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  #1  
Alt 02.06.2006, 01:25
anja66 anja66 ist offline
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Registriert seit: 29.05.2006
Beiträge: 8
Standard cup- syndrom plattenepithelkarzinom hals/rachen

hallo

eigentlich getraue ich mich gar nicht hier zu fragen weil ich nicht weiß, was mich erwartet, aber ich muss es nun einfach wissen.

mein vater hatte vorigen november eine riesengroße beule am hals (größer als ein tennisball), die binnen 2 wochen gewachsen ist. ihm wurden die mandeln entfernt und er hat bestrahlung im dezember gehabt und chemo (4 wochen immer ein tag in der woche).daraufhin ist die beule fast vollständig weggeangen und es war nur noch ein kleiner knubbel vorhanden, den man nur ertasten, aber nicht sehen konnte.

im märz war er dann für 4 wochen zur reha, die aber nicht viel gebracht hat, weil einfach alles noch zu frisch war, wie man von den ärzten gesagt bekommt.

in seinem befund stand: plattenepithelkarzinom, CUP-Syndrom ( da weiß ich nur dass man den ursprungsherd nicht finden kann, aber heißt das auch dass sich bereits metastasen gebildet haben???kann man so schlecht rauslesen im internet), medistinale lymphknotenfiliae

leider findet man im internet nicht gerade viele aussagen oder kann sich vieles nur zusammenreimen, weiß aber nicht, ob des dann auch stimmt. zu was zählt das ganze???nhl oder hl??

wir haben selbständig einen hausarzt gesucht, der auf onkologische schmerztherapie spezialisert ist, weil er immer über schmerzen im rechten schulterbereich (rechts war auch die beule) geklagt hatte. der hat nun festgestellt, dass die ganze sache wieder leicht gewachsen ist und nun anfängt, sich um die hauptschlagader zu wickeln (deswegen konnten die ärzte auch nicht operieren).

mein vater hat nun diese woche eine richtig harte chemo bekommen, den genauen namen usw. kann ich nicht sagen, da ich nicht mit dem arzt reden kann, weil ich nicht mehr zu hause wohne. jedenfalls hat er montags 7 flaschen (wie er sagt und dazwischen spülung (????)) und die anderen tage jetzt 3 flaschen bekommen.

kennt sich denn jemand damit aus?wie stehen die prognosen??kann mir jemand die begriffe medistinale lymphknotenfiliae, cTx, pVVaa und M1ED erklären???

ich wäre sehr dankbar für antworten.

und was kann man tun, wenn er nicht mehr essen will??er kann auch sehr schlecht schlucken, hat jemand rezepte für suppen oder püriertes essen?? ich will nicht, dass es zu einer sonde kommt. nächste woche fahre ich zu meinem papa und will ihm ein wenig seelischen beistand geben, weil er die woche über ziemlich durchgehangen hat und anfangsauch nicht gegessen hat. zum glück hat ihm der arzt ins gewissen geredet.

ich will auch nächste woche mal zu dem arzt gehen, welche fragen sollte man da stellen, damit man mal richtig bescheid weiß???

ich hoffe mir kann jemand weiterhelfen...

mfg, anja
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  #2  
Alt 02.06.2006, 13:19
Piratte Piratte ist offline
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Registriert seit: 16.05.2006
Beiträge: 37
Standard AW: cup- syndrom plattenepithelkarzinom hals/rachen

CUP bedeutet, dass es eine Metastase gibt (in eurem Fall der Knubbel am Hals),
aber der Primarius (Primärtumor) nicht bekannt ist.
Meistens ist der Primärtumor irgendwo im HNO Bereich angesiedelt.
Häufig bleibt der Primarius winzig und wird nie entdeckt, die Chemo
soll aber auch ihn treffen.


Zitat:
medistinale lymphknotenfiliae
Es handelt sich um eine Metastase in den Lymphknoten des Brustfells.

Für eine ausreichende Ernährung kannst du mal Fresubin Trinkpacks (oder andere
Firma) versuchen. Das ist hochkalorische Trinknahrung, die es in verschiedenen
Geschmacksrichtungen gibt.
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  #3  
Alt 06.06.2006, 13:09
Benutzerbild von BarbaraKR
BarbaraKR BarbaraKR ist offline
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Registriert seit: 24.03.2004
Ort: Krefeld
Beiträge: 236
Standard AW: cup- syndrom plattenepithelkarzinom hals/rachen

Hallo Anja,

bitte schau doch einfach ins Forum Cup-Syndrom, dort gibt es auf all Deine Fragen Antworten (zumindest auf die meisten). Was für eine Chemo Dein Vater bekommen hat, können wir Dir leider auch nicht sagen, denn die ist von Fall zu Fall immer anders, da mußt Du dann doch den Arzt fragen.

Ich drücke Dir und Deinem Vater die Daumen,
alles Liebe
Barbara
__________________
Ist es eine Angst, die ihr vertreiben möchtet, so liegt der Sitz dieser Angst in euerem Herzen und nicht in der Hand des Gefürchteten! (Khalil Gibran)

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  #4  
Alt 13.07.2006, 20:42
Nofaith Nofaith ist offline
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Registriert seit: 13.07.2006
Beiträge: 2
Standard AW: cup- syndrom plattenepithelkarzinom hals/rachen

Hallo Anja,

die gleiche Krankheit wurde bei meinem Mann im März 06 festgestellt. Wir haben in Bonn ein sogenanntes PET-CT machen lassen, damit konnte man genau feststellen, wo der genaue Krebsherd liegt (Kosten Euro 1.400), der lag im Knoten am Hals. Daraufhin wurde der gesamte Rachen ausgeräumt und die Mandeln entfernt. Nur leider wurde das Karzinom nicht ganz entfernt, da es auf der SChlagader lag. Nach einer Pause in der dann der Knoten rasend schnell wuchs wurde dann mit einer Chemotherapie in Kombination mit dem neuen Mittel Erbitux für Plattenephitelkarzinome (Cetuxim)von Scherer-seit April auf dem Markt) behandelt, die jetzt abgeschlossen ist. Es war eine Rosskur, sehr schmerzhaft - aber eine Chance noch etwas leben zu können, wenn diese Therapie anschlägt. Das zeigt sich in ca 4 Wochen - dann wird vermessen. Positiv bleiben und nicht aufgeben!! Vielleicht konnte ich eine kleine Hilfestellung geben.

