Gallengangkrebs mit Metastasen

[AntoniaC]

Hallo liebe Angehörige und Betroffene,
es erfordert einigen Mut, sich hier zu äußern, aber ich denke, es ist ein erster Schritt zur Verarbeitung der schlimmen Diagnose. Bei meinem Vater (60J.)wurde im Mai diesen Jahres die Gallenblase entfernt. Nach einer Woche bekam er plötzlich starke Schmerzen im Oberbauch und wurde ganz gelb. Die Ärzte gingen von einem abgerutschten Gallenstein aus und bürsteten die Gallengänge. Dabei fanden sie einen Tumor. Dieser wurde in der Uniklinik in Mainz mit der linken Leberhälfte entfernt. Er galt als tumorfrei und machte anschließend eine Reha, die ihn wieder richtig auf die Beine brachte. Die Ärzte meinten, er bräuchte keine Chemo.
Bei der ersten Nachuntersuchung nun der Schock: der Krebs war nie weg, er war immer da und hat in den vier Monaten Metastasen gestreut. Nun wird als einziges Mittel noch Chemo mit Gemzar gemacht, obwohl nicht sicher ist, ob und wie das überhaupt wirkt.
Wir alle sind natürlich wie gelähmt. Erst hieß es, er habe super Heilungschancen und riesiges Glück gehabt und nun hat er nicht mehr lange zu leben.
Meine Mutter und ich machen uns mittlerweile schon die größten Vorwürfe, dass die Gallengänge überhaupt gebürstet wurden und so die Tumorzellen schön im ganzen Körper verteilt wurden. Einfach unfassbar, wie heimtückisch so ein Krebs doch ist.
Eure Worte und Beiträge helfen uns aber, mit dieser schlimmen Diagnose umzugehen. Denn man sieht, dass man nicht allein auf der Welt ist. Trotzdem rechnet natürlich niemand damit, seinen Vater so früh zu verlieren.

[Justine06031982]

Hallo.

Ich bin seid heute neu hier und muß einfach mal unsere Geschichte erzählen:

Ich bin 26J. alt und wohne seid 6 Jahren mit m. Mann und 2 Kids bei m. Schwiegereltern im Haus.

Es geht um m. Schwiegermutter, sie ist am 20.09. -69J. alt geworden.

Am 07.04.2008 fing alles an, Schwiegermutter hatte eine Woche vorher Gallenbeschwerden, ging zum Hausarzt und wurde ins KKH geschickt. Es folgten:
07.04.2008 Gallen Op wegen Gallensteine (geplant war eine kleine OP, es mußte jedoch ein Bauchschnitt von ca. 20cm gemacht werden-da Galle vereitert)

Sie aß und trank eine Woche nicht, keinem im Krankenhaus ist das aufgefalle, dass die Mahlzeiten zurückgingen und das kein Schluck getrunken worden ist, EINE SCHANDE!!!

13.04.2008 Schwiegermutter bricht im KKH zusammen; SIE WAR AUSGETROCKNET.Sie wurde auf die Intensiv verlegt und wurde küns. ernährt!

16.04.2008 Ultraschall; Zwölffingerdarm verstopft; paar Tage später folgte wieder eine Op:es wurde eine Umleitung vom Zwölffingerdarm in den Darm gelegt, alles schien in Ordnung, sie nahm 15 kg ab weil sie einfach schlapp und kaputt war.

10.05.2008 wurde sie entlassen, die Aussage der Ärzte: alles in Ordnung!!!

Daheim ging es ihr vom 1. Tag der Entlassung schlecht: Appetitlosigkeit, keine Kraft, kein Durst (sie war immer eine Powerfrau für alle, die alles machen konnte)

Am 23.06.2008 ging sie zum Hausarzt und ließ das Blut kontrollieren, am gleichen Abend rief das Labor an, sie müsse sofort ins KKH, das Blul wär sehr schlecht : GELBSUCHT

24.06.2008 : wir brachen sie ins KKH, es folgten Untersuchungen
25.06.2008 Sie wurde entlassen und man sagte: wir können nichts machen , sie müssen in eine UNI KLINIK

26.06.2008 bis 30.062008
Aufenhalt Uni Klinik : es folgten vier Wochen Untersuchungen, es wurde uns und Ihr immer gesagt es sei alles ok, Verdacht auf TUMOR aber es wäre nicht bösartig, aber sie müssten noch mal operieren um sicherzugehen.
Die OP folgte, war auch eine kurze, die Ärzte machten sie auf und wieder zu, Metastasen im ganzen Oberbauch!!! Leber, Magen-Darm, Galle u. Bauchspeicheldrüse alles angegriffen!!! Ein Schock für uns alle, weil immer laut Aussage der Ärzte `alles in Ordnung` schien.

