Vorstellung - Radikale Tumornephrektomie und Lungenmetastasen

[Marita P.]

Lieber Raimund,

das ist aber schön, dass alles so gut geklappt hat. Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Metastase nun ausser Funktion ist.
Das hört sich alles ganz toll an, lieber Raimund, das gefällt mir an Dir, wie zielstrebig Du an Deine Metastasen ran gehst.

Für Bad Trissl bekommst Du dann eine Einweisung, da muss man bestimmt keine Genehmigung von der AOK haben. Aber Birdi wird Dich sicher dazu auch noch was schreiben können wenn es anders ist.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute. Melde Dich, wie es Dir weiter geht.
Ich freue mich schon auch Dich in Frankfurt zu sehen.

Ich wünsche Dir noch eine schöne Woche.

[raimund1964]

Hallo,

so wie es aussieht moechte die AOK das ich demnaechst eine Reha Masnahme mache.
ich hab jetzt zwar schon viel gegoogelt aber irgendwie bringt mich das nicht weiter
darum meine frage an euch koennt ihr mir die ein oder andere Reha Klinik empfehlen
gehe mal davon aus das das einige schon Reha gemacht haben

wuerde mich ueber ein paar Infos freuen

danke im voraus

gruss Raimund

[Marion01]

Wenn es eine Reha sein soll, ist eigentlich die Rentenversicherung der Kostenträger, es sei denn, Du bist schon Rentner?
Willi hatte sich jedenfalls auch im Internet ein paar Wunschkliniken rausgesucht ( natürlich mit Onkologie und Urologie) und unser Arzt hatte diese Kliniken in die Antragstellung mit eingebracht.
Hat aber nix genützt, sie haben ihn nach Bad Wildungen (Klinik Wildetal) in Hessen verfrachtet, und ich sage Dir, wenn sie Dich auch zufällig dahin schicken wollen, leg bloß Einspruch ein!!!! Mein Mann ist dort sozial völlig verarmt, der Alterdurchnitt lag bei 70 und darüber...... Willi ist 43......, er lag teilweise um 19.00 Uhr abends im Bett....das ganze Haus ist Asbach uralt.
Ansonsten kann ich Dir leider keinen Tipp geben, wünsche Dir aber viel Glück!

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Raimund

Habe mir die gleiche Frage auch gestellt..und mich an die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patienten gewand. Dort wurde die Klinik in Bad Oexen favoritiziert...und diese versuche ich gleich bei meinem Doc einzukippen...Ruf doch einfach mal im die Anlaufstelle für Nierenkrebs-Patientenan!!!
Übrigens ...kommt immer auf die Kasse an ob diese den Wunsch entspricht.

Gruss Gabi

[Heino*]

Hallo Raimund,

ich war bisher 4 mal in Bad Sooden-Allendorf (Sonnenberg-Klinik) und habe mich da sehr wohl gefühlt. Für die letzte AHB 2007 wurde ich nach Wuppertal-Ronsdorf geschickt, weil die dortige Kurklinik der Knappschaft neben der Onkologie auch eine Urologische Abteilung hat. Aber: Von Nierenkrebs hat man auch da keine Ahnung. Mir hat Bad Sooden-Allendorf besser gefallen, ich habe mich dort wirklich gut erholen können.

LG, Heino.

[Silvia Z.]

Hallo Raimund,

ich war 2007 in Bad Nauheim. Das ist eine onkologische Schwerpunktklinik 90 % und Lipödem und Kardiologie 10 %. Es waren zwar sehr viele Frauen mit Brustkrebs da, aber das hat mich nicht gestört, bin ja eine Frau. An meinem Tisch saß ein Mann mit Prostatakrebs. Ein einziger Patient noch mit Nierenkrebs, der ist aber abgereist in der ersten Woche als ich dort war.

Das Schöne an dieser Kurklinik ist, dass direkt vor der Haustür eine Saline ist und ein Teil des Kurparks. Der andere Teil ist über eine Straße zu erreichen und sehr schön.

Und außerdem: Das LH hat dort seinen Sitz und Rudolf wohnt dort. Wusste ich 2007 aber noch nicht.

Marita war letztes Jahr dort.

LG Silvia

[Marita P.]

Lieber Raimund,

ich war die ersten 10 Jahre nie auf Reha, erst nach den Lungenoperationen
war ich 2x auf Reha. Ich wollte eigentlich immer an die See und wurde in den Schwarzwald und nach Bad Nauheim geschickt. Ich habe mich in beiden Kliniken gut erholt, aber die Ärzte hatten nicht viel Ahnung von Nierenkrebs. In Bad Nauheim habe ich dem Arzt dann Informationsmaterial vom LH gebracht sowie meine Geschichte ausgedruckt.
Bei den Vorträgen ging es um andere Krebsarten, das habe ich mir nicht angehört, da ich mich nicht auch noch mit anderen Krebsarten belasten wollte.
Wie Silvia schon geschrieben hat das die Salinen einem sehr gut getan haben kann ich nur bestätigen. Die Treffen mit Rudolf und das Kaffeetrinken waren auch schöne Abwechslungen. Wegen Rudolf und dem LH würde ich noch mal nach Bad Nauheim fahren.

Wenn Du aber in eine urologische Klinik gehen willst, kann ich Dir Bad Oexen
empfehlen. Habe letztens in Frankfurt den Chefarzt kennen gelernt und seine Schilderungen über die urologische Abteilung hat mir gefallen. Es gibt dort auch Angebote für Nierenkrebs. Du kannst auch Uli60 fragen, der war erst im Dez. dort.

