Neu, aber noch voller Hoffnung

[Ingla]

Hallo,

eigentlich schreibe ich als Angehörige auf der Lymphomseite, aber nun muss ich mich selbst mal hier vorstellen.

Bin 55 Jahre alt und Nichtraucherin. Bei einem MRT meiner Herzaorta ( habe ein Aneurysma der Aorta ascendens auf Grund meines Ehlers-Danlos-Syndroms) wurde nebenbefundlich eine verdickte Parenchymlippe in der linken Niere gesehen. Der Verdacht lautete, das ist entweder eine prominente Bertini-Säule oder eine Raumforderung.
Also habe ich ein MRT der Niere in der Uni Köln machen lassen. Dabei kam raus, das es eine kontrastmittelanreichernde Raumforderung 2,1x1,8 cm am Nierenhilus der linken Niere ist. Rundum alles in Ordnung und unauffällig.
Nun kommt ein komischer Satz des Radiologen - Raumforderung, die keine sicher benignen Merkmale aufweist.
Mehr nicht, soll zum Urologen.
Da war ich gestern zum Ultraschall. Er sagte, wenn er die CD nicht gesehen hätte, würde er nichts entdecken. Er meinte, das sei keine Zyste, kann er auch nicht sagen, ob gutartig und noch - da wird die komplette Niere entfernt, da das runde Ding am Nierenhilus liegt.
Da war ich doch erstmal geschockt.
Jetzt will er Rücksprache mit dem Radiologen nehmen, wegen dem komischen Befund.
Ich sagte ihm noch, das meine Nierenwerte immer etwas auffällig wären, z.B. GFR 57, da meinte er, das macht ein Nephrologe. Muss ich da auch noch hinrennen?
Ansonsten meinte er noch, ja, da machen wir in 3 Monaten dann ein CT um mal zu schauen, ob es wächst.
Da bin ich eigentlich nicht einverstanden. Habe hier schon etwas gelesen, dass es nicht rasend wächst, aber mir ist das zu lang.

Tja, da ist mir die Erkrankung meines Sohnes, Non Hodgkin Lymphom, an die Nieren gegangen, kann man vielleicht so sagen.

Über Eure Tips und Ratschläge wäre ich sehr dankbar. Vielleicht ist es ja doch was Gutartiges.

Liebe Grüesse
Ingla

[Rudolf]

Hallo Ingla,
doch, doch. ich bin jetzt mal wieder hier und hoffe, dass ich dich beruhigen kann.
Aber erstmal: willkommen im Club der Hoffnungsvollen.

Dein Radiologe schreibt: "Raumforderung, die keine sicher benignen Merkmale aufweist." Also nicht sicher gutartig.
D. h. vielleicht ja, vielleicht nein. Was er sieht, kann er nicht eindeutig zuordnen. Vielleicht noch zu klein. Also abwarten . . .

Ein NZK wächst wirklich langsam. So hast du wirklich Zeit.
Aber wenn dir 3 Monate zu lang sind, vielleicht fragst du in 2 Monaten mal wieder nach. Oder fragst den Doc, was er von 2 Monaten hält.

Ich kann mir sehr wohl vorstellen, dass dir die Krankheit deines Sohnes an die Niere gegangen ist.
Was mir vor 15 Jahren an die Nieren gegangen ist, wurde mir damals sehr schnell klar. Ich habe es abgestellt und lebe seitdem mit viel mehr Gleichmut.

Alles Gute
Rudolf

[Ingla]

Hallo Rudolf,

vielen Dank für Deine Antwort.
Etwas hast Du mich beruhigt, naja, mal abwarten, was der Radiologe dem Urologen noch mitzuteilen hat, der der Brief so schwammig war.

Aber muss man mit den schlechten Nierenwerten zum Nephrologen?
Ist immer alles so kompliziert.

Falls es nicht als gut oder bösartig identifiziert werden kann, muss es so oder so raus? Ich dachte bei fast 2x2 cm könnte man das besser einschätzen.

