aggressive Fibromatose

[Nabonil]

In 1 Stunde fahre nach Regensburg, habe fast ganze Nacht nicht geschlafen . Hoffe, dass ich eine Chance habe die ganze zum überstehen. Mein Sohn begleitet mich, weil er liebt Zugfahren. Versuche einen schönen Tag für ihn zu machen. Liebe Grüße Melde mich danach

[Nabonil]

Ich bin um 17.30 nach Hause gekommen von Regensburg. Mein OP-Termin steht fest. Am 11.04. Ich versuche bis dahin mein Zeit intensiv zu nutzen mit mein Sohn. Der Dr. meint, dass es gut gehen wird. Er wird erstmal alles in ganze rausschneiden, danach 10 Tage mit Schwamm bedecken und wenn nötig ist, dann schneidet noch mehr. Hängt alles von der Pathologie ab, dass auf erste alles rauskommt oder nicht. Endlich habe mein Termin, aber glücklich bin ich irgendwie nicht. Wenn es die Wirbelsäulenknochen angegriffen hat, dann entfernen davon auch ein Teil.
Bitte drückt mir die Daumen. Liebe Grüße und alles Gute euch allen. Freue mich euere Geschichte kennengelernt zu haben, es macht mir Mut. Ich melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin.

[Lenalie]

Liebe Nabonil,

ich wünsche dir, dass alles gut verläuft. Hab Vertrauen, es wird sicher gut gehen. Ich drücke dir fest die Daumen!

Lenalie

[angie fuerst]

Liebe Nabonil,
als stille Mitleserin verfolge ich deine Geschichte und drücke dir ebenfalls ganz fest die Daumen und wünsche dir Glück, Ruhe, Kraft und Energie für die anstehende OP.
Sei ganz lieb gegrüßt von
Angie

[mädl2010]

Meine Daumen sind auch gedrückt!!!!!!!

[Nabonil]

Danke euch allen! Es tut gut. Habe meine Sachen schon gepackt für KH. Jetzt habe noch 10 Tage, danach sehen wir es weiter. Schönen Gruß!

[franzenpferd]

hallo nabonil, ich habe deine geschichte vom 20.03. gelesen, das ist ja wirklich herzzerreisend das zu lesen, die sorge um dein kind und um dich selber kann ich sehr gut verstehen, ging mir letzten september genauso als mein leber angiosarkom festgestellt wurde, seitdem habe ich 30cm bauchschnitt narbe. hatte auch riesen sorge um meinen sohn 8jahre der auch noch diabetiker ist, aber ich mag dir mut machen, auch deine op ist zu schaffen du bist noch jung du wirst das bewältigen die gedanken an die kinder können unwahrscheinlich kraft geben das wird auch bei dir so sein.
ich werde dir an diesem tag die daumen ganz fest drücken, und fest an dich denken, du schaffst das,da bin ich mir sicher,
viele liebe grüsse
heidi

[Nabonil]

Morgen gehe ich ins Krankenhaus. Dazwischen haben wir wieder was zum verkraften, weil meine Mutter hat am Freitag halbseitige Gesichtslähmung erlitten und haben bei ihr beim CT eine Gehirn Tumor festgestellt. Wenn ich von KH rauskomme, muss sie sofort operiert werden. Weiß ich gar nicht, dass ich überhaupt die Ärzten die schwellung auf mein rechte Knöchel zeigen soll, was in die letzte 5 wochen gewachsen ist. Hoffe, dass es jetzt nur noch besser wird. Danke für euere Anteilnahme, ihr seid sehr Lieb!! Wünsche euch alles Gute, und hoffe, dass in 1 Monat mich melden kann. Ihr habt auch schon so viel überstanden, ich schaffe es auch.

[franzenpferd]

hallo liebe nabonil,
ich wünsche dir von ganzem herzen ganz viel kraft für deinen klinikaufenthalt und alles alles gute, melde dich einfach wenn du wieder zurück bist.
drücke ganz doll die daumen, kopf hoch!!!!
vlg heidi

[rebecca28]

Hallo,

habe mir die letzten tage die zeit genommen alle 42 seiten zu lesen. habe meine diagnose fibromatos erst vor ca. 4 monaten bekommen.habe auch einen maraton von einem arzt zum anderen hinter mir. bin schließlich in innsbruck an der uniklinik gelandet,doch dort wissen die ärzte auch nicht so recht bescheid. mache momentan eine therapie mit glivec.(seit ca. 3 monaten). habe letzte woche bescheid bekommen das der tumor seit dezember nicht mehr gwachsen ist. meine ärztin meint ich solle zufrieden sein, habe aber immer im hintergedanken was passiert nach den restlichen 2 monaten wo ich glivec noch nehmen muss.ich habe sie gefragt was danach kommt und sie hat mir keine antwort gegeben. eine operation kommt nicht in frage weil der tumor zu groß ist und an einer komplizierten stelle liegt, zwischen schulter und brust. bin schon langsam am ende meiner kräfte, und wenn ich zb die geschichte von manu lese wird mir schlecht. ich habe eine sohn mit 18 monaten, und versuche imund meinem mann gegenüber immer die starke zu spielen damit niemand merkt wie es mir wirklich geht. aber ich glaube da bin ich nicht die einzige...
lg

[bettinaluna]

