Oxaliplatin: kurz- und langzeitige Nebenwirkungen?

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
schön von dir zu lesen, ich hoffe du konntest deinen Urlaub ein bißchen genießen. Es ist gut, dass du den Bescheid für Reha doch relativ schnell bekommen hast. Wo soll es denn hingehen? Ich hatte bei meiner zweiten Reha auch den Eindruck, dass es bis zur Abreise zu lange dauert.Ein Anruf in der Klinik, ob es nicht auch früher geht: Siehe da - es hatte jemand kurz vor meinem Anruf abgesagt und so ich drei Tage später.
Einfach abwarten bei Beschwerden ist schwer, vielleicht kannst du Zeit mit gezielter Krankengymastik oder Ergotherapie ambulant schon mal nutzen. Das wird in Rehakliniken auch meist angeboten.
Liebe Grüße
Hilde

[Lothar58]

Hallo Ingwertee

... da gehts mir genauso wie dir.
Auch mein Onkologe sagt dass man da nichts machen kann.
Ich versuche nicht darüber nachzudenken und die Unannhemlichkeiten einfach zu aktzeptieren.

Was immer etwas hift ist warmhalten. Dicke Socken für die Füsse und Handschuhe für die Hände.

Gruß Lothar

[Ingwertee]

Hallo ihr zwei,

schön von Euch zu hören! In der Tat hat es bei mir jetzt mit der Kur spontan geklappt - heute kam der Anruf, dass es ab Dienstag losgehen kann.
Heute hab ich meinen aktuellen CEA-Wert bekommen.. der liegt bei 3,5 - dabei lag er im März (vor der Chemo) noch bei 1,4. Ich weiß, dass das niedrige und unbedenkliche Werte sind, aber wieso muss er denn jetzt höher sein als vor der Chemo? Das ärgert mich... vorallem weil er erst wieder im Dezember getestet wird.
Egal, ich werde mich auf der Kur jetzt auf die Hände und Füße konzentrieren und bis dahin schön warmhalten. Lothar, ich drück uns die Daumen, dass wir das Kribbeln bald loswerden. Jetzt geh ich erstmal ins Schwimmbad. Liebe Grüße!

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
da haben wir ja was gemeinsam. Mein CEA, der immer ok war, steigt langsam aber sicher und hat jetzt die Schwelle zur Bedenklichkeit überschritten.
Nach der Chemo kommt als Nachwirkung der Therapie zu erhöhten Werten. Wenn es dich beruhigt, dann lass doch in sechs Wochen eine neue Blutuntersuchung machen. Das kann auch der Hausarzt an ein Labor schicken.
Der Onkolge mich auch versucht zu beruhigen, aber sofort CT, MRT, Ultraschall und Kolskopie gemacht. Bislang gibt es keine Erklärung. Damit muss man ab jetzt wohl umgehen lernen.
Du hast aber noch nicht verraten wo es zur Reha hingeht. Ist scön, dass es jetzt so fix geht.
Liebe Grüße
Hilde

[asj]

Ich habe eine neue Nebenwirkung an mir entdeckt, und wollte mal nachhaken, ob dieses "Phänomen" noch anderen Leidensgenossen bekannt vorkommt: Seit einigen Tagen merke ich, dass mich eine Art Blitz durchfährt wenn ich den Kopf in den Nacken oder das Kinn auf die Brust lege. Ist nicht sonderlich schmerzhaft, aber sehr gewöhnungsbedürftig.

[Nicole15]

1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?
4

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?
1 Woche

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?
Fingerkribbeln, starke Kälteempfindlichkeit beim Händewaschen, Taubheit von Zunge und Lippen, stark gerötetes Gesicht, Halsschmerzen, Schluckbeschwerden

Meine Hände sind jetzt schon arg in Mitleidenschaft gezogen, Symptome bleiben immer länger...

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?
Meine Therapie läuft noch bis Jan..

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?
-

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?
Folsäure per Infusion.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?
-

Sicher habe ich zwischendurch immer wieder mal ein Zipperlein, momentan bin ich total verspannt, was auch schmerzhaft sein kann. Aber im groß und ganzen bin noch ganz fit nach 4 Chemos, aber 8 stehen auch noch an...
Mein Onkologe möchte aber das Oxaliplatin absetzen.

