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  #16  
Alt 27.07.2021, 10:21
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Ja :-( Bei der Zunahme an Metastasen :-( Wie geht es euch? Wie geht es deinem Mann?
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Mein Daddy
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ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


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  #17  
Alt 27.07.2021, 12:12
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Es tut mir unglaublich leid, für dich, deinen Mann und euren Kindern!
Wir haben dieses Wort "austherapiert" damals leider auch hören müssen und "man" kann es selber trotz allem nicht fassen, nicht wahr?

Bitte suche dir selber psychologsche Hilfe. Es wird dir und damit später auch deinen Kindern enorm helfen.

Schreibe gerne, was dir so durch den Kopf geht, was du so empfindest. Es bringt meistens zumindest etwas Erleichterung.

Ich grüße dich ganz lieb,

Sanne
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  #18  
Alt 28.07.2021, 00:42
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

So, da ich vorhin arbeiten musste, hol ich jetzt nochmal ein bisschen aus... das tut mir gut, so kann ich meine Gedanken ordnen.

Also, wir waren um 9 beim Onkologen, mein Mann ist zuerst rein, ich musste noch so ca 20min draußen warten (wegen Coronahygienemaßnahmen), dann wurde auch ich reingerufen und wir sind zum Arzt ins Besprechungszimmer.

Zuerst wurden die üblichen Begrüßungsfloskeln ausgetauscht, er hat meinen Mann gefragt, wie es ihm geht ("beschissen"), hat nach Schmerzen und Durchfall gefragt.
Dann hat er gemeint, dass wir bei der 7-Linien-Therapie sind und dass es definitiv keine Daten für ein weiteres Vorgehen gibt, deswegen würde er ab sofort die Therapie einstellen. Wir haben alle Therapie-Gruppen durch, es gibt nichts mehr, was er noch versuchen würde. Er möchte uns vorschlagen, dass er sich jetzt eher der Familie zuwendet und sich beginnt, verabzuschieden. Das einzige, was noch nicht versucht wurde, ist Interferon, aber das ist geplant als Erstlinientherapie und wird heutzutage eh eher nichtmehr benutzt. Er möchte uns das Palliativteam ans Herz legen.

Mein Mann hat dann gefragt, ob man evtl nochmal einen MTOR-Inhibitor probieren könnte, er hatte Anfang des Jahres Everolimus/Afinitor, aber dadurch extreme Nebenwirkungen. Der Onkologe meinte, man könnte für 8 Wochen Temsirolimus versuchen und dann in einem CT schauen, was sich tut. Aber da das eine wöchentliche Infusion wäre, die mit unserem Urlaub in 3 Wochen und der Reha danach korrelieren würde, hat sich mein Mann dann doch dagegen entschieden, auch weil sich der Onkologe nicht sehr viel davon verspricht.

Zeitlich hat er es nicht eingegrenzt, er hat gesagt, es wird jetzt seinen Gang gehen, was auch immer das bedeutet... Er meinte, die Knochenmetastasen würden nur bzgl der Stabilität und der Lebensqualität ein Problem werden, die Lungenmetastasen könnten aber tatsächlich lebensbedrohlich werden.

Wir haben endlich die SAPV Verordnung bekommen, aber im Palliativteam hat man mir dann nachmittags gesagt, dass das irgendwie erst über die Praxis an das Team weitergegeben werden muss? Die wollen das mit der Praxis klären und rufen mich dann zurück.
Auch eine Überweisung für eine Portanlage haben wir bekommen, die wird nächste Woche Mittwoch gelegt werden.
Außerdem neue Rezepte für Fresubin, Novalgin, Loperamid und L-Thyroxin, weil TSH ein bisschen komisch ist und er ja die ganze Zeit schon recht müde ist. Dann sind wir gegangen.

Am Donnerstag kommt die Dame vom Maltesischen Hilfsdienst wieder vorbei und bringt eine ehrenamtliche Dame mit, die sich mit den Kindern regelmäßig beschäftigen will.

