Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

es gibt da ganz unterschiedliche Varianten der Chemo, die Anzahl, die Zusammensetzung, die Abstände... je nachdem welche Lymphomart macht da schon einen Unterschied.
Ich hatte alle 3 Wochen 2 Tage Therapie, einen Tag Antikörper den anderen dann die Chemo.

Ich finde es ziemlich unsensibel von dem Hausarzt, zu Anfang der Therapie so eine Aussage zu machen. Du hast Recht, wo soll Deine Mama ihre Zuversicht hernehmen, wenn sie ihr gleich kaputt gemacht wird. Ich glaube, wenn es meine Mama wäre, würde ich ihr das nicht erzählen.

Ich für mich habe aber sowieso meine eigene Philosophie.
Bei meiner Diagnose ist die Prognose, dass es jederzeit wieder kommen kann und das es keine "Heilung" gäbe.
Ich sagte damals zu meinem Onkologen, dass sämtliche vorhandenen Statistiken in der Vergangenheit entstanden sind. Mit Menschen die in der Vergangenheit krank waren. So eine Statistik wird ja nicht alle 6 Monate überprüft.
Und ich fragte, was spricht denn dagegen, dass ich nicht eine neue Statistik schreibe? Er nickte und sagte, ja, eigentlich haben sie Recht, es spricht nichts dagegen.

Und es kommen ständig neue Medikamente auf den Markt....

Lasst Euch die Hoffnung nicht kaputt machen

Lieben Gruß
Beate

[Sigrid07]

Liebe Anja,

da habt ihr aber einen ganz reizenden Hausarzt

Ich habe das gleiche Lymphom wie deine Mutter und mir haben die Ärzte gesagt, dass die Chancen recht gut wären, also lass Dich da nicht verrückt machen.

Am Anfang liefen die Infusionen bei mir auch ganz langsam, weil die Ärzte auch sehen wie es vertragen wird, gerade beim Ritubimax gibt es oft Allergieprobleme. Die ersten beiden male war ich auch stationär, jetzt kann ich die Infusionen zum Glück ambulant bekommen.

Ich wünsche euch und vor allem deiner Mutter viel Kraft.

Liebe Grüße
Sigrid

[Äpfelchen]

Auch meine ersten Infusionen liefen stationär. Eben um zu schauen wie ich das vertrage, ich denke das ist völlig normale Vorgehensweise.
Ich war auch ganz froh, obwohl ich ein Fan der ambulanten Behandlung bin, mir ging es nämlich nicht so gut.
Ich habe auf Rituximab allergisch reagiert, mir schwoll der Hals zu und ich bekam eine ganz kloßige Sprache und mir war eisigkalt dabei.
Mir war das nicht geheiuer und ich habe sofort die Schwester beigeklingelt. Die Infusion wurde gestoppt, ich bekam ein Antiallergikum und weiter gings.
Bei der ersten Chemo lief die 1. Stunde klasse, ich lief mit dem Infusionsständer auf dem Gang herum und hatte Besuch. Plötzlich bekam ich binnen 4 Min. heftigsten Schüttelfrost und anschl. Fieber, ich lag im Bett und wurde so durchgerüttelt dass ich fürchtete aus dem Bett zu fallen. Wieder Infusionsstop, Gegenmittel und nach knapp 2 Std. ging es weiter.
Das war aber alles nur beim ersten Mal. Anschließend alles ambulant und alles o.k.

