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  #1  
Alt 30.05.2011, 22:29
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

ohhhh es ist so verdammt schwer ein Forum zu finden indem man wahrscheinlich einfach verstanden wird ohne groß zu reden...

Am 21.04.2011 habe ich die Diagnose Osteosarkom für meine Tochter die 9 Jahre alt ist bekommen.
Sicher könnt ihr euch den Paukenschlag in meinen Ohren vorstellen.
Noch immer klingt er nur so nach.
Heute nun hat sie die 5 te Chemo hinter sich gebracht eine Magensonde bekommen die ausgetauscht wurde gegen eine Packsonde und nach einem erneuten Aufenthalt in der Klinik endlich mal wieder nach Hause kann am Freitag.

Sie hat keine Methastasen der Tumor sitz im rechten Oberschenkelknochen und ist 7mal 4mal 3 cm groß.
Cisplatin haut ihr die Füsse weg sie hat stark abgenommen unter ihr
MTX ist so als sei nichts passiert.
4 Stunden Chemo 2 Stunden schlafen und die Welt ist wieder so wie vor der Chemo.

Leider hat sie zwischendurch immer wieder Todessehnsüchte und nur schwer kann ich damit umgehen...
Ich selber bin Mama von drei Kindern und alleinerziehend.
Doch der Papa der Mädels kümmert sich so gut um die große wie er es noch nie getan hat!

Ich bin platt,müde habe Angst um mein Mädchen in 3 Wochen wird die OP sein
10cm des Oberschenkelknochens und das Kniegelenk werden ihr genommen und ersetzt durch die Umkehrplastik.
Genaueres weiß ich noch nicht...
DOch es macht mir Angst zu lesen das die die hier schreiben noch immer an Krücken gehen und scheinbar ohne Hilfe nicht laufen können...

Wie sind die Erfahrungen so?
War jemand schon in zweiter Runde erkrankt?
Wie geht es euch mit der Erkrankung?

Ersteinmal sende ich viele liebe Grüße in den Abend
Jamila05
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  #2  
Alt 31.05.2011, 08:01
adilo adilo ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo,

ich kann dich gut verstehen, denn ich war in einer ähnlichen Situation. Im Oktober 2009 wurde bei meinem damals 15jährigen Sohn ein EwingSarkom im rechten Schienbein diagnostiziert. Das ES ist ebenfalls ein bösartiger Knochentumor, nicht so häufig wieder das Osteosarkom. Er hatte vor der OP 6 Chemoblöcke, dann die OP und anschließend noch einmal 8 Chemoblöcke. Zuerst vorweg, es geht ihm wieder gut und wir hoffen, dass das so bleibt.
Zur OP möchte ich sagen, dass auch bei unserem Sohn zuerst eine Knieprothese vorgeschlagen wurde, obwohl das Knie nicht betroffen war. Wir konnten und wollten uns nicht damit abfinden und haben nach Einholen von sehr vielen Meinungen, für eine biologische Lösung entschieden, d.h. er bekam keine Prothese, sondern es wurde eine Lösung mit seinem Wadenbein gefunden. Gerne kann ich dir dazu Näheres erläutern, wenn du möchtest.
Auf alle Fälle - holt euch mehrere Meinungen ein - auch bei uns war die Erstmeinung - an der Knieprothese führt kein Weg vorbei, aber es gibt andere Lösungen, inwieweit das auch bei deiner Tochter möglich ist, weiß ich nicht, aber auf alle Fälle informiert euch. In Deutschland ist, glaube ich, Münster eine sehr gute Adresse, wir haben uns auch in München informiert.
Ich weiß, wie ihr euch fühlt, es war für mich das Schlimmste, mein Kind so leiden zu sehen, aber vertraut darauf, es wird wieder gut, verliert nie die Hoffnung und wenn ich meinen Sohn heute anschaue, dann kann ich mir gar nicht mehr vorstellen, welch schweren Weg er hinter sich hat.

