Alltag nach der Darm-OP

[tronic]

@melinur und alle anderen

huhu, ja mich gibt es noch

chemo läuft freudig vor sich hin und bis auf ein paar kleinere beschwerden gehts mir doch recht gut.
(nur noch 2x, dann hab ich endlich mal ne woche pause)
will und kann mich nicht wirklich beschweren.

bin zur zeit viel unterwegs, mal ein paar tage in die schweiz, jetzt das wochenende in stuttgart auf dem canstatter frühlingsfest.
versuche im moment möglichst viel mitzunehmen.

an alle geplagten:

spende eine runde taschentücher für die triefnasen und kilos gebe ich gerne ab, so 8 sind locker drin.......

[meliur]

Hallo Ihr lieben fleißigen Schreiber!

Freu mich immer so, von Euch allen zu hören!

@Norbert, das mit Deiner Krankenkasse ist ja echt superbesch..., ich versteh das nicht... Jetzt drück ich Dir einfach mal die Daumen, dass die Heilerin heute was bewirken kann, damit Du wenigstens endlich wieder ruhig schlafen kannst. Ohne Schlaf klappt auch der Rest nur halb so gut, ist sonnenklar!! Und möge das "Rippenzwicken" endlich aufhören... (übrigens den grand prix hätt ich mir glaub ich nicht lang antun können... ich find schon diesen Roger Cicero irgendwie so schmierig...)

@Luna-Tina, konnte der KG-Mensch was zu Deinem Bein sagen oder vielleicht sogar was Gutes damit machen? Ich hoffe sehr für Dich, dass das besser geworden ist. Und ich hätte ja nicht übel Lust, Dich bei meinem nächsten Saunagang einfach einzupacken und mitzunehmen

@Jana, und, wie war Dein erster "richtiger" Arbeitstag heute? Wie viele Patienten sind durch Deinen Check gegangen? Hast Du noch alles gewußt bei der Bedienung der Geräte? Hey, vielleicht könntest Du mal Luna-Tinas Bein checken !

@Leena, bist Du ordentlich gefeiert worden gestern? Habt Ihr was Schönes gemacht?

@Tronic-Tina, schön, wieder von Dir zu hören. Siehste, ich hab 2 Jahre in Esslingen gewohnt und bin jeden Tag nach Stuttgart gefahren (also quasi an Cannstatt vorbei), aber zum Cannstatter Wasen hab ichs nie geschafft... Trink einen Schluck für mich mit, ja? - Find ich prima, dass Du so unternehmungslustig bist (und dieser Unternehmungslust auch nachgibst)!!

@Bobby: Danke für die guten Wünsche! Jau, ich saß gestern noch bis Mitternacht - lag aber auch daran, dass ich das ganze WE davor nix Schreibtischmäßiges gemacht hab. Hast Du noch alles gut geschafft? Wenigstens waren die SChüler sehr nett und ich musste mir nicht die letzten Töne aus dem Leib krächzen .

@Sabine: Danke der Nachfrage! Mittlerweile ist das Heuschnupfen-Ding zu den Bronchen runtergewandert und ich schlage zurück mit allerlei Tropfen und Kapseln. Die Firmen Tempo und Ricola verdienen sich grad auch ne goldene Nase an mir - aber ich denke, der Zenith ist überschritten und ich bin guter Dinge - wenn ich mich brav ab und zu hinlege und nicht rumstresse, ist das in ein paar Tagen vorbei.

Übrigens zum Thema Migräne: Habt Ihr gute Tipps? Ich nehm immer nur Paracetamol-Zäpfchen, die aber nur bedingt helfen, wahrscheinlich, weil ich sie meist nehme, wenns schon zu spät ist... Nur oral einnehmen geht gar nicht in dem Zustand, das kommt sofort alles wieder zurück... Vielleicht kann ich mich fürs nächste Mal besser rüsten?

Einstweilen werfe ich für Euch alle eine Handvoll lieber Grüße in die Runde!

meliur

[teddy.65]

Hi Meliur,

zum Thema Migräne: Mir wurden vom HA spezielle Migräne-Schmelztabletten verschrieben, die heißen AscoTop 2,5 mg (Wirkstoff Zolmitriptan). Die kann ich bei Bedarf immer und überall auf der Zunge zergehen lassen.

