Mutter Glioblastom Hilfe !!!

[marie37]

An alle selber Betroffenen und Angehörige,
ich lese jetzt seit ca. 4 Wochen in diesem Forum und sauge mir eure Erfahrungen und Wissen auf. Seit dem 6.2.07 wurde uns, meinem Bruder und mir mitgeteilt, daß unsere Mutter (71) laut MRT vermutl. an einem Glioblastom IV erkrankt ist. Dieser V.a. wurde dann am 16.02.07 in der Kölner Uni laut Stereotaxie bestätigt.Obwohl meine Mutter wg. Berufes medizinisch einigermaßen wissend sein müßte, wurde wohl aufgrund des Tumors einiges an Gedächtnis ausgeblendet bzw. der Verdrängungsmechanismus hat massiv eingesetzt. Bei ihr wurde schon bereits 1994 ein inoperables Astrozytom II laut MRT verdächtigt. Sie hat sich damals strikt geweigert, das eine Biopsie/Stereotaxie durchgeführt wurde ("an meinen Kopf geht mir keiner ran"). Außer Kopfschmerzen wurden von ihr keine Beschwerden bemerkt. Bis 2002 regelmäßig kontrolliert, keinerlei Wachstum oder jegliche Veränderung. Sie teilte uns Kindern mit, daß es sich wohl aufgrund des fehlenden Wachstums um eine uralte Läsion handelt (schwerer Sturz in Kindheit) seit dem war ein Tumor kein Thema mehr für uns. Bis Anfang Februar. Im Nachhinein sind mir viele ihrer Beschwerden, die innerhalb der letzten zwei Jahre aufgetreten sind (immer mehr zurückziehen, auffallend körperlicher Verfall, schlechteres Sprechen, Konzentrationsprobleme) so plausibel, daß ich sauer auf mich bin, nie an diesen eventuellen Tumor gedacht zu haben.Aber ich wußte auch noch nicht mal 1-Prozent von dem, was ich jetzt durch das Internet mir angeeignet habe. Jetzt stehen zur Auswahl als Therapie laut Onkologin: Strahelntherapie kombiniert mit Temodal (mir graut es vor Strahlentherapie und Nebenwirkungen)und eine Monotherapie mit Temodal (recht verträglich,lt. Ärzte). Die Ärzte aus der Kölner Neurochirurgie rieten uns von einer Strahelntherapie ab, aber aus menschlicher Sicht (man muß dem Patienten eine Therapie vorschlagen, trotz Aussichtslosigkeit des Blastoms) sollte man die im allgemeinen recht verträgliche Temodal-Therapie anwenden. Bestenfalls kann man den Jetzt-Zustand eine zeitlang fixieren oder sie hat keinerlei Auswirkungen auf das Fortschreiten des Wachstumes. MEIN PROBLEM: meine Mutter hört auf meinen Bruder und mich. Ich persönlich möchte nur ihr die Temodal-Therapie zumuten und die Strahlentherapie aufgrund der Nebenwirkungen und des Nutzens ablehnen. Meine Mutter kann sich selber keine gültige Meinung bilden, sie denkt, der Tumor wird jetzt mit Medizin verkleinert und wird dann für "immer" verdorrt ohne weiter Schaden anzurichten vor sich hin dümpeln. Sie wird auf unsere Meinung vertrauen. Bis jetzt hat keiner der Ärzte ihr die Bösartigkeit wirklich klar gemacht. Was haben wir bloß jetzt für eine Verantwortung ? Ich würde mich riesig freuen, von Euch Ratschläge, Anregungen, Erfahrungen oder sonstige Meinungen

[juhlie]

Hallo Marie,

Deine Geschichte und die Art Deiner Mutter erinnert mich sehr an meine eigene Mutsch und deshalb möchte ich folgendes dazu schreiben.
Meine Mutter ist im April 2005 umgefallen, erster Verdacht Metastasen im Kopf danach die Diagnose Glioblastom.
Sie war auch so ein Mensch der immer gedacht hat ....''scheis...sich weg das leben ist lang"
Es hat lange gedauert sie davon zu überzeugen, daß es hier nicht ohne eine medikamentöse Therapie geht.
Die Ärzte schlugen erstmal eine Bestrahlung (6 Wochen) mit begleitender Chemotherapie vor und weil man sich ja viel zu wenig mit Krankheiten auseinandergesetzt hatte sagten meine Mutter und wir sofort zu. So nach dem Motto alles was hilft muss her.
Leider hat diese Therapie nichts gebracht.....danach wurde ein mrt gemacht und der Tumor war sogar gewachsen.
Ja, danach kamen die Ärzte dann auf die Idee mit der Temodal Behandlung...also 5 Tage je eine Temodal und dann 3 Wochen Pause.
Wir sagten zu.
Sie hat das ganz wunderbar verkraftet, fast keine Nebenwirkungen gehabt....und das Mrt zeigte keine Veränderungen. Wir sind im Kreis gehüpft vor Freude.
Leider, und das muss ich jetzt schreiben denn unsere Geschichte steht hier im Forum verliert sicher fast jede Medizin im Laufe der Zeit ihre Kraft im menschlichen Körper.
Sie hat mit der Temodal Therapie ein Jahr überlebt, hat noch vieles unternehmen können, einiges gesehen aber dann war es vorbei. Mit einem Mal ging nichts mehr. Ein neuer Tumor wuchs in ihrem Kopf und konnte nicht mehr therapiert werden.

