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  #1  
Alt 02.08.2014, 07:43
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo zusammen,

zukünftig werde ich - als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen - zu den regelmäßigen Besuchern dieses Forums gehören, von dem ich für meinen Mann und mich wertvolle Hinweise erhoffe (und vielleicht zukünftig auch beitragen kann).

Zu der Historie:
Bei meinem Mann wurde in 06/2012 bei einer US-Untersuchung ein abklärungsbedürftiger Befund entdeckt, der im gleichen Monat zu einem CT führte.

Resultat: "Komplizierte Nierenzyste links".

Ich gehe davon aus, dass dieser Bericht der Hausärztin meines Mannes zugestellt wurde.

Von dieser Seite erfolgte jedoch kein Hinweis auf die Notwendigkeit weiterer Abklärungsuntersuchungen (Nierenfreilegung etc.) oder auch nur regelmäßiger Kontrollen.

Die erste US-Untersuchung durch diese Hausärztin nach dem Befund erfolgte im Juli 2014 (!) im Rahmen eines regulären Checkups und führte zu einem CT, da die Hausärztin, wie sie meinem Mann nachher mitteilte, etwas Verdächtiges entdeckt hatte.

Diese aktuelle CT-Untersuchung ergab den V.a. einen ca. 2,9 cm großen Nierentumor. Keine Metastasen in Lunge / Leber, keine verdächtigen Lymphknoten.

Mein Mann wurde am 28.07.14 nephrektomiert und ist auf dem Wege der Besserung. Das Resektat bestand aus einem insgesamt ca. 6,5 cm großen (d.h. 2 ca. 2,5 cm großen und einem ca. 1,6 cm großen) Tumoren eines z. T. zystisch zerfallenen, mittelgradig differenzierten, hellzelligen NCC. Es ist auf die Niere beschränkt, jedoch mit venösem Gefäßeinbruch einer intrarenalen Vene.
Das perirenale Fettgewebe ist tumorfrei.
Lymphknoten wurden nicht entnommen. Status: pT3a, G2, lokal R0, L0, V1.

Meine Fragen hierzu:
- Gibt es Maßnahmen, die - neben engmaschigen Kontrollen - in medizinischer Hinsicht und bei der Lebensgestaltung ergriffen werden können, um einer Metastasierung und damit verbundenen weiteren Resektionen entgegenzuwirken?
- Welche Experten (Zweitmeinung einholen / Teilnahme an Studien etc.?) empfehlt ihr für den Kölner Raum, ggf. bis zu einem Radius von 200 km?
- Inwiefern beeinflusst eine Nephrektomie das Herz?
- Existiert aktuelle, verständliche Literatur zum Thema NCC?
- und nicht zuletzt auch: Würdet Ihr die Hausärztin mit dem von mir zutiefst empfundenen Vorwurf, nicht adäquat auf die 2012er Diagnose reagiert zu haben, ggfs. auch über eine Patientenbeschwerde, konfrontieren? Sie war noch nicht mal in der Lage, meinem Mann die KH-Einweisung mit der Diagnose "V.a. malignen Nierentumor" selber in die Hand zu drücken, sondern hat trotz seiner Bitten um ein kurzes Gespräch und seines Angebotes, er könne auch in der Praxis warten, bis sie Zeit habe, ihre Sprechstundenhilfe ihm den Schrieb in die Hand drücken lassen. Finde ich persönlich unterirdisch.

Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche ich viel Kraft und gute Gedanken und Genesung auf eurem sicher oft steinigen Weg.

Lieber Gruß

hyttynen

Geändert von Hyttynen (10.08.2014 um 20:22 Uhr) Grund: Nachtrag zum Befund
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  #2  
Alt 02.08.2014, 11:18
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Willkomen in diesem Forum, auch wenn der Anlass kein erfreuliches ist.

Dein Mann hat die Nephrektomie hinter sich, wichtig ist es, dass er schnell wieder fit wird (er kann ev. ein AHB machen, Schwerbehindertenausweis beantragen). In seiner Situation gibt es keine laufenden Studien, d.h. es gibt keine Studien die eine neoadjuvante Therrapie (vorbeugend gegen Metastasierung) erproben. Ich gehe davon aus, dass die Lunge per CT untersucht wurde, wenn nicht, bitte machen lassen.