Mir geht es wie dir, Tabletten nehmen und dazu noch ein Glas Wasser trinken ginge gar nicht. Tja, mit den Zäpfchen klappst auch nicht mehr

Paracetamol oder Aspirin allein helfen zwar allgemein gegen Schmerzen aber nicht gegen eine echte Migräne, welche mit Übelkeit, Lichtempfindlichkeit und Erbrechen daher kommt.

Bei jedem Mittel für Migräne gilt: Je früher genommen, desto wahrscheinlicher der Erfolg.

Versuchs doch mal mit Schmelztabletten, wäre mein Tipp.

[teerose10]

Hallo an Alle

ich habe auch öfters mal Kopfschmerzen, muss dann 3-4 Tabletten nehmen, bis meine Kopfschmerzen dann wieder weg sind, das geht dann über 3-4 Tage, ich habe bisher immer vivimed genommen.

Hoffe Euch allen geht es gut. Mir geht es bisher Gott sei Dank weiterhin ganz gut.

Wünsche euch allen einen schönen restlichen Montagabend und drücke Euch alle

Lieben Gruss
Margret

[Luna76]

Hallo Ihr,

also der Krankengymnast hat gesagt das ich ein klein Lymphstau habe und ich mir ein Rezept holen soll und er mich dann behandelt. Er wollte aber das ich vorher noch abklären lasse ob ich nicht doch eine Thrombose habe (glaubt er aber nicht). War heute im KH weil der Chef mich sehen wollte....hat er auch kurz und danach hat er mich vergessen. Ein anderer netter Arzt ( mein Poarzt ) hat sich dann um mich gekümmert. Er wäre zwar der Falsche hat dann aber doch ein Ultraschall gemacht und meint es sei alles Ok.
Mein Bein oder meine Wade tut trotzdem ziemlich weh und das nervt super ! Ich habe dem Chef jetzt noch ne e-mail geschrieben was ich noch tun kann und wie lange das noch so anhält. Ich habe echt keine Lust nur Schmerzmittel zu nehmen. Mir ist schon übel von den Tramal und habe die abgesetzt.....aber essen mag ich aber noch immer nicht!!!! Das ist nicht gut.....habe schon 4 Kilo verloren , bin jetzt bei 54 Kilo! Mal sehen wie es mit meinem Bein weitergeht.

Dann hatte ich gestern ein interessantes und ausführliches Gespräch mit meinem Onkologen aus dem KH. Es gibt keine Datenlage zu meinem Fall da ich ein Rektum Karzinom mit Metastasen in Leber , Lunge und LK habe und solche Patienten kann man in Deutschland an 2 Händen abzählen. Daher würde man bei mir Therapien machen welche nicht mit Daten hinterlegt sind. Ich bin jetzt Tumorfrei und eigentlich bräuchte ich keine Chemo machen denn auch dieses ist nicht belegt ob sie mir helfen würde oder nicht. Jetzt kommt aber mein Alter mit ins Spiel und somit sieht es schon anders aus.
Er hat mir die eine Möglichkeit erklärt: Oxaliplatin mit Xeloda (5 Fu +Foliensäure als Tabletten) für 6 Zyklen gleich 12 Gaben. Er würde mir vorher alles geben damit ich keine Übelkeit habe und so wenig Nebenwirkungen wie möglich ! Wenn ich 9 bis 10 Gaben schaffe ist das gut.
Dann gibt es noch die andere Möglichkeit und zwar : Avastin + Xeloda , wir könnten damit das Avastin voll und bis zum Schluss ausreizen und hätten dann das Oxaliplatin noch offen für den Fall der Fälle ! Diese Möglichkeit ist aber noch nie so gegeben worden also gibt es gar keine Daten !
Er darf mir keine Empfehlung aussprechen. Er hat es dann anders rum gemacht......er hat sich die Frage gestellt was er machen würde wenn er an meiner Stelle wäre.....er würde das Oxaliplatin nehmen und auf die Nebenwirkungen sch.....!!
Wenn ich die Möglichkeit auf Heilung voll ausreizen will , dann soll ich das mit Oxaliplatin nehmen! Ich habe eine Reale Chance auf Heilung und wenn ich sie mit der Chemo um 3 % erhöhen kann ist das viel.
Ich kann mir bis Juni noch Zeit lassen mit meiner Entscheidung.
Sorry das es jetzt ein wenig ausführlicher geworden ist.Mir hat das Gespräch sehr gut getan aber es ist trotzdem nicht leicht eine Entscheidung zu treffen. Ich wollte eigentlich im August anfangen mit meiner Wiedereingliederung