Alles alles Gute dir und deinem Kind
A.
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  #3  
Alt 31.05.2011, 19:49
Sascha A. Sascha A. ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Zitat:
Zitat von Jamila05 Beitrag anzeigen
DOch es macht mir Angst zu lesen das die die hier schreiben noch immer an Krücken gehen und scheinbar ohne Hilfe nicht laufen können...
Ich melde mich mal dazu. Bei mri wurde ebenfalls ein Osteosarkom festgestellt und ein Teil des Oberschenkelknochens so wie das Kniegelenk entfernt und ersetzt. Wie gut man nach so einer OP sich wieder bewegen kann ist stark davon abhängig wo der Tumor sitzt und wiviele Musklgewebe entfernt werden muss. Viele können nach einiger Zeit wieder gehen, oft ohne das man ihnen ansieht das etwas gemacht wurde. mehr Probleme gibt es bei Dingen wie Fahrradfahren.

Habe während meines Krankenhasuaufenthalts andere Patienten kennengelernt, bei einem musste so viel Muskelgewebe entfernt werden das er nur schwer gehen kann, bei einem anderen ist alles wie zuvor was gehen angeht und auch seinem Job kann er normal nachgehen.

Wie es bei deiner Tochter aussehen wird kann keiner genau sagen, auch der Arzt kann nur eine Prognose abgeben. Ich empfehle ihn dazu noch einmal genauer anzusprechen.

Ich hoffe das sie die OP gut überstehen wird und drücke euch die Daumen!
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  #4  
Alt 01.06.2011, 19:06
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

bei meinem Sohn (heute 17) wurde im September '09 ein Osteosarkom im rechten Oberschenkelknochen, knapp über dem Kniegelenk festgestellt. Der Tumor hatte einen Durchmesser von 9 cm. Er wog damals knapp 50 kg.
Auch er vertrug Cisplatin und MTX nicht besonders gut, magerte in den ersten Wochen der Therapie auf 43 kg (bei einer größe von damals 1,68 m) ab. Im Lauf der Therapie hat sich dann sein Gewicht im Bereich um die 50 bis 52 kg eingependelt.
Bei meinem Sohn wurden bei der OP ein Teil des Oberschenkelknochens und das komplette Kniegelenk durch eine Mutars-Prothese ersetzt. Es war kein einfacher Weg, aber dank guter Krankengymnastik und reichlicher Unterstützung in der Familie sieht man meinem Sohn nicht an, dass er eine Endo-Prothese hat. Er fährt Fahrrad ohne Probleme, kann schwimmen und ist in der Reha sogar an der Kletterwand hochgekraxelt und im Hochseilpark unterwegs gewesen.
Diese depressiven Phasen hatte mein Sohn auch. Gibt es da, wo ihr in Behandlung seid, auch psychologische Betreuung? Mein Sohn wurde übrigens in Tü behandelt und auch operiert.

Ich wünsche euch für die bevorstehende OP (war für mich persönlich einer der höchsten Berge, die vor uns Lagen) alles Gute und vor allem viel Kraft und hoffe, dass deine Tochter schnell wieder auf die Füße kommt.

LG Sonja
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  #5  
Alt 02.06.2011, 20:00
Benutzerbild von Jamila05
Jamila05 Jamila05 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Ohhh wie schön das sich doch noch welche zu Wort gemeldet haben!
@adilo
Es ist gut wenn ihr eine Möglichkeit gefunden habt anders zu behandeln und es euch gut damit geht.
Bei uns gibt es keine andere Möglichkeit denn ich möchte das sie eine von denen sein wird die diese Krankheit überwindet und eines Tages wieder ganz gesund und Kind sein kann.
Ich freu mich aber wirklich wenn andere Menschen es schaffen anders zu heilen und gesund bleiben.
Danke auch für deine guten Wünsche ich denke die brauchen wir ganz dolle....

@SaschaA
Danke für deine Einschätzung bzw. deine Erfahrung!
Ich wünsche dir von Herzen weiterhin alles alles gute!
Viel Gesundheit und Sonnenschein

@Sonja
Du triffst genau das was ich fühle und denke!
Die OP wird das schwerste sein also naja das was am meisten sitzen wird!
Bei meiner großen sitzt der Tumor genau da wo er bei deinem Sohn auch saß nur ist er bei Diagnosestellung nur 7 cm gewesen.

Gleich auch das ein Teil Oberschenkelknochen und das Kniegelenk genommen werden die Kniescheibe aber bleiben darf.
So wie es aussieht sind die Muskeln nicht so schwer betroffen und man kann sie erhalten .
MRT und erneutes Röntgenbild wurden gestern gemacht.
PetCt wird Montag gemacht und dann kommt die letzte Chemo vor der OP.