Ich würde Euch ebenfalls zu dieser Temodal Therapie raten, es ist in meinen Augen zur Zeit das wirkungsvollste Medikament und vielleicht hat Deine Mutter noch mehr Glück mit dieser Behandlung. Ich würde es ihr wünschen.

Ganz liebe Grüsse von Jule

[Sani]

Hallo marie,zu Temodal o.ä.kann ich dir leider garnichts sagen.Mein inoperabler Tumor wurde vor 12J.in Köln sterotaktisch einzelkovergenz bestrahlt,mit 60gray einmalig.Prof.Sturm ist doch eine Kapazität auf seinem Gebiet,er würde auch nicht tun,was nicht zumindest einen menschlich tragbaren Erfolg erahnen läßt,drum,redet mit ihm und seinen Mit-Ärzten,allesamt Menschen,gute Docs auch zum reden,helfen,ja,das kann man nur mit Ratschlägen,einer der Docs sagte mir auch mal,wir können vorschlagen,aber,den Weg gehen sie alleine ,es ist ihr Leben und sie enstcheiden.Es wra schwer und hart,aber,bitte hol dir doch dort in der Ambulanz einen Termin,Fr.Dr.Lennart ist die dortige Ärztin,sie ist sehr nett und nimmt sich alle Zeit,es ist ein Gespräch wert,Susanne,die hofft,ihr findet bald den für euch günstigen Weg

[Patrick34]

ich habe auch ein glioblastom,who grad 4.habe jetzt den 6 zyklus themodal hinter mir und vertrage es auch sehr gut.mein facharzt der uni giessen sagte mir das themodal,was die wahl der waffen angeht, das maß der dinge ist,scheint wohl das potenteste mittel zu sein, was zur zeit am markt ist.hatte letztes jahr auch einen bestrahlungszyklus : 32 sitzungen a 60 gray,remission des tumors deutlich sichtbar. mir wurde gesagt,falls sich mit themodal nichts mehr bessern sollte,es würde noch phv geben,das scheint wohl noch etwas agrresiver zu sein.

[Sani]

Hallo patrick,nur eine Info Frage,mir sagte man bei der Stereotaxie,60 gray und das wars,höchstens noch einmal machbar,hast du jedesmal als Einzelbestr.diese dosis bekommen??Warum gehte sdann in der Stereot.nur zweimal und Ende??Einfach für mich,denn,dann ist ja bei deinem Rückfall doch mehr möglich,dankesusanne

[Patrick34]

hallo sani.ich sollte letztes jahr auch stereotaktisch bestrahlt werden,aber an der uni in giessen war das technisch nicht machbar,ich hätte dann immer nach marburg gemusst die bestrahlen wohl stereotaktisch. ich habe pro sitzung und bestrahlung immer 60 gray bekommenich kann dir leider auch nicht sagen warum nach einem bestrahlungszyklus schon schluss ist, habe meinen nächsten terminam04.04.07 in der tumorsprechstunde,werde die thematik dann mal anschneiden,und werde dir dann ein feedback geben,sorry das ich nicht weiterhelfen konnte.