Wird schon werden
Gute Nacht
lg Beate

[Eisbaer*1]

Liebe Beate,
meine Mutti hat bislang alles gut vertragen, auch das Rituximab. Die NW, die du hattest, wurden auch ihr genannt, aber vor Beginn wurde Cortison und Fenistil gespritz und so hat sie nichts gehabt! Bis Sonntag geht die Chemo noch. Können dann in der nächsten Woche noch starke NW auftreten? Heute steht diese intrathekale Therapie an! Und ich sitze hier, bin ganz unruhig, weil ich nicht zu ihr fahren mag, wegen meiner Erkältung! Sie hat doch solche Angst vor dieser Lumbalpunktion! Und dann hat sie ja auch bis heut morgen Heparin bekommen wg. dem Tromos am Port. Hoffendlich geht alles gut!
Kannst du mir einen Tipp geben, wo man Mützen oder Tücher kriegt, die man ohne viel Aufwand als "neue Frisur" stylen kann? Meine Mama fragt schon immer, ob ich schon eines besorgt habe!
Und dann noch eine Frage zu Deinen "Dopingmitteln":
Hast du Selen und Aloe auch während der Chemo genommen oder erst danach? Die Ärztin meinte, Aloe erst danach, weil die Leber ohnehin z.Zt. viel zu tun hat.
Ach, und ich hab mich sehr gefreut, dass sich bei deiner Tochter eine kleine Wandelung zeigt! Ich drück euch die Daumen, dass es so weiter geht!
So, nun will ich mich mal ein wenig ablenken. Mein Sohn möchte mit mir die Brüder Löwenherz weiter lesen.
Sei ganz lieb gegrüßt,
Anja.

[Linnea]

Liebe Anja,

was Du von dem Hausarzt erzählt, klingt wirklich nicht sehr aufbauend! Etwas mehr Sensibilität sollte man doch erwarten können. Da Du bei Sigrid drüben die Sache in einem etwas anderen Wortlaut berichtet hattest, möchte ich aber doch nochmal nachfragen: Hat er gesagt, daß die Therapie wahrscheinlich nicht anschlägt oder daß die Heilungs-Chancen schlecht sind? Das wäre nämlich ein erheblicher Unterschied: Viele Krebserkrankungen können in dem Stadium, in dem sie entdeckt werden, nicht mehr geheilt werden. Aber man kann Therapien einsetzen, die das schnelle Fortschreiten verhindern. Damit ist es oft möglich, den Erkrankten noch über viele Jahre hinweg eine recht gute Lebensqualität zu sichern. Bei dem Ausbreitungsgrad, der bei Deiner Mutter vorzuliegen scheint, kann ich mir sehr gut vorstellen, daß eine vollständige Heilung nicht mehr möglich ist. Aber das heißt noch lange nicht, daß man medizinisch nichts mehr für sie tun könnte. Also laßt Euch auf keinen Fall die Zuversicht rauben. Die werdet Ihr bestimmt noch eine Weile brauchen!

Was die Kopfbedeckungen für Deine Mutter angeht, kann ich Dir nur empfehlen, mal bei den Brustkrebs-Frauen reinzuschauen. Diese haben mindestens einen Mützen/Tücher-Thread mit vielen Links zu Internet-Anbietern mit den unterschiedlichsten Modellen. Vielleicht findest Du dort etwas Schönes für Deine Mum?

Übrigens kenne ich Eckernförde ein klein wenig. Wir haben nämlich gute Freunde in Kappeln, von wo aus wir natürlich auch Eckernförde besucht haben. Kann Deine Mutter eigentlich in Eckernförde behandelt werden oder mußt Du immer nach Kiel runter?

Wie schön, daß Du auch so eine Vorlese-Mutter bist! Die Brüder Löwenherz würde ich zwar zur Zeit nicht schaffen, da würde ich vor Traurigkeit zerfließen. Aber vorgelesen habe ich heute auch schon: aus "Große Schwester, fremder Bruder" von Paul Maar. Unter diesem Titel sind ganz unterschiedliche Geschichten - mal lustig, mal traurig, mal spannend, mal alltäglich - über verschiedene Kinder zusammengefaßt, die sich über die Schule kennen. Oft lernt man sie erst aus der Perspektive der anderen kennen, bevor man ihre Geschichte erfährt, die bestimmte Verhaltensweisen verständlich werden lassen. Unserm Großen gefällt das Buch sehr gut, auch wenn - wie gesagt - manche Geschichten traurig sind.

