Mein Vater hat Speiseröhrenkrebs, und nun??

[101270]

Hallo an alle,
ich stolper hier mal mit der Tür ins Haus.
Heute erhielt ich einen Brief von meinem Vater, (nach 7 Jahren Funkstille)
darin teilt er mir mit das er Speiseröhrenkrebs hat der inoperabel ist.
PET(wohl eine Untersuchung) ohne ergebniss.
CT steht noch aus.
Ich solle mich mal melden damit sein Nachlass gergelt wird.

Nun bin ich ziemlich vor den Kopf gestossen,
Habe dann mal in der Klinik angerufen,
und er meint das er kaum Chancen hat und er mit mir über den Nachlass reden muß.

Nun hab ich keine Ahnung welche Therapiemöglichkeiten bestehen, wie sein Lebenswille aussieht und was wir dann an Formalitäten beachten müßen.

Wir hatten Jahrelang keinen Kontakt, und der frühere Kontakt war mehr als schlecht da ich meinen Vater nur als prügelnden, ständig betrunken Vater kenne.

Bin momentan völlig überfordert.

Bitte um Hilfe

[ulla46]

Hallo liebe ... (schade dass du keinen Namen hast. Mit Nummern kann ich so schlecht reden)
Wahrscheinlich ist deine Welt gerade aus den Fugen geraten und du bist hin und her gerissen, aber du wirst hier immer Ansprechpartner finden, die dir zur Seite stehen, Und du bist garantiert nicht die einzige, wo der Kranke auch Alkoholiker ist, denn Alkoholmissbrauch ist eine der Hauptursachen für Speiseröhrenkrebs. Fachlich kann dir niemand was sagen, solange du nicht die genaue Diagnose hast. Sofern dein Vater dir erlaubt, mit seinen Ärzten zu sprechen, so tu das, dann hast du die Infos aus erster Hand.
Ein Wiedersehen vor dem Hintergrund deiner Lebensgeschichte, die sicherlich schlimm war und einer vielleicht tödlichen Krankheit verlangt sehr viel von dir. Deshalb von mir an dieser Stelle erst ein mal ein 1.Hilfe-Kraft-Paket.
Ulla

[101270]

Hallo Ulla,
ups ja,der Name, ich war beim regriestrien so von der Rolle.
Also ich heiße Petra.
An Informationen hab ich bis jetzt nur den Fünfzeiler, den er mir geschickt hat und ein telefonisches Gespräch mit ihm und danach mit seinem ehemaligen besten Freund.
Was ist eine PET?
Mein Vater möchte das ich mich um den Nachlaß kümmere.
Also scheint er in einer niedergeschlagenen Stimmung zu sein was die Lebenserwartung von ihm anbelangt.
Ich denke jetzt eher an eine Patientenverfügung bezüglich das ich Informationen von den Ärzten erhalte, wie steht er zu "Lebenserhaltenen" Maßnahmen.
Als Therapie soll er Bestrahlungen erhalten.

Was ist in solchen Fällen organistorisch noch zu beachten.
Es soll nicht herzlos klingen, er ist ja doch mein Vater (wenn auch kein guter) aber es stehen ihm schwere und verdammt harte Zeiten bevor.

Letzte Woche ist mein Schwiegervater gestorben, und nun diese Hiobsbotschaft.
Vielen Dank für Eure Hilfe

sagt
Petra

[PaulaGreen]

Hallo Petra,

aus der Ferne kann man wirklich wenig zu dieser Diagnose sagen. Auch wenn die Ärzte von inoperabel sprechen, kann es durchaus sein, dass evtl. doch operiert werden kann. Leider spricht man bei dieser Art Krebs häufig von schlechten Heilungschancen, aber grundsätzlich kann es (wie ich glaube) jeder schaffen. Manche Menschen bekommen zurerst eine Chemo, dann verkleinert sich der Tumor und plötzlich geht doch etwas....

Es scheint aber so zu sein, dass Dein Vater evtl. gar nicht will, da er ja über seinen Nachlass sprechen möchte. Mir kommt es aber auch ein bisschen so vor, als würde er vielleicht einfach nur Kontakt haben wollen, weil er etwas (mit Dir)"klären" will.