[marie37]

Liebe Jule, Sani und Patrick,
vielen Dank für Eure prompten Antworten, weiß ich sehr zu schätzen. Liebe Jule: ich hoffe, meine Mutter spricht so auf Temodal an wie Deine (ich schicke Dir mein tiefes Mitgefühl, es ist furchtbar schwer die richtigen Worte zu finden).Wir, narürlich meine Mutter, hat heute morgen die erste Temodal 250 mg genommen. Bin gespannt, hoffentlich keine schlimmen Nebenwirkungen. Die Onkologin hat uns am Dienstag zu der begleitenden Bestrahlung geraten, wir uns aber noch nicht entscheiden konnten, aber trotzdem schon mal mit Temodal anfangen wollten.Ich denke, die Bestrahlungen lehnen wir ab (da fühle ich mich durch Deine Schilderung "bestatigt")Ich hoffe, ihre Leiden werden gemildert werden, sie ist in einer furchtbaren Verfassung (am schlimmsten ist das Mentale) Liebe Sani: auch Dir vielen Dank. Meine Mutter war bei Prof. Sturm und seinem Team. Das Team riet uns, nur Temodal zu nehmen. Zwei Ärzte sagten uns, wenn es ihre Mutter wäre, würden sie nicht mehr bestrahlen. Lieber Patrick:auch Dir vielen Dank.Ich mach mich mal mit Deiner (u.Sani) Geschichte vertraut. LIEBE GRÜßE

[marie37]

Hallo ihr lieben,
will euch mal schreiben, wie es z.zt.bei uns aussieht:ich verbringe so viele stunden wie möglich bei meiner mutter.sie ist jetzt ,seit 6 tagen in einem hospiz.unvorstellbar, wie rasend schnell der tumor arbeitet!!wenn ich überlege,
das wir seit ca. 8 wochen definitiv von dem glioblaston wissen und wie sie sich seit dem verändert hat,das hält man einfach nicht für möglich.ich bin mehrmals täglich, halt so oft und häufig wie das meine famiäre situation zulässt bei ihr und jedesmal, wenn ich in ihr zimmer komme weiß ich nicht, was mich erwartet.die letzten drei tage geht es rasend schnell bergab.sie schläft fast nur noch (auch als folge des morphinpflasters als auch des tumors).wenn sie schläft,dann atmet sie so reduziert;ich versuche auch so zu atmen und halt es nicht aus,wie unter wasser!was der einzige trost für mich ist,sie bekommt es nicht 100%ig mit,aber doch noch viel mehr,als mir lieb ist.trinken,essen,toilettengang (mit rollstuhl und mit zwei mann hilfe)ist alles tortur.es macht mich einfach neben der traurigkeit auch sehr wütend,daß sie so leiden muß.aber eines der wichtigsten tatsachen ist,daß sie keine schmerzen hat (das sagt sie zumindest) und das beruhigt mich ein wenig.weiß jemand von euch,wie es mit der vererbarkeit dieser krankheit aussieht?nach meiner internet-recherche erhalte ich da keine richtigen auskünfte.so viel wie ich glaube zu verstehen,gibt es keine genetische prädisposition.aber bei manchen hier im forum hat das schicksal in der familie mehrmals zugeschlagen
ich bin z.zt.zutiefst frustriert und denke an alle leidgenossen hier im forum .
liebe,liebe grüße marie

[Rocky-B]

Liebe Marie,
du hast mein tiefstes Mitgefühl. Wie du in "Wie soll man das Leben überleben.."nachlesen kannst, habe ich das gleiche traurige Schicksal.
Auch mich hat es geschockt wie rasend schnell es mit meinem Vater abwärts ging. Nur, im Nachhinein sind wir froh, dass es so schnell ging, denn so eine extreme Quälerei über eine viel längere Zeit wäre besonders für meinen Vater, aber auch für uns als Familie kaum zu ertragen gewesen.
Was die Vererbbarkeit angeht habe ich mir natürlich auch viele Gedanken gemacht, zumal ich viel von meinem Vater geerbt habe. Mein Informationsstand ist der, dass die Antwort auf Vererbbarkeit eigentlich negativ ist und dass vererbbare Tumore sehr seltene Ausnahmefälle sind.
Uns als Familie hat die Krankheit und der Tod meines Vaters sehr eng zusammengeschweißt und unser Denken und Verhalten in vielen Dingen stark verändert. Wir sind der Meinung alles richtig gemacht zu haben und würden es jeder Zeit genauso wieder tun.
Dieses Forum hat mir unglaublich geholfen, Informationen und Hilfe zu finden, deshalb habe ich beschlossen, meine Erfahrungen mit anderen auszutauschen oder an Betroffene weiterzugeben.
Ich wünsche dir viel, viel Kraft und alles erdenklich Gute für deine Mutter.

