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Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Hallo an alle :-)
Ich habe eine Frage...bzw bin ich auf der Suche nach Erfahrungswerten. Bei meinem Mann (36J.) wurde im Juni letzten Jahres Hodenkrebs festgestellt. Am Tag nach der Diagnose folgte direkt die OP. Verlief alles prima. Das Ergebnis war ein Seminom. Lymphknoten waren nicht befallen. Nach vielen Gesprächen entschieden wir uns gemeinsam mit den behandelten Ärzten (und nach Rücksprache mit Ulm) für "wait and see". Kurzzeitig dachte er auch über eine MonoChemo nach...allerdings hat er sich kurz bevor es losgehen sollte umentschieden da ihm auch die Ärzte im KH nicht dazu raten konnten. Die ersten Kontrollen (CT/Röntgen/Blut) waren super. Die Tumormarker waren seit der OP (sind danach sofort gesunken!) bisher immer unauffällig. Nun ist ein Jahr vergangen...gestern war wieder große Kontrolle! Tumormarker prima, Thorax auch a b e r ein Lymphkknoten plötzlich etwas vergrößert. Lt. dem Radiologen bei 1.5 cm. Er meinte gleich wir sollen uns keine Sorgen machen, das muss nichts bedeuten zumal es n u r einer ist. Ehrlich gesagt beruhigt mich das nicht gerade. Nächsten Freitag findet das Auswertungsgespräch bei seinem Doc statt, außerdem soll nochmals ein US gemacht werden. Ich bin gerade mit der Situation etwas überfordert und habe bissl Angst. Kann ein Lymphknoten im Bauch (liegt wohl iwie an einer "Bahn" die vom Hoden herkommt !?!?!) einfach mal so vergrößert sein? Ich weiß dass einer nach dem ersten CT von auf ca 0,9mm vergrößert war...im FolgeCT wars wieder ok. Hat man uns aber erst im Nachhinein gesagt. Aber 1,5cm finde ich schon recht groß, oder? Der Radiologe meinte noch ab 2cm würde er sich Gedanken machen... So. Ich bin gespannt was ihr mir dazu sagen könnt. Wir wollen einfach den richtigen Zeitpunkt nicht verpassen....wäre in einem solche Fall vielleicht ein PET-CT sinnvoll? Lieben Dank für eure Meinung!!! Lieben Gruß, Jud |
#2
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Hallo Jud,
Der Radiologe hat das schon richtig beurteilt. Alles über 1,5 cm (also größer) gut als suspekt. Daher ist 1,5 cm absolut kein Grund zur Sorge, da es tatsächlich viele Ursachen geben kann, für die minimale Vergrößerung. Auch wenn Ihr euch jetzt z.B eine Zweitmeinung bei Prof Schrader holen würdet, bin ich mir zu 10000% sicher, dass er auf die Nächste Nachsorge warten würde. Welche Hoden würde entfernt und wo ist der LK? Gegenüberliegende Seite? Viele Grüße Stefan |
#3
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Mein Radiologe hat gesagt dass auch ein 5cm Lymphknoten nichts zu bedeuten hat.
Gewissheit hätte man mit PET-CT (Doppelte Strahlendosis) oder wenn die Marker ansteigen. Ich habe auch einen 1,5cm LK und grenzwertiges AFP. Prof. Schrader hat dazu gemeint wir sollen einfach regelmässig Marker kontrollieren. |
#4
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Lieben Dank euch allen schon mal für die Antworten!