Sie wurde am 04.08.2008 entlassen und entschied sich für die Ambulante Chemo in Heimatnähe..
Es folgten 3. Chemos, sie hatte viel erbrochen und nahm ab, hat viel geschlafen.

15.09.2008 Leberkoma! Sie war nicht ansprechbar und kurz vorm Sterben, die Ärzte riefen an sagten ES GEHT ZU ENDE, wir waren Tag und Nacht bei Ihr.

17.09.2008 Wir kommen ins KKH , sie saß auf m Bett und lachte uns an, als ob NIE was gewesen wär, Sie bekam gleich viel Flüssigkeit, doch die Ärzte machten keine Hoffnungen, es kommt ein AUF und AB auf sie und auf UNS zu.

Sie wurde auf die Palliativstation verlegt und es ging ihr immer besser, sogar ESSEN ist drin geblieben.

25.09.2008 Wir holten sie nach Hause und pflegen Sie bis heute zu Hause, die lezten Tage ging es Ihr recht gut, doch Sie ißt und trinkt nicht mehr, und erbricht Gallenflüssigkeit. Sie magert immer mehr ab!

Die Ärztin war heute da, man kann medizinisch nichts mehr machen, keine künstl. Ernährung keine Flüssigkeit -nix mehr. Es besteht die Gefahr, dass sie verblutet da das Blut nicht gerrint.

Wir werden alles für diese Frau machen und Ihr jeden Wunsch von den Augen ablesen.
Nach dem Leberkoma kämpfte sie eine ganze Nacht lang und wir konnten einen geliebten Menschen wieder mit nach Hause nehmen. Wir nehmen jetzt jeden Tag als Geschenk Gottes!!! und hoffen auf noch ein paar schöne Tage, Monate....

Ich bedanke mich für s lesen.
Werde weiter über ihren Zustand berichten.

P.S. Was mich soooo ärgert ist: das bei der Gallen Op im April angeblich nichts gesehen worden ist, und 2,5 Monate später eine sooo schlimme Diagnose da war!!!!!!

[condesa]

Hallo Justine,

habe gerade deinen Beitrag gelesen, und bin echt erschüttert
Ich bin kein Mediziner und habe demnach auch noch nie ein Gallen OP mitgemacht, aber kann das auch nicht nachvollziehen wie man die vielen Metastasen nicht sehen kann bez. übersehen kann. Das nicht vielleicht vorsorglich Proben entnimmt und diese eins Labor schickt? War das eine UNI Klinik? Habt ihr diesbezgl. mal eine 2te Meinung eingeholt bez. die Entlassungsbriefe wo anders hingeschickt? Wenn lt. eurer Ärzte nichts mehr zumachen ist...vielleicht kann ein Anderer etwas machen?
Bei meiner Mutter wurden die Metastasen auch erst nach etlichen Untersuchungen entdeckt (ein Arzt schickte sie mit Aufnahmen der Leber nach Hause und sagte Ihr "ALLES BESTENS!")
Bei Prognosen gehen die Ärzte nach Statistiken - doch jeder Mensch und jede Erkrankung ist so individuell. Deshalb kämpft weiter!!! Ich denke an dich und schreibe mal wie es so weiergeht...

Alles Liebe
Katarina

[Justine06031982]

Hallo.
Vielen Dank für deine Antwort. Ja, sie war auch in einer Uni Klinik! Da wurden 4 Wo lang Proben entnommen und angeblich war immer alles ok.
Haben uns viel über dieses Thema informiert , aber irgendwie nie zu dem Entschluß gekommen, dies alles bei den Ärzten anzufordern. Ich weiß nur, dass Sie selber das nur anfordern könnte, das möchte Sie jedoch nicht- es würde nix mehr bringen- sagt Sie.

Es ist sehr schwer zu verstehen, dass dieses keiner vorher gemerkt hat (angeblich).
Habe auch kein Medizin studiert, aber jeder weiß eigentlich, dass man so was im Blutbild sehen kann, ich weiß nicht ob die Ärzte das nicht gesehen haben oder nicht sehen wollten!!!

