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  #1  
Alt 10.10.2010, 18:12
sternmuraene85 sternmuraene85 ist offline
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Beiträge: 11
Standard Multiples Myelom III - Was kann ich für mich tun?

Hallo Ihr Lieben,

ich hoffe, Ihr seid mir nicht bös, wenn ich hier im U25 Forum schreibe obwohl ich "schon" 25 Jahre alt bin und nehmt mich dennoch auf.

Also zu mir und meiner Vorgeschichte (Ist glaube ich, wichtig):
Im Jahr 1999 im Alter von 14 Jahren wurde bei mir ein Hirntumor und zwar ein anaplastisches Oligoastrozytom WHO Grad III festgestellt. Es folgten Teilresektion, Bestrahlungen, Chemo. Dann 1. Rezidiv: 02/2002, 2. Rezidiv, 08/2003, 3. Rezidiv mit Abtropfmetastasen im Liquorkanal 11/2006.
So, eigentlich dachte ich nun wäre das alles endlich nach fast 3 jähriger rezidivfreien Zeit überstanden...
Vor so ziemlich genau einem Monat, nachdem ich eine Spontanfraktur des Schienbeins hatte, wurde ich nun mit der Diagnose Multibles Myelom gestellt, welches dann auch gleich in das Stadium III B eingestuft wurde. Meine Ärzte, so habe ich zumindest den Eindruck, sind ein wenig mit meinem doch für diese Diagnose recht jungem Alter, überfordert. Durchschnittliches Alter bei Diagnosestellung ist ca. 70 Jahre
Hat jemand von Euch diese Diagnose in so jungen Jahren gestellt bekommen? Meine Vermutung, dass diese Erkrankung mit den bösartigen Hirntumoren in Zusammenhang steht, wurde von den Ärzten zurückgewießen, bin persönlich jedoch immer noch irgendwie davon überzeugt.
Habt Ihr eine Idee, was ich sonst für mich tun kann?
Chemo wurde schon eingeleitet, jedoch keine Hochdosischemo mit autologer Stammzelltransplantation, die wohl normalerweise gegeben wird, jedoch bei mir wg. Herz-und dialysepflichtiger Niereninsuffizienz zu gefährlich ist. Auch sollen noch Bestrahlungen erfolgen und Stabilisierungen der betroffenen Knochen u Wirbelkörper.

Über Antworten, Erfahrungsberichte und Ideen würde ich mich sehr freuen. Wie ich mich im Moment fühle, könnt Ihr Euch wahrscheinlich alle vorstellen...

Wünsche allen Betroffenen alles Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen

Liebste Grüße

sternmuraene85
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  #2  
Alt 12.10.2010, 14:11
chaoskatze chaoskatze ist offline
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Registriert seit: 06.11.2009
Beiträge: 195
Standard AW: Multiples Myelom III - Was kann ich für mich tun?

Huhu,

ich kann zumindest teilweise mitfühlen - bin auch 25 und hab ein anaplastisches Astrozytom °III. Gerade Chemo vorbei, mal sehen, wie es weitergeht...

Was das andere angeht, davon hab ich keine Ahnung, sorry.. Wie wird es denn bei dir ausschauen, weißt du da schon was?
Ich drück dir die Daumen, dass alles gut läuft und du das Chemo gut verträgst... *knuddel*


LG kätzchen
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  #3  
Alt 12.10.2010, 15:07
sternmuraene85 sternmuraene85 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 10.10.2010
Beiträge: 11
Standard AW: Multiples Myelom III - Was kann ich für mich tun?

Hallo Kätzchen,

ach, noch ne junge Hirntumorpatientin - da kann ich leider auch mehr als nur gut mitreden...
Wurdest Du bei Deinem Astro II schon bestrahlt? Hatte ein anaplastisches Oligoastrozytom WHO Grad III - IV. Hatte sich beim 1. Rezidiv auch malignisiert. Bei mir saß es bei Erstdiagnose 1999 links fronto-temporal, 1. Rezidiv: links frontal, 2. Rezidiv: re. praecentral, 3. Rezidiv: li fronto-temporal, Stammhirn (Pons), Abtropfmetastasen auf Höhe BWK 2 u 8.
Du siehst also, es ist zu schaffen!!! Nur nicht die Hoffnung und den Mut verlieren!!!
Wie gehts Dir mit Temodal? Habe ich natürlich auch schon durch, aber auch jedes andere Therapieschema gegen Hirntumore die durchgeführt werden/wurden. Wenn Du also dazu Fragen hast oder auch gute Anlaufstellen brauchst (Neurochirurgen etc.) dann meld Dich bei mir! Hab da noch sehr gute Kontakte zu Ärzten!!!

Nun ja, bei mir wurde eben nun Chemo eingeleitet (ein ganz anderes Schema als bei Hirntumoren) und Bestrahlungen der Knochen soll ich auch bekommen. Sonst bekomme ich Medikamente gegen Anämie etc.
Habe nun gestern ein Forum für Muliple Myelome gefunden, bei dem ich nun sehr schnell und sehr viele hilfreiche Antworten erhalten habe!

Ich wünsch Dir ganz ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!

Fühl Dich ganz fest umarmt, kann Deine Situation nur zu gut nachempfinden!!!

Liebste Grüße

sternmuraene85
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