Eierstockkrebs bei meiner Schwester(34)-ich habe solche Angst!!

[steffiwa]

Hallo,

seit Donnerstag weiß ich, daß meine Schwester (34) definitiv EK hat. Eigentlich war es ein Zufallsbefund, sie war 1 Woche vorher beim Hausarzt wegen Verstopfung. Dieser hat sie dann zum Frauenarzt geschickt, der erst auf eine Zyste am Eierstock getippt hat. Am 30.05. wurde operiert, die Eierstöcke entfernt. Dabei sah dann der Arzt, daß an Darm, Blase und Bauchfell auch Tumore waren. Diese wurden dann eingeschickt, und am 04.06. stellte sich heraus, dass es Eierstockkrebs ist.

Meine Schwester ist nun in Offenbach im Krankenhaus (ist das gut in der Beziehung???) . Der Professor dort stellt sich diese Tage sein Team für die große OP nach Whipple zusammen. Hoffentlich klappt es diese Woche. Morgen findet erstmal eine Darmspiegelung statt.
Soweit ich weiß sind befallen: Gebärmutter, Blase, Bauchfell, ein Tumor sitzt hinten am Darm. Die Lymphknoten am Bein sollen auch entfernt werden.
An die OP schließen dann die 6 Monate Chemo an!

Mir wurde dringend nahegelegt, mich auch beim Frauenarzt untersuchen zu lassen. Ich habe morgen früh einen Termin zum Ultraschall. Außerdem soll ich einen Termin in Heidelberg bekommen, weil man dort testen lassen kann, ob der Krebs familiär/genetisch bedingt ist. Kennt das jemand von euch?

Ich hoffe hier auf Erfahrungsaustausch, Infos usw. Ich habe im Moment eine Wahnsinnsangst um meine Schwester und dann natürlich auch um mich!

Liebe Grüße,
Steffi

[HeikeL]

Liebe Steffi !

Herzlich willkommen hier im Forum, auch wenn der Anlass ein trauriger ist.
Ich kann Dir leider nicht weiterhelfen, was das Krankenhaus in Offenbach betrifft.
Was mir jedoch unverständlich ist, ist warum eine Whipple-OP geplant ist. Die wird normalerweise bei Pankreas-CA gemacht. Es werden dabei der Pankreaskopf, ein Teil des Magens, der Gallengang die Gallenblase und evtl Teile des Darmes entfernt.
Meintest Du evtl eine Wertheim-OP ?
Die Standard-Chemo umfasst 6 Zyklen mit Carboplatin und Taxol.
Die wird sie sicher erhalten.
Über die genetische Vorbelastung gibt es einen eigenen Thread ( BRCA1 und BRCA2-Gene betreffend )
Mach Dich bitte nicht verrückt, denn auch wenn Du diese Gene hast, heißt es noch nicht, dass auch Du erkranken mußt. Du wirst dann aber engmaschiger kontrolliert, um frühzeitig etwas zu erkennen.
Deiner Schwester wünsche ich alles Gute für die OP und die Zeit danach.

Liebe Grüße
Heike

[Gina09]

Liebe Steffi,

erst einmal willkommen in diesem Forum. Es tut mir leid, dass deine Schwester an EK erkrankt ist. Du wirst aber sicher auch erfahren, dass es hier im Forum ganz viele tolle Frauen gibt, die ebenfalls diesen schwierigen Weg gegangen sind. Viele können Dir/Euch wertvolle Tipps geben. Bezüglich der Krankenhauswahl ist mir durch dieses Forum bekannt, dass im Rhein-Main Gebiet Professor du Bois ein absolut versierter Experte und Operateur ist. Ein Eierstockkrebskompetenzzentrum gibt es in Berlin an der Charité. Dort kann man sich eine Zweitmeinung holen. Es gibt dort Prof. Dr. Sehouli, der wohl einer der Fachleute für diese Art von Krebs ist. Ich hatte im letzten April die große OP und hatte eine Peridualanästhesie, die dafür gesorgt hat, dass ich so gut wie keine Schmerzen hatte. Über diese Art der Betäubung wird deine Schwester sicher aufgeklärt. Die ersten 5 Tage nach der OP sind etwas anstrengend danach geht es dann stetig bergauf.

Meine Familie hat mich bei allem so sehr unterstützt - dass ist für eine Betroffene wohl mit die wichtigste Hilfe, die ihr eben könnt. Ich verstehe Deine Angst und wünsche Dir, Deiner Schwester und Eurer Familie viel, viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße von Gina

[steffiwa]

Hallo,

danke schonmal an euch, Gina und Heike!