Liebe Grüesse

Ingla

[Jan64]

Hallo Ingla,

Rudolf hat doch schon geschrieben, daß es nicht sicher gutartig ist. Der Urologe hat nichts im Ultraschall gesehen (wundert mich nicht bei der Größe), keiner weiß was genaues und wir hier erst recht nicht. Auch in meinen Augen ist es das sinnvollste erst mal zu schauen, was das Ding da macht. Der Beobachtungszeitraum ist so in Ordnung. Gerade wegen deiner nicht optimalen Nierenwerte würde ich nicht in Aktionismus verfallen und die Niere vorschnell opfern. Oft zeigt sich solch eine Unklare Sache als Sturm im Wasserglas und verschwindet wieder im nichts.

Wegen der Nierenwerte ist der Nephrologe der richtige Ansprechpartner.

Gruß Jan

[Ingla]

Hallo Jan64,

Danke auch für Deine Antwort.
Der Urologe hat es schon gesehen, aber nur, da er es vorher auf der MRT CD gesehen hat. Er meinte, sonst hätte er es übersehen, naja, sein Ultraschallgerät war auch schon älter.
Ich werde abwarten und dann wieder berichten, falls ich darf.

Allen einen schönen Sonntag noch

Ingla

[Jan64]

Ingla, du darfst nicht nur, du sollst weiter berichten, wir sind neugierig.

Ich habe auf meiner verbliebenen Niere noch einen Tomor oder Metastase von ca 3,5cm, selbst den finden die meisten Ultreschaller nur, wenn sie vorher das CT- Bild gesehen haben. Sitzt ein bischen blöd.

Gruß Jan

[Ingla]

Hallo Jan64,

was passiert denn mit dem Tumor oder der Metastase, muss der nicht weg?

Gruß
Ingla

[Jan64]

Hallo Ingla,

das Gewächs hat still zu halten. Deswegen nehmen einige von uns Medikamente. Ich habe zu viele Metastasen an verschiedenen Körperbereichen, als das operieren noch sinnvoll wäre. Hier kannst du alles nachlesen, wenn du Zeit und Muse hast. http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50030 http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=49778

Das Ziel der Medikamente ist eine kontrollierte, chronische Erkrankung. Ist aber nichts, worüber du dir jetzt einen Kopf machen sollst. Wir beide sind in ganz verschiedenen Situationen, bei dir ist eher blinder Alarm, bei mir ist es halt schon recht weit fortgeschritten. Trotzdem oder gerade jetzt erst recht wird weiter gelebt.

Gruß Jan

[Ingla]

Hallo Jan64,

Hut ab vor Deiner Einstellung! Optimismus pur.

Mein Aneurysma kann auch jede Sekunde reißen, das wars dann in einer Minute. Da kann ich auch nicht den ganzen Tag dran denken, sonst würde ich verrückt werden.

Bis bald

Ingla

[Ingla]

Soeben hat mich mein Urologe angerufen, ich soll Ende Oktober nochmal ein MRT der Nieren machen lassen, er hat sogar einen Termin vereinbart.

Leider ist das aber in einer anderen radiologischen Praxis. Macht das was? Ich dachte, man sollte immer zum gleichen Gerät zwecks Vergleich.

Liebe Grüesse
Ingla

[Rudolf]

Hallo Ingla,

du brauchst dir wirklich keine Panik zu machen.
Mit 2 cm ist das Dings noch "schön klein". Und das NZK wächst langsam.
Meins war vor 15 Jahren 8 cm groß! 4facher Durchmesser heißt 64faches Volumen!

Da, wo du Jans Geschichte gefunden hast, kannst du auch meine Geschichte finden, wenn du willst.
Panik? Kann ich nicht brauchen.

Die genaue Diagnose kann nur der Pathologe nach der Op. stellen,
weil er Tumorzellen unter dem Mikroskop sehen muss.