Du wirst mehr erfahren, wenn Du ihn besuchen gehst?!?

Alles Gute wünscht Dir
Anke

[ulla46]

Hallo Petra,
PET ist ein Untersuchungsverfahren. ähnlich wie eine Computertomographie zum Abklären der Tumorgröße, eventueller Metastasen usw.
Ich habe auch das Gefühl, dass dein Vater den Wunsch hat, mit dir in Kontakt zu kommen um vielleicht was zu klären.
Bekommst du von ihm eine Vorsorgevollmacht und wünscht er oder hat er ein patiententestament? Wenn nicht sollte er sich vom sozialen Dienst im KH beraten lassen.
Ich denke. dass die Begegnungen mit deinem Vater schwierig für dich sind. Hast du jemanden, der dir beisteht, dich in den Arm nimmt usw.?
LG Ulla

[irmgard05]

Hallo Petra, das ist sicher einer der schlimmsten Wege nach Jahren wieder Kontakt mit dem Vater aufzunehmen. Dafür dir viel Kraft.
PET: dafür bin ich nach Hannover gefahren, man bekommt eine gewisse Menge radioaktives Material gespritzt, das sich besonders im Tumorgewebe sammelt, man kann es mit einer Art Kontrastmittel vergleichen, die Menge hängt von dem Körpergewicht ab, nach eiwa 1Std. wird man in ein CT geschoben, das nun die Regionen besonders registriert in denen sich das radioaktive Material konzentriert hat. Im Unterschied zum einfachen CT bekommt man die Auswertung nicht gleich, da sie wohl relativ kompliziert ist. Ich glaube, dass man es so beschreiben kann.
Zu den Ursachen von Speiseröhrenkrebs: es gibt verschiedene "Sorten"krebs: Adenokarzinom-Kann sich z.B. aus einer Entzündung durch Reflux von Magensäure(Sodbrennen// Barrett) entwickeln. Mir wurde gesagt, es sei müßig mir Gedanken darüber zu machen, da man Ursachen nur sehr bedingt wüsste. Ich hatte z.B. eigentlich kein Sodbrennen.
Plattenepithel ist die andere Sorte, da spielt der Alkohol wohl wirklich einen große Rolle, es ist aber sehr verkürzt zu sagen- Speiseröhrenkrebs, aha d.h. Alkohol.
Versuch dir und deinem Vater die Möglichkeit zu geben über den Weg den Nachlass zu regeln, vielleicht einen Abschluss zu finden, der nicht nur Verbitterung und Ablehnung zurücklässt.
Liebe Grüße Irmgard

[101270]

Hallo zusammen,
erstmal Danke für Eure Worte,
nach langem hin und her hab ich heute von der Stationsärztin ein paar antworten bekommen.
Es handelt sich um 2 Herde von Plattenepithel Karzinom
einmal in der Nähe des Speiseröhreneingangs und einmal im mittleren Drittel
(Tx,da nicht vermessen werden kann)
einige Lymphknoten auffällig(N1)
ein Lymphknoten unterhalb des Zwerchfells nahe der Aorta(könnte man als M1 bezeichnen, andere Meinungen sagen M0) macht der stationsärztin sorgen dieser Lymphknoten.
Dann Anlage einer PEG die noch nicht benutzt werden soll.
nächste Woche beginn der Bestrahlung und die darauffolgende Woche Chemo.
Bestrahlungsanzahl noch keine Ahnung
Chemo sind 2 geplant.
Dann wird man schon weitersehen!!!!!
Mein Vater hüllt sich weiter in Schweigen, gibt mich aber als Ansprechpartner an und so wurde ich heute morgen von Fresenius angerufen, wann ich denn Zeit hätte den Verbandswechsel zu erlernen.

Ich war erst ziemlich geplättet.
Erst hört man jahrelang nichts, dann kommt so ein blöder 5 Zeiler und keinerlei Antworten auf meine Fragen.
Und dann erfährt man von einer Firma man soll sich um den Verbandwechsel kümmern.


