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  #1  
Alt 01.04.2013, 14:44
DareDevil1982 DareDevil1982 ist offline
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Standard Ewing Sarkom,BWS,LWS,OS und IL Sacrum

Moin Moin

ich bin der André und hatte im Nov 2006 die Diagnose Ewing Sarkom bekommen ...

Querschnittsysndrom...Bestrahlung Becken und WS,CHemos..2 Stammzelltranplationen ...

ja und bin wieder einiergmassen hergestellt ;-) bzw könnte schlimmer sein ...

Bei Interesse einfach mal auf meine HP schauen...

Wollte nicht die ganze Geschichte hier schreiben .. aber geb gerne jederzeit AUskunft falls erwüscht...

schaut einfach mal vorbei ...

Beste Grüße André

www.andregoettlicher.de
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  #2  
Alt 02.04.2013, 08:58
Kattl Kattl ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,BWS,LWS,OS und IL Sacrum

Hallo, habe Deine Seite besucht. Hast Dir ja wahnsinnig viel Arbeit gemacht, echt sehr viele Infos... echt toll.
Wie läuft denn bei Dir im Moment die Behandlung? Nur Kontrollen?

Mein Mann hat auch ein Ewing Sarkom und ist noch in Behandlung bzw. OP wurde gemacht und ein erster Zyklus VAI ... jetzt muss er sich entscheiden ob er weiter noch 7 Zyklen macht oder eine Hochdosischemo ... eine echt schwere Entscheidung, wenn auch Niemand sagen kann, welche Therapie langfristig besser wäre.
Vielleicht hast Du in Deiner langjährigen Erfahrung evtl. Tipps für uns?
lg Kattl
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  #3  
Alt 02.04.2013, 12:25
DareDevil1982 DareDevil1982 ist offline
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Standard AW: Ewing Sarkom,BWS,LWS,OS und IL Sacrum

Hi,

naja hatte da viel Zeit und dachte mir vielleicht kann ich den en oder anderen paar Infos geben,die vielleicht helfen können ;-) Danke freut mich wenn die Seite gefällt..

nur in letzter Zeit hab ich net so die Muse da viel zu aktuaisieren ... mal sehn ;-)

JA nur noch Kontrollen... die ertsen beiden Jahren hatte ich alle 3 Monate PET CTs dann MRTS udn CTS und Röntgen usw.. also das übliche...

Snst hab ich nur noch mit den Folgen zu kämpfen... Magen Darm funktioniert nicht mehr so wie davor.. Dann ne Polyneurophatie hüftabwärts... mit teillähmungen in den Beinen ... ob das von der OP den Tumor oder der Bahendlung kommt weiss niemand ... und naja wird auch nimmer viel besser werden... lau mit nem Gehstock rum ... und naja de Belastungsfähigkeit ist auch nimmer so ;-)

Sonst halt ich mich mit Schmerzmitteln über Wasser..hab tage wo die Rückenschmerzen verdammt nerven .. aber könnte schlimmer sein ...

Mein Port ist diesen Januar entfernt worde,hatte da eine Thrombose in der Vene und da musste er dann raus.. aber wollte ihn sowieso dieses Jahr rausmachen lassen .. nach 6 Jahren wurds auch zeit ;-)

Naja also Hochdosis..ist nicht so einfach ;-) hab das 2 mal durchgemacht,da sind ein paar tage dabei da fühlst dich echt schxxxx .. mund und schleimhäute offen ... da war ich paar tage unter Morphin

Aber es geht dann wieder relativ schnell aufwärts .. nach 10 Tagen waren die Leukos wieer ganz gut ... soweit ich da noch in erinnerung habe...

die sonstigen Chemos hab ich ganz gut vertragen... nur bei der 3ten hatte ich mir ne Mukositis engefangen und naja da war ich daheim ... und innerhalb von paar stunden Fieber hoch auf 41 und dann ab isn KH ... da fühlte ich mich richtig im Arsch ...

Mir wurde damals der Plan so aufgestellt das ich eben 2 Hochdosis am schluss machen soll...( mit eigenen Zellen )

der bzw die Tumore waren schon vor den Hochdosichemos bei mir "tot" aber man wollte die chancenerhöhen das er nimmer kommt.. und ich würds wieder so machen ...

War in Erlangen... kein SarkomZentrum ... aber ich hab mich dort trotzdem gut aufgehoben gefühlt...auch wenn die vorher sowas noch nicht hatten... musste damals ja alles schnell gehn ... und von dem her ist alles gut gelaufen ...

Ein Tipp... Augen zu und durch... das hab ich mir immer gesagt...

könnte schlimmer sein ... bin durch das ganze ein positiverer Mensch geworden als ich vorher war...

und positiv an das ganze ran ... also net gleich ans übergeben denken wenn die chemo kommt... hatte da einen mit aufm zimmer der hatte schon panik und übergab sich bevors los ging...

aber jeder macht das anders...

Auch wenns sichs jetzt hart anhört .. wie wärs mit den 7 Blöcken + Hochdosis? wie alt ist denn dein Mann?

Beste Grüße André

Geändert von gitti2002 (02.11.2013 um 12:16 Uhr) Grund: xxx
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