Ich brauch eure Hilfe, Bitte!

[Mukki]

Hallo. Ich hab meine Geschichte schon in dem Forum "Junge Krebsbetroffene" erzählt, aber da konnte mir keiner Helfen. Ich hoffe hier kann mir einer Helfen.
Ich kopier einfach den text, den ich da hatte mal:
Hallo. Ich heiße Maike und bin mittlerweile 17 Jahre alt. Das is ja noch nicht wirklich viel, aber ich habe schon eine ganze Menge erlebt, ich fang einfach mal an zu erzählen:
Im Febuar 1999 bin ich mit dem rechten Schlüsselbein gegen eine Tischkante gefallen. Daraufhin tat es natürlich ziemlich weh. Meine Mama hat die Stelle dan gekühlt und es wurde auch für kurze Zeit besser. Aber dann war der Schmerz wieder da und wir gingen zum Arzt. Der hat eine Schultereckgelenkprellung festgestellt und es sollte weiter gekühlt werden und eine salbe draufgeschmiert. Für kurze Zeit war wieder alles gut. Aber dann bekam ich Windpocken und da ich zu dieser Zeit schon krebs hatte, was aber keine Sau wusste, waren die ziemlich hart, sprich: 40° Fieber, überall am Körper diese Dinger und mir ging es echt übel. Naja, nachdem die Windpocken vorbei waren kamen meine Schulterschmerzen wieder. Juhu.. meine Mam ging mal wieder zu unserem Arzt Der Arzt dachte, meine mama sei hysterisch und sie wechselte den Arzt, dieser ordnete ein MRT an, auf dem aber auch nichts zu sehen war. Der Arzt überwieß uns dann ins Krankenhaus. Dort wurde eine Biobsie(?) gemacht. Die erste Diagnose:"Es ist definitiv kein Tumor, sie können die 1. Flasche Sekt aufmachen! Es ist nur eine Entzündung, sie muss nochmal operiert werden." gesagt getan. Am 24.8.1999 war der Bericht aus Kiel da. Und dieser bericht sagte ich hätte ein Ewing Sarkom. Für meine Mama brach eine Welt zusammen. Ich wusste natürlich nicht was los war. So Wörter wie "Tumor" kannte ich garnicht. Aber erklärt wurde es mir auch nie. Ich hab mir das dann im laufe der Monate alles selber zusammengereimt. Aber die Kinderbücher über krebs haben mir auch geholfen. Ich bekam also 16 ziemlich harte Chemo-Blöcke. So in der mitte, musste ich dann nach Münster ins krankenhaus(die chemo und so da hab ich noch in Köln gewohnt), damit sie mir das rechte Schlüsselbein rausnehmen können. ich blieb 2 Wochen in Münster, die OP war gut verlaufen und die Narbe die ich heute natürlich immernoch habe ist super verheilt. Am 30.6.2000 war die Chemo vorbei. Meine Mama, mein bruder und ich fuhren in die Kur, allse war super! Aber dann, Am 23.3.01 wurde bei mir ein Rezidif im rechten Kieferwinkel festgestellt(nachdem man zuerst dachte es sei Mumps..-.-). Meine Mama sah mich schon tot. Denn ein Ewing-Sarkom Rezi überlebte kaum einer. Noch bevor der Befund da war, fingen die Ärzte mit einer sehr harten RezidfChemo an gegen den Tumor. Dann 2 Wochen später war der Befund aus Kiel da: ich hatte kein Ewing Sarkom. Ich hatte NIE ein Ewing Sarkom! Ich hatte damals, wie 01 ein Non hodkin Lymphom. '99 war es eine Fehldiagnose. Wäre ein Test gemacht worden, der 6 Tage später pflicht geworden ist gemacht worden, hätte man den unterschied gleich festgestellt. Ich bekam also nochmal eine Chemo. Die Ärzte heuchelten totale freundlichkeit und es wurde Stolz gesagt "ja hier das Mädchen, hatte ziemlich schwere geschichte, aber WIR haben es geschafft sie wieder zu heilen. Da verstand ich nicht wieso meine mama sich so aufregte. Meine Mama fuhr nach Münster zur Studienleitung um zu fragen, ob sowas häufiger vorkommt. Dieser meinte ja, die 2 Krebsarten kann man leicht verwechseln. Aber was Stimmt nun? Alle anderen haben gesagt ich bin ein Einzellfall. Deshalb weiß man auch nicht, ob die Chemo gereicht hat, weil es keine Vergleichsmöglichkeit gibt! Durch die viele falsche Chemo habe ich nun ziemlich heftige ostio Nikrosen. Für alle die es nicht wissen: Das ist ein Blutstau in den Knöchen, die Knochen werden dann nicht richtig durchblutet und ich habe schmerzen. Es war mal so stark, das nochnicht mal eine große Pulle Morphium gereicht hat. Außerdem ist meine Leber etwas kaputt ich habe Narben, die nicht hätten sein müsen. Aber naja, ich kann es ja nicht ändern. Aber ich habe es überlebt! Es gab danach nochmal 3 Rezidifverdachte, das eine war eine Entzündung des Knies, dann halt die Nikrosen und jetzt 2009 nocheinmal im Kieferwinkel, war aber auch nichts! Ich bin der Überzeugung, das ich den Kampf entgültig gewonnen habe! Aber das beste ist eh, mir wurde das mit dem rezidifverdacht oder das ich öfter fast tot war durch die OP nicht von meiner Mama gesagt, oder irgendjemand anderem! Nein ich habe das alles selbst herausgefunden in dem ich einfach meinen namen gegooglet habe. Schon erstaunlich was da alles zusammenkam. Das ich fast tot war, das ich fast verblutet bin, das mir mein Schlüsselbein nicht hätte rausgenommen werden müssen..! Aber ich kann es nicht ändern! Aber naja, ich lebe! das ist die Hauptsache!
Nur eine Frage stell ich mir jeden Tag: Bin ich wirklich die einzigste, mit so einer Geschichte/oder ähnlich?
Wenn irgendeinem von euch auch schonmal sowas passeirt ist, meldet euch bitte bei mir!
Ihr würdet mir seeehr helfen!!
Ganz ganz Liebe grüße und alles gute
Maike

