Mein Vater hat Speiseröhrenkrebs, und nun??

[ulla46]

LIebe Petra,
du hast das klasse gemacht!!!!
Der Alkohol hinterlässt ja viele Spuren, auch im Gehirn bis hin zur totalen Demenz. VIelleicht ist bei deinem Vater auch schon ein Realitätsverlust eingetreten. das würde manches an seinem Verhalten erklären.

Zur Diagnose: Da Metastasen festgestellt wurde (M1), ist die Behandlung palliativ, das heißt, den Verlauf der Krankheit eventuell verlangsamen und die Lebensqualität verbessern. Es heißt aber nicht, dass er in den nächsten Wochen sterben muss!!! Aber wenn er nicht mehr essen kann, geht schon viel Lebensqualität verloren. Dein Vater hat eine schwere Zeit vor sich und auch eine Zeit, in sich zu gehen. Hoffentlich tut er das. Und hoffentlich ist sein Kopf und sein Gemüt nicht so vergiftet, dass er irgendwann in der Lage ist, dir zu sagen: Es tut mir leid. Das wünsche ich dir von Herzen!
LG Ulla

[Doro2005]

Hallo Zusammen,

wenn ich in diesem Thread lese, bin ich sehr betroffen und traurig.

Hat noch nie jemand von euch Schuld auf sich geladen?
Kennt ihr das Wort Verzeihung?

Egal was ein Mensch getan hat, diese schreckliche Krankheit muß man nicht noch durch Schuldgefühle toppen.
Wenn man das letzte Stadium von Speiseröhrenkrebs mitmachen, oder mit ansehen muß, bis zum erlösenden, bitteren Ende, hat man sämtliche „Fegefeuer“ durchlaufen und bedarf keines irdischen Gerichts mehr.

Entschuldigung, wenn ich mich hier eingemischt habe. Ich bitte nur um etwas Nachsicht und Verständnis im Namen unserer Betroffenen und Verstorbenen.

Alles Liebe und viel Kraft
Doro

[irmgard05]

Zitat von Doro2005

wenn ich in diesem Thread lese, bin ich sehr betroffen und traurig.

Liebe Doro, das bin ich auch, wenn nur in einem anderen Gedankengang als du.


Hat noch nie jemand von euch Schuld auf sich geladen?

Das würde wohl niemand von sich sagen. Wobei man sich natürlich über das Ausmaß streiten kann. Ich selber bin Erkrankt und Mutter.


Kennt ihr das Wort Verzeihung?

Verzeihung zu geben ist sicher etwas Gutes, aber ich denke um Verzeihung bitten, begreifen,dass man etwas -hier Grundlegendes- verkehrt gemacht hat, ist etwas was aus meiner Sicht hier gefragt ist.


Egal was ein Mensch getan hat, diese schreckliche Krankheit muß man nicht noch durch Schuldgefühle toppen.

Ich denke, es ist nicht egal, wie man sich als Elternteil verhalten hat, wenn man später seine vermeintlichen Rechte bei den Kindern einfordert. Ich bin sicher, dass ich als Mutter auch einiges besser bzw. günstiger hätte machen können und bin sicher,dass ich auch einiges wirklich falsch bzw. ungünstig gemacht habe. Trotzdem denke ich,wenn man so gravierend seine Elternpflichten vernachlässigt hat, seine vermeintlichen Elternrechte missbraucht hat, ohne später deutlich zu machen, dass man das erkannt hat, kann man nicht ein besonderes Engagement seiner Kinder einfordern. Ich denke, hier geht es nicht um "toppen mit Schuldgefühlen".


Doro

Doro, ich glaube nicht, dass du Petra hier ein schlechtes Gewissen einreden willst, sondern, dass du für dich persönlich andere Schlussfolgerungen ziehst, die für dich persönlich richtig sein mögen, die für jemand anderen aber nicht richtig sein müssen.
Liebe Grüße Irmgard



Liebe Petra, ich wünsche dir und deiner Familie die Kraft die Belastung auszuhalten. Deinem Vater wünsche ich, trotzallem, dass er nicht zu sehr leiden muss. Eine professionelle Pflege wird in dabei unterstützen. Mit einem Gedanken, der sich im Hintergrund äußert, wünsche ich aber auch, dass vielleicht dein Vater ein Zeichen gibt, dass er irgendetwas begriffen hat und der Tod hier letztendlich doch ein wenig versöhnlich sein kann.
Liebe Grüße Irmgard

[Annegret H.]

