Wahrheit oder Lüge

[Charlott]

Hallo Nicole,
eigentlich wollte ich schon gestern antworten, hatte aber technische Schwierigkeiten, die ich in einem anderen Forum schon angefragt habe.

Dann habe ich mich mit meinem Mann hingesetzt und einen Film angesehen und auf das Internet verzichtet, obwohl es ja wirklich viel zu Lesen gibt und ich das Gefühl habe total uninformiert zu sein.

Aber deine Antwort war toll für mich. Wir scheinen uns in deinem beschriebenen Urlaubsfall total ähnlich zu sein. Genauso hat es sich bei uns auch immer abgespielt.
Was ich nicht hinbekomme ist das Gefühl oder die Balance zwischen dem Glauben an die Krankheit und dem Glauben an das (vielleicht auch nicht so lange) Überleben. Ich kann es immer noch nicht begreifen. Bisher habe ich mir immer vorgestellt, was in nächster Zeit sein wird, darum habe ich jetzt viel gelesen. Natürlich waren da auch diejenigen dabei, die nicht so lange gegen die Krankheit kämpfen mussten oder konnten? Jetzt stelle ich mir lieber gar nichts mehr vor. Das ist der Zustand, wenn einem gesagt wird, man soll den Tag leben, auf diese Erfahrung würde ich lieber verzichten und nur irgendwelchen Zielen nachrennen.

Liebe Nicole, du schreibst, dass es deinem Mann wieder gut geht, heißt das auch wieder arbeiten gehen oder ist das eine Illusion bei dieser Krankheit und es geht ihm so gut wie eben möglich, mit dieser Diagnose?
Ein neuerliches Wachstum des Tumors kam für mich bisher gedanklich nicht in Frage, nun sehe ich, dass dies nicht selten ist.

Ich habe zwar viele Menschen in meiner Nähe, aber es gibt eben jene, denen ich nicht die Ausmaße erzähle und nur wenige die es wissen. Das macht mich immer noch fertig, aber so lange mein Mann nicht um diese Ausmaße weiß, kann ich doch nicht Freunden und Verwandten alles erzählen. Stellt euch vor, er wird sich dessen bewusst und muss dann erkennen, dass alle besser über ihn Bescheid wußten als er selber.
Aber Freunde und Familie anlügen ist Mist.
Huanita, wie hast du es in der ersten Zeit gemacht?

Ich grüße euch
Charlott

[Andorra97]

Hallo Charlott,
mein Mann geht nicht arbeiten. Er ist seit Anfang 2009 in Rente und ich bin jetzt die Brötchenverdienerin bei uns. Er macht den Haushalt und kümmert sich um die Kinder. Ich glaube nicht, dass er noch arbeiten könnte. Auf gar keinen Fall Vollzeit. Er braucht Ruhephasen und er ist absolut nicht mehr Stress-belastbar. Und er ist im Denken und im Formulieren deutlich langsamer als früher. Da er dauernd im Kundenkontakt gearbeitet hat, würde das so nciht mehr gehen, denn Erklärungen fallen ihm schwer.
So wie es jetzt ist, klappt es aber sehr gut. Bis auf die oben beschriebenen Dinge geht es ihm gut. Er hat keine epileptischen Anfälle, keine Schmerzen, keine großen Einschränkungen. Er sieht fit aus und kann ganz normal leben.
Wir haben also komplett die Rollen getauscht

So richtig einfach war das am Anfang für uns beide nicht. Für ihn war es leichter als für viele andere Männer, weil er seine Arbeit nicht besonders geliebt hat. Sie war Broterwerb aber kein Lebensinhalt insofern fiel im der Abschied davon nicht so schwer. Was ihm eher schwer fällt ist die Abgeschiedenheit. Nicht mehr dauernd unter Menschen sein, wenig soziale Absprache außer mit den Kindern.

