KMT wegen follikulärem Lymphom, Eure Erfahrungen. - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

peter46 · #1 13.10.2007, 13:53

Hallo,

wegen eines fortgeschrittenen follikulären Lymphoms ist bei mir eine allogene Stammzelltransplantation (Minitransplantation, reduzierte Konditionierung) im nächsten Jahr geplant.
Theoretisch weiss ich, was auf mich zu kommt. Darüber hinaus interessieren mich sehr die persönlichen Erfahrungen von denen unter Euch, die bereits mit dieser Therapie behandelt worden sind. Insbesondere in Hinblick auf die stationäre Therapie (Betreuung durch die Schwestern Ärzte, ...) und die Nachsorge. Ich beabsichtige gegenwärtig, mich entweder in der Uni-Klinik in Freiburg oder in der Deutschen Klinik für Diagnostik in Wiesbaden behandeln zu lassen.

Natürlich freue ich mich auch über jeden Eurer Ratschläge!

Viele Grüße,

Peter.

Äpfelchen · #2 13.10.2007, 14:18

Hallo Peter,

ich habe keine Erfahrungen betr. Deiner Anfrage. Aber ich habe die gleiche Lymphomart. Wenn das erst nä. Jahr geplant ist, bekommst Du sicher jetzt Chemo, oder?

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute und dass Du es bald geschafft hast.

Liebe Grüße
Beate

peter46 · #3 14.10.2007, 11:10

Hallo Beate,

ja, jetzt ist erst einmal eine Chemotherapie geplant, um die Tumormasse zu reduzieren. Dann die Transplantation.

Herzlichen Dank für Deine Wünsche, ich wünsche Dir auch alles Gute!

Liebe Grüße,

Peter.

Martin59 · #4 14.10.2007, 19:09

Moin Moin Peter,

ich unterstelle jetzt einmal das es sich bei Dir um ein hochmalignes B-Cell Lymphom handelt.Was mich jetzt etwas irritiert ist folgendes.....Mir hat man mal erklärt das man bei Lymphomen grundsätzlich erst einmal Wait and See macht.Das ist bei Hochmalignen natürlich anders,aber für die Therapie nur bedingt wichtig da der Erfolg nicht unbedingt abhängig vom Stadium ist.Bei nmNhl z.B. wartet man in der Regel bis es Probleme gibt. Erst dann wird eine Therapie eingeleitet.

Bei den Hochmalignen gibt es ,als Standardtherapie eine R-CHOP 21 oder R-CHOP 14.Von der CHOEP geht man mittlerweile wieder ab,da das "E" große Probleme bereiten kann und den Erfolg signivikant nicht verbessert.
Die Heilungschancen bei der Behandlung von Ersterkrankungen mit R-CHOP liegt bei ca 92%......
Warum soll bei Dir trotz der Chemo im Anschluß gleich eine Transplantation gemacht werden????

Die Transplantation wird meines Wissens als Rezidivtherapie benutzt.

Wie schon gesagt...das ist mein Wissensstand,ob er noch aktuell ist weiß ich nicht da gerade Lymphome indviduell behandelt werden.

Ich möchte Dich mit meinem Beitrag natürlich nicht verunsichern.
Das ist nur das was mir bekannt ist und ich natürlich selber mitgemacht habe....Also auch Erfahrungswerte

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute

Martin

peter46 · #5 14.10.2007, 21:15

Hallo Martin,

es handelt sich bei mir aktuell um das dritte Rezidiv eines (leider) indolenten bzw. niedrigmalignen Non-Hodgkin-Lymphoms. Die Erkrankung verschlimmert sich gegenwärtig, daher ist "wait and see" nicht mehr möglich. In meinem Fall raten die meisten Onkologen zu einer (allogenen) Stammzelltransplantation.

Herzlichen Dank für Deine Wünsche! Auch alles Gute für Dich!

Viele Grüße,

Peter.

Martin59 · #6 14.10.2007, 22:25

Hallo Peter,

das ändert natürlich alles....Ich habe als Erstdiagnose auch ein nmNHL..mit rezidiv....und dann Transformation in ein hmNHL.Entschuldige bitte wenn ich etwas direkt schreibe...möchte Dich mit Sicherheit nicht aufmischen...aber was ist in deinem Fall mir einer reinen Chemo mit Bendamustin( Incl. mabthera) ....oder Zevalin???Zevalin hat eine mittlere Remissionszeit von ca.50Monaten.

Liebe Grüße

Martin

peter46 · #7 14.10.2007, 23:32

Hallo Martin,

Bendamustin und Rituximab bekam ich nach meinem ersten Rezidiv. Man könnte jetzt mit Zevalin und anderen Chemo-Protokollen weiter behandeln. Aber jedes Rezidiv ist niederschmetternd, natürlich auch für meine Partnerin. Die allogene KMT kann zu einer dauerhaften Remission führen, dazu wird sie besser vertragen, wenn man jünger ist. Alle mich behandelnden Onkologen raten mir zu dieser Therapie, trotz ihrer Risiken.

Wenn ich richtig gelesen habe, hattest Du auch ein nm NHl. Handelte es sich um ein follikuläres Lymphom wie bei mir? Und das transformierte dann in ein hochmalignes NHL, was dazu führte, dass bei Dir auch eine (allogene?) KMT durchgeführt wurde? Dann hast Du auch schon Einiges hinter Dir. Wann wurde bei Dir das nm NHL diagnostiziert und in welchen Zeiträumen ereignete sich alles? Also die längste rezidivfreie Zeit betrug bei mir etwa 16 Monate.