Den Sätzen von Doro kann ich mich nur anschliessen.
Dein Vater steht am Ende seines Lebens. Er wird wahrscheinlich nicht von heute auf morgen sterben, aber er wird sicher nicht mehr lange leben. Ich habe diese Krankheit in meiner Familie schon zweimal erleben müssen.
Klar kannst Du Deinen Vater auf die Entfernung und auch aufgrund persönlicher Enttäuschungen nicht pflegen, aber lass doch Milde walten und und geh ihm einen Schritt entgegen. Sicher kannst Du Deine Vergangenheit nicht vergessen, versuche einfach zu vergeben. Es könnte sein, dass Du Dein Verhalten bereuen wirst, wenn es zu spät ist, dann musst Du nämlich mit evtl. Selbstvorwürfen leben. Ich weis, wovon ich spreche, ich hatte auch eine überaus betrübliche Jugend, war sehr hart mit meinem Stiefvater, aber heute sehe, wo ich einen verwachsenen Sohn und einen Enkel habe, sehr ich alles aus einer anderen Perspektive.
Also versuche über Deinen eigenen Schatten zu springen, besuche Deinen Vater ohne Altlasten aufkommen zu lassen und lass ihn doch den Enkel sehen
Gruss Annegret H.

[ulla46]

Liebe Annegret,
Petra hat keine "Altlasten" sondern "Akutlasten". Deshalb kann sie auch nicht "einfach" verzeihen. Sie ist durch die Hölle gegangen und tut es jetzt wieder, da alles wieder hochkommt. Deshalb ist Abstand im Moment das Vernünftigste. Es kann ja sein, dass mit der Zeit eine Änderung stattfindet. VIelleicht ist der Vater ja in der Lage, sich zu ent"schuld"igen. Er hat Schuld auf sich geladen, die hier nicht kleingeredet werden sollte. Ich kann sehr gut verstehen, warum Petra sich so verhält und ich finde das voll in Ordnung.
Ansonsten möchte ich mich den Worten von Irmgard anschließen.
Ulla

[elke64]

Liebe Petra,
Du hast Dich seit ein paar Tagen nicht mehr gemeldet. Hoffentlich belasten Dich die Antworten, die Du auf Deinen Text bekommen hast, nicht noch zusätzlich. Das hat bestimmt niemand von uns beabsichtigt. Aber das Thema das durch Deine Worte angestossen wurde, ist eben sehr emotional und deshalb kamen auch sehr emotionale Antworten. Ich hoffe sehr, dass Du die für Dich richtigen Schlüsse ziehen kannst- wie auch immer sie aussehen werden - und dass Du weiterhin hier im Forum Deine Fragen stellst und Ängste loswerden magst.
Liebe Grüsse
Elke

[101270]

Hallo ihr lieben,
mittlerweile war ich zweimal bei meinem Vater,
die Gespräche drehen sich nur um Papierkram, von Vergangenheitsbewältigung auf beiden Seiten keine spur. Aufgrund meiner Kindheitserlebnisse, kann und werde ich ihn nicht pflegen,das scheint er im Moment zu akzeptieren.


Unsrem Sohn haben wir es freigestellt ob er den "Opa" kennenlernen möchte.
Das möchter er in keinem Fall. Also belassen wir es auch dabei.
Mir ist damit auch wohler, er muß nicht schon wieder mitbekommen wie ein Mensch zerfällt und stirbt. das hat er mit seinen 7 Jahren die letzten 5 Jahre erlebt und durchlitten. Denke das er erst mal Abstand bekommen muß und die unbeschwerte Zeit genießen kann die wir jetzt ohne die (Last) der Pflege nun haben werden.

Es waren jetzt die ersten Ferien die wir mit Tagesausflügen unternehmen konnten ohne ständig im Hinterkopf zu haben , wir müssen um ... zu Hause sein, um OMa und Opa zu versorgen oder den "Babysitter" abzulösen.


Mein Vater hat jetzt 7 Bestrahlungen mit(5x2,5GY/Wo)hinter sich
und eine Chemo mit Cisplatin 30mg/m2 KOF über 1h pro Woche.

( Hier versteh ich nur noch Bahnhof, kann mir jemand das näher erklären)


Außerdem steht das die Therapie nur palliativ ist.