Zum Glück kann ich sehr viel von Zuhause aus arbeiten. Ich bin 4 von 5 Tagen die Woche zuhause. Und so kriegen wir das eigentlich alles super hin.

[Andorra97]

Charlott,
wenn Du Dich Freunden oder Verwandten gegenüber nicht öffnen kannst, dann versuche doch vielleicht über den psychoonkologischen Dienst in der Klinik wo dein Mann operiert oder bestrahlt wurde Hilfe zu bekommen. Die steht auch Dir als Angehörige zu und ich weiß, dass es mir sehr gut getan hat. Ich habe davon - wie gesagt - nur innerhalb einer Mutter/Kind Kur Gebrauch gemacht, aber das alleine war schon sehr, sehr hilfreich.

[Charlott]

Hallo,

eben las ich, dass es einem Patienten ab Beginn Strahlen/Chemotherapie sehr schlecht ging. Ich glaube es stand im Thread von Ruepel.
Meinem Mann geht es bis auf die Müdigkeit und leichter Vergesslichkeit gut. Am liebsten würde ich es dabei belassen und gar keine Behandlung anfangen. Ich glaube wohl innerlich noch nicht an diese niederschemetternde Prognose.
Nur das Weiterlesen hat mich wieder auf den Boden der Tatsachen zurück gebracht.

Gleichzeitig habe ich heute mal einen Prof. wegen einer Studie angeschrieben. Da gibt es wohl auch unterschiedliche Meinungen dazu.
Zur Zeit bin ich dabei die Bürokratie in den Griff zu bekommen. Nie hätte ich gedacht, was im Gesundheitswesen so abgeht. Eigentlich kann ein kranker das alleine gar nicht in den Griff bekommen. Ich möchte mir nicht vorstellen, was passiert, wenn man alleine ist und es ergeht einem so.

Ich schreibe mir zwar auch die verschiedenen Tips auf, aber als medizinisch Ungebildete versandet viel auch. Am Ende glauben wir doch den Ärzten die vor uns sitzen.
Bezüglich dem Einholen einer Zweitmeinung würde mich mal interessieren, ob es tatsächlich schon eine falsche Diagnose gegeben und der Glio hat sich als was Harmloses herausgestellt hat?

Man weiß ja nicht wirklich, ob die aktuellen Beschwerden Tablettennebenwirkungen sind oder einfach Krebs.

Wir genießen jedenfalls jetzt die Ruhe vor dem Sturm. Keine negativen OP-Folgen und noch keine Therapie NW.

Seid gegrüßt
Charlott

[Andorra97]

Hallo Charlott,
bezüglich der Frage: "Irrtum möglich ja nein?" hat uns der uns behandelnde Prof damals dieses gesagt:

"Es gibt ganz selten Menschen, die ein Glioblastom überleben. Man ist sich nicht sicher warum das manchmal so ist. Es kann z.B. sein, dass schlicht und einfach der Pathologe sich geirrt hat. Bei Ihnen (meinem Mann) wurde die Probe inzwischen zwei Mal untersucht. Bonn hat eine der besten Pathologien überhaupt. Sie müssen davon ausgehen, dass das Ergebnis hieb und stichfest ist."

Tja.... nicht wirklich aufbauend, aber ehrlich. Die Probe wurde übrigens zwei Mal untersucht, weil eine Methylierungsanalyse gemacht wurde. Es gibt Tumore, die auf Temodal positiver reagieren als andere. Das kann man untersuchen lassen, es wird nicht automatisch gemacht. Klaus hat Glück, sein Tumor gehört zu der Gruppe, die besser auf Temodal reagieren. Normalerweise muss man diese Untersuchung glaube ich selbst bezahlen. Bei Klaus ging es damals aber um eine Studie und da wurde es in den Voruntersuchungen gemacht.