So nun seit ihr wieder auf dem laufenden..... und entschuldigt bitte das ich in letzter Zeit so wenig auf Eure Beiträge geantwortet habe *schäm*
ich habe sie gelesen aber hatte den Kopf nicht für Antworten offen und bevor ich dann "Mist" schreibe , lass ich es lieber.

@Meliur
Imigran ist ein gutes Migränemittel....gibt es auch als Nasenspray u. Zäpfchen und wirkt in 20 Min. aber nur wenn es wirklich Migräne ist.Kann man auch nehmen wenn die Migräne schon fortgeschritten ist! Musst du dir aber verschreiben lassen.

Ganz liebe Grüsse an Alle
Luna-Tina

[nobbidobbi]

hi luna!
ja, die entscheidung scheint in Deinem falle wirklich nicht leicht zu sein. ich mache das oxaliplatinzeug ja inklusive 5FU-pumpe + bislang gehts ganz gut obwohl ich diese woche einen ziemlichen hänger hatte.
ich finde schon mal gut, dass der onko sich anscheinend die therapie nicht festgenagelt hat + Dir alle möglichkeiten offen geschildert hat.
bis juni kannst Du ja schauen, ob Du durch sport, ernährung + komplementärmedizinische maßnahmen eher das gefühl hast stark gegen den krebs zu werden oder ob Du nochmal ne ziemliche strecke durchleben willst...

Dir alle kraft der welt für Deine entscheidung,
Yours truly
norbert
p.s. ich habe morgen meine erste "richtige" psycho-onkologische" sprechstunde. freue mich sehr darauf, denke ich doch, dass das erarbeiten einer gesunden einstellung gegenüber der zukunft + der krankheit/ gesundung ein enorm wichtiger stein ist...!

[hope38]

Liebe Tina-Luna (oder andersrum)!
Also ist das eine schwere Entscheidung. Hmm, eine Chemo willst Du ja machen, lese ich da raus. Also, meine spontane Meinung dazu wäre, ich würde das Oxaliplatin (also diese FOLFOX4) machen. Alles, was ich darüber gelesen habe, deutet auf wirklich gute Erfolge hin. Wenn Du googlest, findest Du eine Menge. Ich schicke Dir auch gerne links, dann google ich für Dich, wenn Du magst!
Du wirst also Dein CT abwarten und dann entscheiden, oder? Zu dem anderen Mittel Avastin kann ich nichts sagen, das habe ich nicht bekommen. Meine Onkologin meinte zu mir, mit Oxaliplatin habe man die maximalste Behandlung in Kombi mit 5FU.
Und hey, Du hast eine riesige Chance auf Heilung!!! Supi! Deswegen wirst Du auch sicher genau das Richtige tun! Du bist auch für mich ein wahrer HELD!!! Ich finde es so großartig, wie tapfer Du diesen Weg gehst!! Am liebsten würde ich Dich einmal in den Arm nehmen!!!

Zu Deinem Bein und Steißbein: Könnten es nicht Nervenschäden sein? Gerade am Steißbein kenne ich das auch, manchmal ist es richtig taub. Ich habe ja unterhalb der Anastomose ( vor einiger Zeit wußte ich nicht mal, daß es soetwas gibt!!) eine Gewebeverdickung, wohl von dem Hämatom, das sich nach der OP gebildet hatte und auch rausoperiert wurde oder von der Bestrahlung) und oftmals drückt wohl diese Stelle auf die Nerven, so daß ein seltsames Gefühl entsteht!
Im Bein könnte es auch so sein. Ich erinnere mich an Jellys Bericht nach der großen OP, daß man sie falsch gelagert hatte?

