Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Spezielle Nutzergruppen > Forum für Angehörige

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #91  
Alt 30.05.2018, 14:52
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.09.2010
Beiträge: 234
Standard AW: Papa hat ein Thymom

Hallo bluewave,

danke für deine Nachricht! Freut mich, dass bei dir aktuell alles gut ist.
Papa erhält momentan eine Chemotherapie mit Cisplatin und Etoposid. Die erste Gabe vor einer Woche hat er relativ gut überstanden. Wir wollen nun parallel zur Therapie einen Antrag bei der Krankenkasse für Pembrolizumab durchboxen, quasi als off-label use. Hast du damit schon Erfahrungen? Das Medikament ist in Deutschland bisher leider nur für bestimmte Krebserkrankungen zugelassen. In den USA gibt es eine erfolgsversprechende Studie zur Wirksamkeit von Pembro bei Thymuskarzinomen.

Viele Grüße & alles Gute für dich
Anni
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom

Geändert von gitti2002 (31.05.2018 um 00:24 Uhr)
Mit Zitat antworten
  #92  
Alt 01.06.2018, 11:05
bluewave bluewave ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 29.05.2018
Beiträge: 2
Standard AW: Papa hat ein Thymom

Hallo Anni ,

von dem Medikament habe ich nur gelesen, selber Erfahrung damit habe ich nicht.

Ich drücke die Daumen f Deinen Vater.

LG
Mit Zitat antworten
  #93  
Alt 20.03.2023, 21:49
Benutzerbild von anni.
anni. anni. ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 16.09.2010
Beiträge: 234
Standard AW: Papa hat ein Thymom

Hallo zusammen,

lange war ich hier nicht mehr aktiv, wollte nach 5 Jahren aber doch mal ein (recht positives) Update zu meinem Papa geben, der ja 2014 die seltene Diagnose Thymuskarzinom erhalten hat und dem ein oder anderen damit auch Mut machen, sich nicht auf Statistiken zu verlassen.

Denn Papa ist noch hier! Trotz Stadium IV seit 9 Jahren. Ich weiß wirklich nicht mehr, wie viele Therapien er seitdem hat über sich ergehen lassen müssen. Und ja, mittlerweile sieht man ihm die Krankheit auch deutlich an. Trotzdem sind wir dankbar und glücklich, ihn noch zu haben und dass er ein einigermaßen schmerzfreies Leben genießen kann. Wenn mir damals jemand erzählt hätte, was noch alles auf uns zukommt...

Trotzdem bin ich an der Geschichte gewachsen und habe gelernt, damit umzugehen. Die kleinen Dinge wertzuschätzen. Und vor allem, nicht aufzugeben, nur weil Statistiken oder unwissende Ärzte was anderes sagen.

Papa hat seit längerem multiple Metastasen an Pleura und Leber. Zudem stand es 2021 nicht gut um ihn, da er durch eine Therapie mit Sutent schwere Nebenwirkungen erlitten hat. Er musste beatmet werden und es gab eine 50/50 Chance, dass er das überlebt. Heute sitzt er lachend neben mir. Ich kann es manchmal selbst nicht glauben.

Denen, die vielleicht gerade mit einer frischen Diagnose vom Arzt kommen und nicht wissen wie es weitergehen soll, kann ich nur sagen: Es geht irgendwie weiter. Man wächst da rein. Das Wichtigste, was ich nach 9 Jahren Krebs gelernt habe ist, immer zu hinterfragen. Immer auch selbst Optionen recherchieren. Sich nie 100% blindlinks auf Ärzte verlassen. Und vor allem: Versuchen, positiv in die Zukunft zu schauen. Die Einstellung ist manchmal mehr wert als die beste Therapie.

Wir hoffen, dass wir auch in Zukunft noch viele schöne Momente mit Papa haben werden. Und natürlich ist die Angst vor dem Verlust immer wieder präsent. Aber davon lassen wir uns nicht mehr so richtig runterziehen, wir machen das Beste draus. Papa bekommt seit fast 1,5 Jahren eine Erhaltungstherapie, mit der er weitestgehend stabil ist. Darüber sind wir glücklich.

Ich werde in Zukunft weiter berichten, wie es uns ergeht, und wünsche allen Angehörigen und natürlich Betroffenen weiterhin alles Gute! Ich hoffe, dass ich euch mit meinem Bericht ein wenig Mut machen konnte

Ganz liebe Grüße
Anni
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 1 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 1)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 05:49 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55