Gedanklich hab ich mich mit dem Papierkram und Behördengänge, oder Reha maßnahmen befasst,
Aber niemals mit pflegerischen Handlungen an ihm.
Ich wohne nur 70 km von ihm weg, aber allein der Gedanke das ich ihn anfassen muß jagt mir Angstschauer über den Rücken.

Alle Mißhandlungen,hatte ich sorgfältig in einer schublade verstaut.
Nun bricht alles mit Macht über mich herein und jede Nacht träume ich davon.

Nachdem bei uns nächste Woche Ferien sind und mein Mann Urlaub hat. Wollen wir mal zu ihm Fahren und mit ihm sprechen. Mir graust jetzt schon davor.
Unser Kind werden wir bei der Oma parken.

Ich möchte nicht das unser Kind meinen Vater jetzt kennenlernt.

Zumal sein Opa ( mein Schwiegervater, er lebte bei uns im Haus und wurde von uns gepflegt,) vor 2 Wochen verstorben ist. Der kurze hat schon vor 2 1/2 Jahren den Tod der Oma miterleben müßen(sie hatte Alzheimer und wurde von uns 3 Jahre gepflegt) Das und der Tod des Opas haben ihn schwer mitgenommen.

Ich hoffe ihr kommt mit dem Durcheinander klar.
Im Moment siehts bei mir sehr konfus aus.(Fühle mich von der Situation überfordert)
LG
Petra

[silverlady]

liebe petra

ich kann gut verstehen wie es zur Zeit in dir aussieht. Nur eines möchte ich dir gern sagen, nimm es bitte nicht übel.
Wenn du Probleme hast mit dem Anfassen deines Vaters kannst du die Pflege nicht übernehmen. Oft kommen die Konflikte noch mal hoch und die Situation wird noch schwerer wie sowieso schon.
Besprich doch mit deiner Mutter ob es nicht besser ist einen Pflegedienst mit der Versorgung zu beauftragen. Zum einen ist deine Mutter entlastet und auch für dich wäre es besser. Zumal du auch noch so weit weg wohnst und zumindestens an Anfang muss der Verband tägl. gemacht werden.

Nimm es mir nicht übel aber in einer schwierigen familären Situation ist es oftmals besser neutrale Personen in die Pflege mit ein zu binden.
Dann kann auch deine Mutter ihre Kraft anders einsetzen.

liebe Grüße und alles Gute
silverlady

[irmgard05]

Liebe Petra, dass du dich überfordert fühlst, ist wohl nicht weiter verwunderlich. Ratschläge kann man auch kaum geben, insbesondere wo an dem Satz "Ratschläge sind auch Schläge" was dran ist. Ich denke, du solltest ruhig dazu stehen, dass du keine pflegerischen Maßnahmen durchführen willst. Das ist schon bei einem Menschen zu dem man eine gute Beziehung hat nicht immer unproblematisch, geschweige den einfach! Für diese Situation kannst du und solltest du aus meiner Sicht auf professionelle Pflege zurückgreifen. Aus meiner Sicht hast du und deine Familie die soziale Verpflichtung zwischen den Generationen voll und ganz und noch viel mehr bereits erfüllt. Ich denke, dein Wunsch (den lese ich aus deinem Brief) Ich will mich jetzt um meine eigene kleine Familie kümmern, mit dem Wunsch hast du RECHT. Er ist nach meiner Meinung auch für dich selbst, für dein Kind, für DEINE Familie viel zu wichtig und berechtigt,als dass du ihn unterdrücken kannst.
Der Firma oder dem Krankenhaus gegenüber brauchst du deine Beweggründe ja überhaupt nicht preisgeben. Du machst es nicht aus familiären Gründen, Entfernungsgründen... und Schluss aus. Er wird dann ja gut versorgt, denn das machen dann ja Profis. Für die spielt der Hintergrund ja keine Rolle.
Für mich ist dies nun vergleichsweise einfach, das so zu schreiben, ich weiß aber, dass das für dich eine ganz andere Sache ist zu handeln und dich zu entscheiden. Aber vielleicht kann ich dir ein klein wenig helfen.
Auch, wenn ich mir deinen Brief jetzt nochmal durchlese, kann ich nur sagen, dein Gedankengang:Organisatorisches etc. okay-mehr nicht , diesen Gedanken kann ich voll akzeptieren. Damit leistest du schon viel.
Ich wünsch dir,dass du klar kommst!
Liebe Grüße Irmgard

[dornschi]

Liebe Petra,

ich verfolge Deine Beiträge schon seit einiger Zeit und kann mich schon in Dich hineinversetzen. Auch mein Vater hat geprügelt und getrunken.

