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  #16  
Alt 04.11.2013, 17:03
Rivaria Rivaria ist offline
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Standard AW: Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

Hallo Andrea,

auch ich möchte kurz auf deinen Kommentar antworten.

Schau mal ein paar Beiträge unter diesem hat
ernstbreitsch von seinem Osteosarkom im Kiefer geschrieben, das er 1965 hatte. Vielleicht kannst du dich ja mit ihm austauschen?

Dass die Medizin viel weiter ist als damals ist wirklich so und die "Heilungsraten" sind sicherlich sehr gestiegen, aber leider leiden auch noch heute viele Betroffene noch Jahre später an den Nebenwirkungen der aggressiven Therapie. Denn das ist sie leider noch immer und da kommt leider kein Ewing-Patient drum herum. Auch Amputationen und Umkehrplastiken sind leider sehr häufig.

Deswegen kannst du dich sicherlich auch hier mit einigen Patienten identifizieren und ihr könnt eure Erfahrungen austauschen.

Viele Grüße und danke für deinen kleinen interessanten Bericht!
Rivaria
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  #17  
Alt 04.11.2013, 19:40
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

Hallo Lix,

lange habe ich überlegt, ob ich etwas zu deinen Beiträgen schreiben soll. Eigentlich melde ich mich nämlich nicht gerne in Threads, in denen es um erkrankte Kinder geht. Schließlich möchte ich mit unserer Geschichte nicht zusätzlich Ängste schüren. Nun aber dennoch ... verzeih bitte ...

Grundsätzlich würde ich immer mindestens eine Zweit- wenn nicht sogar eine Dritt- oder Viertmeinung einholen. Verantwortungsbewusste Ärzte fordern das zumeist von sich aus. Diese Informationen und Sichtweisen bilden dann ein solides Fundament, auf dem sowohl mit den Ärzten als auch innerhalb der Familie diskutiert und eine Meinung gebildet werden kann. Letzte Entscheidungsinstanz sollte - aus meiner Sicht - immer der Patient selbst sein.

Uns hat es sehr geholfen, unsere Ansichten, Gedankengänge, Ängste, Hoffnungen und Gefühle in einer Art Krankheitstagebuch aufzuschreiben - und zwar jeder für sich. Das schafft erstens eigene Klarheit. Man kann dadurch häufig erkennen, warum man dies oder jedes so empfindet. Zum anderen werden getroffene Entscheidungen später nachvollziehbar. Beim Lesen der anderen Aufzeichnungen wird einem besser verständlich, warum andere Familienmitglieder u.U. eine andere Gefühls- und Gedankenlage haben.

Letztlich gibt es bei solchen Erkrankungen oft nicht einen einzig richtigen Weg. Häufig sind es - trotz umfassender Information und sorgfältigem Abwägen - Bauchentscheidungen.

Ich wünsche euch von Herzen eine erfolgreiche und nachhaltige Therapie und deinem Sohn alles alles Gute!

Herzliche Grüße
Simi

Geändert von simi1 (04.11.2013 um 20:41 Uhr) Grund: Name vertauscht
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  #18  
Alt 04.11.2013, 20:20
Benutzerbild von Lix
Lix Lix ist offline
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Standard AW: Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