Zum Thema: Bestrahlung. Wenn der Allgemeinzustand Deines Mannes gut ist, musst Du Dir nicht so viele Gedanken machen. Es ist richtig, nicht alle Patienten vertragen die Bestrahlung gleich gut, aber meistens geht es denen, die Schwierigkeiten haben, auch vorher schon nicht gut. Oder sie sind schon älter oder geschwächter. Wenn Du sagst, dass es Deinem Mann eigentlich sehr gut geht, dann wird er das locker überstehen, ganz bestimmt. Mein Mann hatte wirklich kaum Nebenwirkungen.

[Tina W.]

Hallo Charlott,

auch meinem Vater ging es in der ganzen Zeit der Bestrahlung und Chemo im Gegensatz zu vielen anderen sehr gut. Die Müdigkeit war die Hauptnebenwirkung, gegen die Übelkeit hat er konsquent an den Bestrahlungstagen Granisetron genommen 1 Stunde vorher. Damit war wirklich ein gute Lebensqualität trotz der Therapie gegeben. Cortison hat er wohl auch wegen des Weihrauchs zu keiner Zeit der Bestrahlung gebraucht. Wichtig ist durchaus eine leichte sportliche Aktivität (Heimtrainer, walken, spazieren gehen), wozu uns von Seiten der Radiologie und Onkologie geraten wurde. Prof. Herrlinger in Bonn ist immer ganz begeistert von Papas konsquentem Heimtrainer-Trainung von 1 Stunde täglich. Er ist davon überzeugt, daß das viel zu seinem guten Allgemeinzustand beiträgt, schließlich lebt er trotz Rezidiv-OP schon im 14. Monat mit der Diagnose.

Also laßt den Kopf nicht hängen, es kommen Höhen und Tiefen, aber es gibt Hoffnung und je besser der Allgemeinzustand, desto besser die Aussichten.

LG Tina

[Charlott]

Hallo Ihr Beiden,

danke für Eure mutmachenden Worte. Das kann ich gut gebrauchen, damit ich nicht immer nur die schlechtesten Beispiele vor Augen habe.
Man braucht sowieso viel Kraft noch für die anderen anstehenden Aktionen, wie die vielen Arzttermine koordinieren und sich informieren. Es ist schon erstaunlich, das man alles erst erfragen muss, bevor man eine Leistung, die angeboten und vorhanden ist, auch bekommt. Erst auf meine Nachfragen nach Weihrauch, erfuhr ich von einer Naturheilkundlichen onkologischen Klinik direkt vor Ort. Sollte nicht jeder Patient darauf aufmerksam gemacht werden? Aber wahrscheinlich verlagen wir zuviel, wir sind ja selbstbestimmte Menschen und können uns alleine auch informieren. Nur der Kranke, kann er das wirklich? Und in unserer Singlegesellschaft ist nicht immer ein Angehöriger da, der hilft.

Aber vielleicht sollte ich nicht Frust aufbauen, sondern froh sein, dass die Naturheilkunde hier ist. Einen Termin haben wir erst, wenn die Bestrahlung schon halb rum ist. Aber der Ersatz von Cortison durch Weihrauch, sollte doch wirklich mehr Publik gemacht werden.

Gerade habe ich von zufriedenem Lebensstil gelesen, bei Birgit, da werde ich jetzt schauen, dass ich in dieser Richtung unser Leben beeinflusse.
Wir machen es uns schön und ignorieren Glio.
Mal sehen, ob es klappt.
Grüße Charlott

[piranja]

Liebe Charlott!

Erst einmal wünsche ich Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit!

Bei meinem Vater wurd 2002 ein Astrozytom Grad II festgestellt - nicht weiter schlimm und nach Operation, Chemo und Bestrahlung ging es ihm dann auch einigermaßen gut. Vor 2 Jahren war es dann auf einmal Grad III und nach einer erneuten Operation begannen Chemo und Bestrahlung erneut.