Liebe Anja, ich hoffe bei Deiner Mutter hat heute alles gut geklappt! Außerdem hoffe ich, daß Du Dich gesundheitlich über Wasser hälst!

Liebe Grüße sendet Dir
Deine Linnea

[Sigrid07]

Liebe Anja,

erst jetzt habe ich alles gelesen, was du über deine Mutter geschrieben hast. Ich wußte nicht, dass es auch bei der gleichen Diagnose noch ein so unterschiedliches Krankheitsbild geben kann. Ich lerne ja auch erst über diese Sch..Krankheit, vor drei Monaten dachte ich noch, ich hab eine Gastritis.
Ich habe nur im Oberbauch einige große Lymphome, die sehr schmerzhaft waren, weil sie auf alle Organe drückten. Die sind durch die Chemo sehr schnell kleiner geworden und ich bin inzwischen fast von den Schmerzmitteln runter. Mein Knochenmark ist zum Glück frei.

Bei deiner Mutter sieht das anders aus, und ich kann deine Sorgen und Ängste gut verstehen. Die Medizin hat in den letzten Jahren so viele Fortschritte gemacht, gib die Hoffnung nicht auf. Mir hat ein Arzt erklärt, dass hochmaligne aggressive Lymphome, weil sie so schnell wachsen viel empfindlicher auf die Zytostatika in der Chemo ragieren.
Die Chemo hab ich ganz gur vertragen, es gibt soviel Mittel gegen die Nebenwirkungen. Das Vincristin wurde bei mir gestrichen jetzt bekomme ich ein Vitamin -B- Präparat damit sich meine Nervenenden wieder erholen.
Das ist aber bei jedem anders.
Ganz wichtig finde ich auch, dass deine Mutter auf ihren Körper und seine Reaktionen ganz genau achtet und alles was sie spürt, dem Arzt oder, wenn der zu gestresst ist, einer Schwester zu der sie Vertrauen hat, mitteilt.
Das hat nichts mit Jammern zu tun (wir alten Frauen sind schon ein paar Wehwehchen gewöhnt, wegen denen man nicht gleich zum Doktor rennt).
Es ist immerhin eine Menge Gift, was da in den Körper kommt und es gehen leider nicht nur die Krebszellen sondern auch viele gesunde Zellen kaputt. Das wirkt sich bei jedem Menschen anders aus und die Ärzte können nur helfen wenn sie auch über alle Nebenwirkungen Bescheid wissen.

Ich wünsche deiner Mutte,dass die Biester schnell kleiner werden und das möglichst ohne Nebenwirkungen.

Alles Gute für euch
Sigrid

[Eisbaer*1]

