Cup-Syndrom

hallo ihr lieben @lle,

es stimmt schon traurig, all die leiden hier zu lesen und ich wünsche euch allen, dass wenigstens die lebensquallität erhlaten bleibt, denn es sind die kleinen freuden, die uns weiter für das leben kämpfen lassen.

mir selbst geht es seit gestern schlecht, habe vermehrt schmerzen an den knochen,rücken, becken, arme, beine und dem hinterkopf.
es ist so schwer zu begreifen, mal geht es so gut, dass man
ausgehen kann und dann wieder diese talfahrt mit den schmerzen, die einem zermürben und was mir angst macht, der hohe blutdruck, mein rekord gestern ca. 140/120. zum glück fahre ich morgen zum onko-doc. oder wenn ich es selbst nicht hinbekommen, lasse ich mich fahren.

@mela,
ich habe mich bis jetzt der chemo verweigert und im grossen und ganzen, geht es mir ganz gut, halt mit, wie oben beschrieben, einbrüchen.
von den ärzten habe ich die wildesten "prophezeiungen" bekommen
von lebenserwartung 1/2 bis 1 Jahr, mächsten monat habe ich das ganze jahr geschafft!!! dann tippt man von brustkrebs (obwohl die op ohne befund war) auf bauchspeicheldrüsenkrebs, wobei mir jetzt ein arzt sagte, mit bauchspeicheldrüsenkrebs wäre ich schon längst tot. und das ganze theater nur wegen metastasen unter dem arm, die auch entfernt wurden.
ich habe zwar morgen wieder viele untersuchungen, aber ich lasse mich nicht mehr verrückt machen.
ich habe noch pläne und will noch reisen, genau wie dein vater und ich denke von den "einbrüche" erholt man sich auch wieder und dann geht es ab in den urlaub.

ich muss ganz ehrlich sagen, hätte ich nicht diese ziele, ich weiss nicht wie es bei mir aussehen würde?

ich lese momentan ein buch von arved fuchs, welches ich mir von seinem lichtbildervortrag mitgebracht habe, mit dem titel "grenzen sprengen" und das mache ich mir zu eigen, denn nicht nur in den kältesten regionen dieser erde muss man grenzen sprengen, nein auch bei CUP!!!

...und so wünsche ich @llen beteiligten und angehörigen grenzen zu sprengen.

ganz liebe grüsse, anna

Liebe Anna,

für Deinen Check beim Onkologen morgen drück ich fest die Daumen und wünsche Dir, daß es nach der Talfahrt wieder Bergauf geht und Du bald Deine Urlaubspläne
verwirklichen kannst.
Nächsten Monat werden wir doch wohl alle an Deiner
"Jahresfeier" teilhaben?????? :-)


An Alle liebe Grüße
Bärbel

liebe bärbel,

aber ja doch, da hast du recht, es ist ein grund zum feier, soweit habe ich noch gar nicht gedacht.

eine ruhige und hoffentlich schmerzfreie nacht wünsche ich euch
allen verbunden

mit ganz lieben grüssen

anna

Liebe Eva-Maria,

ich muss so häufig an´euch denken, obwohl ich euch garnicht kenne. Wie geht es deinem Mann, was haben die Untersuchungen ergeben? Wie geht es dir und deinen Kindern?
Liebe Anna, ich wünsche dir für deine Untersuchungen alles Gute und drücke dir ganz fest die Daumen, daß du in Urlaub fahren kannst. Sollte es meinem Vater nächste Woche gut gehen, werde ich auch ein paar Tage mit ihm verreisen, er möchte so gerne mal raus.
An Alle liebe Grüße
Mela

liebe mela,
das ich dich nicht lese, werte ich einmal positiv und ich hoffe, du kannst ein paar tage mit deinem vater rausfahren.
es tut immer gut, mal eine andere umgebung zu sehen, wenn auch das verreisen zuweilen anstrengt, aber der seele tut es
sooo gut.

liebe eva-maria,
ich mache mir langsam sorgen um euch, ich hoffe von ganzem herzen, dass die behandlungen anschlagen. jedenfalls drücke ich euch ganz fest die daumen und bin im gedanken bei euch.

in eigener sache,
die untersuchungen sind nicht ganz positiv verlaufen und so muss ich am dienstag, 22.2. noch zu einer spezialuntersuchung und am freitag, 25. 2. wieder zum onko-doc.

@llen ganz herzliche grüsse

anna

Hallo ihr Lieben,
@anna - nicht ganz positiv?? Dann drücke ich Dir am 22.02. ganz doll die Daumen, daß es nix ist, oder etwas was man gut behandeln kann. Ich denke ganz doll an Dich. Vor allem die Warterei, wenn man nicht genau weiß, was es ist, macht einen verrückt. Wünsche Dir die Stärke es ruhig angehen zu können!!!