@HanSolo: das Forum hilft mir schon weiter, sehr sogar. Mir geht es ja nicht darum dass hier jmd eine Ferndiagnose stellt. Ist unmgl. Sondern ich suche nach Erfahrungen. Ich beschäftige mich sehr intensiv mit der Thematik und würde einfach gerne wissen ob solche Lymphknotenvergrößerungen immer M a l vorkommen! Ob es letzendlich eine Metastase ist oder oder...das wird sich hoff. b a l d klären. Bei dir war auch einer befallen? Und hat man ihn dann gleich entfernt? Und kam dann dabei raus, dass es k e i n Fortschreiten der Erkrankung war sondern der LK nur einfach so vergrößert war? @heliosh: PET CT-das war mein erster Gedanke! Aber da hast du Recht-doppelte Strahlenbelastung. Aber wenn es wirklich Krebs sein sollte...kann an einfach rechtzeitig reagieren. Nicht das der Mist noch weiter streut. @Pitchcontroller: Ist das wirklich so? Ich weiß dass Lymphknoten anschwellen können wenn man zB krank ist. Dann aber eben auch nur auch in diesem Bereich zB Halsentzündung-> Lymphknoten Hals usw. Im Bauch habe ich gelesen egtl n u r nach operativen Eingriffen!?! Hatte er aber seit einem Jahr keinen... Richtig, wir wollten wieder eine Zweitmeinung einholen...bzw steht sein Uro in engem Kontakt mit DrSchrader. Ich denke auch dass es darauf hinauslaufen wird. Ob wir das aushalten nochmal so lange zu warten...ich habe einfach Sorge, wie schon geschrieben,den richtigen Zeitpunkt zu verpassen. Wait and See ist scho anstrengend genug. Und dann noch zu Wissen dass da e v t l iwas ist was nicht sein soll.... Übrigens wurde der rechte Hoden entfernt. Ich war bei dem letzen Gespräch leider nicht dabei. Mein Mann sagte mir aber eben, dass der vergrößerte Lymphknoten wohl auf der anderen Seite war. Liegt wohl hinter einer Arterie !?! Er hätte es fast übersehen. Also die Aorta ist es nicht....Hmmm. Es sind noch einige Fragen zu klären. Bin sehr auf das Gespräch am kommenden Freitag gespannt. Außerdem soll nochmal geschallt werden. Wenn man das auch dem CTBild schon kaum erkennen konnte...bezweifel ich fast, dass der den LK aufs US bekommt... Nun denn...abwarten. Wenn noch jmd iwas dazu weiß...freue mich weiterhin über AWs... |
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Zitat:
Das mit den LK und der Größe - ja, das ist so. |
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Ja genau...dass die einfach mal s o vergrößert sein können....auch gerade im Bauchraum.
Und weil du fragtest wg der gegenüberliegenden Seite- hat das was zu bedeuten? |
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Das Klingt doch nach einem vernünftigem Ergebnis!! Herzlichen Glückwunsch!!!
Weiß ehrlich gesagt nicht, ob die Infiltration Tunica albuginea ein Risikofaktor im Bezug auf die Rezidivrate ist. Normalerweise sind das die Infiltration der Rete Testis und/oder Tumorgrösse >4 cm (das ist bei euch der Fall, ich selbst hatte das auch) Sprecht mit eurem behandelten Arzt und holt euch eine Zweitmeinung ob "Wait and see" oder Singleshot Chemo. Viele Grüße und Gute Besserung Stefan |
#8
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
So! Ich nochmal kurz! Haben heute den Bericht bekommen...soweit verstehe ich alles...nur 2 Fragen...vielleicht könnt ihr mir etwas weiterhelfen damit ich das besser verstehe:
"Im Vergleich zur letzten Voruntersuchung Nachweis eines jetzt imponierenden Lymphknotens AORTOINTERVECAL auf Höhe der unteren Drittelanteile der Nieren. Ausmaß axial 1,8x1,5 cm" -> Aortointervecal...ist wohl die Lagebezeichnung...weis jmd was das bedeutet, also wo der LK liegt? " Die mensenterial in der Voruntersuchung leicht betont imponierenden Lymphknoten erscheinen ohne eindeutigen Größenwandel, auch sonst kein Nachweis sonstiger pathologischer vergrößerter Lymphknoten intraabdonimell und beidseits inguinal" -> Bedeutet wohl dass einige Lymphknoten m a l auffällig waren? Freitag dann Arztgespräch...da werdeich auch alle offenenn Fragen nochmal stellenn und bin sehr gespannt wie es weiter geht... LG |
#9
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Also, kurz vor den Nieren gibt es einen Lymphknoten, der etwas vergrößert ist, ansonsten sind aber alle Lymphknoten anscheinend größenkonstant bzw unauffällig. Aber am Besten ist da die Auswertung durch den Arzt.
Was die Lymphknote angeht kann ich nur aus eigener Erfahrung so viel sagen: Lymphknoten können aus den verschiedensten Gründen anschwellen...bei mir war ein Lymphknoten am Hals angeschwollenm sah Krebsverdächtig aus - untypisch für Hodenkrebs - und einen Tag bevor die Chemo losging war der Lymphknoten weg. Macht euch da nicht zu sehr verrückt, der Körper spielt einem da durchaus seine Streiche...