Ich habe mir die Seite von Dr. du Bois eben mal angeschaut und fand das sehr gut, was da steht. Ich denke, ich werde dort mal einen Termin für mich machen. Mein Frauenarzt möchte mich wie gesagt nach Heidelberg schicken, ich werde das morgen mal besprechen. Es ist halt so, dass mein FA sehr von sich und seinen Empfehlungen überzeugt ist. Schaut man sich anderweitig um, fühlt er sich leicht gekränkt! Aber hier geht es ja nicht um seine Gesundheit!

Meine Schwester ist 34 und hat 2 kleine Mädels, 3,5 Jahre und fast 1 Jahr! Wie schnell wächst denn normalerweise so ein Tumor?

LG, Steffi

[Steffel]

Liebe Steffi,

auch ich bin durch dieses Forum, genau wie Gina, auf Prof. du Bois in Wiesbaden gestoßen und möchte noch dazu sagen:

Wenn Du privatversichert bist, ist Prof. du Bois zuständig, Termin in der Regel in 3 Wochen. Wenn Du gesetzlich krankversichert bist, ist es Dr. Harter, Termin in ca. 4 Wochen. Dr. Harter ist jedoch keinesfalls die 2. Wahl! Wenn Du dennoch als GKV zu Dr. du Bois möchtest, müsstest Du es selbst bezahlen, soweit ich mich erinnere, ca. Euro 300 bis 350,--. (Ich hoffe, es verstößt nicht gegen den "guten Ton", wenn ich das hier so öffentlich schreibe.)

Das Hauptproblem bei der Wiesbadener Klinik, was auch einer anderen Kollegin hier im Forum so ging, ist die relativ lange Wartezeit, da Dr. Harter nur an einem Tag pro Woche (Donnerstag) ambulante Sprechstunde hat. Bei Prof. du Bois sieht es gleich aus.

Das wollte ich Dir einfach vorab mal mitteilen, damit Ihr Euch darüber schon Gedanken machen könnt.

Ich glaube auch, das Wiesbaden und die Charité, nachdem was ich hier so gehört habe, mit die Topadressen sind, aber bei Wiesbaden ist das Problem nach eigener Erfahrung die lange Wartezeit, vor allem wenn es so dringend ist wie bei Deiner Schwester.

Ich wünsche Euch viel, viel Kraft
und daß bei Deiner Schwester so viel wie möglich entfernt werden kann!!!
Die anschließende Chemo ist bei der Mehrzahl der Frauen, auch bei mir, nicht so schlimm wie man immer meint. Es gibt inzwischen ausgezeichnete Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen!

Viele herzliche Grüße,
Monika

[steffiwa]

@steffel:
meine Schwester wird definitiv in Offenbach operiert, das steht schon fest. Ich für mich bin halt auf der Suche nach einer Beratung über mein Risiko, auch EK zu bekommen bzw. ob ich irgendwie vorsorgen kann. Ich möchte halt gerne testen lassen, ob ich das "Krebsgen" habe, damit ich dann engmaschig überwacht werden kann.

Wie lange dauert denn so eine Analyse und wie läuft das ab?

Liebe Grüße,
Steffi

[Juli95]

Liebe Steffi,
es tut mir leid, dass deine Schwester erkrankt ist.
Ich werde auch grad daraufhin untersucht ob ich das BRCA1 oder 2-Gen habe (meine Mutter hatte Brustkrebs und ich EK).
Das dauert schon etwas länger, da zunächst Beratungen mit Stammbaumanalyse, Aufklärung und eine evtl psychologische Beratung stattfinden. Hier ist recht frisch ein Thread von "Anne Mamma Mia!" im Forum, wo man einen kostenlosen Ratgeber zum Thema runterladen bzw. bestellen kann. Da sind viele nützliche Infos drin.
Aber erstmal wünsche ich viel Kraft und alles alles Gute für die Op deiner Schwester!
Liebe Grüße

[steffiwa]

Hallo,

ich war heute morgen bei mieinem Gyn, meine Eierstöcke und Brust sind bisher ok!! Ich soll alle 3 Monate zum US kommen. Er sagte, ich solle mich unbedingt genetisch testen lassen(wieso überlegen Sie da noch???) und wenn der Test positiv anzeigt, unbedingt die Eierstöcke entfernen lassen!! Denn dann sei es so sicher wie das Amen in der Kirche, dass ich auch EK bekomme...

Ich werde mir erstmal einen Termin in Wiesbaden zur Beratung geben lassen, da bekomme ich wohl Mitte Juli einen Termin (ich soll mich gleich nochmal dort melden) und dann sehen wir weiter. Das will ja auch alles gut durchdacht sein, so Schnellschüsse bringen mich ja nicht weiter!!

LG, Steffi
Meine Schwester wird in 10-14 Tagen erst operiert, die Darmspiegelung heute morgen hat schonmal nichts ergeben!

[Heiderose]

Liebe Steffi,

ich bin eine der betroffenen Damen, die selbst Figo IV haben. Nach der OP noch viele Metas in Bauchfell, Lunge, Leber, Lymphknoten.