Hallo zusammen,
meine Mutter hat die gestrige Lumbalpunktion gut überstanden. Sie war am Abend nur ein bisschen verwirrt und "tütelich". Da sie die Nacht zuvor nur 1 Stunde schlafen konnte, ordne ich dieses der Anstrengung und dem Schlafmangel zu.
Liebe Linnea zu deinem letzten Post:
Die Ärzte haben wörtlich gesagt, dass die Heilungschancen sehr schlecht sind. Darüberhinaus haben sie uns auch gesagt, dass sie nicht wüssten, ob diese Chemeo überhaupt anschlägt, weil der Ausbreitungsgrad und der Knochenbefall es ihnen schwer macht, zu therapieren.
Deshalb auch meine anfängliche Verzweiflung. Nur habe ich nicht zuletzt durch Euch gelernt, dass man die Dinge auch anders sehen kann! Und vielleicht klappt es bei meiner Mutti und sie darf noch ein paar Jahre ohne größere Beeinträchtigungen leben!? Ich stecke viel Hoffnung in diesen Weg, ich bin einfach nicht der Mensch, der alles negativ sieht und den Kopf in den Sand steckt! Hoffnung macht mir auch, dass sie heute den 5. Tag Chemo hat und bislang keine NW auftraten! Ich wünsche mir, es würde so weiter gehen, denn am Telefon klangt Mum heut wieder etwas mutlos. Sie sieht nicht, dass sie 1 Chemozyklus fast rum hat, morgen ist der letzte Tag, sondern sie sieht nur, dass sie noch 5 Zyklen vor sich hat und hat Angst, was nächste Woche alles kommt, Bluttransfusionen etc. Sie bleibt ja weiterhin in der Klinik. Sie ist übrigens in Kiel, auf einer Leukämiestation, die einen sehr guten Ruf hat. Ich habe da auch ein gutes Gefühl!
Nun, meine Jungs lieben Astrid Lindgren und obwohl die Brüder Löwenherz ziemlich traurig sind, finden sie dieses Leben, in einer Welt zwischen Märchen und Sagen, auch sehr spannend. Trotzdem hatte ich so meine Probleme beim Vorlesen des 1. Kapitels, die Tränen liefen. Aber wir sind jetzt schon ein ganzes Stück weiter und es bleibt spannend für die Jungs.
Tja, sie sind fast 9 und 11 und lieben trotzdem das Vorlesen, obwohl sie selbst auch viel lesen! Ich genieße dieses Zusammengekuschel immer. Vielleicht auch, weil der Große nicht mehr so oft zum Kuscheln kommt.
Ich beneide dich um deine kleine Maus! Ich habe 3 Jahre lang ein kleines Mädchen als Tageskind gehabt und habe diese Zeit sichtlich genossen, da ich ja "nur" Jungs haben und die sind schon so groß! Aber sie sind mein größtes Lebensglück, mein Mann natürlich auch!
Nun gut, ich wünsche dir und deiner Familie ein schönes Wochenende und allen anderen natürlich auch!
Heute etwas weniger stürmische Grüße von der Ostsee,
Anja.

[Eisbaer*1]

Hallo zusammen,

ich hoffe, es geht euch allen zumindest einigermaßen gut und ihr könnt den Tag genießen. Bei uns ist strahlendblauer Himmel, die Sonne scheint, aber es ist auch sehr kalt. Heute vormittag um 9 Uhr hatten wir noch -2 Grad. Trotzdem werde ich nachher die Zeit nutzen, während mein Sohn beim Fußballtraining ist, und eine Runde durch den Wald drehen, damit der Kopf mal wieder frei wird.
Meine Mutti hat die 1. Chemo seit Sonntag hinter sich und das ganze gut überstanden, was sogar die Ärzte und Schwestern sagen!
Nur ihre Seele kränkelt seit 4 Tagen ein bisschen. Sicher muß das auch mal sein, aber es ist momentan sehr schwer, ihr gut zu zureden. Sie hat Angst, was diese Woche bringt. Die Ärzte haben das Zelltief fürs Wochenende angekündigt und auch die Veränderung des Blutbildes und das bei den meisten Patienten ein fieberhafter Infekt auftritt, was nach so einer Therapie ja völlig normal ist, aber das regt sie schon wieder so sehr auf, dass sie wieder Durchfall bekam.
Manchmal habe ich das Gefühl, ich komm gar nicht an sie ran. Sie meint, sie müßte das jetzt alles kriegen, auch die Nebenwirkungen der Chemo würden sich noch einstellen, dabei informieren die Ärzte ja nur über das, was eintreten kann. Wenn ich dann erkläre, dass jeder Mensch anders ist und man manches bekommen kann, aber es nicht grundsätzlich so ist, guckt sie mich ganz ungläubig an. Es ist, als wenn sie auf die ganzen Sachen wartet. Ich sag dann immer, sie soll das nicht herbei reden. Denke positiv. Aber ich verlange momentan wohl einfach zu viel.
Ich war 3 Tage nicht bei ihr wg. meiner komischen Erkältung, die vormittags einen kratzigen Hals machte und nachmittags weg war. Da war sie sehr traurig, obwohl wir mind. 3 x täglich telefonieren. Jetzt hat sich zwar an meinem Zustand nicht viel geändert, aber ich gehe nur mit Mundschutz und desinf. Händen zu ihr und komm ihr auch nicht zu nah!
Zur Zeit habe ich das Gefühl, ich kann ihr gar nicht recht helfen.
Ich laß mich automatisch mit runterziehen, aber eigentlich will ich das gar nicht! rrrrrrr!
Nun gut, ich bleib am Ball und hoffe, dass es besser wird.
Bis zum nächsten Mal, seid alle ganz lieb gegrüßt.
Anja.

