aggressive Fibromatose

[Susi123]

@Lisa-Gabi

Danke für die Antwort.
Bei der ersten Biopsie haben sie nichts rausbekommen. Jetzt haben sie eine größere Probe genommen und ich warte wieder auf die Ergebnisse (kommen Freitag) - Desmoid bleibt der Hauptverdacht - auch weil ich schon ein Kind habe und es ja oft einen Zusammenhang mit Schwangerschaften gibt.
Vielen Dank für den Hinweis, was eine gute Klinik haben sollte. Gott-sei-Dank gibt es sowas in unserer Klinik der Wahl.
Lg

[Susi123]

Der Verdacht Desmoid im Bauchmuskel ist jetzt bestätigt.
Da ich noch mal schwanger werden will, empfehlen meine Ärzte erst mal nicht zu operieren, da ich nach einer OP mit zu wenigen Bauchmuskeln nicht mehr schwanger werden könnte...
Hat noch jemand von euch Erfahrung mit soetwas?

Gruss

[Ange22]

Hallo Ihr unbekannten "Clubmitglieder"! Ich weiß seit heute was meinen Arm durchwächst und habe erst eine Exzisionsbiopsie hinter mir, die nun erweitert werden soll....wegen verbliebener Tumorzapfen...
Wie es scheint kämpfen die meisten von euch mit sich weiderholendem Tumorwachstum bzw. Operationen.
Mich würde interessieren, ob irgendwem von euch evtl. bereits auch ein Teil der Schilddrüse bzw. die Gebärmutter entfernt wurde und ob dieser Umstand oder Stress die Fibromatose merklich angeheizt hat. Wäre toll Hinweise oder auch nur Beistand zu bekommen. Danke!

[twinky]

Hallo,
ich melde mich seit langem auch wieder einmal.
Mir ging es im vergangenen Jahr eigentlich sehr gut. Ich hatte relativ wenig Schmerzen und konnte die Medis nur nach Bedarf nehmen.
Nur kurz weil ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich bekam die Diagnose Tumor 2007 als ich mit meinem Sohn schwanger war. 4 Wochen nach ET war die Biopsie und 8 Wo nach ET war die grosse OP. Der Tumor sitzt am Oberschenkel/Hüftbereich links. Mir wurde ein Straussenei grosses Stück vom Oberschenkel entfernt. Danach erhielt ich noch 6 Wo bestrahlung. 1 Jahr später wurde eine Trochanter revision gemacht.
Im Juli war ich zur Routinekontrolle beim jährlichen MRT und ich war guter Dinge den Abstand hoffentlich auf 1 1/2 od. sogar 2 Jahre ausdehnen zu können.
Ich war ziemlich geschockt als ich erfuhr das ich einen neuen Tumor im grossen Gesässmuskel links habe. Zuerst war ich noch beschwerdefrei, was sich ende August langsam änderte. Die Schmerzen wurden immer schlimmer. Ausserdem hatte ich noch eine Eierstockzyste, welche das ganz möglicherweise auch noch beeinflusst hat. Im Dez wurde wieder ein MRT gemacht und ich war total geschockt das der Tumor kaum gewachsen war Ist ja tolle News, aber die Schmerzen waren immer noch die gleichen. Ich hatte mich schon auf eine erneute Op eingestellt und nun heisste es wieder warten. Ich wurde nun an die medizinische Onkologie überwiesen wo ich bereits einen 1. Termin hatte. Mit Tmaoxifen möchten sie noch warten, da sich unerklärlicherweise die Schmerzen wieder etwas gebessert haben und ich eh schon ein Trombosrisiko habe.
Im Feb. sollen nun die nächsten Bilder gemacht werden und dann schauen wir weiter.

Geht es euch auch so das ihr euch überhaupt nicht mehr auf das eigenen Bauchgefühl verlassen könnt? Wenn ich positiv denke, kommt der Hammer, wenn ich mich auf schlechte News einstelle ist der Bericht positiv.