Liebe Grüße
Barbara

[marie37]

Hallo Barbara,
vielen,vielen dank für dein mitgefühl.
ich war heute sehr lange bei meiner mutter,fast den ganzen tag.sie hat mich mehrmals gefragt,wie lange es noch dauert.ich sitze dann an ihrem bett und sage ihr,das ich sie sehr gut verstehen kann ,aber ich ihr leider nicht helfen kann!!ich biete ihr zwischendurch immer wasser oder tee an,was sie auch an-nimmt.sie muß sich unheimlich konzentrieren,die flüssigkeit in die richtige röhre zu bekommen.toilettengänge sind der reine horror, geht jetzt nur noch der toilettenstuhl.es ist wahnsinnig anstrengend für sie.heute sagte sie mir,das sie keine angst vor dem sterben hat,aber dann riß sie die augen weiter auf;aber angst hat vor dem ersticken,weil das atmen so schwer ist.ich habe ihr dann gesagt,daß sie keine angst haben muß,weil sie es dann nicht merken wird.aber was weiß ich denn ??ich werde morgen im hospiz fragen,ob es vielleicht sinnvoller ist, ein stärkeres pflaster zu geben,das sie die schwierige atmung nicht mehr so registriert.mir tut sie unendlich und unbeschreiblich leid.meine starke,wunderbare mutter und liebevolle oma ist nur noch ein schatten,eigentlich noch nicht mal das,ihrer selbst.ich sage ihr beim abschied,wie lieb ich sie hab und sie drückt mich dann doll und sagt das auch.es tut furchtbar weh aber es ist auch sehr sehr schön.wir nehmen abschied !!!!
liebe liebe grüße an alle

[Rocky-B]

Liebe Marie,

es ist schön, dass deine Mutter dich in dieser schweren Zeit hat. Glaub' mir für sie ist es jetzt das Wichtigste nicht alleine zu sein, das Gefühl zu haben in ihrem Leben alles richtig und gut gemacht zu haben, um gehen zu können.
Ich weiß genau, was du und was deine Mutter jetzt durchmacht.
Diese sch.. Krankheit! Man fühlt sich hilflos, hat das Gefühl man muss was tun, muss helfen, aber wie??? Auch wir haben mit Problemen gekämpft, wie Toilettengängen, später, als er gar nicht mehr aufstehen konnte mit Windeln wechseln, die Nahrungsaufnahme wurde immer schwieriger, wir wurden immer erfinderischer. Aber Probleme wurden nie wirklich gelöst, sie wurden nur von neuen, schwierigeren abgelöst.
Aber ich bin mir sicher, auch du wirst irgendwann sagen können: Wir haben für unsere Mutter und Oma alles richtig gemacht!
Die letzten Wochen sind ein einziges Abschied nehmen, aber auch eine Zeit des Dankes und der Liebe.
Viele liebe Grüße, die Sonne scheint in diesen Tagen eigentlich nur für euch!
Barbara

[marie37]

Liebe Barbara,
ich kann dir garnicht schreiben,wie gut mir deine zeilen tun.DANKE!!Bei dir ist ja auch noch alles so frisch,noch so present.man wird die eindrücke bestimmt nicht vergessen können.natürlich werden sie im laufe der zeit etwas abschwächen.aber die guten hoffentlich nie (bin ich mir sicher).wie geht es denn deiner mutter und deinen kindern ? meine kinder (7 und 10) haben ihre oma letzten sonntag das letzte mal gesehen.aber wie kinder so sind hat sie das in dem einen moment mitgenommen und im nächsten war etwas ganz anderes wichtig,ist ja auch gut so.das schöne ist,daß sie mich öfter mal drük-
ken und mitfühlen,das hilft ungemein.mein bruder hat meine mutter 6 tage nicht sehen können.ich habe ihm gesagt,er muß sich auf einen schockieren-
den anblick einstellen.werde morgen mit ihm zusammen hingehen;er wird in sich zusammen klappen bei dieser drastischen verschlechterung in so kurzer zeit,wird viel geweint werden.heute habe ich nach zusätzlicher "sedierung" gefragt,da sie oft sagte "ich krieg so schwer luft!".sie bekam darauf hin tavor unter die zunge und nach einer halben stunde hat sie nur noch tief geschlafen
was mich sehr beruhigt hat.wir werden sehen,was mich, uns morgen erwartet.
ich schicke dir ganz liebe grüße (allen anderen lesern natürlich auch) und geniesst dieses fantastische wetter!!!!!
marie

[Rocky-B]

