mir einen Auflösungsprozess des Desmoids ausgelöst.
Der Desmoid bildete weiche Blasen über die dann die Tumorflüssigkeit abfloss.
Für ca. 3 Monate hatte ich 4 Löcher im Oberarm wo dauernd was rauslief. In dieser Zeit war der Oberarm (und nur der) stark entzündet und sehr schmerzhaft.

Ich hatte auch einen Termin in Bochum. Obwohl das für mich 550km zum fahren sind hat es sich gelohnt. Von Ihr habe ich auch die neue Medikation bekommen. Das Tamoxifen bekomme ich problemlos vom Hausarzt verschrieben. Sulindac muß ich mir in Frankreich besorgen (heisst dort Athrocine). Nebenwirkungen habe ich keine Spürbaren.

LG

HardiTT

[HeikeS]

Hallo Harditt
da haben wir fast die gleiche Geschichte erlebt. Bei mir war es auch der linke Schulterbereich, auch OP mit fast Amputation und ich hatte auch mehrere Löcher, aus denen viel Flüßigkeit lief.Ich hatte bei Prof. Möslein 2x eine Vac-Pumpentherapie zum Absaugen. Die Medis (Tamoxifen und Sulindac)habe ich vor 1,5Jahren abgesetzt, z.Z. schein alles ok zu sein. Ich habe keine linke Schulter mehr, aber zum Glück kann ich meine Hand noch benutzen. Wie ist das bei dir?
Allen einen schönen 1. Advent.
Gruß HEIKE

[HardiTT]

Hallo HeikeS,

mir fehlt die Hälfte des Bizeps und fasst der ganze trizeps. Den Arm kann ich trotzdem normal benutzen. Die Ärzte wundern sich immer das ich trotz des Verlustes von so viel Muskelmasse noch so viel Dampf im Arm Habe.

Beweglichkeit des Arms 1,0
Optik des Arms 3-4
Ausdauer des Arms 3,0
Kraft des Arms 2-3

Gruß

HardiTT

[mone84]

Hallo alle zusammen,

Kräuterquark alles alles gute zur Schwangerschaft da ich ja jetzt schon monate lang nit mehr hier rein geschaut habe kann es sogar sein das das BABY schon da ist? Wenn ja lass es mich wissen würde mich sehr sehr freuen =).

wie geht es allen anderen sonst so? Wie geht es euch? Ich hatte meine letzte untersuchung ja im Mai u da war alles gut u jetzt bin ich erst im Mai 2012 wieder dran also habe ich noch genug zeit um es weiterhin gut zu verdrängen. Ich gehe mein Leben wieder ganz normal an u spiele wieder ganz normal Fussball ( Verbandsliga) und es macht richtig Spaß. Ich merke zwar dadurch das mein Muskel wieder besser ausgebildet ist das da was drückt u es ist auch unangenehm aber das ist ja das kleinere Übel.

Fühlt euch mal lieb gedrückt.

eure kleine mone

[Aikina]

Mone, das ist eine gute Nachricht.

Einer der drei Tumore unserer Tochter ist 1 cm gewachsen (MRT Oktober 2011) seit juni bekomt sie Meloxicam (NSAID). Weil er nicht so schnell wächst wird über 6 Monate wird wieder eine neue MRT gemacht.

LG
Aikina

[Susi123]

Hallo,

ich habe den sehr starken Verdacht von aggressiver Fibromatose im Bauchmuskel (die genauen Ergebnisse habe ich Montag).
Kann mir jemand sagen, wie hoch die Sterblichkeitsrate bei dem Typ ist? Ich weiß, dass es nicht so hoch ist wie bei Krebs, aber ich muss meinen Mann mir einer Zahl beruhigen, bevor er hier total durchdreht. Wäre froh um Antworten.
Desweiteren wüsste ich gerne, ob jemand von euch mit der Diagnose schwanger werden dürfte. Wir waren nämlich eigentlich grad dabei ein zweites Kind bekommen zu wollen.
Ich wäre froh, wenn es einen Hoffnungsschimmer gäbe, dass es doch noch klappt...
Danke für eure Hinweise!

[Natiee]

Hallo Mone!
Könntest du kurz schreiben, welche Theraphie du machst, dass es dir gut geht? Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass auch so bleibt!

liebe Grüße

[mone84]

Hallo Natiee,

ich habe keinerlei Therapie bekommen. Ich muss nur zu den Untersuchungen um zu schauen ob es gewachsen ist. Gott sei dank wenn es wachsen sollte dann werden so schritte bzw andere dinge eingeleitet. Aber jetzt zur zeit gar nicht.

Was hast oder nimmst du denn ? glg mone