Im Oktober wurde er ins Spital gebracht, da er Schmerzen im rechten Bein hatte. Es wurden Metastasen im Rückenmark festgestellt - ws. aber ausgelöst durch ein aufgetretenes Melanom. Die Ärzte im Krankenhaus, die meinen Vater jetzt schon fast ein Jahrzehnt begleitet hatten waren selbst vor den Kopf gestoßen. Laut Aussagen hatten sie so einen Fall noch nie behandlet. Das während der chemo ein neuer Tumor auftritt und Metastasen etc...Der behandelte Arzt setzte meine Mutter über alles in Kenntnis, meinen Vater allerdings vorerst nicht. Mittlerweile weiß ich, dass ein Arzt ihm alles während seines Aufenthaltes im Krankenhaus dargelegt hat, mein Vater stand aber unter sehr starken Medikamenten, vergaß sehr viel und verdrängte es auch. Die Ärzte schickten ihn nach 2 Wochen nach Haus mit der Diagnos "austherapiert", was soviel heißt wie: wir können leider nichts mehr für sie tun. Ein paar Tage später trat dann eine Lähmung auf und seither sitzt mein Vater im Rollstuhl.

Er hat die Diagnose wochenlang verdrängt - sogar einen Bandscheibenvorfall wollte er sich einreden. Meine Mutter hat ihm auch nicht mit Zwang die schlechte Nachricht aufgedrückt, da sie nicht wollte, dass er auch noch in Depression verfällt. Was ich dazu sagen kann ist, dass mein Vater es gewusst hat, aber komplett verdrängt hat! Er hat sogar den Befund gelesen in dem von Metastasen die Rede ist und diesen Teil einfach ignoriert. Meine Meinung: Wenn Dein Mann ebenso reagiert hat, dann lass ihn. Er will es nicht wissen und wird es auch nicht aufnehmen, wenn du es ihm direkt ins Gesicht sagst. So schlimm das klingen mag. Aber es ist einfach ein Selbstschutz. Und mittlerweile, nach 3 Monaten kann man mit meinem Vater auch ganz normal über die Diagnose sprechen. Er weiß, was los ist, konnte aber bis jetzt nicht darüber reden.

Der Zeitpunkt kommt von selber, wenn er darüber zu sprechen anfängt und dann ist er auch dazu bereit.

Ich wünsche Dir und vor allem auch deinem Mann alles Gute!

Liebe Grüße,
Anja

[freundin1965]

hallo,ihr lieben,gestern ist bei uns etwas sehr merkwürdiges passiert,wir waren bei mario,ein paar möbel zu rücken ,natürlich kam das gespräch auf die fürchterliche sache in norwegen.plötzlich meint mario, dass er eigentlich glück hat,seine sachen noch regeln zu können...
ich war bisher auch davon ausgegangen, dass er es alles gar nicht genau wissen will und die diagnose weitestgehend ignoriert.vielleicht ist das auch eine art selbstschutz,damit man nichts böses herbeiredet.irgendwie denke ich , dass die betroffenen sehr genau wissen was los ist auch wenn sie es nicht aussprechen.
lg silke

[tinkabell]

ich glaube die betroffenen wissen es meist. vll. redet er nicht davon um seine familie nicht zu belasten und sie um glauben zu lassen alles wird gut. vll. denkt ER, dass IHR es nicht wisst.

auch mein papa wusste genau wie es um ihn steht (wir auch), aber er hat vor uns immer so geredet als wäre nichts und hat mit uns noch pläne geschmiedet. und immer gesagt ES WIRD SCHON WIEDER!