Der Onkologe hat noch gemeint, mein Mann soll überlegen, ob die Reha wirklich das ist, was er jetzt braucht. Wir sind aber der Meinung, dass es ihm, falls er dann noch relativ fit ist, helfen könnte, wieder mehr zu Kräften zu kommen, dass er die Zeit ohne Kinder und mich nutzen kann, um evtl auch zu sich selbst zu finden und sich über seine letzten Wünsche klar zu werden. Den Familienurlaub hält er für extrem wichtig, den wollen wir auch gar nicht absagen oder ohne meinen Mann durchziehen, ich hoffe, dass sein Abbau nicht zu schnell geht...


Ich weiß noch nicht, wie ich mich fühle, irgendwie komisch, ich ahne es ja schon seit April, dass es nicht mehr gut wird, aber es dann doch so direkt gesagt zu bekommen, ist seltsam. Auf der einen Seite bin ich irgendwie erleichtert, dass ich mich auf mein Bauchgefühl verlassen konnte, und ich nicht die "Böse" bin, die ihm nur das Schlechteste wünscht. Auf der anderen Seite will ich noch gar nicht weiter in die Zukunft denken, was alles auf mich zukommen wird. Gar nicht mal die "großen" Sachen, wie sein Sterben und die Beerdigung, sondern eher die Banalitäten, wie Reparaturen, die er noch machen wollte, oder Sachen von ihm, die er noch sortieren wollte, das, was dann wahrscheinlich alles zu meiner Aufgabe wird. Deswegen "genieße" ich noch die Blase, in der ich mich gerade befinde, solange bis sie platzt und alles auf mich einprasseln wird. Bis dahin versuche ich eins nach dem anderen zu erledigen, was ich kann.
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  #19  
Alt 28.07.2021, 13:05
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Liebe Plaspoo, das alles zu lesen stimmt mich sehr traurig, zumal ich viel an die Kinder denke. Ich kann dir nur empfehlen deine Kinder, mit Büchern oder sonstiges, mit einzubinden was in den nächsten Monaten passieren wird. Ich hoffe für deinen Mann das er noch viele schöne schmerzfreie Momente erleben kann und wird. Ich wünsche euch von Herzen eine schöne letzte gemeinsame Zeit, auf die du später gern zurück schaust. Denn meine letzten Wochen mit meinem Daddy waren sehr intensiv und für mich wunderschön. GLG
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  #20  
Alt 16.08.2021, 01:22
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo,
es gibt Neuigkeiten.

Mein Mann war in der Uni FFM zwecks Zweitmeinung und er darf nochmal Everolimus versuchen. Das hatte er im Januar kurz, hatte aber dann wahnsinnigen Juckreiz und weiterhin Durchfälle, weswegen es nach kurzer Zeit wieder abgesetzt worden war. Die Symptome können aber wohl auch daran liegen, dass er das Nivolumab/Ipilimamumab kurz vorher abgesetzt hatte. Er soll es jetzt mal 6-8 Wochen nehmen, dann ein CT und danach dann neu entscheiden. Die Ärztin meinte noch, dass man theoretisch auch ein schwach wirkendes TKI mit Everolimus kombinieren könnte, was manchmal eine gute Wirkung hat.
Außerdem hat er endlich Palladon verschrieben bekommen. Ich bin gespannt. Bisher sehe ich noch keine Veränderung, aber das ganze geht jetzt auch erst 3 Tage so.

Jetzt fahren wir erstmal in den Urlaub. Ich hab Angst, wenn es ihm dort schlechter geht. Ich weiß nicht, was ich dann machen soll... Ich hoffe einfach, es geht ihm eher besser, als schlechter.
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  #21  
Alt 23.08.2021, 08:57
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Das sind aber gute Neuigkeiten, hoffentlich. Wie geht es euch denn? Wie war euer Urlaub?
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  #22  
Alt 25.08.2021, 21:30
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Hallo, Beccamaus,
der Urlaub ist so durchmischt wie unsere ganze momentane Situation... wir sind mit meiner besten Freundin und deren Familie (auch 3 kleine Kinder) auf einem Bauernhof in Ostfriesland und hatten direkt letzten Montag, als wir angekommen sind, einen Tornado, der nur eine kleine kleine Schneise gezogen hat, aber direkt über diesen Hof hier... ganz viele Bäume umgestürzt, die Wand vom Stall weg, Ziegel vom Dach, etc. Zum Glück wurde niemand verletzt.
Es ist sehr wechselhaft, mal schönes, sommerliches Wetter, mal regnet es und es ist sehr herbstlich kühl.