Tumorstadium wurde dann noch auf T2-3N1 cM1 korriegiert und kl. Magen-Cuvatur ( bräuchte ich dann auch Übersetzungshilfe)


Vielen Dank für eure vielen Antworten, die zu viel Kopfarbeit anregten.

LG
Petra

[ulla46]

Hallo Petra,
ein paar Erklärungen kann ich dir geben: T2-3 heißt, dass der Tumor noch nicht in die benachbarten Gewebe eingewachsen ist. cM1, heißt, dass Lymphknoten befallen sind und cM1 bedeutet leider, dass auch schon Fernmetastasen vorliegen. Deshalb wird dein vater nun "palliativ" = lindernd, die Lebensqualität verbessernd, behandelt. Liegen Metastasen vor, geht die Schulmedizin davon aus, dass der Krebs nicht mehr heilbar ist. Das heißt aber nicht, dass der Tod schon vor der Tür steht!. Die Magen-Curvatur ist ein Teil des Magens. Der Begriff macht nur Sinn in Verbindung mit einer OP, oder dass in diesem Magenabschnitt auch Krebs ist.
Dein Vater erhält nun eine kombinierte cHemo-Strahlentherapie. Cisplatin íst das Chemomittel. Er erhält 30 Milligramm pro m2 Körperoberfläche (KOF).
GY ist die Bezeichnung für die Strahlendosis, d.h. er bekommt jedesmal 2,5 Gy.
Dir und deiner Familie wünsche ich von ganzem Herzen, dass auch eine Zeit kommt, in der ihr alle unbeschwert sein könnt. Vor allem dein Sohn.
LG Ulla

[101270]

Hallo ihr lieben,
nun hab ich auch wieder was zum schreiben.

Mein Vater hat jetzt die dritte chemo hinter sich.



Bei den Diagnosen steht Ösophaguscarcinom ( wenig differenziertes Plattenepithel-Ca)was heißt wenig differentiert??
Initialstadium T-2-3 N1 cM1 mit zweiherdiger Tumorausdehnung ( was heißt Initialstadium??) Pathologische Lymphknoten periösophagal und paaraaortal(im
PET V.a. coeliacale LK Metstase) heißt das dass er am Darm wahrscheinlich einen Lymphknoten hat der als Metastase gewertet wird??




am 25.04. wurde eine Gastroskopie gemacht welche folgende Befunde brachte:

Ösophagus: Bei 25 cm erkennt man einen Clip. Um den Clip unauffällige Schleimhaut(PE) Bei 30-33 cm erkennt man einen länglichen, fibrinbedeckten Schleimhautdefekt(PE) Bei 22 cm zeigt sich ein exophytisch(? was heißt nur das schon wieder)Schleimhautvorwölbung ohne Stenosierung(PE)

Magen: Im Antrum ventriculi ist die Schleimhaut streifenförmig gerötet(PE)


Duodenum: Im Duodenum zeigt sich im Bereich der pars desendens ein flacher, länglicher fibrinbelegte Gewebsdefekte auf einer Schleimhautfalte(Länge ca7cm) sowie vereinzelte Lymphangiektasien(PE)

Diagnose: Bei bekanntem zweiherdigend Ösophguskarzinom ist nach erfolgter RT/CTX der distale Herrd makroskopisch nicht mehr nachweisbar(heißt das dass die Tumormasse auf dem Rückzug ist??) im prox. Ösophgus exophytische Schleimhautvorwölbung ohne Stenosierung
Schleimhauterythem im Antrum
Fibrinbelegte Erosion im Duodenum
Vereinzelte Lymphangiektasien im Duodenum


Mitte Mai soll die nächste Chemo stattfinden mit Cisplatin +5FU


Könnt ihr mir bitte den Befund und die Untersuchung eindeutschen.

Mein Vater hat ein großes Kommunikatives Problem mit der Klinik(stellt keine Fragen und bekommt natürlich auf die ungefragten keine Antwort.