Es macht mich nur so traurig und wütend zu gleich, weil Sie immer so eine STARKE Frau war und nun nichts mehr alleine machen kann.

Wir werden alles für Sie tun, iht alle Wünsche erfüllen!!!!

Justine

[AntoniaC]

Liebe Justine,
auch ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft für diesen schweren Weg deiner Schwiegermutter.
Die ganze Geschichte ist wirklich unfassbar, vor allem wenn man bedenkt, in welch kurzem Zeitraum diese starke Frau sich so verändert hat und nun selbst auf Hilfe angewiesen ist.
Bei meinem Vater ist das Ganze auch nicht zu fassen, da es ihm ja gut ging und wir alle - naiv wie wir waren- an die Chance der Heilung geglaubt haben. Aber die Ärzte haben uns auch Mut gemacht und nicht explizit darauf hingewiesen, dass schon so schnell wieder was kommen kann. Aber hätte, wäre, wenn...
Wir müssen das Beste für unsere Lieben tun, denn das haben sie ganz gewiss verdient und hätten es auch für uns getan.
Viel Kraft und Stärke!
Antonia

[condesa]

Hallo,

haben gerade erst gesehen das wieder geschrieben wurde hier. Bin nämlich beim Thema CUP-Syndrom unterwegs, da das die Diagnose meiner Mutter ist.
Vorerdt möchte ich nochmal klarstellen das man über das Blut - auch ein grosses Blutbild) Krebs nicht feststellen kann. Es sei denn es wären Tumormarker eingesetzt. So wurde es mir gesagt?!
Dies ist ja eigentlich das tückische am Krebs. Ein sportlicher aktiver Mensch vor sich, vielleicht auch noch jünger und nicht im statistischen Alter für irgendeine dieser Krebsarten (wenn man überhaupt ausmachen kann wo er herkommt), da denkt doch der Arzt nicht sofort gleich ans schlimmste.
Der Krebs wird ja leider oft erst entdeckt wenn er schon mestasiert hat, im schlechten Fall in einem wichtigen Organ das dann irgendwann Probleme macht.Für jeden Menschen ist das furchtbar zu erfahren, ebenso für die Angehörigen.
Zuletzt muss natürlich der Patient entscheiden was und wie er sich behandeln lassen möchte. Aus Erfahrung kann ich aber sagen das es ungemein beruhigt die Unterlagen weiterzuschicken an andere erfahrene Ärzte (auch wenn die zu dem selben Schluss kommen)- es ist beruhigend! Natürlich sollten man es dem behandelnden Arzt nicht auf die Nase binden (sie haben auch ein EGO).
Meine Schwester und ich hatten die Unterlagen unserer Mutter bekommen (nächste Angehörige). Die Klinik darf dir das nicht untersagen - auch ohne Wissen des Patienten (unsere Grossmutter wollte das nämlich nicht das andere Ärzte die Befunde ihrer Tochter sehen). Meine Mutter hat gesagt sie möchte alles probieren. Das war für uns der Grund so zu handeln. Was kann man denn noch verlieren?
Hoffe ich habe nicht zuviel geschrieben...
Wünsche dir Justine, deiner Familie alles Gute und viel Kraft - deiner Schwiegermutter das es ihr wieder besser gehen wird!
@Antonia: Habe nur den einen Beitrag von dir gelesen. Wie geht es deine m Vater? Vielleicht finde ich gleich noch deinen Beitrag wo deine Geschichte beschrieben ist! Auch dir, deiner Familie und deinem Vater alles Gute!
Freue mich auf eure Antworten...

Liebe Grüsse
Katarina

[AntoniaC]

Liebe Katarina,

vielen Dank für deine guten Wünsche. Habe gerade meine zwei Kleinen ins Bett gebracht und nun wieder ab ins Forum.
Seit ich von der Diagnose meines Vaters weiß, habe ich hier schon viel gelesen. Die Beiträge haben mir gezeigt, dass wir nicht alleine mit dieser schlimmen Krankheit leben müssen und auch andere so einen schweren Weg zu gehen haben. Außerdem ist der Gallengangkrebs so selten, da ist man über jede Info froh, die man bekommt. Mir hilft es sehr hier zu lesen und zu schreiben.
Habe gerade noch mal mit meinem Papa telefoniert. Es geht ihm ganz gut, er war heute sogar draußen und hat gegärtnert... Meine Mutter macht mir heute eher Sorgen, da sie doch ziemlich fertig und kraftlos ist. Sie braucht aber noch so viel Kraft, genau wie wir auch. Ende Oktober ist der erste Chemo-Zyklus vorbei und dann schauen wir mal weiter.
Ich wünsche dir eine schöne und erholsame Zeit im Ausland, auch wenn die Trennung von deinem Freund sicher nicht so toll ist.
Viele Grüße und alles Gute für deine Mama
von Antonia

