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  #1  
Alt 18.12.2019, 11:26
TomTux TomTux ist offline
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Registriert seit: 06.10.2019
Beiträge: 3
Standard Seminom: meine Erfahrung und Probleme danach

Hallo liebe Mitstreiter,

seit Mitte September weiss ich von diesem Forum und lese auch recht viel darin. Zwischendurch ist das Forum abhanden gekommen, aber glücklicherweise ist alles wieder online und ich bin ehrlich gesagt sehr dankbar dafür.

Aber mal der Reihe nach:

Im Sommer des Jahres hat's mit ganz leichten Beschwerden im rechten Hoden angefangen. Es war unspezifisch und damit auch noch lange kein Grund, irgendeinen Arzt aufzusuchen. Das sollte sich Mitte September ändern, da die Beschwerden immer mehr wurden und mein inneres Gefühl mittlerweile bereits davon ausging, dass damit nicht mehr zu spassen sei. Meine Diagnose lag damit vor der des Arztes fest

Und so kam es wie es kommen musste. Montag beim Urologen, der nach dem Ultraschall nicht viele Worte verlor. "... zukünftig getrennte Wege, mein Hoden und ich..." und "...ja, es handelt sich wohl sehr wahrscheinlich um Hodenkrebs..."

Für kommenden Mittwoch bereits einen Einweisungstermin und Donnerstag dann OP.

Dass sich die ganze Geschichte wg. einer Erkältung um genau eine weitere Woche nach hinten zog war das eine, das andere waren dann die Probleme mit dem Thema Hodenkrebs insgesamt überhaupt fertig zu werden. Meine liebe Frau und auch meine Familie unterstützen mich bei der ganzen Sache sehr, wofür ich unendlich dankbar bin!

Am 26.09. war es dann soweit - OP Termin:

ein Tag danach ging es dann schon wieder nach Hause und ich hatte tagelang ganz ordentliche Probleme, mich überhaupt zu bewegen. Es wurde zwar täglich besser, aber bis ich mir endlich die Socken wieder alleine anziehen konnte, hat schon etwas arg gedauert.

Das Ergebnis des Pathologen lag dann auch irgendwann mal vor und erst dann habe ich tatsächlich das gesamte Ausmaß meiner neuen Erkrankung erhalten und daraus resultierend auch die Maßnahmen abgeleitet bekommen.

Diagnose:
Hoden rechts: Bis 31mm messendes Seminom vom klassischen Typ
- mit Infiltration des Rete testis
- mit Nachweis einer Lymphangioinvasion (L1)
- ohne Nachweis einer Hämangioinvasion
- mit tumorfreiem Absetzungsgrad des Samenstrangs und des Ductus deferens
- ohne Infiltration der Tunica albuginea, tumorfreier Nebenhoden

Angrenzendes Hodenparenchym mit Nachweis einer testikulären intraepithelialen Neoplasie (TIN)

Daraus resultiert dann wohl die Tumorklassifizierung:
pT2, L1, V0, Pn0, lokal R0

so, das war's nun also - im Sinne der Diagnostik.

Ach ja, bevor ich es vergesse: die rechte Seite ist nun weg, im medizinischen Jargon heisst es dann wohl: radikale inguinale Semicastration rechts.

Bis hierhin war soweit erstmal alles klar; jetzt kommen die Variablen und Unbekannten ins Spiel - Konjunktiv hoch und runter und Entscheidung treffen.

Mein Arzt hatte im Grunde genau drei Vorschläge:
1) abwarten und nix machen (wait & see) - nicht wirklich meins
2) Bestrahlung
3) 2x Chemo mit Carboplaton 1x Auc5 und 1x Auc7

Ergänzend muss ich schreiben, dass weder das Röntgen noch das CT einen Hinweis auf Metastasen oder andere Dinge ergeben hatte.

Da wir bereits im Vorfeld hier im Forum und auch sonst so im Internet gelesen haben, fiel die Entscheidung auf 2x Chemo.