Diese möchte er dann von mir ( hier hast du meinen Befund undjetzt mach mal)


Und ich setz mich hin und frag euch,

ich versteh davon höchstens ein drittel was da alles steht


LG

Petra

[ulla46]

Hallo Petra,
schön von dir zu hören! Was die neue Diagnose deines Vaters berifft, würde ich doch mal den Arzt fragen. Was ich davon verstehe, ist aber echt positiv, denn zumindest ein Herd ist ja nicht mehr nachweisbar. Der andere zeigt eine nach außen wachsende Schleimhaut (hört sich für mich nicht nach Krebszellen an).
Ich vesuche auch mal, deine anderen Fragen zu beantworten so weit ich kann.
Wenig differenziert heißt, dass sich die Krebszellen sehr deutlich von normalen Zellen unterscheiden. Kresbzellen verändern sich ja von normalen = differenzierten Zellen über mäßig differenzierte in wenig differenzierte, d. h. ie machen ihre eigentliche Aufgabe nicht mehr.
Initialstadium ist das Ausgangsstadium bei Erstdiagnose. Wird auf jedem Arztbrief als erstes angegeben.
Was die Lk-Metastase betrifft, so besteht ja erstmal nur Verdacht. Ist kein Nachweis! Lymphangiekasen können ein Hinweis auf Lymphmetas sein, müssen es aber nicht!

Wie geht es deinem Vater denn jetzt? Kann er wieder selbst essen? Und wie kommt ihr miteinander klar?
Liebe Grüße an dich
Ulla

[101270]

Hallo zusammen,

nach langer Funkstille , gibt es wieder etwas zu erzählen.

Nach der 3. Chemo war laut Aussagen von meinem Vater kein Tumorgewebe mehr nachweisbar.

Danach brach er den kontakt zu mir wieder ab.

Ein paar von mir noch geschriebene Briefe blieben unbeantwortet.




Nun kam gestern ein Anruf des Sozialdienstes der Klinik.
Er befindet sich stationär und soll am Mitwoch in ein Hospiz entlassen werden.

Nein am Telefon kann ich ihnen nichs sagen zu den Diagnosen.

Meine Frage wie ich denn ohne Diagnose einen Hospiz Platz suchen soll,
wurde erstmal nicht beantwortet.

Nach langem hin und her.

Kam dann die Diagnose metasierendes Speiseröhrenkarzinom
mit Leber/ Lunge und Lymphknoten.

Zur Zeit wird er wegen einer Lungenentzündung behandelt, hat massiv körperlich abgebaut das eine Rückkehr in die häusliche Umgebung nicht möglich ist.

Die letzten Wochen soll er in ein Hospiz.

Eigentlich könnte ich den Sozialdienst Menschen eine patschen,
die Entscheidung wurde ja wohl nicht gestern getrofffen.

Kann man noch unsensibler vorgehen.

Ich war /bin mal wieder total überfordert.
Einen Arzt sprechen, nö das geht jetzt auch nicht, der ist beschäftigt,
auf den Rückruf warte ich jetzt noch.


Seit 9 Monaten arbeite ich endlich wieder,
mein Chef hat mir heute freigegeben und einen Platz auf der Palliativstation übergangsweise angeboten.

Nun werde ich heute in die Klinik fahren in der mein Vater liegt und hoffen das ich die nötigen Papiere für eine Verlegung hierher bekommen.


In der Not ist es wohl doch ganz praktisch wenn man sich an die Tochter erinnert und dorthin will.


LG
Petra
der der Kopf schwirrt

[ulla46]

Liebe Petra,
das wird jetzt eine schwierige Zeit für dich, aber ich bin sicher, dass du das richtig gut hinbekommst. VIelleicht ergibt sich ja jetzt die Gelegenheit, die Beziehung zu deinem Vater (für dich) zu klären. Wenn dein Vater sich nicht darauf einlässt, dann kläre das für dich selbst. Verzeihen ist ganz wichtig für die eigene psychische Gesundheit.
Ich hoffe, dass alles mit der Verlegung klappt!.
Ulla

[jani1944]

Liebe Petra,
möchte mich dem Beitrag von Ulla anschließen. Auch wenn die Aufarbeitung deiner Verletzungen durch deinen Vater für Dich sehr schmerzhaft sein wird. Ich nehme an , daß dein Vater ein einsamer verbitterter Mensch ist. Ich wünsche Dir recht viel Kraft und Gottes Hilfe für die vor Dir liegende schwere Zeit.
Liebe Grüße
Jani

[101270]

Hallo zusammen,

gestern Nachmittag ist mein Vater, still eingeschlafen.

Danke euch allen für Eure Hilfe


LG
Petra