Mir persönlich hat er nie etwas getan, aber mein jüngerer Bruder hatte schon unter ihm zu Leiden.

Als er dann wegen einer Leberzirrhose im KKH war habe ich ihn jeden Tag besucht, obwohl ich ihn gehasst habe für das was er meiner Mutter angetan hatte. - Auch Sie hat er geschlagen, obwohl Sie gehbehindert war.

Horch einfach tief in Dich hinein - falls Du das nicht schon getan hast - und entscheide dann ob und wie weit Du Dich engagieren möchtest, oder auch nicht.

Es wird auf alle Fälle die richtige Entscheidung sein.

Liebe Grüße

Gabi

[Melli1972]

Hallo Petra,
es ist mehr als verständlich, das du mit der Situation nun überfordert bist. Jeder Angehörige ist in einer sehr schweren Lage.
Doch wenn ich mir vorstelle, das mein Vater nicht so liebenswert, sondern vielleicht ein Tyrann war, weiss ich nicht, ob ich die Kraft und auch den Willen hätte mit ihm diesen schwerer Weg so eng zu gehen.
Lass doch einfach dein Herz entscheiden, wenn du in deiner Seele so sehr verletzt bist und keine Ruhe findest, denke ich wäre ein gewisser Abstand vielleicht besser. Darüber darf keiner böse sein, so hart es klingt, aber er kann es nicht erwarten.
LG Melli

[ulla46]

Liebe Petra,
dein Vater hat es geschafft, dich in ein absolutes Gefühlschaos zu stürzen. Er versucht, dich mit seinen "Spielchen" wieder zum Opfer zu machen. Überlege dir sehr gut, was du dir zumuten kannst. Mit deinen Gefühlen deinem Vater gegenüber wirst du ihn kaum pflegen können, dazu müsstest du schon überirdisch sein! Ich bekam ja schon Wut beim Lesen deines Beitrages und ich bin nicht betroffen! Ganz abgesehen von den chaotischen Gefühlen gibt es doch sehr gute Gründe, soviel Abstand zu halten, wie du benötigst und nicht was dein Vater fordert.
Du lebst 70 km entfernt. Wie sollst du da die PEG pflegen??? Was denkt dein Vater sich??? Ich gehe davon aus, dass dein Vater alleine lebt. In solchen Fällen kommt der ambulante Pflegedienst. Sowas wird schon vom Krankenhaus aus geregelt. Sprich mit den Ärzten oder dem sozialen Dienst.
Ich hoffe, dass es deinem Vater nicht gelingt, dir irgendwie ein schlechtes Gewissen zu machen. Du hast so viel mitgemacht - und nun kommt alles wieder hoch - wie schrecklich! Ich hoffe sehr, dass du aus diesem Dilemma heil herauskommst, dass dein Mann dir eine gute Stütze ist und dir hilft, aus dem Gefühlswirrwarr um deinen Vater wieder herauszukommen.
Vielleicht hilft dir ein imaginäres Schutzschild, wenn du zu deinem Vater gehst?
Stelle dir dazu vor, dass du von einem mächtigen durchsichtigen Energiefeld umgeben bist, das dich gegen alles Böse schützt. An diesem Schild prallt alles ab, was dir schaden kann. Es hilft dir, Ruhe zu bewahren und dich nicht von alten Ängsten und Gefühlen überwältigen zu lassen. Denke immer wieder daran, dass du dieses Schild um dich aufbauen kannst, wann immer du es benötigst. Und dass es immer wirkt!

