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  #1  
Alt 21.05.2008, 11:20
Rickmer Rickmer ist offline
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Standard Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo,

ich bin auf der Suche nach Betroffenden, die auch einen NET haben und schon Metastasen in den Knochen hat. Vielleicht hat Die oder Derjenige Interesse an einem Erfahrungsaustausch.
Meine Grunderkrankung: Primarius im/am Pankreas-inoperabel, diverse Metastasen in anderen Organene, vor allem Leber und Lymphknoten und Skelett.
Ich habe schon viel Erfahrungen in unterschiedlichen Behandlungen gesammelt.

Über ein ehrliches Feedback freue ich mich...

Gruß Rickmer
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  #2  
Alt 11.07.2008, 22:57
toha toha ist offline
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Registriert seit: 11.07.2008
Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo,
bei mir wurde auch ein NET des Pankreas mit Leber-und Knochenmetastasen
festgestellt. Die Knochenmetastasen waren damals der Grund NICHT zu operieren.
Ich werde seit November 2007 mit Sandostatin behandelt, das letzte Knochenszintigramm (Mai 2008) zeigte keine Knochenmetastasen mehr, um sicher zu gehen müsste man aber eine Somatostatin Rezeptorszintigraphie durchführen. In HD wurde mir eine Studie vorgeschlagen ( Placebo vs. Sutent) ich bin noch sehr am grübeln.
Alles gute
Wo bist Du in Behandlung?

Viele Grüße Thorsten
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  #3  
Alt 14.07.2008, 13:25
Rickmer Rickmer ist offline
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Beiträge: 3
Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Thorsten,

schön, dass Du Dich gemeldet hast. Du nimmst also zur Zeit Sandostatin? Dies hat man mir am Anfang auch empfohlen. Dann sind also Deine Knochenmetastasen während der Sandostatin Behandlung zurückgegangen? Das ist ja interessant-Hattst Du denn schon große Schmerzen in den Knochen? Wann wurde denn bei Dir der NET das erste mal diagnostiziert? Und habe sich die anderen Tumoren während der Sandostatin Behandlung verändert? Sorry wegen der vielen Fragen, aber es ist doch mal ganz schön jemanden mit den gleichen Problemen zu sprechen.

Bei mir hat man sich dann entschieden den Schritt mit Sandostatin gleich zu überspringen, da meine Tumore schon sehr groß sind. Man wollte diese erstmal zum Schrumpfen bringen. Dann habe ich also eine Radiopeptidtheraphie angefangen. Lutecium Dotatoc (geht auch mit Yttrium). Dabei werden die Krebszellen mittels Radioaktiven Präperaten bestrahlt und sollen dann absterben. Ich habe jetzt schon die zweite Spritze hinter mir und stehe kurz vor der Dritten. Parrallel habe ich diverse andere Behandlungen zur stäkung des Immunsystems gemacht und so weiter. Bis jetzt insgesamt mit mäßigen Erfolg muß ich sagen.
Mal gucken die nächste Untersuchúng ist in 2 Wochen...
Was für eine Studie hat man Dir denn vorgeschlagen? Rad 001?
Alles Gute
Rickmer
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  #4  
Alt 12.08.2013, 00:58
DomiDee DomiDee ist offline
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Unglücklich AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo allerseits,
Meine Mama hat im April durch einen Zufallsbefund erfahren dass sie ein Neuroendokrines Carzinom hat.... Aufgefallen ist es durch die leberwerte und die darauf folgende sonographische lebermetastasenfeststellung... Durch eine puntion stellte sich dann heraus dass es sich um ein NEC handelt! Es wurde ebenfalls festgestellt dass ein lymphknoten befallen ist... Zügig wurde sie mit cisplatin und etoposit behandelt.., was sie immer sehr gut vertragen hatte... Die tumore haben sich verkleinert wobei der primarius noch nicht festgestellt wurde.... Heute bin ich mit ihr ins krankenhaus gefahren da sie den unterschenkel seit freitag sehr weh hatte.... Wir gingen von einer trombise aus ! Festgestellt wurde jedoch eine knochenmetastase... Die diagnose wird morgen durch ein ct vergewisserrt,,.. Man ist verzweifelt .... Kann jdn hilfreiche tipps geben ?
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  #5  
Alt 10.10.2013, 22:38
toha toha ist offline
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Registriert seit: 11.07.2008
Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Domidee,
sorry für die späte Reaktion, hier ist selten was über NEC zu lesen, deshalb schaue ich da nicht so oft rein. Bei mir wurden, wie du oben lesen kannst, die Knochenmetastasen mit Zometa behandelt. Diese sind auch schon, Gott sei dank, 3 Jahre stabil. Oben ist auch ein Link mit meiner Geschichte. Bitte melde dich, wenn ich etwas helfen kann, bei mir wurde 2007 das NEC diagnostiziert, ich habe, glaube ich schon alle Behandlungen mit mehr und weniger Erfolg durchgemacht.

Alles Gute!