Ganz liebe Grüße,

Leena

[hope38]

Hi Norbert!
Dann erzähl´doch mal, wie die Sprechstunde lief. Ich denke auch, daß es wichtig ist, seine Gedanken und Ängste in die richtige Spur zu bekommen. Obwohl ich es irre schwer finde...

Und gerade jetzt, wo ich auf die Nachuntersuchungen zusteuere, ist es echt schwer!!!

Ach ja!

Liebe Grüße,
Leena

[minimops]

hi luna-tina,

bei mir ists mit der Chemo (adjuvant, Sicherheitsmässig) ähnlich wie bei dir.
Der Onkologe (Prof.Dr.) hat auch die Meinung vertreten, dass das Oxaliplatin
der springende Punkt ist. Mit Oxaliplatin+5fu+FS würde ich das bestmögliche
tun aus seiner Sicht. Ich habe den ersten Zyklus hinter mir, und das mim
Oxaliplatin ist schon nicht ohne, aber verkraftbar. Das wird oft auch angepasst von der Dosis her, bei mir steht auch eine reduzierung der Dosis
an es beim ersten Zyklus zu arg war mit den akuten Nebenwrikungen, das
schaffe ich sonst keine 10 Zyklen lang. Ich wünsche dir Glück und dass es bei dir gut wirkt

Gruss Ulli

Zitat von Luna76

Hallo Ihr,
....
bei mir Therapien machen welche nicht mit Daten hinterlegt sind. Ich bin jetzt Tumorfrei und eigentlich bräuchte ich keine Chemo machen denn auch dieses ist nicht belegt ob sie mir helfen würde oder nicht. Jetzt kommt aber mein Alter mit ins Spiel und somit sieht es schon anders aus.
Er hat mir die eine Möglichkeit erklärt: Oxaliplatin mit Xeloda (5 Fu +Foliensäure als Tabletten) für 6 Zyklen gleich 12 Gaben. Er würde mir vorher alles geben damit ich keine Übelkeit habe und so wenig Nebenwirkungen wie möglich ! Wenn ich 9 bis 10 Gaben schaffe ist das gut.
....
Wenn ich die Möglichkeit auf Heilung voll ausreizen will , dann soll ich das mit Oxaliplatin nehmen! Ich habe eine Reale Chance auf Heilung und wenn ich sie mit der Chemo um 3 % erhöhen kann ist das viel.

[hope38]

Hi Ulli!
Ja, ich habe genau das auch gesagt bekommen, daß Oxali+5Fu+FS die allergrößten Wirksamkeiten hat. Meine Onkologin hat es mir deswegen auch empfohlen.
Geschafft habe ich 9 Zyklen. Nach der OP konnte ich die letzten beiden Oxalis nicht mehr, das ging psychisch gar nicht mehr. Auch die Nebenwirkungen waren nicht ohne.
Aber ich würde es wieder so machen, ganz genauso!!!

Dir alles Gute,

Leena

[nobbidobbi]

hi leute!
ich bekomme oxaliplatin wöchentlich + wollte fragen, ob jede verabreichung einem zyklus entspricht oder ...?

natürlich berichte ich über die psych-onko-stunde,

ich schaute mal nach ob es wirklich so ist, dass im ganzen raum hannover tatsächlich nur 3 leute mit dieser ausbildung haben. ich empfinde das als ziemlich wenig, finde sowieso schrecklich, dass man ohne eigenrecherche + - energie wirklich nur chemo + bestrahlung kriegt + sonst noch nicht mal sowas wie die mistel. es wird nicht viele patienten geben, die wie wir alles mögliche ausloten um die beste behandlung zu bekommen. zwar hat jeder so seine eigene einstellung, aber wir alle scheinen ein gehöriges maß an engagement an den tag zu legen. viele andere werden jedoch nicht die kraft haben oder das verständnis, selbst so viel zu tun. ich möchte an dieser stelle mal allen angehörigen ein dickes lob aussprechen, die die patienten teilweise so toll hier unterstützen!!!