Oben im Ärztethread hat Birdie auch noch eine Klinik bei Passau eingestellt.
Da waren einige aus meiner Münchner Gruppe und es hat ihnen sehr gut gefallen und sie würden dort wieder hin gehen.

Sieh Dir aber unbedingt die Meldungen bei www.klinikbewertungen an.
Es gibt schon sehr schlechte Bewertungen.

Was noch ein Problem ist: Eine Kurklinik bekommt von der Rentenversicherung für 3 Wochen 2200,-E, wenn die Patienten Sutent & Co nehmen bekommt die
Kurklinik von der Rentenversicherung wegen der hohen Kosten der Tabletten 500E weniger. Deshalb kann es passieren, das die Kurklinik solche Patienten nicht wollen. Ist eigentlich verständlich. Vielleicht durfte ich deshalb auch nie an die See.

Schau Dir mal bei der Deutschen Rentenversicherung die Rehakliniken an,
damit man überhaupt sagen kann wo man überhaupt hin will.

Ich wünsche Dir dabei viel Spass.

[raimund1964]

hallo,
ja da hab ich ja ne menge zu schauen wird wohl nicht einfach die richtige Einrichtung zu finden
muss ja auch darauf achten das ich meine torisel Infusion weiter bekomme das muss ja alles sichergestellt sein

gruss raimund

[Marion01]

Zitat von Marita P.

Sieh Dir aber unbedingt die Meldungen bei www.klinikbewertungen an.
Es gibt schon sehr schlechte Bewertungen.

Hier hatte die Klinik in Bad Wildungen auch gaaanz tolle Bewertungen
Seitdem würde darauf nichts mehr geben.

Gruß Marion

[raimund1964]

Hallo.

war heute in Heidelberg zur Besprechumg von meinem neuen CT.

tja das Torisel hat null Wirkung gezeigt alles munter weitergewachsen

Metastasen in der lunge jetzt zwischen 4bis 6cm
Grosse Raumforderung im Bauchbereich ca 8x 10 cm
Leber keine veraenderung und keine vergroesserung
linke Niere und Nebenniere nichts keine auffaelligkeiten (wenigstens etwas positives

Mein Befund wird am Mittwooch in der Tumorkonferrenz in HD vorgestellt und danach werde ich wohl ab kommende Woche mit Avastin (Bevacizumab ) weiterbehandelt

Meine Frage nun hat schon jemand Erfahrung damit was fuer Nebenwirkungen kann es geben ???

Wegen der raumforderung im Bauchraum habe ich morgen einen Termin bei Dr. St in Muenchen mal sehen was er zu dem ganzen sagt


gruss Raimund

[Kaffeetante]

Hallo Raimund

Bin geschockt....
Avastin ist eine gute Möglichkeit dem ganzen Einhalt zu gebieten...Denke Heino sowie auch Marite haben beide Avastin gehabt...Ich weiß ganz sicher das Matz44 damit behandelt wird..
Schaue mal in die Mutmachgeschichten...da schreibt Marita sowie auch Heino über die Erfahrungen.
Drücke dir ganz fest die Daumen....Glaube an dich

Gruss Gabi

[Marion01]

Sch......, sowas will ich hier eigentlich gar nicht lesen
Wenn Du morgen sowieso bei Dr. St. bist, wieso läßt Du ihn nicht über die weitere Medikation entscheiden? Er war doch auch schon mit Torisel bei Dir nicht sonderlich einverstanden, oder?
Was machst Du, wenn er Dir z.B. zu Nexavar rät?

Grußß Marion

[raimund1964]

Hallo,

ja Marion das ist ne gute frage bin ehrlich ich weis es nicht egal was ich mache kann es falsch oder richtig sein das hat mir Dr.ST auch schon gesagt.
Es gibt ja kein mittel das 100% wirkt alle haben ja nur wenn ueberhaupt 50 % wirkung.
Heidelberg hat mir Avastin empfohlen weil Sudent und Torisel nicht gewirkt haben und die die gleichen Ansatzpunkte haben wie Nexavar haben dewegen der wechsel

Ich hoffe ich werde die richtige entscheidung treffen


gruss Raimund

[Marion01]

Ich bin ja noch nicht so lange hier dabei, aber ich glaube schon öfters gelesen zu haben, daß Nexavar in Zweitlinie erfolgreich war, wenn Sutent in Erstlinie versagt hat.
Das hat glaube ich was damit zu tun, daß andere sowie mehr Rezeptoren als bei Sutent angesprochen werden.
Ich will aber nichts falsches sagen, bin mir nicht 100% sicher.
Letzendlich mußt wohl Du entscheiden, welchem Arzt Du mehr Vertrauen schenkst.
Melde Dich doch morgen bitte, wenn Du mehr weißt (oder ganz durcheinander bist).

Gruß Marion

[Kaffeetante]

Hallo Marion

Da muß ich dazwischen schreiben.....
Sutent UND Nexavar sind beide aus der Sunip Gruppe. Also wenn Sutent nicht wirkt hilft Nexavar warscheinlich auch nicht.
Avastin ist ein anderen Wirkstoff...

Lieber Raimund...auch wenns schwer fällt versuche weiter positiv zu denken..Bei Dr. St. biste in den besten Händen...der wird schon wissen was das beste ist...alles andere wäre reine Spekulation.

Gruss Gabi