Hallo Simi!
Ich fühlte mich in Deinem Beitrag angesprochen. Auch ich bin normalerweise nicht in Foren unterwegs, doch im Moment ist das eine meiner HOffnungen, Gleichgesinnte zu treffen.
Du hast Recht damit, dass oft die richtigen Entscheidungen aus dem Bauch heraus kommen. Aber ich würde trotzdem vorher noch Erfahrungen von anderen Betroffenen hören. Bisher hat sich noch keiner zu meiner Frage geäußert, ob er auch die aggressivere Form des Euramoss-Protokolls gewählt hat. Wir haben zum Glück noch zwei Wochen Zeit, denn die Behandlung geht diese Woche erst einmal planmäßig weiter.
Deine Idee mit dem Krankheitstagebuch finde ich toll. Ich glaube nur nicht, dass mein Sohn bereit wäre, so etwas zu schreiben. Im MOment glaub ich, hat er einfach nur Angst vor der nächsten Chemo (die erste nach der OP). Ich hoffe, wenn er nächste Woche wieder zu Hause ist, und sich erst einmal wieder einigermaßen erholt hat, kann er wieder klare GEdanken fassen.
Ich habe gerade est in Dein Profil geschaut. Tut mir sehr leid für Euch alle. Man kann immer leicht sagen, das Leben geht weiter, wenn man nicht selbst betroffen ist. Auch ich habe das oft leichtfertig geäußert. Auch jetzt kann ich mich nur ansatzweise in Dich hinein versetzen.
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  #19  
Alt 04.11.2013, 20:51
simi1 simi1 ist offline
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Standard AW: Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

Hallo Lix,

ich hatte mit meinem Beitrag dich ansprechen wollen, aber irgendwie Namen verwechselt. Entschuldige bitte!

Vielleicht erzählst du deinem Sohn einfach davon und legst ihm ein Heft oder Büchlein hin. Meine Tochter hat oft nachts geschrieben, wenn sie nicht schlafen konnte.
Übrigens hatte sie vor Jahren dieses Tagebuch auch abgelehnt. Irgendwann hat sie sich jedoch für unsere Aufzeichnungen interessiert und schließlich selbst angefangen zu schreiben. Zuerst heimlich und sehr sporadisch. Im Laufe der Jahre wurde es ihr in den schweren Zeiten zu einer echten Hilfe und unverzichtbar. Das ging sogar soweit, dass sie, wenn sie zu schwach zum Schreiben war, ihre Gedanken diktiert hat, um besser damit klarzukommen und um später nachlesen zu können. Sie hat sich so auch ihre Ängste und Sorgen ein Stück weit von der Seele geschrieben.

Liebe Grüße
Simi

Geändert von simi1 (04.11.2013 um 20:53 Uhr) Grund: Etwas vergessen.
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  #20  
Alt 05.11.2013, 17:19
Stuggi Stuggi ist offline
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Beiträge: 279
Standard AW: Tochter Osteosarkom li.Oberschenkel

Hallo Lix,

wer sagt denn das, mit den "nur 50%"?
Also ich hab solche Aussagen noch garnicht gehört (muss aber nichts heißen). Es gibt durchaus Tumore, bei denen nur 10% absterben. Die sprechen praktisch garnicht auf die Chemo an.

Die Hauptaktion gegen den Krebs (zumindest wenn ohne Metastasen) ist die Operation!
Wenn dort alles richtig lief, hat man einen großen Heilungsschritt getan.
Anschließend kommen dann die weiteren Behandlungen (Chemo, Bestrahlung usw.), ohne die die Überlebensrate aber auch ganzschön sinkt ...
Geglückte OP = großer Schritt nach vorne

Übrigens von wegen Weiterentwicklung in der Chemo: wenn ich die Pläne so lese, kommt mir alles ganzschön bekannt vor ... so viel hat sich da in 24 Jahren aber nicht getan, oder?
Die OP´s sind heute aber oft weniger radikal und es kann mehr erhalten werden

EDIT: Ne Zweitmeinung halte ich auch wichtig ... einfach um mehrere Argumentationsketten kennenzulernen.
Wenn ich damals mehr gewußt hätte, wär mir die Entscheidung für die Endoprothese schwerer gefallen! Einen Aspekt (sehr kleine, auf dem CT nicht
sichtbare, Nachbartumore) hab ich damals nämlich garnicht gekannt. Erst später hab ich´s erfahren.
Ich hätte jetzt vielleicht ein amputiertes Bein?
(aber ich beschwer mich natürlich nicht!!! )

Alles Gute zusammen!

Geändert von Stuggi (05.11.2013 um 17:23 Uhr)
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