NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Fiobaaira]

Hallo, bin neu hier im Forum, , habe ebenfalls ein Follikuläres Lymphom Grad 3A
Stadium IV mit KM Befall.
Habe bisher 5x R-Bendamustin Tag1 und Bendamustin Tag 2 erhalten, 2 Tage später Neulasta Injektion . Kämpfe mal mehr mal weniger mit Übelkeit und Knochenschmerzen . Nächste Woche findet die letzte Chemo statt, dann soll es für 2 Jahre in die Erhaltungstherapie gehen.
Kann mir jemand was darüber mitteilen, ....ist es in abgeschwächter Form, wie wird es vertragen, wie hoch ist der Zeitaufwand, plane ja wieder in mein Berufsleben zurück zu gehen.Muss ich da alle 2 Monate einen freien Tag einplanen.
Innerhalb welchem Zeitraum nach der Chemo ist es ggf. planbar wieder
zu arbeiten? Bin ja positiv eingestellt.
Habe für mich noch eine onkologische Nachsorgekur eingeplant, geht es danach sofort wieder ins Berufsleben?

Entschudigt bitte, habe ja immer wieder hier mitgelesen, aber nie so richtig den Mut gehabt auch zu schreiben.

Lieben Gruß

Babs

[Maja1234]

Hallo ich habe ach die gleiche Therapie wie du bekommen ich habe alles sehr gut vertragen auch die beiden Jahre der Erhaltungstherapie gingen ohne Probleme bei mir ich habe am Behandlungstag immer einen Tag Urlaub genommen weil die Vormedikamente ja richtig müde machen und man an diesem Tag auch nicht Auto fahren sollte ich habe die ganzen 2 Jahre voll 2 schichtig gearbeitet.Ich drücke Dir die Daumen das es bei dir auch so gut klappt

[Symphatisch-Lymphatisch]

Urlaub genommen...??? Für gewöhnlich ist das ein Krankheitstag...

[Micha1950]

Hallo Fiobaaira,
ich bekomme zur Zeit auch alle 2 Monate diese Erhaltungstherapie mit Rituximab. Ich bin zwar nicht an einem FL erkrankt, sondern an einem Mantelzell Lymphom (MCL). Beim FL ist eine 2 jährige Erhaltungstherapie gängige Praxis. Beim MCL gibt man Rituximab mindestens 2 Jahre, wenn nicht länger bis zum Fortschreiten der Erkrankung. Ich bin jetzt schon 4 Jahre dabei. Das Antiallergikum ist schon heftig. Ich könnte danach nicht arbeiten gehen. Sonst vertrage ich den Antikörper so lala. Ich habe mit Infektionen zu kämpfen. Z.B mit chronischen Schnupfen. Das liegt auch daran, dass das Immunsystem geschwächt ist. Bei der Blutkontrolle kann man sehen, dass die Lymphozyten stark verringert sind. Der Antikörper tut eben seine Arbeit. Und nun noch was gutes: den Antikörper gibt es seit 1 Jahr als subcutan Spritze. Der Vorteil ist: das Antiallergikum entfällt und die Verabreichung dauert ein paar Minuten.
Alles Gute
Michael

[Fiobaaira]

Ich danke euch ganz herzlich, nun gehe ich doch etwas entspannter an die ganze Sache ran, werde meine Onkologin Mittwoch gleich mal auf die Injektion
ansprechen.
LG Babs

[GD54]

hallo michael! meine frau (auch mcl) hat rituxi 2 jahre lang als erhaltungstherapie erhalten, jetzt seit 1 jahr immunglobuline. rede doch einmal mit deinem onkologen darüber!
gruß,
thomas

p.s.: sorry babs, wenn ich hier in deinem thread wildere!

[Micha1950]

Hallo Thomas,
oh, was Neues! Ich sehe meinen Professor erst im Dezember. Bis dahin werde ich die Sache mal in Ruhe googeln.
Danke
Michael

[Michael1978]

Moin,
Zeit mal wieder etwas von mir hören zu lassen, war sehr stressig die letzten Tage.

@Ben
Meine Blutwerte waren die letzten 2 Wochen eher schlecht, Leukos zwischen 2 und 3 Tsd, Lymphozyten zwischen 5 und 6 %, Thrombos bei 80000Tsd, hat sich seit dieser Woche alles wieder erholt. Mein Wohlbefinden ist fast normal, Geschmacksinn fehlt nach wie vor, aber das wird wohl bis zum Ende der Therapie so bleiben, Gewicht hat sich bei 67Kg eingependelt, Hustenreiz Morgens und Abends. Die nächste Gabe ist am 07.09. und davor hab ziemlich Bammel, weil es schon bei der 2. Runde gute 2 Wochen gebraucht hat wieder klar zu kommen... Trotz täglicher Spaziergänge...

Tastbare Lymphknoten nur noch unter der rechten Achsel und in der linken Leiste, beide ca. 1x1cm groß.
Werde im 3. Zyklus ein Zwischenstaging mit Ultraschall bekommen, reicht das
aus?! Dachte es wird üblicher Weise ein CT oder PET CT gemacht?

Gruß an alle

[Ben47]

Hallo Michael

Das tönt ja schon mal gut, das mit den Nebenwirkungen lässt vielleicht auch ein wenig nach. Hast Du auch einen Sack voll Bedarfsmedikamente erhalten ?