Grüße Thorsten

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 23:14 Uhr)
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  #6  
Alt 10.10.2013, 23:51
dreibein dreibein ist offline
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Beiträge: 156
Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo in die Runde,

ob ich mich wohl auch mit einer Frage einmischen darf?

Im Mai 2012 wurde ein Adenokarzinom der Speiseröhre bei mir ferstgestellt. Nach neoadjuvanter Chemo erfolgte im September 2012 eine komplette Magenentfernung. Im Rahmen der histologischen Untersuchung wurde dann die Diagnose in NET geändert. Bedingt durch die hohe Proliferationsaktivität wohl ein "G3" Tumor. Nach der erfolgreichen (R0) OP kamen noch vier Durchgänge adjuvanter Chemo. Nach der folgenden AHB wurde ich mit günstiger Prognose in die Nachsorge "entlassen".

Vor drei Tagen bei der Nachsorge: Tumormarker sind stark angestiegen, bei der Sono wurden zwei höchst verdächtige Herde im linken Leberlappen gefunden. Die Bildgebung läuft erst nächste Woche, daher gibt es noch keine abschließende Gewissheit. ... aber meine Onkologin geht eindeutig vonMetastasen aus.

Und nun zur Frage: welche Fragen sollte ich bei dem anstehenden Gespräch besser nicht vergessen? Muss ich mir bei auftretenden Knochenschmerzen im Bein und im Bereich der Rippen Sorgen machen?

Ach, ich weiß auch nicht. Bin gut vernetzt in der "Scene", habe aber bisher noch keine anderen NETler live getroffen und hätte gerne ein wenig Input von "alten Hasen. ..

Merci vielmals
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  #7  
Alt 15.10.2013, 22:53
toha toha ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo,
ich bin ein alter Hase, wenn ich leider mal so sagen darf.
Zur Bildgebung würde ich wegen den event. Knochenschmerzen auf jeden Fall ein DOTATOC PET/CT wählen. Hier kann man Rezeptoren der Metastasen testen, um eine Therapieoption festzulegen. Falls der NeT diese entsprechenden Rezeptoren hat (ist meistens so) kann man jede Stelle, die betroffen ist, sehen. Aber bitte nur in einem großen Zentrum, wo es Tumorboards gibt und alle Fachdisziplinen über den einzelnen Fall diskutieren.
Bitte bei Bedarf melden, ich helfe gerne.
Alles Gute!!!

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 22:52 Uhr)
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  #8  
Alt 16.12.2013, 15:46
net net ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo,
ich bin ganz neu hier. Ich hatte einen neuroendokrinen Tumor am Steißbein, der im August operiert wurde. Bis heute bin ich nicht schmerzfrei und kann noch nicht arbeiten.
Im September wurde bei mir ein DOTATOC PET/CT gemacht und es wurden Metastasen im Brustwirbel und der Schädeldecke gefunden. Die Metastasen sind noch winzig klein. Um nichts zu riskieren haben wir mit der Somatuline Therapie begonnen. Im Januar ist der nächste Scan und wir können hoffentlich sehen, dass die Therapie erfolgreich ist.
Meine Frage geht an Betroffene, die auch diese Anti-homon Therapie als Depot Spritze alle 28 Tage machen. Mir ist eigentlich immer schlecht und ich nehme immer weiter ab. Jetzt habe ich beim Duschen auch noch feststellen müssen, dass mehr Haare als üblich ausfallen. Hat jemand Erfahrungen mit den Nebenwirkungen gemacht? Wenn ja, würde ich mich gerne darüber austauschen.
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  #9  
Alt 17.12.2013, 22:10
toha toha ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo,
wie wird eine Metastase am Steißbein operiert? Ich habe eine Metastase am Sitzbein, interessiert mich...?
Ich bekomme seit 2007 monatlich eine Sandostatin LAR und habe keine Nebenwirkungen. Bei mir wurde von Anfang an eine Bisphosphonat Therapie mit Zometa zum Schutz der Knochen gemacht, das ist sehr wichtig und schützt die Knochen. Bei mir sind die Knochenmetastasen seit gut 4 Jahren stabil, glücklicherweise habe ich auch keine Schmerzen. Ich habe Zometa alle 4 Wochen für 2 Jahre bekommen, dann vierteljährlich und seit 2013 pause.
Wichtig, sehr wichtig ist vorher eine Zahn Sanierung (falls erforderlich) zu machen.
Alles Gute, schöne Weihnachten!!!

