Ein neuer Schicksalsgenosse stellt sich vor ..

[Yalema]

Auch ich möchte mich mit meinem ersten Beitrag hier im Forum erstmal vorstellen:

Ich bin männlich wohne in Frankfurt am Main und bin 52 Jahre alt.

Nachdem mein Hausarzt im Sommer 2012 bei meinem jährlichen Check einen erhöhten CRP-Wert festgestellt hatte und der auch nach einer erneuten Kontrolluntersuchung nicht niedriger wurde, meinte er, dass dem energischer nachgegangen werden müsste. Eine Zahnbehandlung sowie eine Überprüfung der Stirnhöhlen, Nebenhöhlen usw. wurde durchgeführt, aber der CRP-Wert blieb konstant bei ca. 20. Der nächste Schritt war eine Ultraschall-Untersuchung plus Magen- und Darmspiegelung. Der Internist meinte zwar zuerst, dass wir mit diagnostischen Kanonen auf therapeutische Spatzen schießen würden, meinte aber, dass ab Mitte fünfzig eine Darmspiegelung sowieso sinnvoll sein würde.

Dann ging alles ganz schnell: Bei der Sonographie wurde im November eine "tumoröse auffällige Rundformation auf der linken Niere ca. 8 cm sowie eine Rundformation auf dem Pankreas ca. 2 cm" festgestellt. Zwei Tage später wurde ein CT gemacht und da bei der Magenspiegelung auch bereits eine Gewebeprobe entnommen wurde erhielt ich nochmals zwei Tage später die Diagnose: klarzelliges Nierenzellkarzinom.

Nach den üblichen Untersuchungen (CT Thorax und Abdomen, Schädel-MRT und Ganzkörperskelettszintigraphie) im Krankenhaus wurde mir am 5. Dezember 2012 die linke Niere nach vorangegangener Embolisation samt Primärtumor komplett entfernt. Meine Tumorklassifikation ist T3a-N1-G2-M1-R0.

Kurz vor Weihnachten startete ich mit meinem 1. Zyklus Sutent (50mg). Derzeit bin ich Ende des 5. Zyklus. Im Vergleich zu dem, was ich hier im Forum von vielen anderen Schicksalsgenossen gelesen habe, vertrage ich Sutent recht gut. In der dritten und vierten Woche kämpfe ich immer mit Übelkeit und Müdigkeit und mein Blutdruck erhöht sich. Des Weiteren bin ich relativ anfällig für einfache Infektionskrankeiten was an meinen niedrigen Leukozyten-Werten liegt.

Momentan habe ich Metastasen in der Bauchspeicheldrüse, der Lunge und in diversen Lymphknoten sowie einige subkutane Metastasen. Die Überprüfungen nach dem zweiten und vierten Zyklus ergaben einen Regress bei den meisten Metastasen.

Neu sind jetzt leider Knochenmetastasen in der linken Hüfte und am rechten Oberschenkelknochen, die bei der ersten Skelettszintigraphie nicht entdeckt wurden ("wenn man es weiß kann man sie erkennen"). Die Knochenmetastase an der Hüfte wurde bestrahlt, größere Schmerzen verursachen sie zum Glück nicht.

Derzeit bin ich noch krankgeschrieben, kann mir aber trotz relativ wenigen Nebenwirkungen nicht vorstellen unter einer Sutent-Therapie arbeiten zu gehen. Insofern bin ich jetzt am überlegen die Erwerbsminderungsrente zu beantragen.

Vor meiner Erkrankung habe ich sehr viel Sport (Marathon, Triathlon) gemacht, was den Krebs zwar nicht verhindert hat mir aber sehr hilft mit ihm zu leben. Ich bin sportlich immer noch aktiv, allerdings auf einem sehr bescheidenen Niveau. Mittlerweile habe ich im Rahmen der Initiative "Rudern gegen Krebs" mit dem Rudern angefangen. Ich kann jedem nur empfehlen die angebotenen Sport-Programme für Krebskranke intensiv zu nutzen.

Psychisch bin ich auch "ganz gut auf der Reihe", nach einem Durchhänger am Beginn meiner Krankheit habe ich die Situation akzeptiert und vor allem auch mit der Hilfe meiner Frau gelingt es mir, das Beste aus der Situation zu machen.

So, dass war jetzt doch länger als ich ursprünglich wollte, aber wenn ich jetzt hier im Forum aktiv werde, dann sollt ihr doch auch wissen mit wem ihr es zu tun habt.

Beste Grüße Yalema

[Henning Sp]

Hallo Yalema,

Herzlich Willkommen hier. Sei froh , dass du dieses Forum gefunden hast, es wird dir sicher sehr helfen.