Uschi
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  #5  
Alt 13.07.2006, 20:47
Nofaith Nofaith ist offline
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Registriert seit: 13.07.2006
Beiträge: 2
Standard AW: cup- syndrom plattenepithelkarzinom hals/rachen

Hallo Anja,

ich habe soeben vergessen.

Es gibt diese Kost von Clinutren von Nestle als Milch pro Becher mit 300 Kalorien. Die Suppen hat mein Mann abgelehnt. Ich koche immer Kohlrabi, Blumenkohl, Möhren püriere sie und menge Sahne und Creme fraiche drunter und lasse sie fast kalt werden. Das klappt ganz gut. Man kann auch Kartoffelbrei und weiche Eier druntermengen. Mit diesen Drinks (Erdbeer, Schokolade, Vanille und Banane) und den Suppen kommt mein Mann gut über die Runden. Nur keine Früchte oder Gewürze, dann beißt es im Hals.

Gruss
Uschi
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  #6  
Alt 16.07.2006, 20:38
Benutzerbild von CUP_Karla
CUP_Karla CUP_Karla ist offline
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Registriert seit: 07.07.2006
Ort: Karlsruhe
Beiträge: 6
Standard AW: cup- syndrom plattenepithelkarzinom hals/rachen

Hallo Anja,
diese hochkalorische "Astronautennahrung" gibt es von einigen Herstellern und ist verschreibungsfähig durch deinen Arzt. Laß dir von deiner Apotheke mal ein paar Proben geben. Geschmacklich gibt es doch noch Unterschiede. Ich Trottel habe sie monatelang selber gezahlt.
Viele Glück und kopf hoch, Karla
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  #7  
Alt 04.10.2006, 15:07
anja66 anja66 ist offline
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Registriert seit: 29.05.2006
Beiträge: 8
Standard AW: cup- syndrom plattenepithelkarzinom hals/rachen

liebe leute!

ich möchte euch danken, dass ihr mirmut gemacht habt und mir ein par gute ratschläge gegeben habt.
dass ich mich jetzt erst wieder melde hat ein bestimmten grund: es is viel zu viel passiert in der letzten zeit.
am 27.august 2006 konnte mein papa dem krebs nicht mehr standhalten. er hat gekämpft bis zum letzten!
ich bin sehr stolz auf ihn und möchte auch euch bitten niemals die hoffnung zu verlieren!
danke nochmal
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  #8  
Alt 30.05.2008, 16:22
Chrissy1972 Chrissy1972 ist offline
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Registriert seit: 23.05.2008
Beiträge: 2
Standard AW: cup- syndrom plattenepithelkarzinom hals/rachen

Hallo Uschi,

Auch wenn Dein Beitrag ist schon eine Weile her, wie geht es Dir und Deinem Mann inzwischen? Hoffentlich besser.

Bei meinem Vater liegt ein ähnlicher Fall vor. Das Karzinom am Hals konnte nicht operiert werden, da es zu nahe an der Halsschlagader liegt. Es ist inzwischen durch Chemo und Bestrahlung und Hyperthermie gut zurückgegangen. Ich hoffe inständig, dass es nun zumindest zu einem Stillstand kommt. Weißt Du, ob das Mittel Erbitux inzwischen "standardmäßig" bei Plattenepithelkarzinomen Anwendung findet? War es bei Deinem Mann wirksam. Ich hoffe, ich belästige Dich nicht mit meinen Fragen, da ich ja auch nicht weiß, ob Deinem Mann geholfen werden konnte.

Über eine Antwort würde ich mich aber freuen.

Grüße von Chrissy

Zitat:
Zitat von Nofaith Beitrag anzeigen
Hallo Anja,

die gleiche Krankheit wurde bei meinem Mann im März 06 festgestellt. Wir haben in Bonn ein sogenanntes PET-CT machen lassen, damit konnte man genau feststellen, wo der genaue Krebsherd liegt (Kosten Euro 1.400), der lag im Knoten am Hals. Daraufhin wurde der gesamte Rachen ausgeräumt und die Mandeln entfernt. Nur leider wurde das Karzinom nicht ganz entfernt, da es auf der SChlagader lag. Nach einer Pause in der dann der Knoten rasend schnell wuchs wurde dann mit einer Chemotherapie in Kombination mit dem neuen Mittel Erbitux für Plattenephitelkarzinome (Cetuxim)von Scherer-seit April auf dem Markt) behandelt, die jetzt abgeschlossen ist. Es war eine Rosskur, sehr schmerzhaft - aber eine Chance noch etwas leben zu können, wenn diese Therapie anschlägt. Das zeigt sich in ca 4 Wochen - dann wird vermessen. Positiv bleiben und nicht aufgeben!! Vielleicht konnte ich eine kleine Hilfestellung geben.

Uschi
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