[Charlott]

Hallo,
ja inzwischen leben wir schon mit dem Tumor. Er war eine zeitlang nicht mehr das zentrale Thema, leider geht es nun wohl wieder los.
Letzte Woche war das Kontroll MRT und die durchführende Radiologin sagt: keine Besserung, keine Verschlechterung, die auswertende Neurochirurgin sagt: ein Bereich hat aber zu genommen, mal im Tumorboard vorstellen und der dortige Radiologe sagt: Rezidiv.
Die letzte schlechte Auskunft bekamen wir erstmal per Telefonanruf, worauf wir am Montag dann wieder in der Klinik zur Sprechstunde zu erscheinen haben.
Mal ganz nebenbei, hatten wir am Donnerstag trotz Termins schon 1,5 Stunden gewartet und sollen am Montag auch mit Wartezeiten rechnen, also noch länger? Aber es geht ja um viel, also ist das nur so dahingesagt.
Jedenfalls habe ich nun wieder das Internet umgekrempelt, was noch alles möglich ist an Behandlung.
Mein Mann ist sich mittlerweile der Prognose bei dieser Krankheit bewusst. Er hat schon mal gemeint, ob es wohl noch Sinn hat sich neue Klamotten zu kaufen. Ich habe dann nur gefragt, ob er jetzt Endzeitstimmung pflegt und er hat dem lachend zu gestimmt. Zur Zeit verdrängt er und hat gute Laune dabei.
Also er ignoriert die Prognose noch so gut er kann. Und ich? Ich denke positiv und spreche natürlich auch so mit ihm.
Also machen wir auch Pläne, mal kurzfristige mal langfristige. Ich sehe sie dann manchmal eher als Luftschlösser, aber dann sage ich mir wer weiß.

Nun könnte wieder eine OP anstehen und nach dem Lesen im Internet würde ich natürlich gern einige Sachen mit den Ärzten besprechen. Bin gespannt wie das klappt, denn wir haben hier manchmal keine diskussionsfreudigen Ärzte. Schon die Frage nach einer anderen Behandlung wird als Kritik an ihrer Arbeit angesehen. Ich finde es sehr schwer unter diesen Umständen mit an seiner Krankheit zu arbeiten.
Nun bin ich aber nicht krank sondern mein Mann und er hat da eine andere Toleranzschwelle. Er lässt sich zwar über mögliche Behandlungsmethoden die ich erlesen habe aufklären, informiert sich selber aber gar nicht.
So kommen wir wieder zum obigen Problem. Eigentlich ist mein Mann komplett fremdbestimmt, wenn nicht von den Ärzten dann von mir. Das ist alles nicht erfreulich.

Heute kann ich noch über diese Probleme schreiben, ich hoffe nicht, dass am Montag nach der Sprechstunde nicht alles noch schlimmer kommt.

Übrigens Gabriela,
das einzige mal, das mein Mann mal im Internet mit gelesen hat, war, als ich dein Tagebuch durchlas. Ich war schon erstaunt.
Die Phasen, die du beschrieben hast sind interessant. Also Wut ist bei meinem Mann noch nicht aufgetaucht, also noch Phase 1. Ob es jemals zum kämdpfen kommt, weiß ich nicht.
Ich merke aber, dass ich versuche unser Leben so zu führen, als wäre es das normalste auf der Welt, mit diesem Teil zu leben.
Ich will mir auch selber die Illusion noch so lange wie möglich erhalten, wenigsten so lange wie mein Mann ohne Einschränkungen leben kann.

So nun Ende, sonst liest das keine mehr.
Gruß Charlott

[Maeka]

Hallo Charlott,

es tut mir leid, dass dieses Ding sich jetzt doch wieder gemeldet hat.

Ich weiß nicht ob du es in meinem Thread mitverfolgt hast, in den letzten Tagen wurde da über die Therapie mit Parvoviren diskutirt ("Ich weiß nicht mehr weiter, bitte helft mir.").

Wenn es eine Option für euch ist, euch auch mal in einer anderen Klinik vorzustellen und euch Zweitmeinungen zum Thema Therapie einzuholen, dann wäre Heidelberg vielleicht eine Option (wobei ich jetzt auch nict weiß woher ihr kommt und wie weit weg Heidelberg von euch ist).