[asj]

Zitat von Nicole15

Mein Onkologe möchte aber das Oxaliplatin absetzen.

Wenn die Neuropathien schon im ersten Zyklus aufgetreten sind und immer heftiger werden, ergibt das Sinn.

Mein Onkologe und ich setzen jetzt für den Endspurt auf eine Dosisreduzierung, da sowieso die ersten drei, vier Zyklen mit Oxaliplatin die entscheidenden sind.

[Nicole15]

Hallo ASJ!

Mein Onkologe hat die Dosis reduziert und diesmal gehts mir wirklich besser. Vielleicht muß ich dann 2 Chemos zusätzlich machen, aber lieber so, als die Neuropathien ertragen zu müssen...

[asj]

Dass muss nicht einmal notwendig sein. Man beginnt ohnehin mit der höchstmöglichen Dosis, nicht der Dosis mit der optimalsten Wirksamkeit.
Ich "fahre" jetzt auf 80% und muss keine Zyklen mehr anhängen.

[Nicole15]

Das hat auch nur die Arzthelferin gesagt... Aber die meinte auch ich müßte den ganzen Tag über brechen, nur weil ich mir ne Spritze gegen Übelkeit geben lasse bei dem Oxaliplatin... Dabei war mir noch nie so übel!!!
Mal schauen was der Doc dann sagt, erstmal muß ich das Kontroll-CT machen, davor habe ich mächtig Respekt!!!

[Ingwertee]

Hallo,

wollte mal ein Update zu meiner Polyneuropathie geben, nachdem ich jetzt 3 Wochen in Kur war und dort vieles dafür getan wurde. An den Füßen verspüre ich noch keine große Besserung, dafür aber an den Händen - Kraft und Koordination sind um einiges besser geworden, und auch die Taubheit. Wobei ich nicht ausschließen mag, dass ich mich einfach schon etwas daran gewöhnt habe, aber zumindest subjektiv fühlen sich die Hände besser an und ich bin guter Dinge, dass sich das auch noch weiter verbessert.

Folgendes wurde in der Kur gegen die PNP unternommen:
- 4-Zellen-Bäder ("Elektrobäder" für Hände und Füße, die die tieferliegenden Nerven stimulieren sollen)
- Ergotherapie (verschiedene Kraft- und Koordinationsübungen, mit Igel-Bällen, Thera-Kit, Standübungen etc.)
- Tastübungen -> es gab u.a. einen Barfußpfad mit verschiedenartigen Materialien, auf dem man die Sensibilität der Füße, die Balance und das Greifen von Steinen etc. (für mich absolut unmöglich) üben konnte. Für die Hände gab es verschiedene Gefäße mit Linsen, Bohnen, Holzspäne, etc. aus denen man blind kleine Gegenstände (z.B. eine Büroklammer) fischen sollte
- Zucker-Öl-Peeling 2x die Woche: einfach einen Esslöffel Zucker mit ca. 2 Esslöffel Olivenöl mischen und damit Hände und Füße 5-10 Minuten lang einreiben - stimuliert die äußeren Nerven und macht superweiche Haut ;-)
- gegen Nervenschmerzen raten sie zu Einreibung mit Aconitöl
- bei schmerzenden, brennenden Füßen gab es Quarkauflagen (das war bei mir allerdings nicht der Fall)
- therapeutisches Plastizieren (also Tonen) - das trainiert ebenfalls die Kraft und Koordination der Hände, hat erstaunlich gut geklappt

Vielleicht mag das ja jemand ausprobieren, ich habe auf jeden Fall das Gefühl, dass das alles gut hilft und werde versuchen, das alles weiterzuführen.

Übrigens, @asj: Diesen "Stromstoß", wenn ich mit dem Kopf nicke, habe ich auch - wohl eine ziemlich normale Begleiterscheinung der PNP.

