Ewing Sarkom im Unterarm

[schwesterle]

Liebe Jamila05, danke für deine lieben Worte.

[Ilona 2010]

hallo und herzlich willkommen,
leider kommen wir auch nicht aus Österreich. Meine Tochter ab Ende August 16 Jahre alt, hatte die Diagnose Ewing Sarkom an der rechten Tibia (Unterschenkel/Sprunggelenk) Ende 2010 bekommen. Im April 2011 wurde ihr der halbe Unterschenkel amputiert, aber sie läuft nun super mit ihrer Prothese. Die Chemos sind echt nicht einfach zu verkraften, aber wie Du schon schreibst, haben die Betroffenen eine unbändige Kraft, das alles durchzustehen. Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit.

[adilo]

Hallo,
komme auch aus Österreich und bin Mutter eines nun 18jährigen Sohnes. Er bekam die Diagnose ES im Oktober 2009, er hatte den Tumor am rechten Schienbein.
Ich möchte dir und deiner Familie Mut machen, auch wenn der Weg, der vor euch liegt nicht einfach ist. Meinem Sohn geht es nach 14 Chemoblöcken und OP wieder sehr gut und wir hoffen alle, dass das so bleibt.

Wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit.
Alles Liebe
A.

[schwesterle]

Danke für die aufmunternden Worte.
Vor zwei Monaten wusste ich noch gar nichts über Knochenkrebs und hier lese ich viele Geschichten von jungen Menschen die so früh so viel durch machen müssen.
Die Diagnose Krebs ist immer schlimm, aber wenn es Kinder und noch sehr junge Erwachsene trifft, da kommt es einem noch ungerechter vor.

@Ilona:
kann mir vorstellen, dass es sehr schwer für deine Tochter war vor allem die Amputation. Es freut mich sehr, dass sie gut mit ihrer Prothese zurecht kommt. Nach der ganzen Plackerei ist es auch wichtig wieder Spaß am Leben zu haben und mobil zu sein.

@Adilo:
schön, dass sich doch noch jemand aus Ö gemeldet hat. Wurde dein Sohn auch in Wien behandelt? Schön, dass es deinem Sohn wieder richtig gut geht.

Ich hoffe das kann ich in einem Jahr auch über meinen Bruder sagen. Er steht ja noch am Anfang der Therapie. Heute kommt er aus dem Krankenhaus. Die zweiten Chemo war schon schlimmer für ihn. Am meisten plagt ihn die Übelkeit und die Langeweile im Krankenhaus - ich denk mir nur, wenn ihm langweilig sein kann geht's ihm nicht so schlecht.
Nach der ersten Chemo hat er sich auch relativ schnell wieder erholt. Auch sind die starken Schmerzen weg, und er hat schon 3 cm an Umfang bei seinem Arm verloren.
Bei ihm sind 6 Chemos, dann OP und dann nochmal 8 Chemos geplant. Wie die OP aussehen wird wissen wir noch nicht genau, hängt ja auch etwas davon ab wie die Chemo wirkt. Wahrscheinlich wird ihm der Knochen (Speiche) ganz entfernt, der Chirurg hat gemeint es sei eine gute Stelle zum operieren und dass das Gelenk (Ellenbogen) nicht betroffen sei.

Jetzt heißt es in den nächsten Tagen ihn wieder aufzubauen damit er schnell wieder zu Kräften kommt.

Liebe Grüße,
S.

[adilo]

Hallo,
wir kommen aus Tirol und unser Sohn wurde in Innsbruck behandelt. Auch bei ihm 6 VIDE-Blöcke, dann OP und anschließend dann 8 VAI-Blöcke. Deine Schilderungen erinnern mich sehr an die Behandlung meines Sohnes. Auch bei ihm war der erste VIDE-Block noch sehr erträglich. Aber nach jedem weiteren Block merkte man schon, dass die Chemo kein Spaziergang ist. Für ihn waren auch die Krankenhausaufenthalte das Schlimmste, und wir versuchten ihn wann immer möglich, diese Aufenthalte zu verkürzen. Es kam auch vor, dass wir ihn um Mitternacht abholten und am nächsten Vormittag wieder zur Behandlung brachten - Hauptsache daheim schlafen. Es ist wirklich schön für deinen Bruder, dass seine Familie und du als Schwester an seiner Seite sind. Unser Sohn sagt heute noch oft, dass er es ohne Familie nicht geschafft hätte. Wir waren wirklich alle (Eltern und ebenfalls eine Schwester) für ihn ein Jahr lang da und es hat ihm sehr geholfen.