Anfangs vor der OP galt alles als inoperabel, nach 6 Chemos Carboplatin Taxol wurde doch operiert.

Natürlich sind die Metas durch die OP nicht verschwunden, aber druch die Nachfolgechemos (Caleyx, abgebrochen wegen zu starker Nebenwirkungen) und Topocetan sind nunmehr nur noch Lymphknoten befallen, alles andere ist nicht mehr nachweisbar in der Bildgebung.

Wenn man bedenkt, daß ich bei Diagnosestellung vor 17 Monaten eine sehr schlechte Prognose hatte, die ich nunmehr mit mehr als einem Jahr überlebt habe und ich zudem eine sehr gute Lebensqualität habe, kann ich nur zufrieden sein.

Also nicht aufgeben und nicht unterkriegen lassen, ich wünsche Euch viel Kraft.

Alles Liebe
Heiderose

[Marjane]

Hallo Steffi,

ich kenne Deine Problematik nur zu genau.
Meine Schwester hat seit 8!! Jahren Eierstockkrebs. Sie war zum Zeitpunkt der Erstdiagnose auch erst 36 Jahre. Ich selbst hatte zweimal Brustkrebs, weiß also ebenfalls, wovon ich rede...

Ich lebe in Offenbach und kann Dir eventuell weiterhelfen, was Ärzte in der Umgebung, Gentests und etc. angeht. Wir sind da in ein ganz gutes Netz eingebunden. Wenn Du magst, setze Dich bitte mit mir direkt in Verbindung.

Ein Tipp vorab: Lasst Euch nicht unter Stress setzen, von wem auch immer. All die gut gemeinten (und ich meine das nicht abwertend) Ratschläge und die Flut doch so ganz neuer Informationen überfordern einen ja - ganz besonders am Anfang, wo man das alles für sich selbst noch nicht sortieren kann. Lasst Euch die Zeit, die Ihr braucht (natürlich immer im Rahmen) für Eure Entscheidungen. Wie Du ja selbst gesagt hast, will alles gut durchdacht werden.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester viel Kraft für die nächste Zeit und: durchhalten!

Herzlichst
M.

[Junimond]

Hallo Steffi,

ich komme aus dem Brustkrebsforum und bin zufällig auf Deinen Beitrag gestoßen. Aufgrund meiner eigenen familiären Belastung bin ich mittlerweile eine kleine Expertin für BRCA1/2 geworden und möchte Dir sagen:

Dass es "so sicher wie das Amen in der Kirche" sein soll, dass Du auch EK bekommst bei positivem Gentest, das ist mir neu. Das Risiko für EK wird (je nachdem, ob BRCA1 oder BRCA2) mit 40 bis 70% angegeben. Natürlich ist das eine Menge und natürlich macht auch aus meiner Sicht eine Entfernung der Eierstöcke in einem bestimmten Alter Sinn. Aber dass Dein Arzt von einem fast 100%igen Erkrankungsrisiko spricht, finde ich nicht in Ordnung.

Wird Deine Schwester sich denn auch testen lassen? Dann wäre es sinnvoll, wenn sie sich zuerst testen lässt - so kann man ermitteln, ob überhaupt BRCA1 oder BRCA2 für ihre Erkrankung "verantwortlich" ist. Solltest sie positiv getestet werden, kann man bei Dir gezielt nach dem gleichen Defekt suchen. Sollte der Test bei Dir negativ ausfallen, kannst Du entlastet werden und hast nur das Risiko der Durchschnittsbevölkerung. Wenn Du Dich allerdings testen lässt und Deine Schwester (zunächst) nicht, testet man Dich sozusagen ins Blaue hinein.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles Gute und eine gute Entscheidung,

liebe Grüße
Junimond

[QUOTE=steffiwa;738641]Hallo,

ich war heute morgen bei mieinem Gyn, meine Eierstöcke und Brust sind bisher ok!! Ich soll alle 3 Monate zum US kommen. Er sagte, ich solle mich unbedingt genetisch testen lassen(wieso überlegen Sie da noch???) und wenn der Test positiv anzeigt, unbedingt die Eierstöcke entfernen lassen!! Denn dann sei es so sicher wie das Amen in der Kirche, dass ich auch EK bekomme...

[steffiwa]

Hallo,

heute kamen die Unterlagen aus Wiesbaden. Mensch, die wollen ja vorab schon jede Menge wissen, vor allem der psychologische Fragebogen ist echt interessant. Ich werde also die nächsten Tage mal den Stammbaum meiner Familie erstellen und zusehen, daß ich Kopien der Befunde meiner Schwester bekomme. Soll ich ja alles zu dem Termin mitbringen!

Meine Schwester wird übrigens erst am 26.06. operiert, durfte solange nochmal heim und "soll die Zeit genießen"!

