Ektomesenchymom (Rhabdomyosarkom/ Neuroblastom) rezidiv

[Joeyclaudia]

Hallo,
ich habe sehr lange überlegt ob ich mich in diesem Forum anmelden soll. Aber ich bin am verzweifeln und weiß nicht wie ich das alles durchstehen soll.
Alles begann vor fast 1 Jahr am 21.7.11
Bei meiner Damals 2 1/2 jährigen Tochter wurde ein Inoperables embryonales Rhabdomyosarkom in der rechten Nebenniere mit befallenem Knochenmark (9x8x7cm) festgestellt. Es wurde die High Risk Chemotherapie in 9 Blöcken durchgeführt und am Ende konnte endlich der Tumor entfernt werden (R0 Resektion). Endgültige Diagnose: Ektomesenchymom (mischung aus rhabdomyosarkom und neuroblastom) sofort wurde mit der oralen Erhaltungstherapie begonnen. Nach 4 Blöcken wurde ein MRT vom
Bauch gemacht- Befund: Tumor Rezidiv an der Leberpforte. In einer OP wurden 7 Lymphknoten entfernt- nur 1 war befallen. Die weiteren Untersuchungen haben ergeben: keine Metastasen.
Seit heute hat sie wieder einen hickman Katheter und morgen beginnt die Second-line therapie nach Cws Protokoll.
Auch eine strahlentherapie soll folgen.
Ich bin am verzweifeln weil die Prognosen äußerst schlecht sind...
Gibt es irgendjemanden, der mit einem solchen rezidiv Erfahrungen hat?

[Tom Joad]

Hallo,

eigentlich lese ich hier im Krebsforum nur still mit. Aber was du von deiner Tochter berichtest, erinnert mich an den Fall von Nick, der sehr erfolgreich in Tübingen behandelt wird. Daher hier der Hinweis auf seine Website, vielleicht hilft euch das weiter:

http://tapferer-nick.de/index.html

Alles Gute wünsche ich Euch!!!