Wichtig ist fuer euch die engmaschige Nachkontrolle. Am besten in einem Kompetenzzentrum und nicht bei einem Feld-Wiesen-Arzt. In diesem Forum findest du ganz oben ein Thread ueber "Aerzte ...usw", da sind ein paar Anlaufstellen gennant. Kontaktiere bitte die o.g. Adresse, die koennen dich auch mit verstaendliches Infomaterial ueber NZK versorgen. Es gibt in der Naehe von Koeln auch eine Selbsthilfegruppe fuer Nierenkrebspatienten und dessen Angehoerigen, da kannst du dir sehr viele guten Tipps holen.

Bzgl. der Hausaerztin, kann ich dir leider keinen Ratschlag geben. Bei mir wurden bei der Nachsorge 2-mal im MRT Metastasen uebersehen. Die Situation ist so, wie sie ist, ich muss damit leben.

Ich finde es toll, dass du deinen Mann so tatkraeftig unterstuetzt. Ich wuensche ihm schnelle Genesung und alles Gute.

LG
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  #3  
Alt 02.08.2014, 12:25
Birdie Birdie ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Meine Antworten zu deinen Fragen:
- Gibt es Maßnahmen, die - neben engmaschigen Kontrollen - in medizinischer Hinsicht und bei der Lebensgestaltung ergriffen werden können, um einer Metastasierung und damit verbundenen weiteren Resektionen entgegenzuwirken?


Nein!
Normal leben, gesund ernähren, mind. 3 mal in der Woche für 30 min. sportliche Ertüchtigung


- Welche Experten (Zweitmeinung einholen / Teilnahme an Studien etc.?) empfehlt ihr für den Kölner Raum, ggf. bis zu einem Radius von 200 km?


Die Frage ist doch – wofür? Eine Zweitmeinung ist nur dann sinnvoll, wenn es etwas „zu ändern“ gibt.
Da dein Mann operiert wurde und keine Metastasen hat, die zu einer medikamentösen Therapie führen würden, ist eine Zweitmeinung zum jetzigen Zeitpunkt verschwendete Zeit und rausgeschmissenes Geld.



- Inwiefern beeinflusst eine Nephrektomie das Herz?

Nieren regulieren u.a. auch den Blutdruck, daher bitte auch einen Nephrologen einmal jährlich zur Kontrolle aufsuchen


- Existiert aktuelle, verständliche Literatur zum Thema NCC?
Schau mal im angepinnten Thread nach - da gibt es eine Patientenorganisation, die sich um Nierenkrebs-Patienten kümmert und kostenlos Material zur Verfügung stellt.


- und nicht zuletzt auch: Würdet Ihr die Hausärztin mit dem von mir zutiefst empfundenen Vorwurf, nicht adäquat auf die 2012er Diagnose reagiert zu haben, ggfs. auch über eine Patientenbeschwerde, konfrontieren? Sie war noch nicht mal in der Lage, meinem Mann die KH-Einweisung mit der Diagnose "V.a. malignen Nierentumor" selber in die Hand zu drücken, sondern hat trotz seiner Bitten um ein kurzes Gespräch und seines Angebotes, er könne auch in der Praxis warten, bis sie Zeit habe, ihre Sprechstundenhilfe ihm den Schrieb in die Hand drücken lassen. Finde ich persönlich unterirdisch.



Die weiß, dass sie etwas falsch gemacht hat, denn auch mit der Diagnose „komplizierte Zyste“ hätte sie euch zu einem Urologen zur weiteren, sorgfältigen Kontrolle und Beobachtung überweisen müssen!
ABER! Wenn auch ihr über die Nierenzyste Bescheid wußtet, warum habt ihr euch nicht weiter gekümmert und regelmäßig Untersuchungen machen lassen? Die Verantwortung an den Arzt abzuschieben - frei nach dem Motto „ der wird sich schon drum kümmern“ – ist auch nicht sehr fair ...



Was allerdings nicht das Verhalten mit dem Schrieb entschuldigt.



Ich wünsche euch alles Gute!
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  #4  
Alt 02.08.2014, 19:48
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Warum haben wir auf die Diagnose nicht reagiert?