Meinem Mann geht es nicht gut, man kann es nicht anders sagen... er hat, trotz Palladon, starke Schmerzen, kann sich kaum Rühren. Alles, was wir unternehmen verlangt ihm unglaublich viel ab, er ist sehr langsam und kommt kaum mit... 6 Kinder nehmen leider auch nicht wirklich viel Rücksicht... er kann kaum gerade denken, er ist sehr ungeschickt geworden. Die letzten beiden Tage hat er sich komplett ausgeklinkt und ist alleine hier geblieben, während wir unterwegs waren. Trotzdem ist er abends total hinüber...

Ich finde, das ist kein gutes Zeichen? Ich merke immer noch nix von der Wirkung der Medikamente und ich bin gespannt, wie er so seine Reha durchstehen will... aber evtl sind es wirklich nur ich und die Kinder, die ihn so strapazieren und nerven...
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  #23  
Alt 26.08.2021, 13:57
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Also Hut ab das er überhaupt mitgekommen ist und nicht sagt, lasst mich einfach mal in Ruhe zu Hause. Unter diesen Schmerzen 6 kleine Kinder ist schon echt sehr viel verlangt von einem Mann mit seinem Krankheitsbild. Es tut mir sehr leid für ihn :-( und auch für euch, die einfach zuschauen müssen. Aber Krebs nimmt nun mal die komplette Energie und frisst sich einfach seinen Weg durch den Körper. Wunder wirst du wohl sicher nicht mehr erwarten können, aber eine hoffentlich bald stabile restliche Zeit die er und vor allem ihr als Familie noch zusammen genießen könnt.... Habt ihr es mal mit CBD Öl in Kombi mit der Chemo probiert? Papa hat dies auch, er war unter ärztlicher Kontrolle und hat es von mal zu mal gesteigert...es nimmt ein wenig die Schmerzen und das traurige Tief.
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  #24  
Alt 26.08.2021, 14:10
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Ich kann nicht verstehen, dass man Deinem Mann noch so viel Belastung durch 6 Kinder antun muss. Natürlich will er noch alles miterleben. Aber ich schätze, dass er nicht NEIN sagen kann und Dich in Deiner Fürsorge auch nicht kränken will.

Ich würde mir jedenfalls Ruhe wünschen. Schließlich geht es um die letzte Zeit, die bleibt.

Ich wünsche Euch viel Kraft für das, was auf Euch zukommt.

Viele Grüße

Falco

Geändert von Falco11 (27.08.2021 um 11:59 Uhr)
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  #25  
Alt 26.08.2021, 22:31
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Ihr klingt ja, als wäre ich die böse Hexe, die ihn zwingt mit in den Urlaub zu fahren, damit er die Kinder versorgt und ich schön einen drauf machen kann... so war das doch hoffentlich nicht gemeint?

Mein Mann wollte in diesen Urlaub mitfahren. Auch sein Onkologe hatte gesagt, er soll da, den Kindern und sich selbst zuliebe, unbedingt mit.
Geplant ist der Urlaub schon seit Anfang des Jahres, als es ihm noch wirklich gut ging, im Vergleich zu heute. Und meine beste Freundin hab ich mit, damit wir uns mit den Kindern gegenseitig unterstützen können. Jedes Mal, wenn wir etwas unternehmen wollen, fragen wir ihn, ob er mit will. Oder ob er eigene Ideen hat, was er gerne machen möchte. Es geht ja auch um Erinnerungen der Kinder mit ihm. Mein Mann muss gar nix, wie gesagt, die letzten Tage, sowie heute und morgen auch, klinkt er sich komplett aus, er verbringt die Tage mehr oder weniger auf dem Sofa oder in der Hängematte. Wenn er es gewollt hätte, hätte er meinetwegen zuhause bleiben können und sich 1x pro Woche Temsirolimus infundieren lassen können. Ich zwinge ihn zu nix, versuche eher noch, ihn zu bremsen...

Ich weiß nicht, was ich noch machen kann, um ihm zu helfen. Ich kann ihn ja schlecht zuhause einsperren und alles für ihn übernehmen, so gerne ich das auch machen würde... er sagt eben auch nicht, was er braucht, er versucht alles selbst...