Mitte Oktober und 21 Tage später - Anfang November - gab's dann die verschriebene Ganzkörpervergiftung. Während ich die erste Chemo mehr oder weniger ganz gut weggesteckt hatte, hat mich die zweite dann doch ordentlich umgehauen. Die Ärzte und auch hier im Forum wird öfters davon berichtet, dass Carbo ja gar nicht so wild sei und man fix wieder auf die Füsse kommt. Es ist jetzt kurz vor Weihnachten und ich bin noch immer nicht stabil unterwegs.

Die Narbe ist an einer Seite leicht aufgegangen - da war ein Faden, der sich nicht so recht auflösen wollte. Nun habe ich den abgeschnitten und es verheilt auch etwas, aber ich trage halt noch immer ein Pflaster an der Stelle, da es noch immer leicht blutet. Das frustet mich sehr; OP ist ja schon etliche Wochen her. Außerdem schmerzt die rechte Seite ganz ordentlich. Ich kann zwar spazieren gehen und mich bewegen, aber bücken, Socke anziehen oder ähnliche Bewegungen, die die Leiste bzw. die Gegend darunter anstrengen, sind schmerzhaft. Joggen oder so etwas würde ich mir Stand heute noch gar nicht zutrauen.

20 Tage nach der zweiten Carboplatin hatte ich in der Nacht fast einen Kreislaufzusammenbruch; beim Toilettengang wurde mir schwarz vor Augen und ich habe mich vorsorglich flach auf den Boden und die Beine hoch gelegt. Der Puls schwanke zwischen 60-110 und der Blutdruck war auch eher unstabil. Das ganze endete dann im Krankenhaus.
Mein Hinweis in der Notaufnahme auf meine Erkrankung und der vor 20 Tagen verabreichten Chemo wurde hingenommen, aber nicht ernsthaft als möglicher Grund erwogen.
Es folgen Untersuchungen, die allesamt in Richtung Herzen gingen und ja, es wurde natürlich auch Blut abgenommen. Herzuntersuchungen waren alle positiv - das Blut hingegen weist u.a. eine Blutanämie auf - also scheint die Chemo ja doch noch im Körper zu stecken und nachweisbar zu sein. Immunsystem nicht super, zu wenig Eisen und eben mangel an rotem Blutfarbstoff. Das Krankenhaus hat mich drei Tage später entlassen - alles total super; etwas eisenhaltiger Essen, viel trinken und ansonsten regelt der Körper alles alleine.
So einfach ist die Erklärung für mich nicht und ich komme damit nur schwer zurecht.

Das zeigte sich, dass ich nach dem Vorfall Angst davor hatte, umzukippen. Aktuell nehme ich verschiedene Präparate, um meinem Mangel entgegenzuwirken und im Grunde genommen schien es auch besser zu werden.

Doch heute morgen zeigte sich ähnliches: wieder früh hoch, wieder eine Art Schwindelgefühl und jetzt beim Schreiben das Gefühl mich hinlegen zu müssen - sehr sehr komisch. Habe gestern beim Hausarzt Blut abgegeben und werde diese morgen besprechen; bin gespannt, ob daraus etwas abzuleiten ist.

Ich habe gelesen, dass Carboplatin evtl. auch auf den Kreislauf gehen kann, habe aber auch gelesen, dass evtl. Hormonschwankungen ebenfalls Kreislaufbeschwerden machen können.

Bin etwas ratlos und möchte von euch mal wissen, wer so etwas kennt und/oder Ideen hat, was konkret dagegen zu tun ist.

Mich macht das alles (Schmerz in der Leiste, Narbe noch nicht verheilt und nun mit dem Kreislauf Probleme) arg unruhig, zumal die ganze Sache gefühlt ja durchaus ein paar Tage her ist!?!

Beste Grüße und ich bin gespannt auf Antworten
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  #2  
Alt 18.12.2019, 20:52
1994 1994 ist offline
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Beiträge: 242
Standard AW: Seminom: meine Erfahrung und Probleme danach

Hallo Tom,

wenn ich das so lese würde ich Dir eine Reha empfehlen um wieder richtig auf die Beine zu kommen, wenn Du Dir das beruflich erlauben kannst, wobei das eigentlich kein Kriterium sein sollte. Anspruch hast Du darauf auf jeden Fall.