[Justine06031982]

Hallo.

gestern am 10.10.2008 verstarb unsere liebe Mutter, Schwiegermutter und Oma. Wir werden Sie sehr vermissen, sie wird immer in unseren Herzen bleiben.

Sie ist friedlich eingeschlafen, doch den Schmerz kann uns keiner nehmen.

Justine

[CBR]

Liebe Justine,

ich wünsche Dir ganz viel Kraft! Ihr habt so toll für eure Mutter gekämpft!

Lieben Gruß
CBR

[AntoniaC]

Liebe Justine,
auch von mir mein aufrichtiges Beileid zu eurem schweren Verlust. Ich wünsche euch viel Kraft für die noch kommende Zeit, es ist sicher auch sehr schwierig für die Kleinen mit dem Tod der geliebten Oma umzugehen.
Sie hat nun keine Schmerzen mehr und muss nicht mehr kämpfen. Das ist der einzige Trost, den es gibt.

Alles Liebe
Antonia

[condesa]

Hallo Ihr Lieben,

@Justine: Es tut mir furchtbar leid mit deiner Schwiedermutter!
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft darüber hinwegzukommen!!!

@Antonia: Wie geht es deinem Vater??? Hat bei ihm die Chemo angeschlagen (du hattest ja geschrieben Ende Oktober)....

Meiner Mutter geht es nicht gut. Die CHemo hat nicht angeschlagen. Die Metastasen sind um 2 cm gewachsen (Leber).
Würde mich freuen von euch zu lesen. Wie es euch geht, und wie bei deinem Vater weiterbehandelt wird?

Alles Liebe
Katarina

[saddaughter]

Letzte Woche erfuhren wir noch, dass die Chemo (+ Hyperthermie) bei meinem Papa nicht anschlägt und sogar ein leichtes Krebswachstum stattgefunden hat.

Am Freitag hat er dann angefangen Blut zu spucken.

Gestern Abend ist er dann gestorben.

Er hatte keine Chance diesen Kampf zu gewinnen und hat sich trotzdem 3 Tage gequält, weil er uns nicht verlassen wollte.

Er war wirklich der allerbeste und liebste Mensch, den ich jemals gekannt habe.

Das Leben ist nicht gerecht.

[Nicole1986BW]

Mein herzliches Beileid.
Stille Grüße und viel Kraft für die die kommende Zeit.
Nicole

[AntoniaC]

Liebe Mitleser,

habe mich lange nicht mehr gemeldet - wie das immer so ist, wenn es gerade

bescheiden läuft. Mein Vater hat sich von seinen Entzündungen leider noch

nicht erholt, da das Antibiotika zu früh abgesetzt wurde... So werden wir

Weihnachten im KH "feiern" müssen. Aber nach allem, was ich hier so gelesen

habe, geht es euch ja ähnlich und ihr könnt meine Gefühlslage nachvollziehen.

Ich denk an Euch (Bianca, Clivia, Ricarda) und wünsche euch und allen

anderen trotz allem eine besinnliche Zeit und einen guten Rutsch ins neue

Jahr 2009.

Liebe Grüße,

Antonia

[AntoniaC]

Liebe Mitleser,
leider ist dies der schwerste Beitrag, den ich je in meinem Leben verfasst habe. Ich möchte euch auf diesem Weg mitteilen, dass mein Vater für immer seine Augen geschlossen hat. Er durfte ganz friedlich gehen und ich habe seine Hand gehalten...
Allen Mitstreitern wünsche ich mehr Erfolg als wir ihn hatten.
Danke für eure Beiträge. Sie waren immer eine große Stützte für mich.
Bitte denkt am Donnerstag an mich, denn dann findet die Beerdigung statt.
Davor habe ich noch sehr viel Angst.

Traurige Grüße
Antonia