Zum Zeitpunkt des CT 2012 befand sich mein Mann in einer (Alkohol-) entgiftung, der sich nahtlos eine viermonatige Langzeitentwöhnung anschloss, 150 km vom Wohnort entfernt. Diese wurde erfolgreich, jedoch mit einem weiteren "Highlight", einer Appendektomie kurz vor Entlassung nach Durchbruch, beendet.

D. h., wir hatten diese Zyste gar nicht auf dem "Schirm", ich nicht, da ich den Befund bis vor 2 Wochen gar nicht zu Gesicht bekommen hatte, mein Mann nicht, da er zum Diagnosezeitpunkt vermutlich noch gar nicht richtig klar war und darüber hinaus keine tiefergehenden medizinischen Kenntnisse hatte. Auch ich musste mir den Begriff erst erg*****n.

Das ist alles schon sehr, sehr schlecht gelaufen.,,,
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  #5  
Alt 02.08.2014, 22:46
bibikommt bibikommt ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo,

leider herzlich willkommen, denn wer möchte schon hier sein .....

Gruss bibikommt
__________________
Tschüs und lg

Gabi

Geändert von gitti2002 (02.08.2014 um 22:58 Uhr) Grund: PN
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  #6  
Alt 04.08.2014, 04:13
TarasDad TarasDad ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

ich würde auf das geschehene auch keine energie mehr verschwenden, denn wie schon gesagt wurde, dazu gehören immer zwei
und auch wenn eure situation -bedingt durch andere vorkommnisse- mit sicherheit nicht einfach war, so war die korrekte einschätzung derselben situ für eure hausärtin -unter anbetracht der tatsache, das sie über den zustand deines mannes informiert war (stichwort alkohol entgiftung)- mit sicherheit auch nicht gerade einfach und alltäglich
hinzu kommt, das NCC´s zu den selteneren tumoren gehören und hausärzte i.d.r. nicht allzuoft damit konfrontiert werden
auch mein hausarzt hat mein NCC zwei jahre vor der "offiziellen" entdeckung durch den radiologen auf dem ultraschall als "vernarbtes gewebe" geglaubt zu erkennen - und sah keinerlei notwenidigkeit in weitergehende untersuchungen
ich habe auch lange mit dieser fehldiagnose gehadert, und wollte die praxis wechseln
aber dann habe ich nochmal das gespräch gesucht, in dem ich ihn konkret drauf angesprochen habe, was mich seiner meinung nach in zukunft in seine praxis ziehen sollte, wie er das verlorene vertrauen wieder aufbauen könnte...
seine reaktion war bemerkenswert
als ich in die praxis reinkam, hat er mich sofort aus dem wartezimmer in sein büro gebeten als er gesehen hat, das ich da war
und er hat sich entschuldigt... das war für mich auf jeden fall die grundlage eines weiteren gesprächs
er hat auch nicht lange nach ausreden gesucht und die schuld auf seine veralterte hardware o.ä. geschoben, sondern klipp und klar gesagt, das das alles faktoren seien, die zwar zutreffen, aber nichtsdestotrotz ihn zu einer überweisung zum urologen hätten bewegen müssen
so, da sass ich dann erstmal und konnte nur ein "das ist wohl wahr!" antworten
er abschiedete mich mit dem versprechen, das ich in zukunft von ihm JEDE vor- und nachsorge untersuchung die ich haben möchte bzw. die indiziert sind, und die auch nur ansatzweise vor der krankenkasse vertretbar ist, ohne lange diskussionen verordnet bekommen werde
und das hat er bis heute auch so umgesetzt
zudem muss ich seitdem deutlich weniger warten
deshalb mein rat:
redet einfach mal miteinander
...
T.

Geändert von TarasDad (04.08.2014 um 04:16 Uhr)
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  #7  
Alt 24.08.2014, 15:01
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo zusammen,

nun habe ich von einer Doppelblindstudie des UKE gelesen, für die aktuell Patienten rekrutiert werden. Ich zitiere:

"Die Studie untersucht das krankheitsfreie Überleben bei einer adjuvanten Therapie mit Pazopanib im Vergleich zu Placebo bei Patienten mit einem hellzelligen Nierenzellkarzinom nach (Teil)-Nephrektomie (<12 Wochen) bei high- risk Patienten (pT3/4 oder G3-4 oder N1) ohne Fernmetastasen."