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

ja das Zelltief wird kommen, das Blutbild geht in den Keller, hatte ich auch.
Ich fühlte mich in der ersten Wochen danach so bis zum ca. 9 Tag 'nicht ganz auf der Höhe' - aber aushaltbar. Mir war manchmal etwas flau, Puddingknie...
ab dem 10. Tag begann dann die Wellnesszeit bis zur nächsten Chemo (bei mir alle 3 Wochen).

Ich muss es nochmal sagen, am besten besorgst Du ihr das Buch 'wieder gesund werden' von Simonton. Ganz leicht zu lesen und ein echtes Mutmacherbuch!
Sie wird dort erfahren wie wichtig ihr Anteil an der Genesung ist.

Alles Liebe
Beate

[Eisbaer*1]

Liebe Beate,
ich habe das Buch tatsächlich schon gekauft, sogar mit Hörbuch CD!!!
Damit mir keine Ausreden kommen, wie " ich hatte keine Lust zum Lesen oder ich war zu müde"!
Ich war mir nur nicht sicher, ob es gut ist, es ihr in ihrem momentanen Zustand zu geben, aber ich werde es wohl morgen mitnehmen!
Aber trotzdem danke! Ich werde ihr auch von Deinen Erfahrungen berichten. Die Puddingknie hat sie auch seit 2 Tagen. Wir gehen dann immer Arm in Arm über den Flur, denn solange sie kann, will sie sich bewegen! Das ist ja auch gut so!

Ganz viele liebe Grüße, liebe Beate!

Deine Anja.

P.S. Gibts Neuigkeiten von eurem Familienhund? Hat Maya sich gut eingelebt?

[Äpfelchen]

Liebe Anja,

Bewegung ist gut, soweit es geht. Damit die Muskeln nicht 'einschlafen'.
Aber wenn sie müde ist, darf sie es sich gönnen, auszuruhen. Das ist ganz genauso wichtig. Ein gutes Maß von allem.

Ja Maya hat sich gut eingelebt. Heute hat sie gezeigt was sie alles kann.
Ich war heute Nachmittag mit meiner Tochter beim Kiefernorthopäden, die Bracket kommen bald raus , und als wir nach Hause kamen, fanden wir ein schönes Durcheinander.

Zum einen kann sie Türen öffnen, hat sie bisher verschwiegen und dann hat sie sich mal dran gemacht und unseren Mülleimer neu sortiert.
Die brauchbaren Sachen wie Essensreste, Tempotücher ins Körbchen und den Rest in der Wohnung verstreut. Sie hat ganze Arbeit geleistet

Lieben Gruß
Beate

[Zicke]

hallo beate!

nur ganz kurz---willkommen im hundehalter-himmel!!!

ein grinsendes zickchen...

[Eisbaer*1]