Hat jemand von euch schon eine Therapie mit Iscador gemacht?

Ich wünsche euch allen ein tolles 2012 mit Wachstumsstillstand für möglichst viele und viel Kraft für alle Anderen!

[rebecca28]

Hallo,
bin neu. Habe vor 2 Monaten die Diagnose Fibromatose unterhalb der linken Schulter bekommen. Mein Tumor ist schon 5x7cm groß und die Ärtze wollen nicht operieren da nicht alles herausgenommen werden kann. Ich mache derzeit eine Therapie mit dem Mittel Glivec und muss nächste Woche zur Visite um zu schauen ob die Therapie nach über einem Monat angeschlagen hat. Ist noch jemand der die Therapie mit Glivec macht?Wenn ja hat sie geholfen?

[Manu]

Hallo Rebecca,
ich habe ein halbes Jahr Glivec genommen und ja es hat geholfen, aber ich musste es aus anderen gesundheitlichen Gründen wieder aufhören. Also ich hatte wenigstens Wachstumsstillstand,aber als ich dann auf 800mg erhöhen sollte, hat das nicht funktioniert. Aber ich weiß von anderen, dass das auch klappen kann.Ich wünsche Dir viel Erfolg!
Grüße, Manuela


Hallo Mone,
wie geht es Dir?

[rebecca28]

Hallo manu,
danke für die info.momentan sieht es so aus als würde der tumor nicht weiter wachsen.meine dosis beträgt momentan 400 mg.wie der weitere verlauf ist noch ungeklärt habe ich noch nichts von meinen ärtzten gehört. diese warterei macht mich ganz krank.

lg

[Manu]

Hallo Rebecca,
ja ich weiß, wie das ist, mit der Warterei. Wann musst Du denn wieder zum MRT? Klappt es mit dem Glivec? Verträgst Du es?
LG

[rebecca28]

Hallo manu, habe letze woche ein CT gemacht habe aber noch keine Antwort bekommen, laut Ultraschall ist der Tumor nicht mehr gewachsen, aber sie wollen sich das CT noch einmal genau anschauen. Mit Glivec habe ich nur einige kleine Nebenwirkugen wie zb. Durchfall und Kopfschmerzen. Ich hoffe dieses Mittel hilft und der Tumor bleibt stehen bzw. verkleintert sich. Wie geht es dir?
LG

[Nabonil]

