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Alt 08.12.2009, 10:52
Buba Buba ist offline
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Registriert seit: 18.10.2008
Beiträge: 8
Standard Rhabdomyosarkom- die gesamte Augenhöhle entfernt...

Hallo,

meine Schwester (15 Jahre) erkrankte genau vor 1,5 Jahren an einem alveolären Rhabdomyosarkom in der linken Orbita.
Sie wurde in der onkologischen Kinderklinik in Krakau nach dem Protokoll CWS-2006 (I2VA, Cyclophosphamid, Actinomycin D, Vincristin) behandelt. Die Tumorgröße zum Zeitpunkt der Behandlung war 45*46*40 mm. Sie hatte auch die Strahlentherapie 5040 cGy erhalten.

Trotz der Therapie mussten wir die schwierigste Entscheidung treffen: Das Augapfel und die ganze Orbita musste entfernt werden.

Seitdem sind schon 10 Monate vergangen und meine Schwester ist tumorfrei! Wir wissen, dass wir uns immer noch auf einem sehr, sehr dünnen Eis bewegen, aber die Freude ist momentan unbeschreiblich!!!!!! Wir hoffen auch dass, das es so bleibt, obwohl jede Kontrolluntersuchung so viel Angst macht, man möchte am liebsten erst dann aufwachen, wenn das alles vorbei ist.
Liebe Eltern, Betroffene wir wünschen Euch sehr viel Kraft und immer dran glauben: Ihr schafft das!

Leider hat der Krebs ihr das halbe Gesicht zerstört. Ich muss, glaube ich, nicht lange dazu berichten, wie man sich fühlt, wenn man 15 Jahre ist, und mit einem riesigen Verband im Gesicht zur Schule gehen muss….Dazu noch schon seit 1,5 Jahren eine Perücke, da die eigene Haut aus dem Kopf transplantiert wurde, um den Defekt in der entfernten Augenhöhle zu decken…
Die Lebensqualität ist gleich null. Meine Schwester ist sehr unglücklich, es ist sehr schwer in Worte zu fassen, wie sie sich fühlt, wenn sie mit dem Verband zur Schule muss, während ihre Schulfreundinnen den „ersten“ Make-up auftragen…
Leider sind sind die Aussichten in Polen auf eine Gesichtsrekonstruktion und auf „neue“ Haare sehr schlecht …Ich weiss nicht mehr wie ich meiner Schwester helfen kann.

Kennt vielleicht jemand einen Arzt in Deutschland, der sich mit plastischer Gesichtsrekonstruktion bei Kindern auskennt??? Vielleicht kennt jemand eine gute Adresse?
Auf eine Antwort würde ich mich sehr freuen!!
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