Mir kommt es so vor, als sei diese Studie genau auf die aktuelle Situation meines Mannes zugeschnitten.

Wer kann mir etwas zu solchen Studien sagen, insbesondere wären meine Fragen

- Bekommt ein Teil der Patienten wirklich ausschließlich Placebo?
- Ist eine Teilnahme auch denkbar, wenn HH nicht gerade um die Ecke liegt (wir kommen aus der Nähe von Köln)?
- Wer sollte im Vorfeld initiativ werden / Kontakt aufnehmen - der Patient, der Urologe, der Hausarzt, die entlassende Klinik, in der der Eingriff vorgenommen wurde?
- Wird die medizinische Betreuung anders sein als bei Nicht-Studienteilnehmern?



Einen schönen Sonntag wünscht allen

hyttynen.
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  #8  
Alt 24.08.2014, 15:20
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Ganz allgemein: Doppelblind bedeutet, dass weder der Patient selbst noch der Studienarzt wissen, welchem Arm - Studienmedikament oder Placebo - der Patient zugelost wurde. Die Hälfte der Patienten erhält demnach nur ein Placebo. Dafür ist die medizinische Überwachung in der Regel umfassender und engmaschiger, wofür man aber auch häufiger das Studienzentrum aufsuchen muss.
Sofern es keinen Industrie-Sponsor gibt, der Aufwendungsersatz, insbesondere Fahrtkosten, leistet, kann das schnell teuer werden. Unter Umständen ist das angegebene Studienzentrum aber auch nur die StudienZENTRALE, d. h. hat den Hut auf und mehrere andere Studienzentren nehmen außerdem teil.
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  #9  
Alt 25.08.2014, 02:40
Benutzerbild von Rudolf
Rudolf Rudolf ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Hyttynen,

mir will sich der Sinn einer solchen Studie nicht erschließen.

1. Infrage kommen nur Menschen, die keine erkennbaren Metastasen haben (also keine Patienten!).
Wozu brauchen sie eine Therapie?????
2. Wenn Menschen dieser Studie auch nach 10 Jahren noch metastasenfrei sind, wird das als Erfolg des Arzneimittels (oder des Placebos?) gewertet,
auch wenn sie nie Metastasen bekommen hätten.
3. Metastasen entstehen ja aus Krebszellen, die der Primärtumor vor der Op. verloren oder ausgesendet hat.
Die TKIs beeinflussen aber nicht die Krebszelle, sondern nur den Zellhaufen, den Tumor.

Ich habe sogar den dringenden Verdacht, dass ruhende Krebszellen durch ein TKI gekitzelt und aufgeweckt werden. Sie erschaffen sich selbst den Bedarf.

Unter diesen Aspekten ist so eine Studie sinnlos.
Und für einen krebsfreien Menschen ist sie eine unnötige Belastung.
Metastasen behandelt man, wenn sie da sind.

Rudolf
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  #10  
Alt 25.08.2014, 13:52
Hyttynen Hyttynen ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo Rudolf,

nimm meine Frage bitte als ein Zusammentragen von durchaus auch konträren Meinungen, die aufzeigen, welcher Weg nun ein gangbarer wäre. Den einzig richtigen, für alle Patienten gültigen, wird es ohnehin nicht geben.
Und nimm meine folgenden Kommentare als die eines Neulings auf diesem großen Gebiet.

1. Infrage kommen nur Menschen, die keine erkennbaren Metastasen haben (also keine Patienten!).
Wozu brauchen sie eine Therapie?????

Es soll das krankheitsfreie (ich übersetze es als "das ohne Neuauftreten erkennbarer Metastasen") Überleben teil- oder vollständig nephrektomierter high-risk Patienten unter Pazopanib im Vergleich zu Placebo getestet werden. M. E. hat selbst die Placebogabe (ohne Aufwand / Belastung für den Patienten zu berücksichtigen) durch eine engmaschigere Kontrolle (siehe andere Antworten) für den Patienten einen Vorteil (?)

2. Wenn Menschen dieser Studie auch nach 10 Jahren noch metastasenfrei sind, wird das als Erfolg des Arzneimittels (oder des Placebos?) gewertet,
auch wenn sie nie Metastasen bekommen hätten.