Hallo ihr lieben!
Ich habe alle Beiträge gelesen ab 2010, bevor ich mich entschieden habe, dass ich meine Geschichte auch hinschreibe. Bei mir ist von einen Tag auf die anderen eine Puckel gewachsen auf mein Rücken in BWS bereich besser gesagt, von eine Stunde auf die anderen (ich bin Altenpflegerin und bin mittag ins Arbeit gegangen und ca. um 19 Uhr habe meine Rücken stark verzogen bei ein nette aber schwere alte Herr beim Lagern. Hat ein moment wehgetan, aber danach habe weiter gearbeitet. Danach am Abend, wann ich zu Hause war, habe irgendwas fremdes gespürt auf mein Rücken, und da war es ), direkt neben dem Wirbelsäule. Es war in 2010 November. Erstmal war verdacht auf Muskelriss, meine Ärztin hat gesagt es vergeht schon wieder. Habe trotzdem weiter gearbeitet und in Januar war mir schon seltsam, dass es größer wird, statt zu verschwinden. Bin wieder zu meine Ärztin gegangen und hat sie mich dann zu eine Chirurg Überwiesen. Der hat dann MRT angeordnet und so habe ich erfahren, dass es ein Tumor ist und keine Muskelriss. Der Dr. hat mir gleich mitgeteilt, dass er es raus operieren muss.(ohne Diagnose) Habe nach ein Biopsie gefragt, aber er hat gesagt, dass es nicht nötig ist. Er hat mir mitgeteilt, dass er es Ambulant operiert, weil er in sein Praxis eine OP raum hat, und wenn es bösartig ist, dann schneidet er tiefer. Diese letzte Worte begleiten mich noch heute. Ich habe alles versucht, dass es nicht Ambulant operiert wird, weil ich habe eine kleinen Sohn, der war damals 4 Jahre alt, ich bin alleinerziehend und wohne auf dem 3 Stock ohne Aufzug. Aber leider hat meine Hausärztin auch abgeblockt und hat nur gesagt, dass so was wird immer Ambulant operiert.
Ich habe mich mein Schicksal ergeben, und ich wurde am 14. Februar 2011 operiert. Nach der OP, habe gelernt, was richtige schmerzen bedeuten. (Die Geburt meines Sohnes, war ein Kinderspiel mit 12 Std. wehen und saugglocke in vergleich mit diese) Der Dr. hat gesagt, er müsste bis der Lunge schneiden.
Ich müsste nach Hause gehen wann ich richtig wach war, aber nächste Tag wieder zum Kontrolle zurück gehen. Es war ein Quall bis der 3. Stock rauf zu gehen. Meine Mutter und meine Nachbarin haben mich draufgetragen. (Mutter 64, Nachbarin 75) Habe ganze Nacht nicht schlafen können, habe Fieber bekommen und sehr starke schmerzen gehabt. Nächste morgen dann zum Kontrolle zurück und wieder nach Hause. Dr. hat gesagt, Fieber ist ganz normal, nach eine so große OP. Nachmittag bin ich kurz ohnmächtig geworden, der Wunde hat stark gesuppt, was ich nächste Tag der Dr. gesagt habe. (er hat aber auch gesehen, weil Handtücher habe auf die Verband getan, dass nicht alles voll wird) Er hat gesagt, ja, es ist eine große Wunde, aber morgen wird es besser. Habe noch immer Fieber gehabt, ich müsste aber wieder nach Hause. Habe extrem viel Schmerzmittel geschluckt, es war aber weiterhin unerträglich. Habe die sekunden gezählt, wann es endlich besser wird. Es wurde schlimmer. Am 17. Februar, habe der Chirurg angerufen, dass ich sehr stark blute, Fieber und starke schmerzen habe und ich mich gar nichts mehr bewegen kann. Er hat gesagt, er ruft mich zurück. 3 Stunde später hat er mich zurückgerufen und dürfte endlich ins Krankenhaus. Mein kleiner Sohn hat es alles mitgekriegt.
In Krankenhaus, haben CT gemacht, danach haben die Wunde wieder geöffnet, weil es war voll mit Flüssigkeit. Es war hoch entzündet, ab dem Tag war ich 15 Tage lang in Krankenhaus und täglich haben die Wunde offen durchgespült. Es war nicht schön. 1 Tag vor meine Entlassung haben sie mit mir mitgeteilt, dass es eine bösartige Fibromatose Desmoid ist, aber dass es keine Metastasen macht, es kann aber wieder wachsen, weil der Chirurg hat nicht alles entfernt. 9 woche hat es gedauert, bis die Wunde geheilt war, danach bin ich gleich wieder Arbeiten gegangen. (Bestrahlung konnten sie nicht machen, weil die Narbe hätte wieder geplatzt) Es war ein fehler, was ich erst jetzt begreife. Seit der OP, habe keine Nacht mehr durchgeschlafen, wg. der schmerzen am Nacht.
In Juni war MRT kontrolle, es war nur die Narbe sichtbar. Ein Tag vor heilige Abend, habe eine kleine Schwellung gemerkt bei der Narbe, aber vor Weihnachten wollte nicht zum Dr. wg. mein Sohn.
27. Januar 2012 habe meine nächste MRT gehabt, mit plötzlich auftretende Kontrastmittel allergie. 1 Woche später habe die ergebniss bekommen. Es ist alles zurück in mehrere Herde und es ist größer als erstemal. Habe Überweisung bekommen zum UniKlinik, dort haben sie nochmal MRT gemacht und Biopsie. Es war mitte Februar. Seitdem warte ich auf eine OP-Termin, und spüre dass es wächst. Ich kann mein Angst nicht mehr wegdrücken oder ignoriren. Fühle mich sehr Hilflos. Mein Sohn ist erst 5 Jahre alt.