Ich bin "NUR eine Angehörige". Mein Mann Henning hatte die Diagnose ( auch ein PTA 3a mit Lungen und Knochenmetastasen im Becken und LWK 2) im April 2010 bekommen.

Ich hoffe erst mal für dich, dass du bei Ärzten in Behandlung bist, die sich wirklich mit dem NZK auskennen ( leider gibt es da nicht so ganz viele von) Aus welcher Gegend kommst du denn???

Ganz oben im Info Thread gibt es die Adresse einer wirklich superguten Patienten Organisation mit Namen " LH " .......an die du dich unbedingt wenden solltest. Ich weiß nicht wo wir selbst heute ohne diese Organisation wären!!!! Ich hatte den Kontakt zum Glück von Anfang an.

Ich schreibe dir insbesondere, weil meinem Mann die Beckenmetastase leider die allergrößten Probleme bereitet hat, allerdings nicht von Anfang an.

Wir haben diese Baustelle zu Anfang ziemlich vernachlässigt, weil Sie ihm zunächst keine Probleme bereitet hat. In den letzten 1 1/2 Jahren wurden die Schmerzen deann immer schlimmer.

Seit Ende April hat Henning nun aber eine neue Hüfte und nach einer langen schmerzvollen Odysee geht es endlich bergauf. Ich hoffe zunächst mal, dass dir nicht das selbe wiederfäfrt und biete dir gerne an dir weite Informationen per PN zu geben. UND, wende dich bitte wirklich an das "LH" wo du beste qualifizierte Infos bekommst. (Tel. Nr. etc. Findest du alles dort im genannten Thread).

Mit einem fundiertem Wissen kann man mit dieser Krankheit nämlich noch viele Jahre leben.

In diesem Sinne wünsche ich dir ganz viel kraft und Optimismus für diese Krankheit

Liebe Grüße
Sigrid

[Jan64]

Herzlich willkommen hier im Forum.

Jetzt hat es ja endlich geklappt.

Ich wünsche dir einen angeregten Erfahrensaustausch.

Viele Grüße

Jan

[Angiem]

Auch ich möchte mich erst einmal vorstellen,ich bin schon ein Weilchen hier im Forum angemeldet und habe bisher sehr viel gelesen.
Bei mir wurde an meinem 59.Geb.eine größe Raumforderung im Bereich der rechten Niere Diagnostiziert.Im ersten Moment dachte ich mir nichts schlimmes,da mein Hausarzt sagte es wäre ein kleiner Punkt auf der Niere das man abklären müsste und gab mir einen Überweisungschein zum Röntgen.
Dort stand nun eine große Raumforderung rechte Niere und Verdacht auf Nierenkarzinom.Ich fing an zu googlen und fand dadurch dieses Forum hier,was mir durch das Lesen ettlicher Beiträge erst einmal die Augen geöffnet mir Angst und aber auch Mut gemacht hat.
Ich war dann zum Röntgen im KH und mir wurde mitgeteilt,das ich einen Tumor an der rechten Niere hätte der schon ein wenig größer wäre,7,8x7cm,was mir irgendwie den Boden unter den Füßen weg zog.
Mir ging es zu dem Zeitpunkt körperlich schon nicht so gut,konnte kaum etwas essen,hatte links seitig immer starke schmerzen habe im Schnitt pro Woche mindestens 1 bis 2 kg abgenommen.Das war dann auch der Anlass warum ich überhaupt zum Arzt ging,dann kam halt so etwas dabei heraus,womit ich im Leben nie gerechnet hätte,zumal ich Schmerzen auf der anderen Seite hatte,aber wer macht das schon.
Dann fingen erst einmal sämmtliche Alarmglocken an zu läuten,was wird jetzt mit der Tochter und dem Kleinen,ich muß dazu sagen bei mir lebt eine Tochter die eine geistige Behinderung hat mit ihrem kleinen Sohn von knapp 2 Jahren hat.
Ende Mai war ich in nun Stuttgart im KH. und mir wurde die rechte Niere entfernt,leider konnte keine Teilresektion gemacht werden.
Ich sollte anschließend zur Abh-Reha,die auf Grund meiner Tochter und Ihres Kindes nicht antreten konnte,da ich niemanden hatte der sich mit um das Kind kümmert und sie es allein nicht ganz packt..
Ich bin nun eine ganze Weile zu Hause und endlich scheint auch das letzte Loch in der größen der 4 Nähte zu verheilen,mir geht es mal so und mal so.Nervlich bin ich manchmal ganz schön am Ende,weil man einfach Angst hat das irgendwann doch noch Metastasen auftreten könnten.Bei der Op waren keine vorhanden,
was mich damals ja doch sehr beruhigt hatte.Nun habe ich einen Behindertenausweis beantragt,da ich ja doch noch 2 Baustellen mehr habe und schon seit 2 Jahren dadurch nicht mehr arbeiten kann.
Im Moment komme ich mir einfach nur Nutzlos vor,ich war immer ein Arbeitstier und seit 3 Jahren kommt ein Schlag nach dem Anderen,was einen immer mehr runterzieht.
Ich habe versucht einen Termin bei einem Psychologen zu bekommen,was leider nicht so einfach ist und nun versuche ich hier über das Forum vielleicht Kontakt zu bekommen um sich auszutauschen oder sich so Rat zu holen oder zu geben.