Yours truly
norbert

[Jimbo]

Zitat von nobbidobbi

hi leute!
ich bekomme oxaliplatin wöchentlich + wollte fragen, ob jede verabreichung einem zyklus entspricht oder ...?

Also Zyklus ist ja nun definiert als der Zeitabstand, der zwischen zwei gleichartigen Ereignissen / Verabreichungen stattfindet. Wenn Du nur das Oxaliplatin bekommst, wäre der Zyklus damit wirklich wöchentlich.

In der Tat ist das FOLFOX4 Schema (5FU &Folinsäure &Oxaliplatin) das momentan am besten wirksame und zugleich anerkannte und zugleich von der GKV/den PKV erstattungsfähige Schema. Man erhofft sich durch die Kombination mit Antikörpern eine weitere Steigerung der Wirksamkeit und damit der Überlebensrate. Dazu wird es aber erst in einigen Jahren Studienergebnisse geben (z.B. PETACC-8 ab 2011). Momentan sind hier wohl die Kosten der limitierende Faktor. Gegenüber dem FOLFOX4 Schema liegen die Kosten für eine 6-monatige Behandlung in der Größenordnung von 50TEUR und damit fast doppelt so hoch wie beim FOLFOX4 (was selbst schon deutlich teurer ist als das alte Mayo Protokoll). Aber bei entsprechender Wirksamkeit und damit steigender Stückzahl sollte die Kosten auch entsprechend sinken.

Beim Oxaliplatin scheint sich wirklich das Ausmass der Nebenwirkungen, vor allem der neurologischen Störungen, im Laufe der Therapie zu steigern. Bei meinem Dad war das "Kribbeln" jetzt beim 3. Zyklus etwas stärker als bei den ersten beiden Malen. Dafür wird die Dosis wohl bei vielen Patienten im Laufe der Therapie auch reduziert. Diese neurologischen Störungen sind in der Tat zumeist die dosislimitierenden Nebenwirkungen. Insofern sind 9 von 12 Zyklen (wie bei hope38) schon eine gute Leistung mit gutem Kampfeswillen.

Jimbo

[hope38]

Hei Jimbo!
Danke, Du zauberst mir ein Lächeln auf die Lippen! Ja, Kampfeswille!!!

Deinem Paps alles Gute! Habe übrigens auch immer noch ein wahnsinniges Kältegefühl, wenn ich Kartoffeln aus dem Kühlschrank schäle. Aber Eis kann ich wieder essen !

Liebe Grüße,

Leena

[meliur]

Liebe Leute,

hab grad bei meiner Frauenärztin angerufen, um die Werte zu meinem Hormonstatus zu erfragen... Was soll ich sagen... ernüchternd... die beiden wichtigsten Werte sind fett im Menopausen-Bereich
das heißt, es sieht nicht gut aus... Oh Mann, ich hab SO gehofft... Ich hab alles getan, was ich konnte, um meine Fruchtbarkeit zu schützen, noch den OP-Termin für die Ovarien-Verlagerung reingequetscht kurz vor Beginn der Radiochemo... U.a. deshalb auf die Sicherheits-Chemo nach der Darm-OP verzichtet, um nicht noch länger künstlich die Östrogenproduktion unterdrückt zu kriegen... mich jetzt seit 9 Monaten rumgeschlagen mit den Sch... Wechseljahresbeschwerden in der irrigen Hoffnung, dass das jetzt eine Durstrecke sei und ich eines Tages wieder eine meinem Alter entsprechende Frau sein dürfte... Wir haben doch noch nicht mal ANGEFANGEN mit Familie gründen! Seit ich denken kann, habe ich den Wunsch, Mama zu werden... Ach Leute, es ist zum Heulen
Zwar heißt es, dies sei noch nicht das letzte Wort, es könne sich ja noch was tun, ich solle mal in 3-6 Monaten wiederkommen, aber ich trau mich nicht mehr zu hoffen...
Manche Tage meinen es einfach nicht gut mit einem...

meliur

[Luna76]

