Erfahrungen mit Hochdosis Strahlentherapie gesucht!

[Jogi]

Hallo miteinander,

nachdem dritten Rezidiv wurde meine Chemo erfolgreich abgeschlossen, nun soll ich mich einer Hochdosis Radioimuntherapie mit iod131 unterziehen. Danach eigene Stammzellen.

Ich weiß man muß mit etwa 6 Wochen Krankenhausaufentalt rechnen, aber wie geht es einem wirklich in dieser Zeit?

Ich bin im übrigen noch Dialysepatient und bekomme meine Maschine in meine "Isolationshaft", das erschwert die Sache in Bezug auf Infektionen natürlich erhebich.

Hat jemand erfahrungen und kann etwas berichten ?!

Gruß
Jörg

[birgit14]

Hallo Jörg,

zunächst einmal: herzlich willkommen im "Klub".

Ich habe 1995 eine Hochdosistherapie mit Ganzkörperbestrahlung über mich ergehen lassen müssen. Nur bin ich mir nicht sicher, was sich bis heute so alles geändert hat. Dazu kam bei mir noch das Glück, dass ich weiter nichts hatte. Aber als ich in das Zimmer kam, bekam ich doch einen Schreck, das war ein Intesivstationzimmer, d.h. alles drin. Eventuell machen sie das bei Dir ja auch so und das Dialysegerät ist im Zimmer.

Ich bekam erst mal 5 Chemos. Dann wurden zweimal Stammzellen gewonnen, das ist so in etwa wie bei der Blutwäsche. Dann ging es weiter mit der Hochdosistherapie. Eine Woche lang jeden Tag Bestahlung mit einer Dosis von 12 Gy und dazu Cyclophosphamid.
Nach einer Woche gab es dann die Stammzellen zurück. Insgesamt war ich 4 1/2 Wochen im Krankenhaus. Davon war ich ca. 3 Wochen eingesperrt und durfte nur auf dem Ergometer strampeln, wenn ich das noch konnte.

Und wir Du lesen kannst: ICH LEBE NOCH, HURRA!!!!

Hoffentlich kann ich Dit damit etwas helfen. Wenn Du noch mehr oder genaues wissen möchtest, nur zu. Wir stehen zu Diensten.....

[reni06]

Hallo Jörg!
Ich bekam letztes Jahr eine HD mir SZT wegen Rez. M. Hodgkin.Erst gab es 2 vorbereitende Chemos und nach der ersten wurden Stammzellen gesammelt.Gegen die Nebenwirkungen gibt es heute super Mittel, so dass ich wenig mit Übelkeit zu kämpfen hatte. Nach der ersten Chemo ging es mir schlechter- ich war platt, Kreislaufprobleme, keinen Appetit, lustlos, Haarausfall, Blutwerte bei 0(Leukos) und Thrombos auch so niedrig, dass ich Blutkonserven bekam. Nach der 2. hatte ich eine Entzündung des ZVK, deswegen dauerte die Erholungsphase länger und ich hatte Fieber. Ansonsten war es danach viel weniger schlimm als nach der ersten. Die HD war auch heftig, aber ich hatte eine Magen-Darm-Entzündung mit hohem Fieber. Leider wurde mit der Antibiotika Gabe erst zu spät begonnen, so dass es mir 3-4 Tage wirklich sch... ging und sie mich auch auf die ITS verlegen wollten. Aber es ist zu schaffen! Natürlich kommt bei dir die Dialyse hinzu und ich kann nicht einschätzen, wie die sich auswirkt. Meine ganze Behandlung dauerte 3,5 Mon. Letzendlich kann man nie sagen, wie ein Körper auf eine solche intensive Behandlung reagiert, aber ich drücke dir die Daumen, dass alles gut wird!!! Was für ein Lymphom hast du eigentlich? Ich hatte auch ein spezielles Zimmer und ich war etwas geschockt, als ich es zum ersten Mal gesehen hatte. Aber ich durfte immer Besuch bekommen, vorausgesetzt er war gesund- sogar mein Sohn durfte zu mir und er war damals 5Mon. alt. Und ußerdem war ich ehrlich gesagt manchmal froh in "Iso-haft" zu sein, denn es gab Zeiten, da wollte ich einfach nur meine Ruhe. Meine HD dauerte 25 Tage! Wenn du Fragen hast, bitte frage!! Alles Gute reni

[birgit14]

Hallo Jörg,

als ich eben gerade gelesen habe, was Reni geschrieben hat, ist mir klar geworden, wieviel ich doch in den ganzen Jahren vergessen (oder auch verdrängt) habe.

Mit dem Besuch war es bei mir etwas schwierig, Es durften nur drei Leute kommen und zwar in der ganzen Zeit die gleichen drei. Wegen der schlechten Blutwerte musssten alle durch die Schleuse durch, mit Desinfektion, Mundschutz, Kittel usw. Für mich war es teilweise sehr sehr einsam (ich war 300 km von zu Hause weg), teilweise war ich aber auch sehr froh, dass ich keinen Menschen (außer dem Pflegepersonal und der Ärztin natürlich) gesehen habe. Es war total super, dass mein Mann bei der Rückgabe der Stammzellen dabei sein durfte. Er hat meine Hand gehalten, das war nicht so schön. Erstens stinkt es und zweitens habe ich gehustet, das kann man sich nicht vorstellen. Ich hatte das Gefühl, das sie eine ganze Flasche Hustentropfen in mich reingetropft haben. Dadurch mussten sie die Rückgabe in Etappen machen, damit ich Zeit hatte mich wieder zu erholen. Er durfte sogar seinen Fotoapparat mit in das Zimmer nehmen, um das ganze für die Nachwelt festzuhalten.

Körperlich ging es so lala. Bis auf die Übelkeit. Feste Nahrung war nicht mehr, über den ZVK gab es für mich Erbsensuppe - es sah zumindest so aus.

Zum Glück habe ich die ganze Zeit ohne Infektion überstanden, ohne Antibiotika.

Zusammenfassung: es war z.T. nicht sehr angenehm, aber ich würde es sofort wieder machen, wenn es (hoffentlich nie wieder) sein müsste.

[reni06]

Hallo nochmal, also was Birgit schreibt, war bei mir auch so- immer Desinfektion der Hände und in schlechten Zeiten Kittel und mundschutz für den Besuch und mich. Mein Mann war bei der Rückgabe der SZ auch dabei. Es hat tierisch nach Knobi gestunken und war etwas unangenehm- bei mir hat es Brechreiz verursacht. Nach der SZT wurde ich auch über den ZVK ernährt. Was ich aber noch erwähnen möchte- ich bin in Remission und habe, außer einem gereizten Magen, keine Späschäden. Also die Therapie hat sich gelohnt!!! Schönen Abend noch