Liebe Marie,
meine Kinder sind fast 17 und 15 Jahre alt. Wir haben sie von Anfang an mit einbezogen. Kinder bringen das Leben und doch eine gewisse Art von Fröhlichkeit zu dem/der Kranken, da der Gedanke an Krankheit und Tod nicht dominiert, wie bei Erwachsenen. Meine Beiden haben beide eine sehr enge und liebevolle Beziehung zu meinen Eltern und mein Sohn ganz besonders zu seinem Großvater gehabt und vermissen ihn fürchterlich. Sie haben ihn in den letzten Wochen sehr oft besucht, wobei mein Sohn starke "Berührungsängste" hatte, das war nicht mehr sein starker großer Freund, sondern, wie du es treffend formuliert hast, nur noch sein Schatten. Meine Tochter hat ein sehr offenes Wesen und hat ihn gedrückt und mit ihm geredet als ob nichts wäre, jeder halt auf seine eigene Art. Für meinen Vater war jeder Besuch der Kinder positiv, er hat sich gefreut über jedes Blümchen, über jedes Lachen.
Deie Kinder sind zwar noch klein, aber glaube mir, auch deine Mutter, ihre Oma nimmt nur positives aus ihren Besuchen und freut sich darüber.
Meine Mutter ist eine sehr starke Frau, aber in vielen Situationen überkommt sie die Trauer, sie dann und braucht Trost und Ablenkung. Meine beiden Kinder verbringen die Ferien bei ihr und helfen ihr wo sie können (im Schrebergarten) und lenken sie ab. Heute hat meine Mutter Geburtstag. Ich weiß genau wie schrecklich dieser Tag für sie ist. Wir versuchen ihr trotzdem einen schönen Tag bei uns im Kreis der engsten Familie zu bereiten, obwohl unser Paps an allen Ecken und Enden fehlt.
Ich wünsche dir und deiner Mutter ein schönes Wochenende, wünsche ihr möglichst wenig Schmerzen und dass sie das schöne Wetter ein wenig genießen kann.
Viele liebe Grüße auch an alle anderen
Barbara

[marie37]

hallo liebe barbara,hallo liebe leser,
meine mutter hat es geschafft,sie ist erlöst und befreit.heute morgen 8.20 ist sie eingeschlafen.ich bin so unendlich froh,das mein bruder und ich bei ihr waren.all die lieben worte des abschieds und unserer liebe für sie hat sie verstanden,da bin ich mir ganz sicher,sie hat geweint (tränen sind gekullert)

jetzt kann ich nicht mehr anrufen,sie ruft nicht mehr an.ich kann nicht bei ihr vorbeifahren.sie ist unwiederbringlich weg.
that´s life !!! (hilft mir aber jetzt auch nicht)
ich könnte wie ein kleines mädchen nur dauernd "mama"!! brüllen.
mann,mann,mann,mann.die rollen,die man in einer familie hat,ändern sich halt auch nicht, auch wenn die jahre ins land gegangen sind.auch als erwachsene tochter,mittlerweile zweifache mutter, bleibt man in solch einer situation nur einfach tochter. ich vermisse sie jetzt schon !!! sie fehlt mir.
marie

[Rocky-B]

Liebe Marie,
mein allertiefstes Beileid. Auch wenn wir uns nicht kennen, möchte ich dich jetzt in den Arm nehmen und drücken. Du hast einen der wichtigsten und liebsten Menschen in deinem Leben verloren. Ich weiß genau, wie du dich jetzt fühlst, wie du dich gestern gefühlt hast. Man wird überrollt von Gefühlen: Erleichterung, dass sie es geschafft hat, dann die Leere, man handelt automatisch, meint man sieht sich selbst bei den nun nötigen Gängen und Formalitäten zu. Irgendwann nimmt die Trauer Überhand, ich bin ins Bett gegangen und habe nur noch geweint. Hattest du auch den ganzen Tag das Gefühl, die Zeit bleibt stehen? Ich dachte Stunden wären vergangen aber es waren nur Minuten. Deine Mutter hat ihren Frieden gefunden, und du und dein Bruder haben ihr geholfen, den letzten Weg zu gehen. Auch wenn es sicher sehr schwere Stunden für euch waren, hoffe ich, nein, eigentlich bin ich mir sicher, dass ihr auch das Gefühl haben werdet, alles richtig gemacht zu haben.
Aber ich kann es immer noch nicht begreifen, dass mein Vater nicht mehr da ist.

Es kann nicht sein,
so will uns scheinen,
der Platz, wo du einst warst,
ist leer.

Was bleibt sind schöne Erinnerungen!!!
Schon jetzt nach genau einen Monat, sind die Bilder der letzten, schrecklichen Stunden, des Sterbens verblasst. Ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wie mein Vater in den letzten Stunden und Tagen ausgesehen hat, ich sehe ihn gesund und fröhlich.. Vielleicht ist er es jetzt ja, genau so wie deine Mutter.

Erinnerungen sind kleine Sterne,
die tröstend in das Dunkel unserer Trauer leuchten.

Ganz liebe Grüße, Trost und viel Kraft für die nächsten Tage
sendet dir Barbara
Sei einfach Tochter und weine "Mama"!