Operiert wurde er in Innsbruck und wir sind wirklich sehr zufrieden mit den Abteilungen Orthopädie und Plastische Chirurgie - sie haben wirklich ihr Bestes gegeben und das Ergebnis ist sehr zufriedenstellend. Ich werde den Ärzten dafür ein Leben lang dankbar sein.

Es ist kein leichter Weg, der vor euch liegt, aber es ist zu schaffen und dafür wünsche ich euch alles Gute. Für Fragen stehe ich natürlich gerne zur Verfügung.

lG
A.

[Ninah]

Hallo,

bei meiner Freundin (feiert heute ihren 20. Geburtstag) wurde erst vor ein paar Tagen ein Ewing Sarkom im Arm diagnostiziert. Der gesamte Freundeskreis steckt gerade noch in einer Art Ohnmacht. Schon seit Februar hat sie über Schmerzen geklagt, aber erst jetzt kam die Diagnose.
Kommen auch aus Österreich (Südburgenland), behandelt wird sie in Wien.

Da alles noch so neu und frisch ist und sich erst alle auf die Situation einstellen müssen, weiß ich nicht ob sie das überhaupt möchte, aber vl kann sie sich ja mit deinem Burder mal austauschen.

Ich mach mir wirklich große Sorgen, da es sich um eine ziemlich seltene Form von Krebs handelt.

Liebe Grüße

[schwesterle]

hallo,
mein Bruder kam letzten Freitag aus dem Krankenhaus, und zu unserer großen Freude ging es ihm eigentlich gleich wieder gut. Er hat zwar die 2. Chemo schlimmer empfunden, aber er hat sich sofort wieder erholt. Kaum war er zu Hause hatte er auch schon wieder Appetit und bis auf ein flaues Gefühl im Magen auch keine Beschwerden.
Das war schon sehr erleichternd für mich, natürlich wissen wir, dass es bei jeder Chemo anders abläuft, aber bin schon sehr froh wenn es im jetzt gut geht.
Er geht mit der ganzen Sache überhaupt sehr locker um, er hat sich dafür entschieden ein Studium zu beginnen, geht auf Parties und genießt sein Leben. Das ist wirklich erstaunlich, ich bin sehr stolz auf ihn.

@adilo
Mein Bruder hat auch eine sehr starke Abneigung gegen Krankenhäuser entwickelt. Dass dein Sohn während den Chemos sogar zu Hause schlafen durfte war bestimmt eine große Hilfe, bei Kindern sind sie da vielleicht etwas liberaler. Mein Bruder darf nicht mal die Station verlassen um draußen frische Luft zu schnappen.
Es freut mich sehr zu hören, dass ihr mit der Therapie zufrieden seit. Das macht mir Mut positiv nach Vorne zu sehen.

@Ninah
Es tut mir sehr leid für deine Freundin, dass sie auch ein Ewing Sarkom hat. Als wir die Diagnose bekamen war der Schock auch sehr groß. Ich hab auch sehr lange gebraucht, bis ich das realisieren konnte. Meinen Bruder hat es auch aus seinem gewohnten Leben gerissen. Er ist oder besser gesagt war Profisportler und wurde drei Monate lang auf einen Tennisarm therapiert, bis endlich mal ein MRT gemacht wurde. Als er gerade beim Training war kam der Anruf vom Arzt er soll sofort ins AKH fahren er habe wahrscheinlich einen Tumor.
Am selben Tag hätte er zu einem für ihn sehr wichtigen Wettkampf fahren sollen, stattdessen haben sie dann eine Biopsie gemacht.
Ich werd meinen Bruder fragen ob er sich mit deiner Freundin austauschen möchte. Er hat auch erst vor zwei Monaten die Diagnose bekommen, und soweit ich weiß hat er bis jetzt noch niemanden getroffen, der die selbe Krankheit hat, oder auch nur jemanden der ungefähr in seinem Alter ist und Krebs hat. Im Krankenhaus trifft er immer nur auf viel ältere Krebspatienten mit denen er gar nichts gemeinsam hat.

Liebe Grüße,
S.