Bzgl CBD Öl -> hab ich schon vor Ewigkeiten vorgeschlagen, evtl sogar THC... tja, Onkologe ist aufgeschlossen dafür, mein Mann will es nicht, es mache ihn ja nur noch müder...

Geändert von plaspoo (26.08.2021 um 22:36 Uhr)
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  #26  
Alt 27.08.2021, 11:04
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Quatsch...das fasst du falsch auf...ist doch klar das du deinen Mann nicht zu irgendwas zwingst, er ist ja alt genug zu entscheiden. Schwere Situation für euch alle als Familie.... hätte man den Urlaub vielleicht absagen sollen um ihn den Druck rauszunehmen, ich will und muss mit der Kinder zuliebe ?? Sind ja nur unsere Gedankengänge...da gibt doch keiner dir die Schuld... man kann ja nicht Gedanken lesen. Zumal dein Mann ja ein sehr schwieriger Typ Mensch ist....schade das er so erschlossen ist und ihr die restliche Zeit so verbringt. Nichts ist geklärt, nichts ist besprochen, keine Ratschläge werden angenommen. Ich stelle mir das alles sehr sehr schwierig vor und kann immer wieder nur sagen : Bleib stark, gönn die Auszeiten um zu Kräften zu kommen und bleib lieb und verständnisvoll. So schwer es fällt :-(
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  #27  
Alt 27.08.2021, 18:15
plaspoo plaspoo ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Er hört nur dann auf meine Ratschläge, wenn der Leidensdruck groß genug ist, oder wenn es von ärztlicher Seite kommt...

Was mir und meiner Freundin seit ein/zwei Tagen auffällt ist, dass er ziemlichen Mist erzählt, fragt z.b., ob er die Papppackung der Aufbackbrezel wieder einfrieren soll, obwohl direkt vor ihm alle aufgebacken stehen. Er antwortet auf Fragen sehr kontrovers, wirkt tatsächlich verwirrt... kann das vom Palladon kommen? Pendelt sich sowas ein, oder wird das jetzt Dauerzustand bleiben?
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  #28  
Alt 28.08.2021, 10:48
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Was Dein Mann wohl denken würde, wenn er das alles mal liest??

Falco
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  #29  
Alt 28.08.2021, 11:09
plaspoo plaspoo ist offline
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Falco, warum bist du so sauer auf mich? Was hab ich dir getan? Wenn dir nicht gefällt, was ich schreibe, dann lies es doch einfach nicht? Oder sag mir gerade heraus, wie ich in meiner jetzigen Situation immer richtig und perfekt reagieren soll, dafür wäre ich echt dankbar! Ich hätte liebend gerne eine Anleitung, was ich jetzt wie machen soll, wenn du also die perfekte Vorgehensweise kennst, immer her damit.
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  #30  
Alt 29.08.2021, 18:09
hierfalsch hierfalsch ist offline
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Standard AW: Zwei Prognosen, die unterschiedlicher nicht sein könnten...

Liebe plaspoo

also ich habe den Eindruck, Du machst das alles sehr gut. Ich denke, es IST eine Gradwanderung - Dein Mann ist verständlicherweise erschöpft und er möchte ebenso verständlicherweise viel Zeit mit seinen Kindern verbringen. Dass das ein Spagat ist, in dem es die eine perfekte Lösung sowieso nicht gibt ist meines Erachtens klar.
Ich denke es bleibt nichts weiter übrig als so weiter vor Euch hin zu versuchen das Beste aus einer ätzenden Situation zu machen. Das bedeutet vermutlich manchmal Pause und manchmal Anstrengung, je nachdem wie die Lage gerade ist Sicherlich wäre es hilfreich, wenn Dein Mann klar artikulieren könnte, was er wann möchte und braucht, aber das ist ja nunmal leichter gesagt als getan. (MIR ist das damals in der Krebstherapie jedenfalls ausgesprochen schwer gefallen und natürlich muss man auch erstmal selbst wissen, was man möchte und braucht bevor man es jemandem erklären kann.) Von daher würde ICH sagen: Ihr macht alles richtig.

Also toitoitoi und die besten Wünsche

hierfalsch
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