[Rudolf]

Hallo Angiem,

willkommen im Club der Hoffnungsvollen, der Hoffnunghaber und Hoffnunggeber, der Glücklichen und Glücklichseinwollenden.

Definierst du dich über Arbeit und Leistung? Über deinen Nutzen?
Nutzen für wen, für dich selbst oder für andere?

Ich frage mich, worin liegt der Nutzen von Krankheit. Krankheit gibt Zeit und Ruhe und Gelegenheit, über sich und die Welt nachzudenken, Zeit sich zu fragen: bin ich glücklich in der jetzigen Situation? Wenn nein, was sollte und kann ich ändern, oder was muß ich unbedingt ändern?

Du schreibst, daß bei dir keine Metastasen vorhanden sind.
Wie wurde das festgestellt? Röntgen reicht nicht, nie!
Der Chirurg sieht mit seinen Augen ja nur den Bauchraum, und wenn er etwas entdeckt, nimmt er das natürlich mit heraus, ebenso befallene und verdächtige Lymphknoten.
Aber für den Rest des Körpers braucht man i. d. R. die technischen Augen von CT (Lunge), MRT (Kopf) und Szintigraphie (Knochen).
Und du solltest von allen Untersuchungen schriftliche Befunde in deinen Gesundheitsakten haben.

Alles Gute,
Rudolf

[Ed1]

Hallo Angiem,
willkommen im Club - auch wenn es kein schöner Anlass ist.
Es ist schon einmal gut, dass es keine Metastasen gibt!!!

Die wichtigsten Informationen über Nierenkrebs sind auch auf der Webseite der Selbsthilfegruppe "das Lebenshaus", schau mal dort nach. Auch hier gibt es eine ganze Menge links und Beiträge.

Jeder geht anders mit seiner Krankheit um. Einen psychotherapeuten ist sicher hilfreich, wenn du reden willst. Gibt es in deiner Nähe vielleicht eine Gruppe, wo Du dich anschliessen kannst? Auch über das Forum gibt es einige Treffen und vielleicht möchtest du direkten Kontakt per PN mit einem der Forumsmitglieder aufnehmen....

Auch hier kannst du immer schreiben
ich wünsche Dir viel Kraft und Kopf hoch!
lg
ed

[joggerin]

Hallo Angiem,

es gibt in Stuttgart eine Selbsthilfegruppe fuer Nierenkrebspatienten. Wir treffen uns einmal im Monat, das naechste mal am 11. September. Ich werde ein paar Tage vor diesem Termin hier daran erinnern. Da erfaehrst du alles wie, Zeit, Platz usw. Wenn du Interesse hast, komm und schau einfach vorbei. Solltest du noch diesbzgl. Fragen haben, gerne per PN.

Gruss
Kinga

[Angiem]