[Hilde 63]

Hallo Ingwertee,
schön von dir zu lesen und noch schöner, dass du ein bißchen aus der Reha mitgenommen hast.
Viele Dinge werden mit der Zeit normal, man lernt damit umzugehen und das ist ein guter Weg.
Ich wünsch dir alles, alles Gute
Hilde

[lufti]

Hallo,

ich finde diesen Thread sehr interessant und möchte gerne meine eigenen Erfahrungen weitergeben.


1. Wieviele Zyklen Oxaliplatin hast Du bekommen?

12

2. Wie lange ist die letzte Gabe her?

4 Jahre und 9 Monate

3. Welche Nebenwirkungen traten unmittelbar nach der Gabe auf und wie lange hielten sich?

Kribbeln, in den Händen und Füßen, Taubheit im Gesicht, Kälteempfindlichkeit, Spastiken in den Füßen, Stromschläge durch den ganzen Körper.
Die Sensorischen Neuropathien habe ich heute noch.
Dazu kam noch eine ganz scheußliche Geschmacksveränderung. Die hielt aber immer nur ein paar Tage an.

4. Welche Nebenwirkungen traten erst nach Abschluss der Chemo auf und wann begannen diese?

Alle Nebenwirkungen begannen während der Therapie!

5. Welche Langzeitnebenwirkungen hast Du heute noch?

Siehe Punkt 3. Ich bin immer noch in Behandlung beim Neurologen. Die Füße sind oft stark angeschwollen und wollen in keinen Socken oder Schuh. (Abhilfe:Barfuß in Birkis(Gizeh,Ramses), so oft es geht.)
An den Beinen habe ich immer ein strumpfartiges Gefühl, als wenn ich Kompressionsstrümpfe tragen würde.

6. Welche Medikamente hast Du während der Behandlung/Chemo gegen die Nebenwirkungen von Oxaliplatin bekommen?

Kevatril und Dexamethason, sowie Loperamid.

7. Welche Medikamente hast Du im Nachhinein bekommen/nimmst Du eventuell heute noch, um die Langzeitschäden von Oxaliplatin zu behandeln?

Ich habe es mit Gabapentin versucht, aber da stehe ich mehr neben mir und ich habe ja auch keine richtigen Schmerzen. Eine Zeitlang habe ich mal Neuro-Ratiopharm genommen, hat aber wohl nur dem Apotheker geholfen....


Alles in allem sind bei mir reichlich Kollateralschäden entstanden. Diese wurden noch verstärkt durch eine FOLFIRI-Chemo mit Avastin, die wegen eines Lokalrezidivs 8 Monate später (08-12.2007)durchgeführt wurde.
Seit dem bin ich bei allen Recalls ohne Befund herausgekommen.
Lt. meinem Neurologen sind die Beschwerden wohl der Preis für meine (evtl.) Heilung.

So, das wars von mir.
Lambert

[asj]

Zitat von abi

Hallo,
ich halte es für eine gute Idee, Kältehandschuhe und Kältesocken zu tragen während der Oxaliplatin-Infusion.
Hat jemand von euch damit Erfahrungen?

Ich habe beim Vertreiber dieser Handschuhe und -socken angerufen.
Die Socken/ Handschuhe müssen vorher gekühlt werden im Gefrierfach (bis minus 18°). Das scheint schon ein praktisches Problem zu sein, denn ein Paar kühlt nur 1 Stunde lang, Oxaliplatin läuft jedoch 3 Stunden. Man braucht also schon viel Platz im Gefrierschrank des Onkologen für 3 Paar Handschuhe und 3 Paar Socken: mindestens 40 cm in der Höhe.
Zu schweigen von den Kosten: 6 x 227,29 € = 1.363,74 € bzw. 1.067,43 € für die günstigere Variante, evt. übernimmt die KK die Kosten bzw. zahlt einen Zuschuss.

Wozu ist das gut?
Ich bin bei spätestens 10°C (+ !) unter Oxaliplatin Amok gelaufen und hätte eher wärmende Handschuhe gebraucht!

[asj]

Okay verstehe jetzt den Sinn dahinter. Trotzdem kann ich mir bei meinen eigenen Erfahrungen nicht vorstellen, dass sich das angenehm angefühlt hätte, zumal alle Nebenwirkungen bei mir stets schon während der Infusion entstanden...