Eine Psychologin gibt es wohl doch meine große redet nicht viel also so allgemein und über die Krankheit spricht sie garnicht!
Heute sind wir nach 3 Wochen Klinik entlich mal wieder zu Hause.
Ich hoffe immer so sehr das sie sich hier etwas erholen kann.

Wenn dein Sohn heut wieder schwimmen und Fahrad fahren kann freut mich das wirklich sehr und macht mir Mut und schenkt mir den glauben daran das alles gut werden kann.
Wie lang ist die Narbe in etwa?
Kannst du mir dazu was schreiben?
Wie oft geht ihr zur Kontrolle?
Was war es das euch hat die Zeit überstehen lassen?
Ohhh ich habe soviele Fragen....

Wenn du magst und Zeit hast.....

Liebe Grüße an euch
Jamila
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  #6  
Alt 02.06.2011, 21:43
soma70 soma70 ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Liebe Jamila,

Auch mein Sohn hat nicht besonders viel geredet und schon gar nicht über die Krankheit, also zumindest nicht mit mir. Er hatte von Anfang an nur gesagt, ich schaffe das, ich werd wieder gesund. Und wir hatten das Glück, jemanden kennenzulernen, der vor 12 Jahren ebenso ein Osteosarkom hatte und auch eine Endo-Prothese hat, der meinen Sohn ab und an im Kh besucht hat und ihm erzählt hat, wie das damals so bei ihm war.

Die Narbe ist so ca. 30 cm lang, ich denke das hängt auch davon ab, wieviel Knochen entfernt werden muss. (bei meinem Sohn waren es immerhin 20 cm! plus Kniegelenk)

Mein Sohn hat die Chemo am 31.12.2010 abgeschlossen und muss nun alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung zu den Onkologen, im Juli wird der Sitz der Prothese von den Orthopäden überprüft.

Wir haben niemals hinterfragt, warum es meinen Sohn getroffen hat, haben die Krankheit - diese schwere Prüfung - einfach angenommen, und versucht, das Beste daraus zu machen. Das Personal in der Klinik hatte immer offene Ohren für Sorgen und Ängste, die Kids wurden im Spielzimmer sehr gut betreut, einmal in der Woche haben die Kids gemeinsam gekocht, eine Kunsttherapeutin ist zu ihnen ans Krankenbett gekommen, hat mit den Kindern gemalt, geredet, sie mal für eine Stunde abgelenkt.

Wie ich das alles durchgestanden habe, weiß ich bis heute nicht, ich mußte einfach stark sein, zumal mein Sohn wirklich jede Nebenwirkung "mitgenommen" hat, die eine Chemo so mit sich bringen kann.
Ich habe einfach mit der Familie und Freunden offen und ehrlich über die Krankheit gesprochen, nichts beschönigt. Eine große Stütze war auch meine Schwester, die auf einer Onkologischen Station arbeitet. Da musste ich nicht viel erklären, die wusste sofort, was los ist, wenn ich mit dem Fachchinesisch gekommen bin oder ihr ein paar Blutwerte genannt habe.
Ich habe meinem Sohn am Anfang der Therapie einen Spruch per sms gesendet:
Gott verlangt nichts von einem Menschen
ohne ihm zugleich die Kraft dafür zu geben!

Du kannst deine Fragen ruhig stellen, ich werde versuchen, sie zu beantworten, so gut ich kann.

Ich übersende euch viele Liebe Grüße

Sonja

Geändert von gitti2002 (03.06.2011 um 00:04 Uhr)
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  #7  
Alt 11.06.2011, 15:41
Stuggi Stuggi ist offline
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Standard AW: Osteosarkom bei meiner 9 jährigen Tochter

Hallo Jamila,

hier reden alle von einem künstlichen Kniegelenk, aber deiner Tochter wurde eine Umkehrplastik vorgeschlagen, d.h. es wird so operiert, daß das Fußgelenk dorthin "verfrachtet" wird, wo vorher das Knie war.
Ist es das ?
Mir wurde das auch vorgeschlagen aber, wie soll ich sagen, ich konnte mich aus ästhetischen Gründen nicht dafür entscheiden.
Für mich wäre das gefühlt schlimmer gewesen, als eine Amputation.
Man kann damit besser laufen als amputiert und vlt. auch mehr machen, als mit nem künstlichen Kniegelenk (= Endoprothese), nur sich öffentlich zu zeigen im Freibad oder so ... da gehört der größte Mut auf Erden dazu !

