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  #1  
Alt 08.09.2013, 10:44
Benutzerbild von Bezzy
Bezzy Bezzy ist offline
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Registriert seit: 07.09.2013
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Standard Im Überleben alleingelassen?

Huhu, ich habe die Diagnose 2006 (Cervix Ca, Lymphome in der Leiste und an der Aorta) und im gleichen Jahre 8 Chemos (Cisplatin + Taxotere) erhalten, darauf eine Wertheim OP und 70 Bestrahlungen. Da war ich 36 Jahre alt.

Direkte Folgen waren Platinablagerungen in der Niere, seitdem Niereninsuffizienz, Polyneuropathie, die eine Gehbehinderung zur Folge hatte, die bis heute anhält. Verbrennungen und einige kleiner Malesten, wie erschwerter Toilettengang, Abgeschlagenheit usw.

Vor 3 Jahren kamen ganz andere und merkwürdige Gehbeschwerden hinzu, die von den Ärzten als Nervenschädigung erklärt wurden. Als diese jedoch so schlimm wurden, daß ich das Linke Bein nur noch an meiner Hose zerrend vorwärts bewegen konnte, sprach ich von mir aus den Hausarzt auf Durchblutungsstörungen an.

Und siehe da. Keine Pulse mehr tastbar, der Angiologe stellte dann eine Stenose, sowie einen langstreckigen Verschluss der Gefäße, die von der Aorta zu den Beinen führen fest. Es folgte eine Operation, bei der ein Stent, ein Ballon, ein Katheter sowie ein Crossover-Bypass eingepflanzt wurde. Diagnose Strahlenschaden. Ich bin Nichtraucherin und habe auch keine Diabetes.

Die OP erfolgte unter einem CT-Bogen, wobei die Gefäßchirurgen feststellten, daß meine anderen Gefäße soooo schön seien, so tolle Gefäße hätten sie noch nie gesehen.

Nachdem das Kontrastmittel meine Nieren erneut in einen Zustand, der fast andialysiert werden musste, brachte und die Blutverdünner in Kombination mit zwei unter der langen OP entstandenen Magengeschwüren starke innere Blutungen hervorriefen, die nur mit einigen Blutkonserven und Magenspiegelungen in den Griff zu bekommen waren, wurde ich dann schließlich entlassen, nicht ohne mir als Andenken noch einen HP mitzugeben...

Mit diesem Strahlenschaden wurde dann auch endlich die Tatsache erklärt, daß ich mich immer Ausräumen muss, egal, welche Konstistenz mein Stuhl hat.

Nun ist dieser Eingriff 10 Wochen her und ich konnte tatsächlich eine größere Strecke schmerzfrei überwinden. Doch dann kehrte der Schmerz vor 3 Wochen wieder.

Erneute Vorstellung in der Klinik ergab, daß das verstrahlte Gewebe den Stent nicht hatte einwachsen lassen, sondern ihn förmlich zugewuchert hat. Womit dort eine erneute Stenose entstand.

Doch als der Arzt mit dem Ultraschallgerät dem schwächer werdenden Blutfluss folgte, kam der Schock. Die Aorta ist dicht, zumindest stark verengt.

Gestern hatte ich ein MRT, natürlich mit Nierenwässerung und Prophylaxe. Als die Untersuchung fertig war, war der Arzt weg. Nun muss ich bis Montag warten, bin aber über das WE nach Hause entlassen worden.

Meine Sorgen sind riesig, denn was kommt noch? Kollabieren jetzt nach und nach alle Gefäße? Was ist mit denen, die die Organe versorgen?

Meine Recherchen erbrachten nur die Tatsache, daß die Mediziner nicht mit uns Langzeitüberlebenden gerechnet haben und sich keiner richtig auskennt. Die wirklich guten Gefäßchirurgen sind überfordert, den ein Bauchschnitt ist bei meinem verstrahlten Bauch nicht mehr möglich; der würde nicht wieder zusammen wachsen. Wie also die Gefäße retten?

Ich bin all die Jahre tapfer und zuversichtlich gewesen, doch nun erfasst mich langsam eine nicht gekannte Angst, die ich gerne in den Griff bekommen möchte.

Es fällt mir schwer, den Text hier zu schreiben. Ich habe ihn deshalb ein wenig runtergehackt... Bitte um Entschuldigung bei allen LeserInnen.