Hallo Rudolf,
vielen Dank für die nette Antwort,nein außer Ultraschall beim Hausarzt und dann röntgen wurde bei mir nichts gemacht.In der Klinik wurde nach der Untersuchung die CD vom Röntgen angesehen und ich kam dann am Abend zu Hause einen Anruf,das der Tumor zu groß sei und die Niere nun doch nicht erhalten werden könnte und ganz raus müsste,was dann nun auch am 29.5. gemacht wurde.Ich habe die Unterlagen von der Op und das Ergebniss vom Röntgen,sowie vom Hausarzt.
In der Klinik sagte man mir ich sollte unbedingt die Nachsorge einhalten,das wäre sehr wichtig.Ich war in der Zwischenzeit mehrfach beim Hausarzt und einmal beim Urologen,da die Nähte nur schlecht geheit hatten.
Ich denke ich konnte mal wieder die Füsse nicht still halten und musste zu viel rum racken und das war wohl nicht so gut.
Ich hatte vor 3 Jahren einen dummen Unfall,bei dem ich mir einen Gleitwirbel im Lendenbereich LWS 4-5 zugezogen und vor 2 Jahre wurde mir wegen Gebärmutterhalskrebs die Gebärmutter entfernt und jetzt auch noch das.
Manchmal denke ich deshalb eigentlich ist man ja zu nichts mehr nütze,man darf eigentlich kaum noch etwas tun,was ich einfach nicht einhalten kann,denn der Kleine muß ja mit versorgt werden und die Strafe folgt dann immer auf dem Fuße.Ich war bis vor knapp 2 Jahren selbstständig und konnte dann einfach nicht mehr weitermachen nicht viel sitzen,wenig laufen und ohne Korsett ging gar nichts.Mein Enkel wurde als Frühchen kurz nach der Geb.Op geboren und ich war dann zu sehr gefordert.
Irgendwie hatte dann auf einmal mein eigenes Leben aufgehört und ich wurde in eine Rolle gedrängt die ich eigentlich nicht wollte,aber auf der anderen Seite konnte ich den Kleinen nicht in eine Pflegefamilie geben lassen,denn das wäre die Alternative gewesen,da es meine Tochter nicht allein schafft.
Dann kam die neue Diagnose,mein Arzt sagte nur,na sie nehmen ja auch alles mit.Ich weiß hier drinn gibt es viele denen es viel schlechter geht wie mir und ich kann froh sein das ich bisher immer noch Glück im Unglück hatte,denn ich lebe noch.Aber es gibt halt Tage wo man sich fragt wieso gerade ich und man sich einfach unnütz fühlt,weil man nicht so kann wie man will.
Meinen Mann bewundere ich,daß er das alles so mit macht und mir Mut macht oder mich mal in den Hintern tritt,wörtlich gen.wenn ich wieder zu viel rumgerackt habe und unvernünftig war.
Er macht sich halt auch Sorgen.
Alles Gute an Dich,
Angiem

Hallo Jan,
vielen Dank für die nette Aufnahme.
Viele Grüße Angiem

Hallo Kinga,
vielen Dank für die nette Einladung,die ich wenn es möglich ist gern anneheme.

Viele Grüße Angiem

Hallo Ed,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich finde es toll,das es hier so viele Menschen gibt die einem helfen und Tips geben,Da kann man nur ganz doll DANKE sagen.

lg.angiem

[Rudolf]

Hallo Angiem,

ich möchte dir ja nicht den Sonntag verderben, aber der Ehrlichkeit halber muß ich es sagen:
Nach dem was du schreibst, hast du keinerlei Beweis, daß du keine Metastasen hast.
Kein Arzt hat danach gesucht und kein Arzt kann das behaupten, solange die nötigen Untersuchungen nicht gemacht wurden.
Und laß dir nichts von "Verkapselung" erzählen. Das gibt es nicht.

Dein Tumor hatte etwa 7 - 8 cm Durchmesser, meiner war ganz ähnlich und ich hatte von Anfang an Lungenmetastasen, 12 wurden gezählt.
Das CT wurde noch vor der Op. gemacht.
Schädel-MRT und Knochenszintigramm folgten unmittelbar nach der Entlassung aus der Klinik. Diese beiden waren negativ. Aber für eine Komplettinformation unbedingt nötig.
Beim Röntgen sieht man Lungenmet. ab ca. 1 cm, im CT ab 2 mm!

Hast du dir den histologischen Befund geben lassen?
Bitte schreib uns hier doch mal die Reihe der Buchstaben und Zahlen pT..... usw.

Du hast dich hier angemeldet, um ehrliche Informationen zu bekommen, und so kann ich nicht einfach behaupten, daß alles ok ist, wenn es das nicht ist, und dir Sand in die Augen streuen.

Nun wächst das NZK allermeistens recht langsam und es ist nichts brandeilig.
Ich selbst habe ja ganze 9 Monate zugesehen, wie meine Metastasen ganz langsam "mehr und größer" geworden sind, bevor ich (oder das Schicksal) eine Entscheidung getroffen habe.

Ich freue mich, daß du offenbar einen verständnisvollen Mann hast, der dich begleitet und auch mal anschubst, wenn nötig.
Bedenke: der wichtigste Mensch in deinem Leben bist du!
Was haben Tochter und Enkel von dir, wenn du nicht gesund bist?
Und nicht glücklich.

Der Unfall war die erste Bremse für die Entschleunigung deines Tempos und für die Besinnung, der erste Krebs war die zweite Bremse, und jetzt bist du schon bei der dritten.
Achte auf dich, 1. auf vollständige Informationen zu deiner Gesundheit, 2. auf ein glückbringendes Leben.
Ist die Seele glücklich, wird es auch der Körper.

Ich bin ziemlich sicher, daß du vom LH ganz ähnliche Informationen bekommst.

Herzlich
Rudolf


PS
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