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
#10
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
@ Tomba: ob dir ein Psychoonkologe helfen kann bzw. ob du es als hilfreich empfindest wird dir wohl keiner sagen können, da ist jeder anders gestrickt. Im Zweifel gilt "probieren geht über studieren".
Ich hab während der Hochdosistherapie einen Psychoonkel in Anspruch genommen, weil ich da gerade einen ziemlichen Tiefpunkt hatte. Mir haben aber meine Frau, meine Eltern und mein Freundeskreis am besten geholfen, mit der ganzen Sache fertig zu werden! Leben an sich ist nun mal mit Risiko verbunden... mir hat die Chemo definitiv das Leben gerettet. Und was die Zukunft bringt weiß man nie, also einfach jeden Tag optimal nutzen .
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Ja ... So sollte ich es machen ...
Momentan lieg ich nur mit heftigsten Schmerzen noch im KH ... Leider gewöhne ich mich langsam an die hochpotenten Schmerzmittel. Evtl.schreib ich auch deshalb manchmal so ein Müll. Bin ein gebranntes Kind Jungs, mein Bauch sieht aus wie eine Schlachterplatte. Mehrere große OP s mit heftigsten Komplikationen. Versteht mich nicht falsch ,ich will hier kein Mitleid. Es ist für mich grad ein ganz mieser Tiefpunkt da ... Trotz der heftigen Schmerzen die jetzt in das Nierenlager ausstrahlt soll ich morgen entlassen werden. Tat bei euch auch so extrem die Flanke weh nach dem Eingriff (Ablation rechts)??? Ist jetzt der 2.postoperative Tag. |
#12
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
HI
Ja tritt den Tumorzellen ordentlich in den Arsch Und nimm das Leben locker Wir haben nur dieses eine Leben. Leider vergisst man das solange man kerngesund ist. Da glaubt man wirklich Sterben ist erst in xig Jahrzehnten angesagt, und dann plötzlich kommt das Wort Krebs. Und damit bekommt man einen Einblick wie kurz das Leben doch sein kann. Also LEben Leben Leben und LAchen Lachen LAchen. Ein lächeln wird alles besiegen Happy weekend. Christian |
#13
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
SO! Es wird also nun doch ne PEPChemo
Sicher ist sicher lt Urologe! Ein LK ist deutlich vergrößert...da liegt es nahe dass es Krebs ist VERDAMMT! Also gehören wir bzw e r auch zu den 20% bei denen es streut...!?!?! Mein Mann muss diese Woche ins KH...dann Tumorkonferenz, CT und alle notwendigen Voruntersuchungen. Ich habe schon viel darüber gelesen aber vielleicht mag der ein oder andere mal kurz berichten der es hinter sich hat Ich bin so aufgeregt und weiß auch nicht so recht was mich als seine "Begleiterin" in der Zeit erwartet... Man hört immer nur (im Bekanntenkreis) wie schlimm und anstrengend das Ganze ist... Was ihr mir vielleicht auch beantworten könnt: -> Ist er die ganze Chemo Woche im KH? Also 5-6 Tage? Alle 3Zyklen -> Wie lange hat er dann Pause zwischen den Zyklen- 2-3 Wochen??? -> Und eine Frage zu dem Port: wie war das Legen für euch? Und wird der (hatte mich im Inet informiert) schon Tage v o r der Chemo gelegt? -> Habe mal i w o gelesen dass Dr Schrader nur noch 2 Zyklen empfiehlt!?!? Ach mano...ich weiß auch nicht so recht. |
#14
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Also, bei mir und ich denke auch bei anderen Patienten, lief die PEB-Chemo folgendermaßen ab.