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 22:53 Uhr)
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  #10  
Alt 25.12.2013, 10:16
net net ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Toha,
die OP im August haben wir in Heidelberg (400km Anfahrt) in der Chirurgischen Klinik machen lassen, da die Region um das Steißbein doch recht sensibel ist. Viele Nerven laufen da lang. Die OP wurde in der sg. Götzposistion bemacht. In Bauchlage mit angehobenem Becken. Dann wurde von außen geschnitten. Da auch ein Teil des Steißbeins betroffen war, musst auch die Spitze abgenommen werden. Die Heilung der Narbe ging ganz schnell, aber ich habe nach wie vor Schmerzen. Von der Biophosphat Therapie habe ich noch nichts gehört, werde meinen Onkologen fragen. Auch mit meiner Zahnärztin werde ich über die Sandostatin Therapie sprechen.
Es freut mich, dass du keine Nebenwirkungen hast . Ich hoffe ja immer noch, wenn ich die Schmerzmittel absetzen kann, dass dann die Übelkeit verschwindet. In der Weihnachtszeit habe ich es geschafft nicht abzunehmen, da mein Mann, meine Kinder und auch ich sehr leckere Kekse gebacken haben. Allerdings ist der Zucker ja nicht so gut für uns.
Alles Gut und noch schöne Feiertage
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  #11  
Alt 09.01.2014, 17:38
Reisentimolimo Reisentimolimo ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Thorsten.

es ist schon lange her als ich meine letzte Frage gestellt hatte. Ist mir gar nicht mehr in den Sinn gekommen mal nach Antwort zu schauen.
Ich hoffe dein Gesamtzustand ist noch so stabil wie zu dem Zeitpunkt wo du mir geantwortet hast .
Bei meinem Mann wurde im November nach den MRT´s ein Wachstum der Knochenmetastasen diagnostiziert.
Deswegen kam von der Uniklinik Marburg die Empfehlung mal auf Xgeva umzustellen. Das verträgt mein Mann auch einwandfrei. Afinitor hat die Krankenkasse nun doch für meinen Mann frei gegeben und das obwohl es bei neuroendokrinen Tumor von Enddarm ausgehend nicht zugelassen ist.
Aber eine zugelassene Therapieform gibt es ja leider nicht bei dem Ausgangsherd von meinen Mann. Ist wohl noch seltener als selten.
Mal sehen nächste Woche werden noch zwei Verlaufsaufnahmen gemacht ob das Afinitor hier wirkt.
Die Nebenwirkungen sich schon heftig. Müde, Appetitlosigkeit, Gewichtsabnahme, Hautprobleme und auch Muskelschmerzen usw.
Ich hoffe das der Nutzen hier überwiegt sonst muss wieder über eine neue Therapieform nachgedacht werden.
Mal sehen Ende nächster Woche weiß ich dann mehr.
Danke noch einmal für die Antwort
Liebe Grüße
Bettina

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 22:54 Uhr)
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  #12  
Alt 10.01.2014, 22:34
toha toha ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Bettina,

ich habe mich jetzt für eine Hyperthermie-Behandlung entschieden. Es gibt mittlerweile viele positiven Rückmeldungen über diese Behandlung. Ich verspreche mir sehr viel davon. Ich bin mit dem Afinitor sehr zufrieden, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen, ich mache viel Sport, deshalb kann ich über Müdigkeit usw. nicht klagen.
Alles Gute und viel Erfolg bei der nächsten Untersuchung.
Viele Grüße
Thorsten

Geändert von gitti2002 (22.04.2017 um 22:55 Uhr)
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  #13  
Alt 13.01.2014, 22:34
DomiDee DomiDee ist offline
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Beiträge: 8
Cool AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Die eigentliche behandlung... Also die chemotherapie wurde in saarburg gegeben + monatliche zometainf.

Das bein wurde in trier bestrahlt und nach bruch auch dort operiert... Jetzt wurde ihr kopf prophylaktisch bestrahlt.....was ihr vom algemeinbefinden schon zugesetzt hat!!und geringes hungergefühl ... Wodurch sie auch abgenommen hat.... Wir hoffen dass das wieder besser wird

Euch allen wünsche ich ganz viel kraft , durchhaltevermögen und positive energie und auch pisitive ergebnisse eures persönlichen kampfes !!!!!



Vlg
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  #14  
Alt 14.02.2014, 20:50
Reisentimolimo Reisentimolimo ist offline
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Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Thorsten.

Danke für deine Antwort.
Ich sollte öfters reinschauen um auch schneller auf die Antworten zu reagieren.
Wir waren letzte Woche in Marburg um per PET CT zu sehen ob mein Mann mittlerweile genug Rezeptoren für eine PRRT hat.
Die gute Nachricht war ja aber ob seine Niere da mitmacht entscheidet sich erst nächste Woche.
Was ist das für eine Therapie die du erwähnst? Vielleicht wäre das auch etwas als Alternative für meinen Mann.
Auch für dich wünsche ich viel erfolg dabei.
Liebe Grüße
Bettina
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  #15  
Alt 18.02.2014, 20:27
toha toha ist offline
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Beiträge: 30
Standard AW: Neuroendokriner Tumor-Was tun bei Knochenmetastasen?

Hallo Bettina,
alternativ zur Schulmedizin würde ich nicht sagen. Besser ist Komplementär mit der Schulmedizin! Bei der Hyperthermie werden die betroffenen Körperregionen erhitzt.
Hier ist das erklärt:
https://www.krebsinformationsdienst....perthermie.php

Alles Gute!
Herzliche Grüße
Thorsten
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