Hallo,
habe eigentlich hier noch nicht wirkl. viel geschrieben, mehr gelesen, dachte mir dann, man ist doch nicht sooooo alleine.
Ich fühle mit den Betroffenen echt mit (auch mit Dir) bei mir ist anders, mein Sohn ist seit zwei Jahren an diesem sch.............erkrankt. Ein auf und ab und bin gerade auf der Suche nach einer gescheiten Klinik, da der Fibo, so haben wir ihn genannt, am rechten Unterbein ist. Da wir noch in ein neues Bundesland verzogen sind, versuche ich Informationen zu bekommen. Denn er wurde schon 2/3 mal in Bochum operiert. Ist mir eigentl. auch egal wie weit ich fahren muss. Bochum selbst ist gut, aber man muss starke nerven haben. Die Ärzte stellen fest u. wollen nur die OP. Alles andere interessiert sie nicht.
Wir haben jetzt gewartet, Fibo ist innerhalb v. 6 Mon. nicht gewachsen. Versuchen es mit Energiearbeit.
Ich fühle echt mit Dir mit und wünsche Dir das du auch einen Weg findest das es dir besser geht. Woher kommt dieser Mist nur, wenn man das wüsste.

Herzliche Grüße
Tina

[rebecca28]

hallo bettinaluna,

ich finde es besonders schlimm wenn kinder an diesem sch.... erkranken. ich glaube die meiste belastung ist der gedanke dass es eigentlich keine richtige heilung gibt. es ist ein immer wiederkehrendes problem. deinen sohn haben sie schon operiert, meine ärtzin will von einer operation nichts wissen. nach den ganzen berichten die ich hier gelesen habe, glaube ich dass eine operation nicht das richtige ist. auf deine frage woher diese erkrankung kommt, kann ich dir keine antwort geben. ich glaube bei mir war die schwangerschaft der auslöser.

lg rebecca

[Manu]

Hallo Rebecca,
ich wollte nur mal schreiben, weil Du speziell mich erwähnt hast, dass es mir im Moment eigentlich ganz gut geht. Ich habe zwar im Januar einen neuen Tumor diagnostiziert bekommen, der sich aber ruhig verhällt ( ich war gestern beim MRT) und im September hatte ich eine Operation mit innerlicher Bestrahlung. Aber diese Operation hat mir viele Vorteile verschafft und mehr Lebensqualität gegeben. Ich denke, dass eine Operation nicht immer falsch ist. Es muss alles nur sorgfälltig, von den richtigen Ärzten durdacht sein. Wenn das Glivec bei Dir anschlägt und Du es gut verträgst, dann kannst Du es doch sicher auch noch länger nehmen, oder nicht? Ich wünsche Dir alles Gute und das der Tumor schrumpft.



Hallo Bettinaluna,
auch Dir wünsche ich für Deinen Sohn alles Gute und das sich eine Lösung findet! Wie alt ist er denn? Ich weiß, wie das ist, wenn das eigene Kind eine chronische Erkrankung hat.

Liebe Grüße,
Manuela

[rebecca28]

hallo manu,

vielleicht habe ich es ein bischen falsch formuliert, du hast diese krankeit schon so lange und bist immer noch guten mutes. ich glaube nicht das ich das so lange durchstehen werde.ich muss glivec noch 2 monate nehmen und was danach kommt steht in den sternen. meine ärtzin hat zu mir gesagt: eine operation ist nicht möglich, sie können nur hoffen dass in den nächsten jahren ein neues mittel auf den markt kommt. diese aussage hat mich und meinen mann schockiert.wenn ich glivec absetze wir der tumor sicher wieder wachsen, und meine schmerzen sind jetzt trotz schmerzmittel auf einer skala von 1 bis 10 bin ich momentan auf einer guten 7, habe die schmerzen im arm und am schulterblatt (lunge) und im nacken. wie geht es dir mit den schmerzen? welche schmerzmittel bekommst du?

lg rebecca

[Manu]

Hallo Rebecca,
ich hatte auch mal starke Schmerzen nach einer Operation, weil der Nerv stark gereizt war. Das hat sich aber wieder beruhigt. Im Moment geht es ganz gut. Ich war jetzt auch beim MRT und meine Tumore sind nicht gewachsen und dass, obwohl ich seit einem halben Jahr gar keine Therapie mache. Das gibt mir wieder Hoffnung. Ich denke auch, dass es nicht mehr lange dauert, mit dem neuen Medikament. Es kann ja auch sein, dass, wenn Dein Tumor etwas kleiner wird, durchs Glivec, oder durch ein anderes Medikament, Du dann auch weniger Schmerzen hast. Im Moment nehme ich keine Schmerzmittel fürs Bein, aber ich hatte schon eine Zeit, da musste ich ein Opiat nehme.

An Alle,

am 5.Mai ist in der Uniklinik Mannheim ein Patiententreffen vom Verein SOS-Desmoid. Ein Arzt wird dort einen Vortrag halten, über Schmerztherapien und es werden Ärzte da sein, die Eure Fragen beantworten können. Ich werde auch da sein und ich würde mich freuen, wenn Ihr kommen könntet und wir und kennenlernen würden. Es gibt dann auch die Möglichkeit, bei Kaffee und einem kleinen Imbiss, sich auszutauschen. Wer Interesse hat kann mir eine persönliche Nachricht schicken oder direkt in die Home page "sos-desmoid" schauen, dort gibt es dann Kontaktadressen für die Anmeldung.

Viele Grüße,
Manuela