Das mit dem Ultraschall im Zwischenztaging macht schon Sinn, je nachdem wo Deine Lymphknoten beim Erststaging waren. Das ist schone der in Deinem Alter, und ein Zeichen dass die Onkologen damit rechnen, dass Du Deinen Kôrper noch ein paar Jahrzehnte brauchst. Bei mir gabs CT, wegen meinem Pleuraerguss, i.e möglichen Rippenfellbefall....was ja alles wieder weg ist. Bei mir blieb lediglich die Milz stark vergrössert...

Dann hau mal rein, und lass uns ab und zu updaten wie es geht !

Gruss Ben

[Michael1978]

Hallo an alle!

Ich melde mich mal wieder nach Monaten des Schweigens... ;-)

Bin jetzt im 5.Zyklus. Übelkeit geht nach drei Tagen nach der Gabe wieder weg. Haare sind zu 95% geblieben. Husten seit dem 2.Zyklus, geht nich weg und nervt langsam. War bisher 2x krank mit grippalen Infekten, sonst alles ok. Sport (Laufen+Fitness im täglichen Wechsel) geht locker. Gewicht tendenziell wieder steigend jetzt bei fast 69Kg. Zur Erinnerung: bei Therapiebeginn 73,5Kg und nach dem 2. Zyklus bei 65Kg.
Blutwerte: LDH bei 140 - 160, Leukos etwa 3-5Tsd und Thrombos immer über 110000Tsd, Blutdruck 135 zu 75 und Puls 60. Also insgesamt alles ok.
Anfang Dezember 6. Zyklus und dann erstmal durch!! Zum Glück.

@Ben
wie läuft die Erhaltung bei dir?


LG Michael

[Ben47]

Hallo Michael

Das freut mich sehr, dass es Dir besser und besser geht. Auch die Kopfkomponente ist bei der HEILUNG unserer FL's extrem wichtig.
Mir geht es momentan sehr gut, habe zweimal R-Erhaltung gehabt, und dann Anfang Dezember wieder.
Das neue Gefühl, welches sich seit Beginn der Erhaltung ein paar Mal eingeschlichen hat, ist eine gewisse Rezidivangst, welche ich während der Induktionstherapie nie hatte. Deshalb rede ich mir nun ständig HEILUNG ein, respektive REZIDIV aus

Und je mehr ich mir das einrede, umso mehr schaue ich auf Sport, gesunde Ernährung, Meditation, Stretching, Entgiftung, etc etc....und denke mir dabei, dass mit all dem Einsatz eine jahtzehntelange Remission zumindest machbar sein muss. Durch das trimme ich meinen geistigen Zustand in die richtige Richtung. Es gibt ja einiges an Studien in Betreff auf Psycho-Neuro-Immunologie ( PNI ) und es ist beachtlich, welchen Einfluss dies auf das Immunsystem zu haben scheint.

Wie ging denn Dein Zwischenztaging nach dem dritten Zyklus ?

Beste Grüsse
Ben

[Michael1978]

Hallo!

Sono zu Beginn des 3.Zyklus ergab, dass es im Bauchraum und in der Leiste noch aktive Bereiche zu sehen sind. An der linken Niere wurde ein Paremchymbuckel erkannt, der später genauer untersucht werden soll.
Heute geht es mir immer noch total übel. Könnt die ganze Zeit brechen!
Bor geht's mir scheiße. Melde mich wenn es besser geht.

LG
Michael

[Michael1978]

Hallo an alle!!

Nach überstandener Bronchitis konnte ich gestern den 6.Zyklus beginnen. Was mich ziemlich verärgert hat, da ich bereits beim 5. Zyklus krank war und die Chemo es nur noch schlimmer gemacht hatte. Aber is jetzt auch egal. Eine Woche Antibiotika und das war überstanden...CT wurde auch gemacht, Lunge ist ok. Zum Glück.
In den nächsten 4 Wochen soll das restaging laufen. CT, Sono und Knochenmarkpunktion. Wobei ich eigentlich auf die Punktion verzichten kann.
Ich werde mir das noch gründlich überlegen. Bis dahin wünsche ich allen ein frohes Fest und einen guten Start ins neue Jahr.

LG Michael

[Blatt13]

Hallo Michael

Habe deine postings verfolgt. Schönes Bild übrigens mit deiner Tochter. Wie geht es dir zur Zeit?

Lg

[Michael1978]

Hallo

Seit dem letzten Donnerstag hab ich den letzten Zyklus drin, aber im Gegensatz zu den anderen Zyklen habe ich keine Übelkeit, sondern jeden Abend Grippe ähnliche Symtome. Glieder-, Rücken- und Kopfschmerzen. Kein Fieber, aber kalt ist mir dann. Im CT-Befund vom 07.12. steht zudem was von residuellen Lymphknoten, das hat mich ziemlich enttäuscht, weil klar wurde, dass unmittelbar vor dem 6.Zyklus immernoch Bereiche unbeeindruckt von der Chemo bleiben.

@Ben
Warum wurde keine KM Punktion bei dir gemacht beim Restaging? Und wie läuft es zur Zeit bei dir?

@Blatt13
Insgesamt geht es, aber den aktuellen Stand liest du ja oben...