Guten Morgen Ihr Lieben,

meine Stimmung heut orientiert sich wohl an unserem Wetter! Es ist neblig/trübe und naßkalt.
Seit Mittwoch hat mich die Erkältung völlig erwischt, mittlerweile habe ich kaum noch Stimme und einen ganz blöden Husten. D.h. ich kann meine Mutti nicht besuchen, was ihr und auch mir sehr zu schaffen macht! Aber bei ihr verändert sich grad das Blutbild, die Leukos waren gestern bei 4000. Da kann sie so eine Bazillenschleuder wie mich gar nicht gebrauchen! Zu allem Übel liegt meine Schwester nun auch noch flach mit Magen Darm Grippe mit Fieber! Da sie am Mittwoch noch bei Mutti war, hoffe ich sehr, dass die Bazillen an Mum vorüber gegangen sind. Wir haben ja schon seit einigen Tagen Mundschutz getragen! So n Sch....!!!!
Ansonsten bin ich einigermaßen zufrieden mit meiner kleinen, lieben Mutti!
Sie hält sich einigermaßen tapfer, ihre Stimmung ist etwas besser. Trotz schlechter werdenden Blutwerten läuft sie noch ihre Runden über den Flur, die Schwestern sind begeistert.
Heut sagte sie, sie wäre etwas müde. Dann soll sie doch ruhig ein wenig schlafen, habe ich ihr empfohlen. Aber nein, sie sagt, sie kann nicht am Tag schlafen. Dabei braucht der Körper doch gerade jetzt seine Pausen/ Erholung. Aber ich denke, sie wird es noch von selber merken!
Tja, und ich hoffe, dass ich meine Wehwehchen schnell kuriert habe, damit ich wieder zu ihr kann! Telefonieren ist doch nicht das gleiche, meint meine Mum!
Beate, da habt ihr ja eine schöne Überraschung gehabt, als ihr nach Hause gekommen seid. Vielleicht entdeckt ihr ja noch mehr "Kunststückchen" von Maya! Viel Spaß dabei!
Linnea, ich denke ganz doll an dich und hoffe mit dir und all den anderen, dass alles gut wird! Der hier soll dich begleiten und dich beschützen!
Da kann man ja nie genug von haben, oder?

Zickchen, ich hoffe, du hast den gestrigen Tag noch gut herum bekommen. Außerdem hoffe ich für dich, dass sich deine Blutwerte sich bald wieder berappeln und du nicht mehr so lange warten mußt, bis du wieder los "darfst". Ich denk an dich!!!

Seid alle ganz lieb gerüßt,

Anja.

P.S. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Orthomol Immun (Präperat aus der Apo mit Vitaminen, Mineralien, Spurenelementen, zum Aufbau des Immunsystems ? Die Ärzte befürworten das!

[Eisbaer*1]

Guten Morgen an alle,

ich habe heute mal gute Neuigkeiten zu berichten:
Die Ärzte haben meiner Mum gestern gesagt, dass sie nächste Woche vielleicht ein paar Tage nach Hause darf!!!
Ihre Blutwerte sind so gut, dass sie es zulassen würden!
Das Neupogen hat gute Dienste geleistet. Insgesamt hat das Zelltief nicht mehr als 4 Tage gedauert! Und außerdem geht es ihr relativ gut. Richtige Erschöpfungszustände sind ausgeblieben.(Ich frag mich, woher sie nur die ganze Kraft nimmt, einfach toll!) Sie dreht immer noch fleißig ihre Runden über den Flur und trotz zwischenzeitlicher, wiederholter Durchfälle ist sie gut drauf.
Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen,nur die Schleimhäute im Mund und Darm sind etwas betroffen, aber es wird behandelt und ist auszuhalten!
Heute wird ein MRT vom Rücken gemacht, weil ihr die Knochen so weh tun, was aber auch vom Neupogen kommen kann, nur die Ärzte wollen nichts außer Acht lassen!
Als sie gestern am Telefon erzählte, dass sie vielleicht nach Hause darf, hätte ich Luftsprünge machen können, zumal ich seit 1 Woche nicht bei ihr war, wg. meiner Erkältung.
Ich bin so froh und mega stolz auf meine Mum, dass sie das alles so gut gemeistert hat, obwohl sie solche Angst hat.
Sicher stehen ihr noch mind. 5 Zyklen bevor, aber ich hoffe einfach, dass sie diese auch so gut meistern wird!

Hoffendlich geht es Euch allen gut.
Liebe Linnea, Beate und liebes Zickchen, ich denke täglich an Euch und sende ganz liebe und gute Gedanken zu Euch.

Ganz liebe Grüße,

Anja.

[Zicke]

hallo anja!

denke viel an dich und deine mutter, ich hoffe, die therapie schlägt gut an bei ihr!

sei einfach mal wieder lieb gedrückt!

dat zickchen