adenoid-zystisches Karzinom, sehr fortgeschritten

[Tristan87]

Hallo Forum,

anfang Januar '14 habe ich die Diagnose adenoid-zystisches Karzinom im sehr fortgeschrittenen Stadium bekommen. Ich bin 26 und hatte im Dezember gerade meinen ersten Job nach dem Studium begonnen. Ich hoffe, hier Leute zu treffen, die mir Tipps für die bevorstehende Zeit geben können.

Die Klassifizierung lautet T4b N0 M0 G1, was dem Stadium 4b entspricht (T-Status selbst recherchiert, aber sollte stimmen). Ich hatte gelegentliche Schmerzen seit 3,5 Jahren und wurde sehr oft fehldiagnostiziert, bevor man auf eine Krebserkrankung gekommen ist. Das Karzinom hat links im Gaumen des Oberkiefers angefangen, ist in den Nasenraum hineingewachsen und hatte bereits Knochenbefall im Oberkiefer und im Jochbein. Die Größe ist wahrscheinlich unter 6 cm aber ein Befall der Schädelbasis ist anscheinend ein schlechtes Zeichen. Ich bin nun seit über einem Monat stationär im Krankenhaus in Hamburg, habe 3 OPs hinter mir und es ist schon wieder nicht klar, ob negative Ränder erzielt werden konnten.

Wenn es hier jemanden mit ähnlichem Schicksal oder guten Kenntnissen gibt, würde mich das freuen. Alle meine Informationen stammen aus dem Internet. Von den Ärzten habe ich noch nicht viel erfahren, weil die Behandlung ja noch läuft und der Ausgang unklar ist. Ich habe großen Respekt vor denen, die nach so einer Sache es schaffen, wieder ein normales Leben zu haben. Die Prognose scheint bei dieser Erkrankung ja sehr ungenau zu sein. Man würde ja schon gerne wissen, wieviele Jahre man noch hat. Ich habe noch nicht herausgefunden, wie man mit sowas umgehen soll.