Ich würde mir wünschen, dass mein Mann so lange als möglich metastasenfrei leben kann und insofern wäre es für uns unerheblich, ob dies auf Pazopanib, auf Placebo oder auf eine gut funktionierende Immunabwehr zurückzuführen ist...das jeweilige Ergebnis wäre nur für die Gesamtheit aller Studienteilnehmer und die Beurteilung der Studie relevant. Vielleicht habe ich aufgrund der doch noch frischen Situation aber auch einen völlig unpassenden Blickwinkel, der sich im Laufe der Zeit um 180 Grad dreht...

3. Metastasen entstehen ja aus Krebszellen, die der Primärtumor vor der Op. verloren oder ausgesendet hat.
Die TKIs beeinflussen aber nicht die Krebszelle, sondern nur den Zellhaufen, den Tumor.

So, wie ich das verstanden habe (verstehen möchte), hungern TKI eine im Entstehen befindliche Metastase aus und hindern sie u. a. daran, Blutgefäße zu bilden. Würde vermutlich bedeuten, dass ein gewisser Stillstand, wenn auch vielleicht keine endgültige Heilung, zu erreichen wäre (?)

Aktuell erreiche ich im UKE niemanden, der mir etwas zur Aktualität dieser Studie sagen kann. Ich bleibe aber am Ball, und wenn mein Mann teilnehmen darf und möchte, unterstütze ich ihn, kann aber genausogut sein, dass er sich letztendlich dagegen entscheidet, und dann ist es auch gut.

Er ist der Steuermann, ich maximal der Maat oder Smutje.

Viele Grüße

hyttynen
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  #11  
Alt 25.08.2014, 14:59
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: Neu hier als Ehefrau eines am NCC erkrankten 51jährigen

Hallo, Hyttynen,

(wiederum nur recht allgemein, denn ich komme nicht aus dem NK-Forum. Aber auch meine Erkrankung, eine CLL, wird in absehbarer Zeit in der Mehrzahl der Fälle nur noch mit Kinase-Inhibitoren behandelt werden, so wie jetzt schon die CML. Daher bin ich am Thema interessiert.)

Du hast Dich, wie ich finde, in die Funktionsweise des fraglichen Angiogenese-/Tyrosinkinase-Hemmers ganz gut eingelesen, insbesondere was die Hemmung der Rezeptor-Kinasen betrifft. Das erste derartige Mittel kam in Studien etwa im Jahr 2000 heraus, Imatinib, und war in der Behandlung der CML bahnbrechend. Inzwischen gibt es KI auch für sog. solide Tumore; daher liest man auch hier im KKF regelmäßig von diesem und jenem KI bei der und der Krebsart. Und obwohl ich von diesen targeted therapien weiterhin sehr angetan bin, konnte ich doch das Folgende beobachten (allgemein auf alle KI bezogen!):

1. Wie jedes Medikament sind auch die KI keineswegs nebenwirkungsfrei. Die NW werden je nach KI und nach Patient völlig unterschiedlich wahrgenommen. Die Palette reicht von "stört kaum, gewöhnungsfähig" bis hin zum Abbruch der Behandlung wegen der Nebenwirkungen.
2. (Vermutlich unzulässig) stark verallgemeinert wirken die KI, von den Krebsarten wiederum abstrahiert, individuell ganz unterschiedlich: Bei dem Einen kann die Krankheit damit jahrelang ganz ausgezeichnet unter Kontrolle gebracht, sozusagen "verchronifiziert" werden. Bei anderen Patienten wirken sie zumindest eine (unterschiedliche) Zeit lang, und bei anderen leider überhaupt nicht. Evtl. stehen dann andere Inhibitoren als Alternative bereit.

Das wollte ich Dir nur schnell als Hintergrund-Info mitgeben und klinke mich damit auch gleich wieder aus. Derart gewappnet solltet Ihr das Gespräch mit den behandelnden Ärzten Deines Mannes suchen, die am besten beurteilen können, ob Dein Mann von der Studie profitieren würde. Denn er könnte ja ebenso dem Arm MIT dem Studienmedikament zugelost werden.

Geändert von Cecil (25.08.2014 um 15:01 Uhr)
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