Es gäbe noch einiges zu erzählen. Ich bemühe mich dies nachzuholen, werde aber auf jeden Fall alle Fragen ausführlich beantworten. Und natürlich freue ich mich über jede Anregung und Erfahrungen in dieser Richtung.

Bis dahin liebe Grüße und Danke für's Lesen....
Die Bezzy
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  #2  
Alt 08.09.2013, 10:47
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Bezzy Bezzy ist offline
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Standard AW: Im Überleben alleingelassen?

Kleiner Nachrag, wenn jemand eine Fachklinik zu dieser Problematik kennt, bitte nennt sie mir. Ich gehe auch ins Ausland, wenn es sein muss. Gibt es evtl. Alternative Heilmethoden. Gehtraining mache ich schon lange und es haben sich auch schon kleine Kollateralen gebildet *freu*
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  #3  
Alt 08.09.2013, 12:51
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Bezzy Bezzy ist offline
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Registriert seit: 07.09.2013
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Standard AW: Im Überleben alleingelassen?

Hat hier jemand schon mal was von der Lance-Armstrong-Foundation gehört? Dort ist man wohl auf diesem Gebiet schon weiter... Und entschuldigt bitte meine Unhöflichkeit. Hier noch ein Posting, was eigentlich an den Anfang meiner Ausführung gehört hätte ;-)

Hallo, ich bin die Neue hier und hoffe auf einen regen Gedanken-und Erfahrungsaustausch und ein freundliches Miteinander.

Ich bin 43 Jahre alt (Baujahr 1970) und seit 2006 an Krebs erkrankt. Das Cervix-Ca ist im Griff, aber wegen der Lymphome nehme ich eine lebenslange Chemo in Tablettenform.

Ich bin recht lebensfroh und freue mich auf Nachrichten. Will hier nicht nur Hilfe suchen, sondern auch gerne Mut machen und meine Erfahrungen weitergeben.

Liebe Grüsse, die Bezzy
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  #4  
Alt 16.09.2013, 23:31
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nikita1 nikita1 ist offline
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Standard AW: Im Überleben alleingelassen?

Hallo Bezzi
ich wurde auch bestrahlt (2007), gleiche Krankheit, erst am Becken, dann zwei Jahre später an der Aorta wegen Lymphknotenmetas. Wie es ausschaut, habe ich Glück gehabt, denn bis heute habe ich keine so gravierenden Nachwirkungen wie es bei dir der Fall ist. Obwohl mir damals bei der Ankündigung, dass die Aorta bestrahlt wird, sehr mulmig wurde.
Hier ein Link: sprich mal mit deinem behandelnden Arzt darüber:
Zitat:
Folgen einer Bestrahlung lassen sich mit HBO gut behandeln
http://www.hbo-vdd.de/node/201
__________________
Liebe Grüße
Nikita


Tapferkeit ist die Fähigkeit, von der eigenen Furcht keine Notiz zu nehmen.
George Patton
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  #5  
Alt 19.09.2013, 23:26
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Bezzy Bezzy ist offline
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Standard AW: Im Überleben alleingelassen?

Vielen Dank Nikita,

Da bleibe ich mal dran! Hört sich wirklich sehr vielversprechend an!

Ein Silberstreif, ich freue mich sehr!

Liebe Grüße, die Bezzy
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  #6  
Alt 11.02.2014, 16:43
Beate2007 Beate2007 ist offline
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Beiträge: 10
Standard AW: Im Überleben alleingelassen?

Hallo Bezzy,
ich bin eigentlich nicht mehr hier im Forum. Aber ich habe nach meiner RadioChemo ja auch massive Strahlenschäden davon getragen. Ich habe- auf meine Kosten eine HBO gemacht. Ich denke ich habe meine allgemeine Situation schon damit verbessert, aber ein Stoma ist mir trotzdem nicht erspart geblieben. Ich nehme meine ayurvedischen Kräuter- wenn ich den Namen hier nenne- werde ich ja gleich wieder zerrissen von manchen Leuten. Aber ich bin ein sehr kritischer Mensch in dieser Hinsicht und habe nun auch zum wiederholten Male erfahren das ohne sie mein Zustand sich verschlimmert. Ist ein sehr starkes Antioxidant. Und wie Du schon festgestellt hast, wir Langzeitüberlebenden sind leider etwas älter als 5 Jahre und einen Tag geworden und die Ärzte damit überfordert. Da kann man nur schauen wie man sich selbst hilft. Und sehr viel eigene Kraft aufbringen.
Liebe Grüße
Beate
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