Viele Grüße,

Peter.

sonnenfrosch · #8 15.10.2007, 11:08

Lieber Peter!

Ich wurde Februar 2007 (nach einer autologen Transplantation im Dezember 2006) allogen transplantiert. Allerdings aufgrund eines Morbus Hodgkins...

Wenn ich Dir irgendwie weiterhelfen kann - sag Bescheid bzw. frag!

Liebe Grüße

Christine

peter46 · #9 15.10.2007, 11:52

Hallo Christine,

da hast Du ja schon Einiges mitgemacht! Die Kombination "erst autolog und dann allogen" ist sicherlich der wirksam, aber bestimmt auch ungeheuer anstrengend. Ich drücke Dir von Herzen die Daumen, dass Dir diesmal die Therapie dauerhaft helfen wird!

Klar, natürlich gibt es eine ganze Menge Fragen, die ich Dir jetzt gern stellen würde. Aber wie geht es Dir jetzt? Ich denke mal, dass die Transplantation ganz schön anstrengend gewesen sein muss. Wie waren hier Deine Erfahrungen?

Liebe Grüße,

Peter.

Martin59 · #10 15.10.2007, 12:11

Moin Peter,

ich hatte 99 die Erstdiagnose follikuläres nmNHL Stad.4 mit Km.-befall
2002 erstes Rezidiv
2005 Transformation in ein hmNHL

Die Behandlungen konnten jeweils mit einer Chemo und dem Anti durchgeführt werden.Ich war dann immer ca.3Jahre in Vollrem.

Das Transformierte wurde mit R-CHOP 14 behandelt.

Für ein erneutes Rezidiv des nmNHL sagte man mir das eben Bendamustin und auch Zevalin in Frage kämen.

Liebe Grüße

martin

peter46 · #11 16.10.2007, 08:50

Hallo Martin,

bei mir ist der Krankheitsverlauf etwas aggressiver als bei Dir: Erstdiagnose war bei mir 2001, bereits 2003 kam das erste Rezidiv, die längste Remissionsdauer betrug bei mir seither rund 16 Monate. Sehr früh wurde bei mir seitens der Ärzte das Thema Transplantation angesprochen. Bei Dir nicht?

Viele Grüße,

Peter.

Martin59 · #12 16.10.2007, 12:13

Moin Moin Peter,

im Bezug auf das nmNHL wurde eine Transplantation nur als eine Möglichkeit
angesprochen die dann zum Tragen käme wenndir Chemos nicht mehr greifen.Anders natürlich bein hmNHL .

Würde bei Dir die Transplantation denn auch gemacht wenn die vorherige Chemo zur Remission führt???

Welche Chemo kommt denn jetzt in Frage??

Liebe Grüße

martin

peter46 · #13 16.10.2007, 15:09

Hallo Martin,

alle Therapie führten bislang zur kompletten Remission, soweit man das im CT feststellen konnte. Aber es war immer klar, dass das Lymphom wiederkommen wird, was es auch tat, vielleicht auch gerade deshalb. Welche Therapie jetzt ansteht und noch nicht klar und hängt von den Empfehlungen der Transplanteure ab. Wahrscheinlich aber wieder ein Schema mit Rituximab. Zevalin käme auch in Frage, wenn ich mich nicht Transplantieren lassen würde. Aber auch bei der guten Wirksamkeit des Zevalins muss man davon ausgehen, dass das Lymphom wiederkommen wird, jedenfalls bei mir. Nur bei der allogenen Transplantation kann man auf dauerhafte Remission hoffen, so jedenfalls mein Wissen. Ich hatte immer gedacht, dass ein transformiertes nm NHL resistenter gegen eine Chemotherapie ist. Bei Dir ist das offensichlich nicht der Fall?

Liebe Grüße,

Peter.

P.S. Da ich bislang kaum Antworten auf meine Frage bekommen habe, vermute ich, dass nur vergleichsweise wenige Forumbesucher mit einem niedrigmalignen NHL allogen transplantiert wurden.

Martin59 · #14 16.10.2007, 19:55

Moin Moin Peter,

ein transformiertes ist ja nun ein Hochmalignes und damit auch wersentlich empfindlicher als die Niedrigmalignen.Eines stimmt natürlich...ein Hochmalignes in der erstdiagnose ist sicher besser zu heilen als ein transformiertes.Aber die Chancen das auch in meinem Falle hinzubekommen ist relativ hoch....Man spricht von ca 80 %.....Das Niedrigmaligne bleibt allerdings weiterhin das Risiko...ist halt nicht heilbar......Aber schaun wir einmal was die Zeit so mitsich bringt......Ich kenne jemanden der hat es seid 15 Jahren....
Und das schaffen wir auch.....und noch mehr.....

Leider kenne ich keinen der bei einem nmNHL transplantiert wurde..Tut mir leid das ich Dir dabei nicht helfen kann....

Liebe Grüße

martin

peter46 · #15 18.10.2007, 15:38

Hallo Martin,

das ist ja auch erfreulich für mich, da bei mir auch die Chance besteht, dass sich mein nm NHL in ein hm NHL transformiert, oder?

Bezüglich meiner Frage habe ich möglicherweise das falsche Forum erwischt oder sie nicht klar genug formuliert. Ich würde mich auch über Tips freuen, wohin ich mich hier noch wenden kann.

Auch wenn Du mir in diesem Punkt nicht weiterhelfen konntes, so ist der Kontakt zu Dir in anderer Hinsicht eine Bereicherung für mich. Für einen weiteren Erfahrungsaustausch bin ich immer offen.

Liebe Grüße,

Peter.

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