Alles Gute!
Hans
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  #3  
Alt 19.12.2019, 11:34
TomTux TomTux ist offline
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Registriert seit: 06.10.2019
Beiträge: 3
Standard AW: Seminom: meine Erfahrung und Probleme danach

Hallo,

@Hans: Danke für die Info und in der Tat hatte ich auch schon über eine Reha nachgedacht - bin mir nur nicht so sicher, ob es wirklich das richtige für mich ist.

Heute war ja Besprechung meiner Blutergebnisse; auffällig waren eigentlich nur die folgenden Werte:

Erythrozyten: 3,5 c/pl
Hämoglobin: 11,2 g/dl
Hämatokrit: 33,4 Vol%
Lymphozyten: 45,5 %

Der Dok meinte, dass meine Kreislaufbeschwerden durchaus davon kommen könnten. Ich tue mich tatsächlich schwer mit der Bewertung der Ergebnisse.

Jetzt bekomme ich B12 Spritzen und Folsäure.

Was sagt ihr dazu?
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  #4  
Alt 19.12.2019, 20:20
EggSackt EggSackt ist offline
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Beiträge: 58
Standard AW: Seminom: meine Erfahrung und Probleme danach

Hi,
ich hab während der Reha auch Vitamin B12 und Folsäure bekommen.
Keine Ahnung ob es daran lag, aber mein Allgemeinzustand hat sich in dieser Zeit sehr gebessert.

Lg
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  #5  
Alt 20.12.2019, 10:28
Dirty84 Dirty84 ist offline
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Beiträge: 162
Standard AW: Seminom: meine Erfahrung und Probleme danach

du solltest definitiv eine Reha machen! es geht ja nicht nur darum bissl Sport und gesundes Essen sondern auch das auseinander setzen mit der Krankheit. Und so wie ich das lese, haben sich da mittlerweile schon einige Ängste aufgebaut. Nimm dir die Zeit!
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  #6  
Alt 20.12.2019, 13:32
TomTux TomTux ist offline
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Registriert seit: 06.10.2019
Beiträge: 3
Standard AW: Seminom: meine Erfahrung und Probleme danach

hmmm - im Grunde will ich mich einer Reha nicht verschliessen, habe aber für mich schon ein gutes Gefühlt, was den Umgang mit der Krankheit als solches angeht.

Womit ich nur schwer umgehen kann, sind die wenigen Informationen, die ich im Rahmen meiner Begleiterscheinung durchaus wünschenswert gefunden hätte.

Ich nehme mir das Thema Reha aber nochmal in die Feiertage mit.
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  #7  
Alt 20.12.2019, 19:55
EggSackt EggSackt ist offline
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Registriert seit: 02.09.2019
Beiträge: 58
Standard AW: Seminom: meine Erfahrung und Probleme danach

Nach der ablatio testis war mir wochenlang unglaublich schwindlig.
Keine Ahnung warum...
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  #8  
Alt 21.01.2020, 16:38
tinotom tinotom ist offline
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Registriert seit: 18.03.2014
Beiträge: 12
Standard AW: Seminom: meine Erfahrung und Probleme danach

Zitat:
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Hallo,

@Hans: Danke für die Info und in der Tat hatte ich auch schon über eine Reha nachgedacht - bin mir nur nicht so sicher, ob es wirklich das richtige für mich ist.

Heute war ja Besprechung meiner Blutergebnisse; auffällig waren eigentlich nur die folgenden Werte:

Erythrozyten: 3,5 c/pl
Hämoglobin: 11,2 g/dl
Hämatokrit: 33,4 Vol%
Lymphozyten: 45,5 %

Der Dok meinte, dass meine Kreislaufbeschwerden durchaus davon kommen könnten. Ich tue mich tatsächlich schwer mit der Bewertung der Ergebnisse.

Jetzt bekomme ich B12 Spritzen und Folsäure.

Was sagt ihr dazu?

Völlig irrelenvante werte ...

Bestimmt werden sollten immer vorher. nachher...

Lh
Fsh
Testosteron
Estradiol e2
Shgb
Fai

Hier können schon niedrig normale werte probleme bereiten. und ist in den meisten fällen auch ursache.

Mfg
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