@Eva-Maria, lange nichts mehr von Dir hier gelesen, ich hoffe, bei Euch ist alles soweit okay und Deinem Mann geht es wieder etwas besser??

@mela, hoffe Du hattest einige schöne Tag mit Deinem Vater, gehe auch davon aus, daß ihr es geschafft habt und ein bißchen "Auszeit" genommen habt.

Ich wünsche euch allen ein gutes Wochenende
herzliche Grüße
Barbara

Hallo Freunde,

mein Vater hat auch CUP mit Lebermetas. Ihm geht es noch sehr gut! Ich lese seit einem halben Jahr immer wieder in diesem Forum. Beim lesen des wallsteet magazin habe ich eine sehr interessante Nachricht gelesen. In den USA ist es wissenschaftler gelungen, durch einen Gentest den Primärtumor zu finden!!! Dies würde die Therapie bei CUP entscheident beeinflußen.

Bitte liest diesen Link! Und fragt Eure Docs!

http://www.wallstreet-online.de/ws/n...newsid=1560298

Gruß

Marc

marc-biadacz@gmx.de

Hallo Ihr Lieben,

Hallo Anna, was bedeutet nicht ganz positiv??? Ich drücke dir für die nächsten Untersuchungen g
anz fest die Daumen.
Mein Vater wollte eigentlich dieses Wochenende fahren, doch da wir den Keller im Moment umbauen, damit er die Möglichkeit hat zu uns zu kommen, haben wir es auf nächste Woche verschoben.Doch heute geht es plötzlich ziemlich schlecht, ihm war andauerend schwindelig, er sah total grau aus zu schwach um mit zum Arzt zu fahren. Dieses ewige Auf und Ab finde ich sehr schwierig wie geht ihr damit um? Mein Körper reagiert mit Müdigkeit und es hilft eigentlich nur schlafen. Wenn bei meinem Vater so ein Tag wie heute ist, frage ich mich immer, wie lange habe ich ihn noch und hoffentlich muss er nicht so leiden.


Ich wünsche allen ein schönes Wochenende

Gruß Mela

Hallo Ihr Lieben,
ich weiß gar nicht wo ich zuerst anfangen soll, auf jeden Fall wollte ich heute meinen Mann übers Wochenende mit nach Hause nehmen, das durfte ich nicht und wenn ja, dann nur auf eigene Verantwortung, er hat starken Flüssigkeitsverlust und sie wissen noch nicht woher. Er hatte ja noch eine Entzündung mit hohem Fieber und er hatte die ganze Woche immer wieder hohe Temperatur. Heute war er sehr schwach, gestern war er gut drauf und so ist es fast die ganze Zeit, up and down , auf und nieder immer wieder, Du kannstDich gar nicht schnell genug darauf einstellen, aber wir sehen jetzt alles fatalistisch, es hat keinen Sinn gegen den Tod zu kämpfen, er wird immer der Stärkere sein, also sehen wir es jetzt einigermaßen gelassen, wir machen uns sonst auch kaputt. Die Ärzte tappen nach wie vor im Dunkeln, der neueste Stand ist „Alles noch offen trotz CT und Kernspin und 2x EEG, es ist nicht sicher ob Metas oder ob es von der Entzündung kommt, auf jeden Fall haben sie noch nicht bestrahlt, sie warten noch ab, aber er bekommt Cortison zur Sicherheit. Er hat seit letzten Freitag nicht mehr halluziniert ist vollkommen klar wie sonst auch und sie uns gefragt, ob er schon mal Epilepsie hat. [img]//www.smilies4u.net/images/wut_motz_angry_finger/wut_motz_angry_027.gif[/img] Kann es nicht glauben, was soll er denn noch alles haben, ja ihr seht auch hier wird nur gestochert und überlegt, obwohl wir im KH Rchts der Isar sind, eine Universitätsklinik mit sehr gutem Ruf. Bei der Leber ist die größte Meta 7x7 cm und es sind nach wie vor nur vier, aber natürlich schon recht groß. Gestern war noch ein anderer Onkologe bei ihm er empfieht auch Gemzar, aber erst in ca. 14 Tagen anfanen, erst soll er sich erholen, er hatte heute die letzte Bestrahlung und kann wieder ganz gut laufen, aber das Bondronat hat er immer noch nicht bekommen, angeblich wegen der Entzündung.
Also die Lunge funktioniert super, Sättigung voll da, Metas dort null gewachsen, aber sie haben wohl jetzt noch vor der Bestrahlung eine sehr fette Meta in der Harnröhre entdeckt, nur da unten haben sie alles tot bestrahlt da rührt sich nichts mehr. Der Penis ist auch regelrecht zusammengeschmort, aber er hat keine Schmerzen mehr und das ist das allerwichtigste.
Wenn ich jetzt so den letzten Untersuchungsbericht anschaue, hat sich nicht sehr viel geändert. Die Knochen sind bestrahlt, die Lunge unauffällig, die Leber hat ihre 4 Metas wie vor 9 Monaten, sie wachsen halt kontinuierlich, der Onkologe meinte, sie hat ihre eigene Dynamik, im Gehirn weiß man es nicht, er ist wieder klar, evtl. kommt auch alles vom Morphium und vielleicht hat die Alternativ-Medizin doch etwas gebracht, unser Energetik-Doc ist z.Zt. wieder voll im Rennen.
@ Marc, Vielen Dank für die Info, haben den Stationsarzt heute darauf angesprochen, er wusste von nichts, soll ihm den Ausdruck morgen mitbringen. Man klammert sich ja an jeden Strohhalm.
@ Mela: Es ist soo schlimm, aber sprich Deinem Pa immer wieder Mut zu, er ist wirklich jeder Krebs anders und die Psyche macht so viel aus, sie stärkt ungemein.
@ Anna: Du kämpfst so weiter wie bisher,Du hast den Prognosen genauso ein Schnippchen geschlagenwie wir, kommen nächste Woche auch in den 9. Monat.
Übrigens ist das Essen im KH gar nicht so schlecht, mein Männe isst alles und ich muss sagen er hat die Bestrahlung ganz gut weggesteckt, der Darm wie sie uns angekündigt haben ist von der Bestrahlung nicht groß in Mitleidenschaft gezogen worden.
Seid alle ganz lieb gegrüßt und umarmt und eine schönes Wochenende
Eva-Maria

