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ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Guten Morgen,
heute entscheidet sich, ob ich nun ein Rezidiv habe oder nicht. Wenn dem so ist, dann ist eine erneute Temodaltherpie geplant. Im Vorfeld hat man mir schon gesagt, dass a) der Tumor bereits resitent sein könnte und b) sich mein Rückenmark an die Therapie aus 2007 "erinnern" würde ich ich mit deutlich mehr Nebenwirkungen rechnen muss. Deshalb meine Frage an Euch, wer hat Erfahrungen mit einer 2. Temodaltherapie nach mehreren Jahren Pause? LG Birgit |
#2
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Birgit,
was hat sich heute ergeben? Zu Aussage a) und b) kann ich keine Erfahrung aussprechen, weil ich wegen einer anderen Grunderkrankung hier bin. Aber ich habe hier schon gelesen, dass dennoch Temodal nach Rezidiven eingenommen wurden. Ich empfehle dir hierzu den Thread "Behandlungsmethoden bei Gehirntumoren" von KHK zu lesen, wenn es auch die gleiche Art von Hirntumor ist! Ich wünsche Dir das Beste! LG Elvi Geändert von albenkind (11.11.2013 um 19:35 Uhr) Grund: Art von Hirntumor vergessen zu erwähnen |
#3
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Birgit,
Meine Mama hatte ihre ED in 2007. Astrozytom Grad 3. Nach op und Bestrahlung ging die Therapie mit Te modal los. 2012 kam das Re zidiv. Ab da wurde das Einnahme sc hema geändert. Sie ve trägt das Temodal nach wie vor gut und bisher kein weiteres Rezidiv. Viele Grüße
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Damit das Mögliche entsteht muss immer wieder das Unmögliche versucht werden Meine Mama: 05/2007 an Astrozytom WHO Grad III erkrankt |
#4
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo in die Runde,
danke für Eure Antworten. @albenkind zum Glück handelt es sich bei mir „nur“ um ein Oligoastrozytom WHO II. Also es sind in der Tat ca. 2mm gewachsen. Bonner Uniklinik hat jetzt, wie erwartet zu Temodal geraten. Erstmal sind 2 Zyklen vorgesehen, danach MRT Kontrolle und dann sehen wir weiter. Temodalrezept liegt zu Hause. Freitag muss ein Blutbild erstellt werden und wenn das ok ist, geht’s am 25.11. los. LG Birgit |
#5
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Birgit,
Warum soll bei einem Grad II Tumor Temodal und nur 2 Zyklen 5/28 gegeben werden? Normalerweise wird Temodal bei hochgradigen Tumoren gegeben, da das Temodal vor allem bei der Zellteilung wirkt und die Zellteilungsrate ist bei hochgradigen Tumoren... Hast Du Beschwerden? Weiß ja nicht wie groß der Tumor ist und in welcher Zeit der Tumor 2 mm gewachsen ist. Aber ohne wirklich einleuchtende Begründung würde ich an Deiner Stelle das Temodal erstmal ablehnen... Ich habe 2009 schonmal 7 Zyklen 5/28 Temodal gemacht und dann pausiert. Jetzt, beim 2. Rezidiv habe ich jetzt 5 von 6 oder 7 Zyklen hinter mir und im PET SCAN zeigte nach 4 Zyklen nochmal eine deutliche Wirkung. Mein Immunsystem hält sich auch bis jetzt wieder ganz gut. Es kann also durchaus mit dem selben Schema noch ein zweites Mal wirken. Aber jeder reagiert anders... Viel Glück, Kai-Hoger |
#6
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Guten Morgen Kai-Hoger,
ich hatte bereits in 2007 ein Rezidiv (ca. 4 x 4 cm). Da wurden dann 6 Zyklen Temodal gemacht und der Tumor hat sich schwer beeindruckt gezeigt. Seitdem hatte ich Ruhe. Im Mai wurde ein neuer Miniknoten (Aussage vom Prof.) festgestellt. Wächst aus dem Narbensaum. Deshalb gehen die Ärzte davon aus, dass es nach wie vor ein Grad II ist. Op traut man sich nicht zu, sitzt zu nach an der Motorik. Mittlerweile ist der Bursche ca. 1,4 x 1,6 cm. Da er damals so gut auf das Temodal angesprochen hat, war die Empfehlung es jetzt nocheinmal zu versuchen. Erstmal nur 2 Zyklen, um zu schauen, ob das Temodal tatsächlich Wirkung zeigt. Ggf. dann Wechsel zu PC o.ä. Aus meiner Sicht ist das jetzt eine gute Lösung, weil mir alle anderen Möglichkeiten (Chemowechsel, Jodseed, Bestrahlung) noch offen bleiben. Hoffe nur, dass ich sie wieder soooo gut vertrage wie in 2007. Bisschen Angst habe ich schon.... LG Birgit |
#7
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Guten Morgen Birgit!