LG Ulla

[dornschi]

Liebe Ulla Du schreibst:

Vielleicht hilft dir ein imaginäres Schutzschild, wenn du zu deinem Vater gehst?
Stelle dir dazu vor, dass du von einem mächtigen durchsichtigen Energiefeld umgeben bist, das dich gegen alles Böse schützt. An diesem Schild prallt alles ab, was dir schaden kann. Es hilft dir, Ruhe zu bewahren und dich nicht von alten Ängsten und Gefühlen überwältigen zu lassen. Denke immer wieder daran, dass du dieses Schild um dich aufbauen kannst, wann immer du es benötigst. Und dass es immer wirkt!

Liebe Ulla, sowas in der Richtung wollte ich auch schreiben, konnte es aber nicht so in Worte kleiden wie Du, bin aber ganz genau Deiner Meinung.


Liebe Grüße Gabi

[elke64]

Liebe Petra,
den Worten, die Dir bis jetzt geschrieben wurden, ist kaum noch etwas hinzuzufügen! Ich sehe es 1000% genauso! Denke nur bitte auch an eines: Du bist ja selber Mutter - und Dein Kleiner braucht Dich noch viele viele Jahre. Und er braucht eine starke und fröhliche Mutter, die sich nicht von Gewissensbissen, die ihr das Leben lang eingeimpft wurden und jetzt wieder werden, selbst zerfleischt. Wenn Dein Verhältnis zu Deinem Vater so ist wie es in Deinem Brief zu uns rüberkommt, darfst Du ihn in meinen Augen gar nicht pflegen. Dein Vater hat meiner Meinung nach als Vater versagt - Punkt -. Und Du hast diesen Kreislauf, der sich in vielen Familien abspielt mit viel Kraft durchbrochen und eine eigene kleine Familie gegründet. Das ist eine enorme Leistung, denn das schafft nicht jeder. Das darfst Du Dir nicht mehr nehmen lassen - für Dein Kind und Deinen Mann - Doppelpunkt !
Ihr drei steht auf einem eigenen Berg und Dein Vater steht auf einem Anderen.
Fühl Dich gedrückt
Elke

[101270]

Guten Morgen,
vielen Dank für Eure lieben Worte,

gestern war ich auf einem Flohmarkt um unsere Haushaltskasse aufzubessern.

Die Stationsärztin hat mir den vorläufigen Entlassbericht geschickt.
Darin steht wie folgt:
Zweiherdiges Oesophaguskarzinom
1. 18-21 cm ab Zahnreihe, zirkulär mit teilweiser Stenose
2. 25 - 29 cm ab Zahnreihe, ein Drittel der Zirkumferenz umfassend, exophytisch,exulceriert

Histo:
wenig differentiertes Plattenepithelkarzinom

Tumorstadium
TxN1cM1
Ausbreitung Pathologische Lymphknoten periösophagal, paraaortal und subdiaphragmal(m1)

Bisherige Maßnahmen PEG-Anlage,Clipmarkierung der Tumormanifestationen und Port-Anlage.

Am Freitag abend hab ich noch mit dem Hausarzt telefoniert, und er meinte die Bestrahlung und Chemo sei wohl er palliativ gedacht.
Wie seht ihr das?

Außerdem wollte er mal mit meinem Vater reden, das er mich bezügl. der Pflege in Ruhe lassen soll.

Nachdem ich meinem Vater mitgeteilt habe,daß ich die Pflege keinesfall übernehme und dia FA Fresenius ihm einen Pfleger schickt der das macht, schrieb er mir zurück dann läßt er sich nicht verbinden.

Auch gut dann bekommt er halt zusätzlich ein paar Infektionen oder die PEG muß
erneut gelegt werden.
oder er muß die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben.

(Mir tuts nicht weh)


Ich frag mich echt was in seinem Kopf vorgeht.

Ich hab ihn dann gefragt was er denn von mir will, erst Jahrelang verprügeln und drangsalieren, dann hab ich den Absprung geschafft und nun mit solchen Forderungen kommen.

Seine Antwort: das sei meine Pflicht als Tochter.

Da fällt mir nichts mehr ein dazu.

LG
Petra