Hallo an Alle,

@Anna, was für eine Untersuchung wird denn Dienstag gemacht?
jedenfalls wünsche ich Dir ein gutes Ergebnis.

@Eva-Maria, wie geht es bei Euch. Ich mache mir Sorgen, weil Du dich nicht meldest.

@Barbara, was hat denn die Prostata-Untersuchung bei Deinem Mann ergeben? Hat er schon ein Ergebnis?

@Axel, Du hast Dich schon ewig nicht mehr gemeldet. Was ist los bei Euch??

Mein Mann hat Montag seinen Termin beim Onkologen (Sono und
Besprechung der Blutwerte). Ich habe einen Brief fertig gemacht mit der derzeitigen Schmerzmedikation und der Frage was er von einem Behandlungsversuch mit Biphosphonaten hält, damit mein Mann evtl. etwas von den Schmerzmedis runterkommt.
Leider kann ich zu dem Termin nicht mitgehen, weil er in meine Arbeitszeit fällt und da ich seit einigen Monaten nur noch Teilzeit arbeite kann ich mir nicht freinehmen.
Bin gespannt was der Doc sagt. Er hat meinem Mann gegenüber schon mehrfach erwähnt, daß er die Patienten "besonders gern hat", die ihm Behandlungsvorschläge unterbreiten.

@Mela,das mit den Auf und Ab's hinterläßt sicher bei uns allen Spuren. Die Sache mit der Müdigkeit kenne ich auch, obwohl ich jetzt nur noch 5 Stunden am Tag arbeite, krieg ich
nicht mehr auf die Reihe als vorher bei Vollzeit.

Liebe Grüße an Alle
ein ruhiges Wochenende
Bärbel

hallo an alle,

traurig zu lesen wie es so manchen momentan geht,aber gibt die hoffnung nicht auf ,wenn mann keine hoffnung mehr hat was bleibt dann ,anna ,eva-maria,bärbel,barbara,axel und mela seid umarmt und gibt eureren lieben kraft ...was marc da gesendet hat ist ja auch interessant

ich wünsche allen ein schönes wochenende

lg elke

ihr lieben @lle,

wenn auch keine all zu guten nachrichten zu lesen sind, so bin ich doch froh von euch allen zu lesen.

ich kann es auch kaum begreifen, mal geht es einem so gut, da will man sonstwohin verreisen und dann wieder dieser absturz ins bodenlose, man fühlt sich schlapp, müde und traurig.

sonst habe ich abends im bett oft noch in meinem neuen buch gelesen, jetzt falle ich müde ins bett und nichts geht mehr.