[Äpfelchen]

Liebe Maike,

ich kann zwar nicht eine ähnliche Geschichte wie Deine aufweisen, aber ich möchte Dich einfach hier willkommen heißen Du wirst den Altersdurchschnitt hier nach unten drücken
Du hast ja wirklich eine Menge aushalten müssen, das tut mir sehr leid für Dich. Aber Du hast Deinen Mut und Deinen Humor nicht verloren, das ist klasse. Du bist ein sehr tapferes junges Mädchen und ich bewundere Deine Haltung. Du wirst Deinen Weg machen und ich wünsche Dir für 2008 und 2009 und 2010 usw. Gesundheit

Alles Liebe für Dich
Beate

[flautine]

Hallo Maike,

Hut ab, was Du schon durchgemacht hast, ist ja wirklich heftig! Ich habe zwar auch keine solche Geschichte, möchte Dir aber gratulieren, weil es ja so aussieht, als hättest Du den Kampf gewonnen. Was ich nicht verstehe: Was fliegt da einfach so über Dich im Netz herum, ist ja unglaublich, solche vertraulichen Informationen über sich dort zu finden, oder? Ich drücke Dir jedenfalls die Daumen, dass Dich der üble Untermieter fortan in Ruhe lässt! Ach ja, da fällt mir doch noch was ein: Leute, die ihr Lymphom nicht (wie z.B. mein Mann) an der Körperoberfläche haben (z.B. Achsel oder Hals), sondern irgendwo im Bauchraum, haben oft eine Ärzteodyssee mit etlichen falschen Diagnosen hinter sich, bis jemand drauf kommt. Wohl selten mit so heftigen Konsequenzen wie bei Dir

Alles Liebe
flautine

[Andorra97]

Hallo Maike,
du Arme hast ja wirklich schon eine Menge hinter dir und ich hoffe, du hast es ein für alle Male überstanden und musst dich nie wieder mit Krebs rumschlagen!

Um eine Lanze für die Ärzte zu brechen: Es ist wohl wirklich nicht so einfach Lymphome zu erkennen. Man hört sehr, sehr häufig davon, dass Patienten ewig lange falsch behandelt wurden und dass sie oft über ein Jahr mit unterträglichen Schmerzen geplagt waren, bis endlich die endgültige Diagnose feststand. Dass jemand allerdings eine falsche Chemo durchmachen musste aufgrund einer Fehldiagnose, dass habe ich bisher noch nie gehört und das ist natürlich schon ein ziemlicher Hammer!

[dutzelchen]

liebe maike,
auch wir haben aufgrund einer falschen diagnose einen langen und schlimmen weg hinter uns bringen müssen.
mein mann hatte im dezember die diagnose nhl bekommen, falsche chemo führte zu dem, was kommen musste - viele unnötige op´s, bei denen noch keime in die lunge hinein kamen...op-bakterien....so oft hörten wir - nein kein krebs mehr, altmaterial oä. sowie narbengewebe....
nach alldem hiess es dann hodgkinsarkom- aber durch die antikörper wirken die folgenden chemos nicht mehr so gut, mittlerweile hängt mein mann ganz böse da, auch von den vielen chemos und der bestrahlung- im augenblick hat er eine autologe szt hinter sich, ist aber noch im kh - sie wollen ihm aber unbedingt noch eine allogene anbieten, da noch reste zu sehen sind und sie nicht glauben, dass es sich dabei um narbengewebe oder altmaterial handeln könne, obwohl ich das schon von mehreren ärzten gehört habe, dass die wahrscheinlichkeit besteht sowie es hier schon oft gelesen habe....
liebe maike, du liebes mädchen...wie kann das nur sein...aber du hast es jetzt geschafft und ich schicke dir ganz viel kraft, dass du so weiter machst, alles liebe!

[Demeyer]

Hallo Maike. Ich bin auch ziemlich Jung hier bin 16 jahre alt und hatte auch ein non hodgin.Der Chefarzt meinte zu mir wenn man schon krebs hat dann den.Non hodgin Lymphone sollen ja sehr gut heilbar sein.Ich kann deine angst gut nachvollziehen vor allem bei deiner geschichte.Nach meiner Chemo habe ich mich auch immer gefragt ob der krebs jetz weg ist das ging ganz schön auf die psyche.Aba die beste ablenkung ist arbeiten.Ich wohne auf nem bauernhof un habe dann einfach die tiere versorgt usw. Schlimm ist es wenn man abends im bett liegt und anfängt nachzudenken.Aba wir haben ja jetz alles gepackt un es geht nur noch aufwärts. Liebe Grüße un vor allem GESUNDHEIT wünsch ich dir

[Simone aus HAL]

Hallo Maike,

Deine Geschichte macht einen ganz traurig. Aber Hut ab, wie Du das mit Deinen jungen Jahren so gemeistert hast. Leider ist es wirklich so, dass ein Lymphom im Bauchraum meist spät entdeckt wird. Ich hatte das Glück, dass es als Pickel bei mir aus der linken Flanke kam.

Für die Zukunft wünsche ich Dir in erster Linie GESUNDHEIT, weiterhin so viel Kraft und nette Menschen um Dich.

Alles Liebe!

Simone