LG, Steffi

[Mosi-Bär]

Hallo Steffi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Es ist doch wirklich sehr traurig, daß deine Schwester mit erst 34 und 2 so kleinen Kindern an EK erkrankt ist. Ich hoffe, daß alles gut verläuft, die OP und auch die Chemo und daß es ihr bald wieder gut geht.

Ich nehme an, der EK deiner Schwester wurde in FIGO IV klassifiziert, wenn sie schon Metastasen in Organen hat, oder habe ich das falsch verstanden?

Im März 2006 bekam ich auch die Diagnose EK im Stadium FIGO IV und zunächst war es nicht möglich, mich zu operieren, weil überall im Bauchraum Tumore waren und alles miteinander verwachsen und verbacken war. Das hat an bei einer Bauchspiegelung gesehen.

Ich bekam erstmal 3 Chemos, dann wurde ein CT gemacht und auf dem CT war der EK nicht mehr nachweisbar. Nach der 4. Chemo wurde ich tumorfrei operiert, dann bekam ich noch 2 mal Chemo und Ende August 2006 war alles vorüber. Seitdem bin ich in Ordnung, gehe regelmäßig zu den Untersuchungen und es geht mir sehr gut.

Ich wünsche deiner Schwester, daß es auch bei ihr so gut verläuft.

Hast du dir gut überlegt, ob du diesen Gentest wirklich machen lassen willst? Und warum wird nicht zuerst deine Schwester getestet. Sollte sich nämlich bei ihr herausstellen, daß sie keinen Gendefekt hat, dann ist es gar nicht nötig, daß du dich der psychischen Belastung aussetzt. Denn es ist eine große Belastung.

Und ich kann dir sagen, daß, wenn du dir die Eierstöcke herausnehmen läßt, wenn du den Defekt haben solltest, du nicht automatisch sicher bist. Auch dann kann es noch immer zu einem Ausbruch von EK kommen, denn der EK befällt ja auch andere Bereicht im Bauchraum und das Bauchfell und man kann ja nicht alles entfernen, was befallen werden könnte. Allerdings ist die Gefahr mit Herausnahme der Eierstöcke natürlich viel geringer.

Darf ich fragen, wie alt du bist und ob du Kinder hast oder dir Kinder wünschst? Wenn man die Eierstöcke schon viele Jahre vor Einsetzen der Menopause herausnimmt, sollte dir bewußt sein, daß du dann sofort in die Wechseljahre versetzt wirst und das könnte schwierig sein.

Aber du wirst das alles bei der Beratung erfahren.

Wie geht es deiner Schwester denn jetzt? Und wie geht ihre Familie mit dieser schrecklichen Diagnose um?

Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Mosi-Bär

[steffiwa]

Hallo,

ich bin 32 und habe 2 Söhne (fast 7 und 4 Jahre). Bei meiner Schwester stand der Gentest noch gar nicht zur Debatte, da steht jetzt erstmal die OP im Vordergrund. Die genaue Klassifikation ihres Stadiums weiß ich gar nicht, ich habe mit ihrem Doc im Krankenhaus, der dann auch operiert, gar nicht gesprochen.

Aber selbst wenn sie den Gendefekt nicht hat, kann ich ihn doch trotzdem haben, oder? Habe ich das falsch verstanden?

Laut den Unterlagen, die ich heute von der Beratungsstelle bekommen habe, gehört man schon zu einer Risikofamilie, wenn eine Frau in der nahen Familie mit unter 40 EK bekommen hat.
Ich weiß selbst noch nicht, ob ich mich testen lassen will oder soll. Bei der Entscheidungsfindung hilft mir ja hoffentlich das Beratungsgespräch.

Meine Schwester ist ja zuhause, und verdrängt das ganze im Moment wohl ein bißchen. Sie versucht, sich abzulenken. Ihr mann ist ziemlich fertig. Unsere Mutter sagt die ganze Zeit, sie geht auch bald zum Gyn, aber ich denke nicht, dass sie das soo schnell in Angriff nimmt. Sie redet sich und andren ein, sie kann gar nichts haben...

LG, Steffi

[Bessie]

Hallo Steffi,

Ich bin selbst mit 30 Jahren an EK erkrankt, meine Tante hatte Brustkrebs vor ihrem 40. Geburtstag, meine Oma verstarb mit 33 Jahren an EK und im meiner Familie gibt es noch 3 weitere Krebsfälle.... Also gehöre ich zu einer Risikofamilie "im klassischen Sinne". Bei mir wurde ein Gentest gemacht, der gottseidank negativ ausfiel. Ich musste jedoch ziemlich lange auf das Ergebnis warten, was mir psychisch gar nicht leicht gefallen ist. Vielleicht baut ja ein positiver Ausgang ein bißchen auf, deshalb mein Posting.

Schöne Grüße
Bessie