Ein Zyklus dauert 21 Tage. Tag 1 war bei mir immer der Montag. An Tag 1 bekam man alle drei Medikamente, erst Etoposid, dann Cisplatin und anschließend Belomycin. Davor gab's verschiedene Medikamente gegen Übelkeit etc. und natürlich wird man vorher und hinterher gewässert. Da weiß ich aber nicht mehr genau, welche Mengen das waren, aber es war viel Flüssigkeit. Die Tage 2 - 5 das gleiche Spiel, nur dass das Bleomycin weggelassen wurde. Am achten Tag, also am Montag, gab's wieder Wässerung und Bleomycin. Am 15. Tag, wieder am Montag, das Gleiche. Die beiden Montage war ich jeweils ambulant in der Klinik. Tag 21 ist dann in meinem System der Sonntag gewesen, am Montag beginnt der zweite Zyklus. Die Tage dazwischen darf man nach Hause, sofern die Blutwerte passen. Fallen die Leukozyten zu weit ab, ist das Immunsystem schwach. Dann kann es sein, dass man isoliert wird oder eine Spritze bekommt, die die Bildung der Leukos wieder anregt, je nach dem, wie stark der Wert abfällt. Da hat man einen Tag starke Rückenschmerzen, aber das geht schon. Am 14. Tag des ersten Zyklus sind meine Haare ausgefallen. Jeder verträgt das anders, bei mir war's ganz ok. Klar, man ist müde und nicht besonders leistungsfähig, aber übel war mir so gut wie nie. Man steht halt ein wenig neben sich, aber das ist kein Wunder, wenn man meist liegt und mit allem Möglichen vollgepumpt wird. Ich konnte auch gut essen, mehr als normal sogar, das kam vermutlich vom Kortison. Das Kortison schwemmt einen auch ein wenig auf. Das sieht halt sch... aus, noch dazu wenn man keine Haare mehr hat, aber das ist nicht so wild. Wasser habe ich zum Glück nicht eingelagert, mein Gewicht blieb über die gesamte Therapie annähernd konstant. Ich wurde zumindest jeden Tag gewogen. Wichtig ist, dass man sich nicht ins Bett legt und darauf wartet, dass Nebenwirkungen eintreten. Auch sollte man nicht zuviel grübeln. Am besten man nimmt viel zu lesen mit, ich habe mir damals auch ein Ipad gekauft, Hauptsache man kann sich ablenken. Ich bekam auch häufig Besuch, manchmal sogar zu viel, aber dann sagt man den Leuten eben, dass man gerade lieber seine Ruhe haben möchte. Ich hatte keinen Port, sondern einen zentralen Venenkatheter. Der wird z.B. über den Hals gelegt und dann bis zur Hauptschlagader geschoben. Hört sich schlimm an, ist es aber nicht. Da würde ich aber darauf bestehen, dass der unter Narkose gelegt wird. Ich bekam ein bisschen Propofol, nach etwa 20 Minuten wurde ich wach und das Ding war drin. Der wurde jeweils am Sonntag vor Tag 1 gelegt und am Samstag (Tag 6) entfernt. Zwei Zyklen werden meines Wissens empfohlen, wenn schon Lymphgewebe entfernt wurde, wie in meinem Fall. Aber genau weiß ich das nicht. Falls ich etwas vergessen habe oder Du noch etwas wissen möchtest, frag einfach. Das ist jetzt alles auch schon fast wieder ein Jahr her, da kann es schon sein, dass ich mich nicht mehr an alles erinnere. Alles Gute für deinen Mann, es wird alles wieder gut. Helfen wird die Chemo auf jeden Fall. |
#15
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AW: Seminom /Lymphknotenvergrößerung
Dem Ablauf kann ich nicht sonderlich viel hinzufügen, war bei mir fast genau so wie bei Vaccinium, nur dass ich die Tage 8 und 15 auch stationär bis zum nächsten Morgen war (würde ich aber nicht noch mal so machen - ich hätte es damals auch lieber ambulant gemacht, aber da hatte das Krankenhaus Probleme mit).
Wichtig fand ich, sich zu bewegen. Ich hab mich jeden Abend für eine Stunde losmachen lassen und bin dann erst mal ein Stündchen spazieren gegangen (meist mit meiner Frau). In den Zeiten, in denen ich mich bewegt habe ging es mir auch meist besser. Und auf jeden Fall ausreichend Sachen zur Beschäftigung mitnehmen! Bücher, Musik, Filme, Laptop... alles was geht. Die Chemo ist schaffbar - dank der vielen Medikamente geht es auch meist ohne furchtbar schlimmer Nebenwirkungen von statten. Ansonsten habe ich zum Ablauf und ein paar Tipps auf meiner Homepage, falls es dich interessiert . Alles Gute euch, tretet dem Schalentier in den Ar***
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen. Johann Wolfgang von Goethe http://diagnose-hodenkrebs.jimdo.com/ |
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