Hallo Ihr,

@Meliur
ich fühle mit dir und kann deine Ängste voll nachvollziehen. Umso mehr drücke ich dir die Daumen das es hoffentlich in 6 Monaten besser aussieht.
Ich möchte auch gern mal eine Mama werden und weiß leider auch nicht ob das je klappen wird und das macht mich manchmal ganz schön traurig.
Ich habe momentan kein Partner und dadurch ist das Thema Familie gründen nicht aktuell, trotzdem steht es im Hinterkopf. Ich liebe Kinder und auch bei stand es immer fest das ich Kinder haben möchte! ich sage mir aber auch das ich für ein Kind gesund sein muss und das steht jetzt erstmal an erster Stelle. Außerdem brauch ich dafür den richtige Partner.....ich möchte das mein Kind auch ein Papa hat. Ich nehme die ganze Zeit (auch mit Diagnose) die Pille und habe ein regelmäßigen Zyklus aber mein Doc meint das dieser auch künstlich durch die Pille kommen kann. Könnte das durch absetzen der Pille testen , aber wofür jetzt.....bekomme dann nur wieder meine Akne
Liebe Meliur , fühle dich

@all
es ist wirklich keine leichte Entscheidung ! Mir ist nur heute eingefallen das wenn ich das Oxaliplatin nehme , das ich dann erst in ca 1nem Jahr wieder arbeiten gehen kann Ich hatte eigentlich vor im August wieder arbeiten zu gehen ich merke gerade wie gut mir das tut ein paar Std. aus dem Haus zu sein und das nicht zum shoppen sondern dem Kopf was zu bieten. ich war heute gute 6 Std. arbeiten....gut man konnte das nicht wirklich "was für den Kopf" tun nennen. ich musste ca 750 Briefe falten und in Briefumschläge tüten , haben das zu zweit getan....fertig sind wir aber nicht geworden.
Mein Bauchgefühl sagt mir das ich das mit dem Avastin machen soll und mein Verstand sagt Oxaliplatin. Wie ich auch von euch so lese ist das mit den Nebenwirkungen in der Tat nicht so einfach. Ihr habt in dem Punkt recht das dass Oxaliplatin ein sehr gut wirksames Mittel ist. Daher sage ich mir auch , das ich mir das lieber aufhebe für den Fall das wieder was kommt , was ich natürlich nicht hoffe. Ich hätte dann aber wie ihr sagt eine sehr gute Chemo. Eine große Rolle in meiner Entscheidung hat auch das Ergebnis am 31.05. Mir ist es wichtig das ich auch was machen kann, auch wenn ich mich gegen Oxaliplatin entscheide.

@Leena
Avastin ist ein Antikörper was den Wachstum von Tumoren und Metastasen hindert indem er die Blutzufuhr also "Nahrung" abschneidet. In der Broschüre die ich damals bekommen habe , hieß es das der Tumor ausgehungert wird. Natürlich hat das Avastin keine dauerhafte Wirkung aber trotzdem eine sehr gute Wirkung. Das konnte auch mit Daten gesichert werden. So lange ist das Avastin bei uns in Deutschland noch nicht zugelassen.Ich war die 1. in meiner Praxis letztes Jahr die das Antikörper bekommen hat ! Es war zu diesem Zeitpunkt auch nur für Darmkrebs im Rektum zugelassen und auch nur dann wenn es die 1. Chemo ist. Bei mir hat das Avastin sehr gut gewirkt und daher meinte mein Onkologe am Montag das es auch ne gute Sache ist damit nochmal weiter zu machen mit Xeloda. Für mich hört sich das ganz logisch an.Ich bin mir da auch ganz sicher das ich die richtige Entscheidung treffe. Als Held würde ich mich nicht bezeichnen.
Deine Umarmung ist angekommen. Ich habe noch folgenden Satz für dich den ich von einem guten Bekannten bekommen habe als es mir im Januar so schlecht ging : " die härtesten Aufgaben im Leben bekommen nur diejeniegen die sie bewältigen können " !

Das mit meinem Bein ist zu einem eine Nervenreitzung bedingt durch die OP und zum anderen ein leichter Lumphstau. Habe mir heute ein Rezept für Lumphdrainagen geholt und ich hoffe das es dadurch besser wird.


Lieben Gruß
Luna-Tina