Ich hatte dort für meinen Vater wegen der Studie mit Parvoviren angefragt, und zwar direkt beim Leiter der Klinik für Neuroonkologie, Herrn Dr. Wick (wolfgang.wick@med.uni-heidelberg.de). Seine Antwort (unter anderem): "Wenn Sie eine ausführlichere Beratung wünschen, müssten Sie in unsere Ambulanz kommen. Wir stehen gerne bei Therapieentscheidungen beratend zur Verfügung." Diese Aussage alleine scheint mir, dass sie dort etwas aufgeschlossener zu verschiedensten Therapiemöglichkeiten sind. Kannst ja auch mal einfach ne Mail schicken, eure Situation erklären und nachfragen, ob dein Mann in diese Studie könnte (falls das was für euch wäre).

Es gibt auch noch eine zweite Studie, die meiner Meinung nach sehr vielversprechend ist: APG 101
Diese Studie wird auch von mehreren Kliniken durchgeführt, kannst mal schauen, ob auch bei euch in der Nähe.

Diese beiden Studien sind im Moment nur für Rezidive.

LG Erika

[Charlott]

Hallo,
inzwischen hat mein Mann seine Rezidiv-OP hinter sich. Ich wollte lange an ein Pseudowachstum glauben und war gar nicht für Op. Er hat sich dann doch dafür entschieden. Man soll es nicht glauben, aber die OP ist fast spurlos an ihm vorüber gegangen. Er ist genauso fit wie vorher und was hatte ich für eine Angst, das alles schlimm wird. Nun soll der Glio natürlich mit verstärkter Chemo, sprich Temodal bekämpft werden. Das kommt einem alles ziemlich sinnlos vor, wenn man liest, dass die Chemo nur zu einem geringen Teil überhaupt eine Chance zur Heilung hat. Sicher sind in jedem Fall die Nebenwirkungen.

Ich habe mich jetzt bei der biologischen Krebsabwehr inforniert. Dort rät man während der Chemo zu Enzymen. Hat jemand damit Erfahrung? Es ist schon komisch, wenn man fernmündlich oder schriftlich gesagt bekommt, was der Patient einnehmen kann. Aber selbst im Tumorboard sehen die Ärzte die Patienten ja nicht mehr.
Am schlimmsten finde ich mittlerweile die Zweifel, die ich bei jedem Behandlungsvorschlag habe. Am liebsten wäre mir, dass ein Arzt kommt und sagt, so läufts und ich finde es gut. Vielleicht macht einen das Internet doch zu verrückt.

Was wäre bei Temodal intensiviert, denn zu erwarten?

Morgen soll ein schönes Wochenende beginnen, also leben wir es.
Gruß Charlott

[Andorra97]

Liebe Charlott,
das Schlimme und die bittere Wahrheit bei einem Glio ist eben: Es gibt keine optimale Therapie. Alle möglichen Therapien sind nur Versuche. Bei einem wirken sie mehr, bei anderen weniger.
Darum kann Dir kein Arzt sagen: So und so machen wir das jetzt und das wird helfen.

Temodal ist das einzige Mittel der letzten Jahre, dass tatsächlich gute Erfolge gebracht hat. Alles andere ist noch mehr oder weniger in der Erprobungsphase und was es letztendlich bringt ist ungewiss.

Aber es ist auch schon bekannt, dass Temodal nicht bei allen Patienten gleich gut wirkt. Nur, was sind die Alternativen? Eigentlich gibt es nur die Devise: Alles versuchen was geht. Über Nebenwirkungen muss man da eigentlich nicht nachdenken.

Du kannst natürlich versuchen in eine Studie zu kommen. Aber auch das ist nur ein Versuch. Kein Arzt wird Dir sagen können, ob das irgendeinen Erfolg bringt.

Man kann eben nur hoffen bei dieser Sch... Krankheit.