man hatte mir ein kernspinn mit kontrastmittel der lunge und eine mamographie gemacht. luge sowie brust wurde etwas gesehen, die ergebnisse sollten noch mit allen fachärzten besprochen werden und gestern rief man mich an ich soll noch mal ein spezielles kernspin gemahct bekommen. desweiteren soll ich dringend zum kardiologen wegen meines erhöten blutdruckts (der zweitwert ist oft zu hoch) gehen.
das essen schmeckt mir nicht recht, ich schüttele mich im supermarkt wenn ich wurst und fleisch sehe.

es ist alles belastend, die handwerker können die aussenarbeiten nicht erledigen, eher kann nichts drinnen gemacht werden, alles hängt in der luft, wohnung wie gesundheit.

ich weiss, wir kämpfen weiter für das leben, solange die kraft reicht.

ich wünsche allen ein angenehmes wochenende ohne schmerzen und mit viel freuden.

ganz liebe grüsse, anna

Guten Morgen an alle,

wie war euer Wochenende? Ich hoffe euch ging es trotz Schnee und Eis gut ( besser gesagt, den Umständen entsprechend). Da ich nur Angehörige und nicht selbst Betroffene bin habe ich eine Frage an alle Betroffene.Gestern sagte mein Vater,dass er es nicht gut finden würde, wenn wir jeden Tag fragen würden, wie geht es Dir? Er meinte, wie soll es mir schon gehen? Er sagte, wenn er antwortet ganz gut, wäre das nicht zu vergleichen mit früher ganz gut. Er würde sich eingesperrt vorkommen, da er fast nichts mehr machen kann, was ihm früher( bis vor 6 Wochen) Spaß gemacht hat. Er würde sich im Haus wie im Käfig vorkommen. Ich hole ihn so oft wie möglich zu mir, damit er mal einen Tapetenwechsel hat, doch das reicht leider nicht. Ich befürchte er resigniert.Als meine Mutter so krank war, hat er immer gesagt: So will ich auf gar keinen Fall leben,das ist kein Leben nur ein dahin siechen. Ich Falle meiner Mutter hat es gestimmt, sie starb nach 1 3/4 Jahren Krankheit und sehr großer Quälerei.Was kann ich tun? Wie kann ich ihm helfen? Ich glaube , wenn jemand mutlos ist, siegt die Krankheit schneller, auf der anderen Seite sage ich mir oft, besser schneller als diese Quälerei wie bei meiner Ma . Nur dann verliere ich ihn schneller(egoistisch?).Wisst Ihr, normalerweise freue ich mich sehr auf das Frühjahr doch diesmal möchte ich die Zeit anhalten, je schneller sie verrinnt, je weniger Zeit bleibt mir mit meinem Vater.Manchmal denke ich, es ist alles nur ein böser Traum und es wird sích alles zum Guten wenden doch leider werde ich immer wieder wach.
Liebe Anna, ich habe nicht alle Mails zurück verfolgt, hast du Familie, Freunde die dir zur Seite stehen? Seit wann bist du erkrankt? Ich hoffe, ich nerve dich nicht.

An alle anderen ,ich wünsche euch weiterhin die Zuversicht die ich bisher aus euren Mails lesen konnte ,behaltet sie euch bei.

Liebe Grüße
Mela( alias Margit)

Hallo ihr Lieben,
ich glaube, im Moment ist bei uns allen nicht gerade eine "Hoch-Zeit". Aber in Verbindung mit einer Krebskrankheit gibt es immer ein ständiges Auf und Ab. Die Prostatabiopsie bei meinem Mann wird am Mittwoch gemacht, und nach ca. 8 Tagen haben wir das Ergebnis. Ich rechne schon damit, daß es ein bösartiger Tumor ist, hoffe aber, das er noch abgekapselt ist und nicht über die Prostata rausgewachsen ist.

Hinzu kommt, daß ich seit nun bestimmt 8 Tagen in meiner gesunden Brust ständig Schmerzen habe. War beim Gyn, der kann nichts tasten, aber morgen soll ich sicherheitshalber zum Sono. Naja, mal abwarten, was das ergibt. Macht mich nicht ganz so verrückt, weil es ja die "gesunde" Seite ist. Wäre es die operierte Seite, dann würde ich sicherlich an ein Rezidiv denken, so hoffe ich, das es einfach "was weiß ich" ist.

Anna, ich drück Dir die Daumen, daß der BEfunde Deiner Lunge und Deiner Brust keine bösartigen Veränderungen ergibt.

Ich drücke Euch alle einmal ganz fest und hoffe, daß wir alle wieder bessere Zeiten haben werden.

Liebe Grüße

Barbara

@Marc,
danke für den Tipp. Habe ihn an unseren Doc weitergeschickt, mal schauen, was er dazu sagt.
Liebe Grüße
Barbara