Würde mich freuen über euere Rat. Danke und Liebe Grüße euch allen.

[Lenalie]

Hallo Nabonil,

ich bin immer wieder entsetzt, wenn ich so was lese! Was sind das bloß für Ärzte, die so handeln???

Ganz wichtig ist für dich, dass du dich von Experten behandeln lässt, die sich wirklich mit so etwas auskennen. Die findest du nur in Sarkomzentren. Die Ärzte dort haben Erfahrung mit dieser Tumorart. Liste findest du hier: Einehttp://www.krebskompass.de/showthread.php?t=36717

Versuche, alle Unterlagen zu bekommen. Berichte, CTs, MRTs, hole dir einen Termin. Du hast immer ein Recht auf eine Zweitmeinung.

An deiner Stelle würde ich die nächste OP nur noch von Sarkomexperten machen lassen!!! Es ist schon zu viel falsch gemacht worden.

Ich wünsche dir alles, alles Gute!!! Nimm es selbst in die Hand, mach dich selbst zum Experten, das ist meiner Meinung nach sehr wichtig für uns Sarkompatienten.

Liebe Grüße Lenalie

[Nabonil]

Danke für deine Antwort Lenalie, ich habe die Liste gleich ausgedruckt und habe für meine Hausärztin gegeben. Ich gehe morgen früh um 8.30 wieder zu ihr, ich hoffe dass sie etwas erreichen kann, und meine Behandlung endlich anfängt. Nachdem ich gelesen, habe was ihr alles für Behandlungen habt und Medikamente..., fühle mich richtig mies, weil bei mir gar nichts weiter geht. Ich muss es Überleben wg. mein Sohn. Alles Gute und Danke nochmal! Morgen melde mich wieder.

[Nabonil]

Hello! Ich war heute bei meine Hausärztin, sie hat versucht ein zuständige Dr. zuerreichen von der Uniklinik. Leider hat nur mit ein Manager sprechen können, und er hat gesagt, dass er mit der Oberarzt redet von der Plastische Chirurgie und nächste Woche rufen sie uns an. (Plastische Chirurg wird dazugezogen, weil die Wunde sehr groß wird, und es decken müssen irgendwie.) Es wird wieder geschoben.
Habe mit meine Ärztin die Alternativen besprochen und so gehe ich mich zu Vorstellen in eine andere Krankenhaus, auch in Regensburg. Ich glaube es ist kein Sarkomzentrum, aber ich habe nicht viel möglichkeit in andere Stadt was zu suchen, weil es wäre dann bedeuten, dass ich mein Sohn Wochen lang nicht sehen kann, und das kann ich nicht, weil er ist hoch sensibel und auch kränklich. Ich muss in sein nähe bleiben. Ich wohne in Straubing.
Am Montag habe ich nachmittag Termin um 14.15, hoffe dass es gut geht. Melde mich danach.

[Nabonil]

Hello! Mein Termin heute fällt weg, weil habe von der Uniklinik Anruf bekommen, dass ich am Mittwoch mein Operationstermin bekomme. Muss ich rauf fahren wg. der Besprechehung von der Operation. Normalerweise steht die Uniklinik Regensburg, auch auf dem Liste, es ist auch ein Sarkomzentrum. Jetzt habe so lange gewartet, ich hoffe dass ich eine gute Arzt bekomme.
Wenn ich bei der Besprechung zweifel habe, kann ich noch immer wechseln, oder?
Bis bald...

[Lenalie]

Liebe Nabonil,

ich drücke dir ganz fest die Daumen! Werde am Mittwoch an dich denken!
Frage alles, was du wissen willst. Normalerweise werden sie dir alles erklären.
Wenn du von Sarkomspezialisten operiert wirst, ist es auf jeden Fall besser.

Alles Gute für dich!
Lenalie