Ciao
Rudolf


PS
Deine Signatur kannst du bei jedem Eintrag ausschalten.
Die braucht hier ja niemand.

[Ingla]

Hallo joggerin und Rudolf,

vielen Dank für Eure Antworten.
Panik habe ich eigentlich nicht, also jedenfalls wegen dem "Ding", sondern große Sorgen mache ich mir, wegen der evtl. OP. Wie ich schon erwähnte, habe ich EDS, eine seltene Bindegewebserkrankung. Da gibt es viele Komplikationen, es kommt zu Blutungen, heilt nicht, reißt wieder ein, die Liste ist lang. Und bei Jeder OP die ich mal hatte z.b. Kaiserschnitte gab es Theater. Vom Blutsturz bis nochmaliges öffnen im Eiltempo war alles dabei.
Dann noch dazu das Antiphospholipidsyndrom, eine Blutgerinnungsstörung, ich hatte schon 3 Thrombosen ( im Arm, Bein und Becken) und muss lebenslang Marcumar nehmen.
Ihr seht, das ist also ziemlich kompliziert und meine größte Sorge.

Wegen Köln habe ich gefragt, da es nicht bei den empfohlenen Kliniken steht. Und das erste MRT habe ich ja dort in einer angeschlossenen Praxis machen lassen.
Ansonsten wird ja nur Düsseldorf oder Aachen erwähnt. Ich würde gern mal die CD vom MRT zur Zweitmeinung zu einem Spezialisten senden. Nur an welchen?

Jans Geschichte habe ich gelesen, der schnelle Gewichtsverlust hat mich erstaunt. Deine auch, Rudolf, habe alle von diesem Thread gelesen.

So, hoffe Euch nicht zu langweilen, liebe Grüße

Ingla

[Ingla]

Hallo an Alle,

so, am 21.10.15 habe ich nun ein 3 Tesla MRT in der Uni Köln. Am gleichen Tag auch einen Termin in der Nierentumorsprechstunde, vielleicht ist das Ergebis vom Morgen schon da. Bitte drückt mal alle Daumen, vielleicht ist es doch was gutartiges.

Liebe Grüße
Ingla

[Ingla]

Hallo,

da bin ich wieder.
Vor meinem heutigen MRT kam ein Arzt zu mir und erklärte mir im Flur, das gestern in der Tumorrunde mein Fall anhand der ersten Bilder besprochen wurde. Er sagte, ich komme um eine OP nicht drumrum.
Trotzdem wollte ich nun noch das 3 Tesla MRT machen lassen, vielleicht sehen sie doch mehr in Richtung gut- oder bösartig.
Danach war ich in der Nierentumorsprechstunde. Ich dachte, jetzt kommt ein Spezialist, ne, eine ziemlich junge Ärztin, die mir nun etwas mehr erzählte. Sie würden offen operieren und man könnte doch eine Teilresektion machen.
Toll, so habe ich mir das nicht erhofft. Sie würden dann einen Brief senden und ich soll dann selber einen Termin zur OP machen. Irgendwie untersucht wurde ich gar nicht, Blut wurde auch nicht abgenommen.

Bis demnächst
Ingla

Ich habe noch was vergessen, zu meinem vorigen Text.

Was ist denn nun besser, minimal-invasiv oder offen? Was mich wundert, dass mir die Uni das Erste gar nicht angeboten hat, zumal bei meinen Vorerkrankungen eine offene OP ja sehr risikoreich ist.
Ich weiß nicht, was ich machen soll, brauche Eure Hilfe!!

Danke für Eure Antworten,
Ingla

[Roy]

hi, ich kenne mich auch nicht wirklich aus, aber ich denke mal wenn eben möglich ist minimal-invasiv immer vorzuziehen.

die belastung für den gesamtorganismus ist wesentlich geringer - wichtig ist nur, dass minimal-invasiv genauso gründlich operiert werden kann wie offen - danach musst du die ärzte fragen.

lg roy