Ich hoffe, dass du die Chemo gut verträgst. DAvon habe ich leider keine Ahnung, weil du ja weißt, dass ich die Seed-Implantation hatte. Ich wünsche dir, dass es den gewünschten Erfolg bringt! Alles Gute! |
#8
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Birgit,
Wenn das so ist, versuchs noch mal mit Temodal... Ein bisschen erstaunt bin ich aber schon, daß man ein Astro II schon mit Chemo behandelt und daß man meint nach nur 2 Zyklen eine Wirkung sehen kann... Viel Glück, Kai-Hoger |
#9
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Angel84, danke für die guten Wünsche
Hallo Kai-Hoger, aus meiner Sicht macht die Entscheidung Sinn. Wie's nach den 2 Zyklen aussieht, sehen wir dann. LG Birgit |
#10
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Liebe Birgit,
musste die ganze Zeit an Dich denken. Es tut mir sehr leid, dass man einen Befund feststellen musste. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, dass die Behandlung gut anschlägt und Du sie auch gut verträgst. Alles Gute Anna |
#11
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Liebe Anna,
ich danke Dir von ganzem Herzen ´ Viele Grüße Birgit |
#12
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Zusammen,
habe letzten Freitag den 4. Zyklus beendet. Nach den ersten beiden Zyklen hatte sich leider ein weiterer Progress gezeigt Am 7.3. gehts ins MRT und am 10.3. zur Tumorsprechstunde nach Bonn. Bin schwer gespannt. Verträglichkeit war vergleichbar mit der aus 2007. Bisschen mehr Bauchweh, aber eigentlich nicht erwähnenswert. Liebe Grüße Birgit |
#13
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Birgit,
bei meiner Frau wurde 2013 nach ca. 3 Jahren Pause nach der 3.OP auch ein Versuch mit Temodal gemacht. Relativ schnell kam es zum Rezidiv. Ende 2013 wurde eine nochmalige Bestrahlung angesetzt- ganz schrecklich, viel mehr Nebenwirkungen als bei der ersten. Seit 18.02.2014 bekommt sie Avastin. Wir hoffen u. warten auf die Wirkung. Sie hat seeeeehr häufig keampfartige Anfälle mit Übelkeit, Schwindel u. Schmerzen, aber auch schon vor dem 18.02. LG., Gernot |
#14
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Birgit,
Ich drück Dir die Daumen, daß der Tumor nur mit Verspätung reagiert. Grad 2 Tumoren haben ja einen langsameren Metabolismus als höhergradige Tumore. Ansonsten hol Dir ne Zweitmeinung z.B. in Köln oder Düsseldorf wegen OP und dann siehste weiter... Ich habe in Köln mal einen mit einem sehr rebellischen Tumor getroffen, der in Köln Hypericin gekriegt hat und dessen Tumor über 2 Jahre verschwunden war. Prof. Vogel in Berlin benutzt in Berlin auch manchmal mit Erfolg Hypericin oder Thalidomid... Es gibt ja auch noch andere Einnahmeschemen für Temodal, 7 Tage on/off, metronomische (tägliche) Einnahme, mit Chloroquin. Also, Kopf hoch und nicht Kopf in den Sand stecken (wurde mir wörtlich so von meinem Neurochirurgen letztes Jahr gesagt), Kai-Hoger Geändert von KHK (25.02.2014 um 10:00 Uhr) |
#15
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AW: ERneute Temodaltherapie nach 6 Jahren - Erfahrungen
Hallo Ihr Lieben,
bin nach wie vor sehr optimistisch, dass das Temodal gegriffen hat. Nächste Woche wissen wir mehr. Psychisch hatte ich zwischenzeit ab und an "mal kein Lied auf den Lippen", mittlerweile gehts mir deutlich besser. Außerdem MUSS ich meine Eltern überleben und (ganz wichtig) zum 60igsten Geburtstag bekomme ich einen Pudel geschenkt. Von dem will ich ja auch noch ein paar Jahre was haben. OP bin ich sehr sehr sekptisch. D'dorf hat letztes Jahr zwar eine Op angeboten, aber Bonn hat sie von vornherein abgelehnt, weil der Tumor ihrer Meinung nach zu nah an der Motorik liegt. Risiko Halbseitenlähmung.... bitte nicht.... Liebe Grüße Birgit |
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