Eine Knieprothese ist dagegen ein Metall-Ersatzteil für den Ober-/Unterschenkelknochen und das Kniegelenk - und zwar innendrin. Normalerweise wird das Bein dabei dünner (wegen der rausgenommenen Muskeln), weniger beweglich und weniger kräftig.
Viele könnnen damit aber gut laufen und oft radfahren oder schwimmen.
Anderen geht das häufiger kaputt und wenigen muß später das Bein amputiert werden.
Außerdem muß dann alle paar Jahre (so 5-10) die "Laufbuchse" gewechselt werden, das ist das Verscheißteil. Das dauert ca. 45min OP und 1 Woche Krankenhaus.
Bei Kindern und Jugendlichen kommt zusätzlich vielleicht noch eine Verlängerungs-OP (Titan wächst ja nicht).

Eigentlich klingt das bescheuert, bei so einer ernsten Sache:
Das mit der Ästhetik ist nicht zu unterschätzen !
Achte darauf, was dein Kind will. Mach dir selber nochmal alles klar (ich glaube, Du weißt noch nicht, was eine Umkehrplastik ist oder irgendwas kommt mir da mißverständlich vor). Laß dir Fotos zeigen, wie das aussieht.
Mein Knie sieht auch nicht so toll aus und ich hab lange gebraucht, mich ins Freibad zu trauen mit so einem dürren Unterschenkel ... aber jetzt geht es.

Und nun zu mir
Ich hatte das Gleiche, wie Sonja´s Sohn. Auch mit 17, aber im Unterschenkel und ein MFH (ca. gleiche Prozedur und Überlebensrate, wie beim Osteosarkom). Der Tumor war auch recht groß (11x4x4 oder so) ... das muß kein Grund zur Sorge sein.
Die Chemo hab ich garnicht vertragen, da war dauerkotzen angesagt.
Nach den ersten 6 Chemos (nach denen sich der Tumor nur wenig verkleinerte) gabs dann die OP, eine sogenannte Kotz-Prothese (Vorgänger von Mutars, also eher Terminator 1 ) und anschließend die restliche Chemo.
Ich konnte ca. 10 Monate nur auf Krücken laufen und erst als ich eine davon wegeschmissen hab, war mein Bein bereit, wieder zu laufen.
Innerhalb von 3 Wochen kam die zweite weg und ich war glücklich
Öfters tat mir dann das Bein aber weh. Nach 3 Jahren fing ich wieder mit dem Radfahren an und mittlerweile geh ich schwimmen und windsurfen und komm gut zurecht. Manchmal tuts noch weh, aber wenn ich denke ´hey, Du hast es ja geschafft´ ist alles vergessen.

Na gut, jetzt fällt mir weiters nichts mehr ein ...
Aber bitte laß dir, im Beisein deiner Tochter, nochmal alles in Ruhe erklären. Ich bin mir nicht ganz sicher, was Du verstanden hast und was die erzählt haben.
Information ist deine wichtigste Entscheidungshilfe !

Ach und nochwas zu den Psychologen:
Wenn deine Tochter Todessehnsüchte hat, dann muß ihr klar werden, daß Krebs auch heilen kann und nicht gleichzusetzen ist mit Tod.
Die Vorstellung darüber kommt ja meist von anderen Fällen, z.B. in der Familie.
Und nur wenn dort alle gestorben sind, heißt das garnichts für deine Tochter.
Ihr solltet daher wirklich zum Psychologen gehen, sind ganz normale nette Leute. Gegebenenfalls fühlt sich deine Tochter auch in Anwesenheit der Elterngehemmt und sie macht später mal nen Einzeltermin aus.
In meinem Fall brauchten den aber eher die Eltern.
Ich wußte damals genau, was ich will - die Sch...e loswerden !
Ich hab nur 9 Monate dunklen Tunnel gesehen (Chemo) und das Licht am Ende. Da wollte ich hin und alles andere war mir egal (ich war manchmal auch bissl gemein zu meiner Umwelt).
Hatte auch nie den Gedanken ´warum ich´, sondern nur ´weg damit´.
Naja und auch die kleineren Kinder im Krankenhaus hatten da ebenfalls schon ne ganz gute Einschätzung, was los ist.

Ich drück die Daumen

Sebastian
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